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Thema: schlimmer kann es nicht mehr werden, oder?

  1. #1
    Neuling Avatar von Johannes
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    Unglücklich schlimmer kann es nicht mehr werden, oder?



    ich maches es kurz und schmerzvoll: ich bin 29 und leide/ litt zeitlebens an neurodermitis. bislang wars aber halbwegs erträglich, lokale stellen, ab und zu kortison, keine sichtbaren stellen außer an den händen. um basispflege habe ich mir ehrlich gesagt nie so richtig gedanken gemacht. ab und zu ölbäder, bodylotion einmal die woche, handcremes täglich. nun fängt der spuk leider an sich auszubreiten. aktuell sind ca. 80 % der körperfläche betroffen, d. h. an immer mehr stellen ist es auch offen sichtbar (hals, arme), was noch zusätzlich druck macht. mein hautärztin kann ich maximal 1x im quartal sehen, weil ihre praxis völlig überlaufen ist. dann ist sie auch immer sehr gehetzt und ich traue mir gar nicht, meinen "zettel abzuarbeiten" und breche nach einigen themen ab. seit ca. 7 jahren bin ich bei ihr in behandlung, aber es wird stetig schlimmer und schlimmer. wir sind quasi immer noch auf der diagnostik-stufe und mir ist noch so vieles unklar, was ich außer kortison schmieren und staub vermeiden und viel eincremen überhaupt machen kann, damit die abwärtsspirale endlich gestoppt wird.

    nunja, das war ja doch nicht kurz. das thema ist bei mir momentan halt ziemlich emotional besetzt. da kommt immer gleich viel hoch, wenn ich mich damit auseinandersetze.

    fürs erste solls reichen. ich hoffe, wir kommen gut miteinander aus und ich kann hier vieles lernen und umsetzen - ohne falsche hoffnungen und finanzielle ausbeutung. das ist mir sehr wichtig. neurodermitis ist so ein furchtbarer marketingkrieg geworden, dass man selbst gar nicht mehr durchschauen kann, was hilft und was hilft nicht, was ist scharlatarnerie und was nicht, wo lohnen sich finanzielle investitionen und wo nicht, wo muss ich meinen lebenswandel kritisch hinterfragen (stichwort ernährung) und wo kann ich auch einfach gelassen und ich sein.

    hatte heute ein erleuchtendes gespräch mit einem arzt, der untersuchungen durchführt für pharmakologische studien. der sagte mir, dass zucker keinen einfluss auf die nd hat. ob das nun stimmt oder nicht, seine argumente kann ich gern in einem fred erläutern, mir als naschkatze und schokoladenopfer hat das erst einmal erleichterung gebracht.

    diskussionslust und -grundlagen sind jedenfalls reichlich vorhanden. deswegen bin ich hier.

    mit kollegialen grüßen --
    johannes

  2. #2
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    Hi,

    wir beide haben eine ähnliche Geschichte.
    Ich hatte auch schon immer Neuro, aber die hat mein Leben nicht eingeschränkt....war teilweise gar nicht da.
    Das kann ich mir heute gar nimmer vorstellen, weil sie jetzt regelrecht mein Leben beherrscht.

    Auch bei mir gings vor einem Jahr mit 29 los. Zuerst kleine Beugenekzeme und plötzlich waren meine ganzen Beine offen. Ein Alptraum began...

    Mein Hautarzt ist sehr verständnisvoll und hört mir auch zu, aber wirklich helfen konnte er mir auch nicht. Aber er hat mich bei meinem Kurantrag unterstützt. Ende August eingereicht und Anfang Oktober war die Zusage schon da.
    Auf meiner 4-wöchigen Kur hab ich mehr über Neuro gelernt, als in den ganzen Jahren davor.
    Wäre vielleicht auch was für Dich.

    Gruß,
    Aida

  3. #3
    wohnt hier Avatar von Maria1001
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    Hallo Johannes,

    also das Süßkram sich nicht auf die Nd auswirken soll kann ich so nicht behaupten. Ich gehöre auch zu den ausgesprochenen Naschkatzen, außer Lakritze alles was mir in die Finger kommt. Habe aber festgestellt, dass ich meistens kurz nach einer Naschattacke ziemlich doll kratzen muß und versuche es daher sehr einzuschränken. Aber das kann bei Dir natürlich ganz anders sein. Hast Du Dich schon mal auf Nahrungsmittel testen lassen? Oft sind es auch Paprika, Tomaten, Nüsse u.s.w.

    lg.
    Maria

  4. #4
    wohnt hier Avatar von Jane Doe
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    Hallo Johannes und ein herzliches Willkommen im Forum,

    Viel Spaß beim umsehen und wenn du Fragen hast - nur zu. Leider ist man vor den Scharlatanen nirgends sicher, aber wir versuchen unser bestes sie loszuwerden ;)

    Viele Grüße,
    Jane
    Die Vergangenheit ist Geschichte, die Zukunft ist ein Geheimnis und jeder Augenblick ist ein Geschenk.

  5. #5
    Forenlegende Avatar von Cookie67
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    Hallo Johannes,

    wenn es dir möglich ist, würde ich versuchen den Hautarzt zu wechseln. Die Idee zu dem Arzt zu gehen, der einen kennt, halte ich inzwischen für falsch. Auch Schulmediziner haben unterschiedliche Erfahrungen und Ansätze. Oft haben drei Ärzte auch drei Meinungen, wobei die Wahrscheinlichkeit bei mehreren Meinungen steigt, dass der richtige Ansatz für dich dabei ist.

    In einem anderen Thread suchst du unter Punkt 3 eine Juckreiz-lindernde Salbe. Ich behaupte mal ganz mutig dass es für diesen Zweck nichts besseres als Elidel oder Protopic gibt. Zumindest wenn du keine offenen Stellen hast, sonst kann eine Erstbehandlung auch etwas brennen.

    Und die Thematik mit den Süßigkeiten halte ich für ein ganz spannendes Thema, was echt mal ein eigener Thread wert wäre. Ich würde wetten, dass die überwiegende Mehrheit der NDler eine hohe Affinität zu Süßigkeiten haben.

  6. #6
    Administrator Admin Avatar von Jeeper74
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    Wenn es dir wirklich so schlecht geht, geh zu deinem Hausarzt und lass dir eine Cortisonspritze verpassen. Ansonsten lass dir Protopic verschreiben und such dir einen anderen Hautarzt, oder Klinik.

    VG Jeeper
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    Ich werde nie für andere leben, und ich werde nie von anderen erwarten, dass sie für mich leben
    "

  7. #7
    Neuling Avatar von Johannes
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    Unglücklich

    danke für eure netten feedbacks! das mit den cortispritzen habe ich auch schon überlegt.

    hab gestern ein ölbad genommen, schön mit milch, olivenöl und schwarzem tee. und hinterher auch noch mit schwarzem tee abgerieben (eigentlich gegen den juckreiz). seitdem springe ich nur noch im viereck. juckreiz zum verrückt werden, kaum geschlafen. ich versteh das nicht...
    ich kratze, also bin ich.


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  8. #8
    Administrator Admin Avatar von Jeeper74
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    Zitat Zitat von Johannes Beitrag anzeigen
    hab gestern ein ölbad genommen, schön mit milch, olivenöl und schwarzem tee. und hinterher auch noch mit schwarzem tee abgerieben (eigentlich gegen den juckreiz). seitdem springe ich nur noch im viereck. juckreiz zum verrückt werden, kaum geschlafen. ich versteh das nicht...
    Vielleicht war die ganze Mischung zu fettig. Ich hatte das früher nach Milch/Olivenöl-Bad auch, das die Haut zu jucken anfing. Seither nehme ich Totes Meersalz.
    Ansonsten gab es da ja mal Balneum Hermal Plus als Badezusatz, keine Ahnung ob es das noch gibt.

    VG Jeeper
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  9. #9
    Forenlegende
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    Also eine Cortisonspritze hab ich mir nie geben lassen, ist mir auch nie angeboten worden.
    Aber vielleicht hilft Johannes eine Kurztherapie mit Prednisolon-Tabletten:rolleyes:
    Mir hilft das immer ganz gut....gibts bei mir aber nur, wenns wirklich ganz arg ist.

    Gruß,
    Aida

  10. #10
    Neuling Avatar von Johannes
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    Unglücklich

    Zitat Zitat von Jeeper74 Beitrag anzeigen
    Seither nehme ich Totes Meersalz.
    habe ich auch immer. aber: seit einem halben jahr habe ich anschließend den gleichen effekt, nämlich richtig fiese juckattacken. ich weiß wirklich nicht, was sich da verändert hat, dass ich da so reagiere...
    ich kratze, also bin ich.


    *dauerwerbesendung

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