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Cookie67;30335 wrote:@Elke, deine Frage war ja, ob die Einnahme von Thyroxin die ND verbessern kann. Thyroxin wird laut wiki auch zur Behandlung gegen Depressionen eingesetzt. Meine Vermutung war, dass ev. eine Verbesserung der Stimmungslage auch die ND positiv beeinflussen kann. Sonst kann ich hier keinen Zusammenhang erkennen.
@cookie67
Lieber, lieber Cookie; aus meiner Erfahrung merken die Menschen, die ” Depri`s ” haben, dies meistens erst später als Ihre nächsten Mitmenschen. Aber mein Umfeld und ich, können definitiv kein ausgeprägtes Symptom dieses Krankheitsbild`s bei mir finden, meine Sammlung reicht mir schon.
Habe L-Thyroxin tatsächlich wegen mittelschwerer Unterfunktion bekommen. Normwert liegt bei 4, meiner lag bei 28. Wurde durch die verdoppelte Einnahme schon auf 8 gesenkt. Meine Haut zwar nicht o. K , aber bis jetzt immer noch nicht schwer entzündet. Mein Gesicht ist fast blass, ( nicht täglich , aber immer öfter) ein Zustand den ich schon fast vergessen hatte.
War heute zur Blutkontrolle in der Klinik, habe natürlich meine beh. Ärztin nach einem Zusammenhang gefragt.Sie meint es wisse jeder,( ich auch schon vorher) dass die Schilddrüsenunter-u. überfunktion sich auf das Hautbild auswirkt,genaueres bei ND wahrscheinlich nicht, weil es keine ausführl. wissenschaftl. Studien darüber gibt. Soll es halt so nehmen wie es ist.
Nehme ich ja auch, von mir aus auch ohne Belege. Nur mit so einer krassen, positiven Auswirkung habe ich nicht gerechnet. Bin nur sauer, dass ich mal wieder selber den Stein ins rollen bringen mußte . Schönen Abend noch. E.Meine Stimmungslage hat sich meiner Meinung nach verbessert, weil der Dauerschub ein- gedämmt ist ( z.Zt. jedenfalls) und ich mich dadurch besser bewegen kann, der ziemlich heftige Erschöpfungszustand hat auch nachgelassen. Mein direktes Umfeld ist erstaunt, weil ich inzwischen schon 2 Einladungen ( abends ) mitgenommen habe, was schon lange nicht mehr vorgekommen ist. Bin ansonsten eingentlich keine Spaßbremse, nur kann ich oft nicht das machen, was ich gern möchte. Habe schon eine deftige Einschränkung der Lebensqualität. Kann aber seit Ciclo meine Halbtagsjob ausüben. Schöne verschneite Grüße von Niederrhein; Elke
Am 13. Jan 2010 hatte ich mein Jubiläum mit Ciclo, nehme es jetzt ohne Unterbrechung seit 4 Jahren. Allerdings seit ca. 1 Jahr nur noch 50mg tägl. Habe mit 200 mg angefangen.
Kenne das mit dem Haarausfall – trat bei mir nach ca. 4 Monaten mit Ciclo auf- ebenso wie die verstärkt aufgetretene feine Behaarung ,vorallem im Gesicht; macht sich auch z.Zt. im Karneval nicht besonders gut. Seit mehr als einem halben Jahr war ich in so einem extremen Dauerschub, dass ich schon fast dazu geneigt war, die hart erarbeitete Minidosis wieder zu erhöhen. In der Klinik und beim Hautarzt wurde ich natürlich immer wieder gefragt ob ich erhötem Stress ausgestetzt bin. Von wegen Stress, bin ja ein mitdenkender patient. Habe mal nachgefragt ob nicht mal meine Schilddrüsenwerte( Schilddrüsenunterfunktion seit Jahren bekannt) getest werden sollten. Die Blutwerte ergaben eine mittelschwere Unterf. Schlucke seit vier Wochen die doppelte Dosis l- Thyroxin und meine Haut ( am ganzen Körper )ist nicht mehr total entzündet. Ich habe natürlich die Angst im Nacken, dass der Dauerschub so plötzlich wieder eintritt wie er verschwunden ist. Kennt jemand so eine Wirkung , kann es wirklich sein, dass die Schilddrüsenhormone viele offene Stellen an den Beinen und Armen, die auch mit “Triam” und Ciclo nur 1 oder 2 Tage zu waren, jetzt astrein verheilt sind ? Auch mein Gesicht kann ich wieder im Spielgel ansehen. Das ewige Frieren hatte ich auf den schlechten Hautzustand zurückgeführt, ist schon viel weniger geworden und es schneit nicht mehr so stark, wenn ich mich meiner Klamotten entledige. Ich wüßte jetzt zu gerne, ob meine innerlichen Freudenhüpfer anhalten dürfen. Liebe Grüße Elke BImmunsupressiva wie auch Ciclosporin wird nicht nur bei Nd´lern eingesetzt ( verschrieben.) Bei Uveitis, bei Psoriasis etc…. Wir sind nicht alleine arme …..
Solche Patienten sind mir bei meinen Krankenhausaufenthalten ( Leider 7 seit Nov.`2000) begegnet. “Man merke : Im Krankenhaus ! ” Sie sind alle trotz Chemotherapie, denn dort ist Ciclo u. a. einzuordnen, immer wieder im Krankenhaus gelandet . Ich hatte dem Prof. in Bad Bentheim gesagt: Weshalb soll ich Ciclo schlucken, wenn ich doch wieder im Krankenhaus lande, daß war meine Begründung für die Verweigerung der Einnahme.
Ich könnte jetzt alle möglichen Horrorgeschichten hier aufschreiben, aber was nützt es. Fakt ist, dass ich wegen eines Stoffwechselzusammenbruchs keine andere Wahl mehr hatte.Wollte ja auch wieder ein einigermaßen ” normales Leben ” führen. Das führe ich auf jeden Fall bis heute nicht.
Meine ND ist seit der Wundrose( Blutvergiftung) mehr als heftig,es gibt Tage da vergesse ich vor Schmerzen ganz normal zu atmen.Halte oft die Luft an, keine Ahnung, ob das auf Dauer gut ist.
Meine Haut ist so trocken wie die Wüste GOBI. Schmiere mich 2 x tägl. mit einer sehr fettigen Salbe ein, die ( besser für mich ) lange auf der Haut ist und langsam einzieht. Meine Spezial-Klamotten für diese Aktion können auch alleine in der Ecke stehen. Das alles mit Ciclo.Der Ausstieg muß wie gesagt gaaanz langsam vorgenommen werden.
Noch viel schleichender als Kortison. Bin ja jetzt nach 1,5 J. auf der Hälfte der Anfangsdosis. Es war und ist ein Versuch, wie bei anderen Patienten wohl auch, die so gut wie alles versucht haben.Es tut ganz gut sich hier im Forum auszutauschen und vieles interessante zu lesen.
Nur eine Erfahrung bleibt : wenn du dir nicht selber hilfst , hilft dir keinerIch muß mich( wie wohl viele andere auch ) schon selber an den Haaren aus dem Sumpf ziehen.
Ist nicht immer einfach, brauche manchmal etwas länger. Wenn der Sumpf allerdings bis zum Hals steht, krieg ich doch noch immer wieder die Kurve.
Liebe Grüße vom leicht bewölkten Niederrhein ( gutes wetter für Ciclo Patienten)
Elke B
P.S. Herpes und Ciclo ist so ziemlich das Letzte, was einem passieren sollte. Wird mir fast alle 4 Wo. bei der Blutkontrolle gesagt. :”Passen Sie auf, dass sie keinen Herpes und keine Erkältung bekommen. ” Ha, Ha, Ha – bloß wie ?? Denke inzwischen gar nicht mehr darüber nach.- Kann ja doch nicht alles planen.
Bis dannGuten Morgen, Hallo Nabla!
Bin seit Jan 2006 Ciclo Patientin, genaueres kannst du erfahren, wenn Du unter “Suchen” Elke B eingibts und meine Beiträge, die ich bis jetzt hier geschhrieben habe liest. Stehe für weitere Fragen gerne jederzeit zur Verfügung.
Mit Kortison in Tablettenform habe ich in meinem Leben ( werde nächste Woche 47 J) bisher nicht allzugroße und allzulange Erfahrungen gemacht.
Meiner Meinung nach ist Ciclo das Mittel der allerletzten Wahl, hatte die Einnahme ja auch erst verweigert. Die Auswirkungen von Ciclo sind weit heftiger als die Einnahme von Kortisontabletten . Der Ausstieg ist absolut schwieriger . Bin seit Mai 2007 gaaaanz langsam auf die Hälfte der Ausgangsdosis angekommen. ( jetzt 150mg tägl.) Bin hier im Forum gelandet um einen Austausch mit Ciclo – Patienten haben zu können. Wie`s scheint bin ich ziemlich allein auf breiter Flur.
Ein Wundermittel is Ciclo ganz bestimmt n ic h t.
Es wird ja bei Transplatationspatienten ( Nierchen) eingesetzt, diese Leute müssen Ciclo Ihr ganzes Leben lang nehmen, auch eine höhere Dosis. Auf jeden Fall ist den Ärzten aufgefallen, das sich bei diesen Patienten schlechte Hautzustände verbessert haben. Es wirkt entzündungshemmend. Bei mir leider nicht mehr so gut wie am Anfang.
lg Elke B24. Mai 2007 um 8:56 Uhr als Antwort auf: Kanne Brottrunk + Ernährungsumstellung… ein neuer Versuch #12283Guten Morgen,
@ Por que : habe in meinem schlauen Buch ( Terminplaner ) nachgeschaut, am Dienstag vor 5 Wochen ( 17.04. 07)war mein Startschuß für BT.
Wie gesagt halte gar nichts von Wundermittel- Märchen, kann aber sagen, dass ich wenigstens kl. Veränderungen (positive) bermerke.
Habe mir fest vorgenommen auf jeden Fall bis Weihnachten damit weiterzumachen.
Schenk` mir dann zu Weihnachten eine neue 🙂 Haut.
und neue Schnapsgläschen, damit mal Abwechslung in das ganze Projekt kommt.
lG E.22. Mai 2007 um 18:32 Uhr als Antwort auf: Kanne Brottrunk + Ernährungsumstellung… ein neuer Versuch #12282Guten Abend,
trinke immer noch den BT, muß aber zugeben, dass ich geschludert habe.
Eigentlich nicht absichtlich. Hatte mich nicht bis unter´s Dach mit den
” leckeren Getränk ” eingedeckt, und schon war ein Feiertag – und schon war wieder ein Wochendende und meine Ration hat mal hier nicht und mal dort nicht gereicht. Also, das schludern ist bei BT wohl nicht angesagt.
Es gibt auch bei mir Tage, wo ich nicht 3 x esse, ich habe jetzt gemerkt, dass ich dann besser den BT ohne Essen eben 3 x runterschlucke, als wenn ich ihn weglasse (vergesse). Juckreiz und Rötungen hatten sich echt gesteigert. Ich führe das aber absolut nicht auf den BT alleine zurück.
Hatte nämlich auch noch ordentlichen Streß, dem ich leider nicht aus dem Weg gehen konnte.Versuche mich gerade wieder einzupendeln. der Juckreiz läßt auf jeden Fall nach. Meine Hände sind immer noch – schön -wie lange nicht mehr, Ohren einigermaßen.
Hatte hinter den Ohren während der “Schluderphase ” sofort nässende Risse, sind jetzt wieder weg. Weiß der Geier woran es liegt.! ?
Ich trinke den BT aus einem Schnapsglas also 5 Gläser, kann sie dann besser auf ex wegkippen. In einem 02 l Glas ist er ja einfach nicht schön anzugucken. Apropos ” Schnapsglas ” bitte keine falschen Vermutungen.
Trinke schon länger als 6 J. keinen Alkohol.
Besitze aber trotzdem solche Gläser.
Wie berichtet habe ich ja ND von Kopf bis Fuß, durch die Blutvergiftung, hat sich das damals wundervoll am ganzen Körper verteilt. Mein Hautarzt sagte mir, dass z. B. 1 Glas
Bier schon einen kompletten Schub auslösen könnte, ich sollte nicht meinen, daß dann vielleicht mal die Arme oder die Beine nicht mitmachen.
Habe ihm die Äußerung zu der Zeit echt nicht ganz geglaubt, aber leider hatte er recht. Alkohol geht bei mir gar nicht, kein Tropfen. Quittung erfolgte prompt und zwar am ganzen Körper.
Meine Schübe sind leider bis heute noch so = Ganzkörper betont.
Wenn´s im Gesicht z.B. anfängt, ist sich innerhalb 24 Std. der ganze Körper einig und macht mit.
Daher auch das Mittel der allerletzten Wahl, also Ciclo.Habe durch das Ciclo wenigstens keinen Wundwasseraustritt am ganzen Körper mehr.
Aber dafür die ganze Chemie ? Werd´s nicht bis ans Lebensende nehmen. Am Fr. war ich zur Blutspiegelkontrolle im Krhs. Habe der Assistenzärztin ganz stolz berichtet, dass ich zur Darmsarnierung BT trinke , einziger Kommentar von ihr : “Kenn ich nicht.”
So, jetzt mach ich mich an die letzte Tagesration.Es bleibt dabei, wir müssen uns eben selber helfen.
D A N K E an Alle : für`s ” Dasein “.
Tschüß ; bis bald vom Niederrhein EHallo Kirsten,
Da heute Sonntag ist und ” meine Männer ” ( Ehemann und Sohn 16 J.)
zum Fußballplatz sind, habe ich mal wieder Zeit ausführlich hier im Forum zu lesen.
Habe Dir ja schon mal zu Ciclosporin geschrieben.
Die Geschichte von Joel löst bei mir echt ein absolutes Helfersyndrom aus.
Akute Hilfe liegt aber wohl leider nicht wirklich in meiner Macht. Kann hier nur über meine eigenen Erfahrungen berichten.
Bin im Nov 05 in die Akutklinik Bad Benthein ( 150 km von zu Hause)
eingewiesen worden. Dort wird mit Schwefelbädern und Bestrahlung gearbeitet.Außerdem macht die Klinik Werbung mit stationärer
Kortisonentwöhnung. Ich hatte bei mir stark den Eindruck, daß meine ständigen Schübe ( alle 14 Tg.) nur daher kommen, daß der Körper nach Kortison “schreit”. Die Kortisonentwöhnung dauert sehr lange, würde sagen mind 6-10 Mon. Der Prof. sagte nach 4 Wochen Klinikaufenthalt, dass ich wohl ein Fall für Ciclo wäre. Habe die Behandlung abgelehnt, weil mir über die Wirkung auf das Eingreifenden ins Immunsystem schon ein wenig bekannt war.Bin mit total entzündetem Körper und Wundwasseraustritt 8 auch am ganzen körper) auf eigenen Wunsch nach Hause gefahren.Hatte noch am selben Tag telefonisch einen Termin bei meinem Hausarzt gemacht. Der war geschockt über meinen Zustand und so bin ich nahtlos in Duisburg ( nächstliegende Hautkl) wieder als Akutfall eingeliefert worden .
Die Ärzte dort waren ebenfalls geschockt,anscheinend war ich schon nicht mehr in der Lage glaubwürdig meine Geschichte zu erzählen, denn die Ärzte haben mehrfach gefragt, ob ich wirklich kein Verbrennungsopfer wäre ( Wegen der Bestrahlungen). haben es erst geglaubt als mein Mann ihnen erklärte dass ich schon 14 Tg keine Bestrahlung mehr in BB bekommen hatte .Nach 1 Wo. Dermatop und hoher Dosis Antihistaminiker war mein Körper nicht mehr so entzündet. Hatte 2 Kilo Wasser verloren und bekam Astronautenkost. Durch den ständigen Wundwasseraustrtitt stand ich kurz vor einem Stoffwechselzusammenbruch. Habe mich dann breitschlagen lassen und die Einnahme von Ciclo gewagt. Bin noch 1 Wo zur Beobachtung im Krankenhaus gewesen . Ich sollte und wollte eigentl keinen ” RAT “
geben, tu´s jetzt aber weil es echt zu heftige Einschränkungen mit sich bringt.
Ich möchte hier sagen: ” Bitte” geh mit deinem kl. Sohn auf gar keinen Fall diesen Weg. Es ist unmöglich ihn vor der Sonne zu schützen.Dabei habe ich eigentl. nicht die Angst vor Hautkrebs, aber schon bei kurzer Sonnenbestrahlung ist mein Gesicht total entzündet, die Augen heftig geschwollen-
Es muß andere Möglichkeiten geben. Stand damals und heute mit dem Bundesverband /Boppard in Verbindung, dort hatte man mir ebenfalls Neukirchen empfohlen, habe die Reise nicht angetreten, weil es mir zu weit war , und eigentl. wollte ich dass alles meiner Fam. nicht zumuten.
Wie Du selbst ja weißt, ist der Darm bei Deinem Sohn durch das Antibiotika wohl in Mitleidenschaft gezogen worden. Daher wird das Kortison wohl auch nicht mehr greifen. (Stoffwechsel)Teeumschläge mache ich auch für´s Gesicht, durch die Gerbstoffe nimmt er die Entzündungen. Das Frieren habe ich auch heute noch mit Ciclo.
Seit Okt 06schmiere ich zusätzl. Kortison , obwohl Ciclo das Kortison ersetzen soll.
Übrigens ist der Ausstieg aus Ciclo auch nicht zu unterschätzen. Bin jetzt nach 1,5 Jahren bei der Hälfte der ursprügl. Dosis,habe beim reduzieren immer ca 4 – 5 Wochen starke Entzündungen, will aber von dem Zeug runter.
Wollte eigent. kein Buch schreiben, ist wohl doch eins geworden
Mußte aber sein, lag mir echt auf dem Herzen, Ciclo für Kinder – geht nicht –
Hoffe, dass mein Beitrag richtig ankommt.
Liebe Grüße von sonnigen Niederrhein
Elke B.
Gehe jetzt mit Regenschirm( als Sonnenschutz) zum Fußballplatz16. Mai 2007 um 12:42 Uhr als Antwort auf: Kanne Brottrunk + Ernährungsumstellung… ein neuer Versuch #12281Hallo an alle Brottrunk – Trinker!
Lese schon seit einigen Tagen Eure Berichte über den Brottrunk.
Ich heiße Elke,bin fast 47 J. alt und habe schon mal hier schon mal einen Beitrag zur Frage nach Ciclosporin geschrieben.
Irgendwie bekomme ich es nicht hin mich ins Vorstellungs-Forum zu stellen.
Habe ND schon seit meinem 4. LJ.. Auf und Ab`s erlebt wie viele hier.
Vor sechs Jahren hatte ich eine Wundrose( Blutvergiftung der Haut)
Seit dem leider 6 x Akutklinikaufenthalte mit schwerer ND am ganzen Körper und mit dem Endergebnis, dass ich jetzt seit 1,5 J. Ciclosporin
( Immunsupressiva) einnehme. Seit Oktober schmiere ich zusätzlich Kortison, obwohl das Ciclo. Kortison ersetzten soll.
Ich habe auch vor ca. 4 Wochen langsam angefangen den Brottrunk zu trinken.Obwohl ich ja schon ein alter Hase bin und so viel ausprobiert habe, wäre ich gar nicht auf ” Erstverschlimmerung” gekommen, wenn ich nicht Eure Berichte gelesen hätte. Hals , beine und Arme haben heftig gelitten. Nun ja, ich halte nichts von Wundermittelmärchen, habe schon oft Hoffnungen begraben müssen, aber ich kann tatsächlich sagen, daß ich
seit zwei Wochen meine Ohren und Hände kaum wiedererkenne.
Sie sind blank. Es schuppt und näßt nichts mehr. ich habe nichts anderes gemacht wie bisher , außer eben dem Brottrunk. Wenn´s der ist dann ?
Bin immer noch s e h r skeptisch, aber nehme es erst mal so an.
mein Haaransatz im Nackenbereich schuppt ebenfalls nicht mehr, er ist heil. Habe mich aus diesem Grund oft nicht zum Friseur getraut.
An Komplette Heilung glaube ich nicht, aber eine Linderung wäre schon super. Freue mich auf weitere Nachrichten. wünsche Euch viel Geduld und ebenfalls eine Linderung. Ich schraube jedenfalls meine Erwartungen nicht so hoch. Bin ja noch bei Cilco und Kortison.
sonnige Grüße vom Niederrhein
Elke BHallo Kirsten;
Heiße Elke , bin 47 J. alt und habe seit ca. meinem 4 Lebensjahr ND.
Kann hier natürlich nur von meinem eigenen Erfahrungen berichten.
Ich nehme Ciclo seit Jan `06. Bin 168 cm groß und wiege 58 Kg. Von Jan. – Mai ´06 habe ich tägl. 300 mg Ciclo genommen.Hatte enormen Haarausfall. Haare überall, morgens auf dem Kopfkissen war schon erschreckend, Haare sogar im Goulasch – echt heftig –
Die Dosis wurde um 100 mg reduziert, nicht wegen dem Haarausfall, sondern weil mein Arzt ( der alle 4 Wochen Blut abnimmt und den Kreatininwert prüft) meinte die Dosis wäre nicht mehr zu verantworten.
Die Haut wurde leider sofort schechter. Haare fielen nicht mehr aus, bekam Locken. Nebenwirkung waren Magenschmerzen. erträglich durch viel Fencheltee. Berufl. habe ich einen Teilzeitjob in der Betreuung von Grundschulkindern.Habe meinen Krankenhausarzt gefragt, ob ich mich gegen Tetanus und Hepathitis impfen lassen kann, weil mein arbeitgeber das vorschlägt. – Also die Einnahme von Ciclo macht das impfen unmöglich.- Bin mit den Kindern natürlich viel draußen auf dem Schulhof.
Sonne ist bei Ciclo echt schlecht. Gesicht ist sehr schnell entzündet.
hatt letzten sommer sogar schlimmen Sonnenbrand und zwar an den uunterschenkel ( Hatte eine 3/4 Hose getragen) Fahrradtouren mit meiner Fam. mache ich nur noch abends. Inzwischen kommen Müdigkeit und schlaffes Befinden dazu. ( Sollen bekannte Nebenwirkungen sein).
Auf jeden Fall hat Ciclo mir ermöglicht, dass ich seit 15 Mon. komplett durcharbeiten kann.
Schübe sind zwar immer noch da, aber kürzer, zwar heftig , aber nicht mehr nässend.
Ich würde sagen Ciclo ist kein Wundermittel, aber auch kein Teufelszeug -
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