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@Cookie67 43096 wrote:
Zum Glück brauchen wir tatsächlich nicht drüber streiten, dass es kein Medikament, Verfahren oder sonst irgend etwas anderes gibt, was nach dem Abstzen die Neuro dauerhaft begünstigt.
Obwohl nach meinen Erfahrungen Ciclosporin noch die beste Erhaltungszeit besitzt.Ohne mich widerholen zu wollen:
https://www.neurodermitisportal.de/forum/hilft-bei-neurodermitis/ciclosporin-mtx-raptiva-t1403-18.html#post35471Es gibt vielleicht keine Medikamente, die nachhaltige und ohne Schäden die Neuro günstig beeinflussen, aber es gibt “sonst irgendwas”, nämlich herauszufinden, was die Neuro im individuellen Fall triggert.
Die Diskussion um Immunsupressiva kann nicht die primäre sein. Atopien sind – anders als Transplantationen o.ä., wo Supressiva unumgägnlich sind – durch die Lebensführung (Pflege, Ernährung, Wohn- und Arbeitsverhältnisse, Psyche etc. blabla) zu beeinflussen. Das verdrängt man, wenn man primär über Medikamente diskutiert.
Aber ich finde es gut, dass sich die Diskussion hier so entwickelt hat, dass klar ist, dass Ciclo keine Dauer- und keine Standardtherapie nach heutigem Stand des Wissens und der Erfahrung sein kann (und keine Klinik und kein Wissenschaftler so etwas behaupten würde). Nur so setzt man sich intelligent mit dieser komplexen Erkrankung auseinander.
(Ich bin seit 5 Jahren, nach 15 Jahren Dauerkonsum, völlig frei Supressiva und die Haut ist super stabil, der Körper regeneriert sich etc. …)
@mond75 42152 wrote:
….sorry, aber darüber ließe sich ganz gewiss streiten: sowohl was die nebenwirkungen, also auch die wirksamkeit (denn wenn ich aufgrund von nebenwirkungen das medikament absetzen muß, geht mir auch diese flöten) als auch was das aufflammen der nd nach absetzen von ciclo betrifft.
aber zum glück will ich mich nicht streiten. :toothy:friedliche grüße, mond
So habe ich auch lange argumentiert… aber es gibt Poster, die für Argumente und Erfahrungen, die nicht in ihr Schema passen, nicht empfänglich sind.
Wirklich dein Glück, dass du dich nicht streiten willst…
Ja – aber alle außer dir verwenden diese Begriffe anders. Auch und gerade die Deutsche Dermatologische Gesellschaft. Ich habe die Quelle ja selbst anfangs gepostet.
Nein – die Diss behandelt Ciclosporin in sehr allgemeiner Weise und stellt damit eine Ausnahmeerscheinung dar. Ich habe auf sie verwiesen, als hier in der Diskussion die selektive Suppression diskutiert wurde, da die Diss gerade diese kausal mit den Infektionen verknüpft. Die Diss ist also absolut relevant und ich finde das sehr nett, dass ich die gepostet habe.
Ich glaube, ich schreibe, das grad zum 7. Mal.
Davos empfiehlt Ciclo wie überall sonst bei schwerster Neuro, wenn sonst NIX mehr geht. Aus gutem Grund. Man kann es deswegen schwerlich als Standardtherapie bezeichnen.
Weil wir so nicht weiterkommen, diskutiere ich mal andersrum – ich finde zwei Momente, ich glaube es sind deine Prämissen an deiner Position sehr schwierig:
1. Es gibt Neurodermitiker, die müssen langfristig Ciclosporin nehmen.
2. Unter normaler ärztlicher Behandlung ist Ciclosporin unschädlich.
Ich habe eben die gegenteiligen Prämissen.
Vermutlich läßt sich (2.) so oder so irgendwie belegen (obwohl maksiu, jeeper und turtelina hier schon differenziertere Erfahrungen zu haben, die die Aussage so nicht stehen lässt)… , aber vor allem: (1.) bleibt eine Entscheidung.
Ich wünsche dir alles Gute & ich klink mich jetzt hier raus.
Nicht nur, aber auch wegen deines Stils – „lügen“, „rumheulen“, “sich unbeliebt machen“ – das ist einfach keine Form des Austauschs.
Die Diss behandelt CicloA allgemein. Die Quellen zum größten Teil gleichfalls. Falls du bessere, dh. neuere Quellen hast, die spezieller auf Neuro beziehen, poste doch bitte. Ich finde in der Tat nur Quellen, die sich noch viel stärker auf Transplantationen beziehen, während die Diss ein sehr allgemeines Problem von Ciclosporin behandelt.
Du hast behauptet, dass ich “lügen” würde, wenn ich sage, dass Ciclo in Davos und Charitè keine Standard- und keine Dauertherapie ist. Ich habe dir die Links gepostet, aus denen es hervorgeht, dass dies stimmt und für beide wie üblich Ciclosporin eine mit großen Bedacht einsetzbare Kurz- oder Langzeittherapie ist.
Vielleicht könntest du das mit dem “Lügen” zurücknehmen – in meiner Kultur läßt man sich nicht einfach Lügner nennen – bitte dich also, das zu korrigieren.Ich erinnere dich kurz, dass hier drei Seiten draufgingen, weil du “Dauertherapie” exakt so verwendet hast, wie der Rest der Menschheit “Langzeittherapie” (und auch umgangssprachlich macht das den entscheidenden Unterschied aus). Du hast diesen Begriff einfach falsch verwendet.
Ich habe leider grad kaum Zeit – sorry
@nabla 35748 wrote:
Und warum argumentierst du hier dann fast ausschließlich mit einer Dissertation zur Behandlung bei Nierentranplantationen?
pardon – mit Nierentransplantationen hat die Diss gar nichts zu tun.
Du hast es nicht gelesen – es geht allgemein um die Kausalität von selektiver Suppression und Nephrotoxizität (bakterielle Infektion der Nieren).
Ich finde das ist die Grundlage: Texte lesen, Begriffe so verwenden, wie sie überlicherweise verwandt werden (“Langzeittherapie” / “Dauertherapie”).
Wieso ist eigentlich deiner Meinung nach der Einsatz von Ciclosporin derart limitiert?
Ich verstehe … nein: 1-10% ist nicht das Risiko des Einzelnen, sondern 1-10% haben 100%. Das ist hier, wie beim Lotto, ob 6aus49 oder russisch der entscheidende Unterschied.
Freilich, die Nebenwirkungen treten vom 1sten Tage des 2ten Jahren an ein … i`m sorry, aber wie soll man denn so diskutieren…
Neben den zwei Mißverständnissen geht es mir freilich um eine weitaus komplexere Diskussion von Neurodermitis und Immunsuppressiva.
Mein Quellen ist der gesamte standardmäßige Umgang mit Ciclosporin – Davos, Charitè, ich hatte drauf verwiesen: Keine Standard-, keine Dauertherapie aus den genannten Gründen.
Aber wir sollen uns ja nicht mehr beharken… und ich habe grad keine Zeit.
Ja – dass man vergleichsweise (auch im Vergleich zu Kortison) wenig weiß, ist ein Kernproblem bei Ciclosporin – es rechtfertigt eine skeptische Haltung von vornherein. Die Erfahrungen in der Transplantationsmedizin kann man nach keinem Kriterium (Notwendigkeit, Anzahl, Dauer, Dosis) übertragen.
Ja – nur weil es erhebliche Nebenwirkungen gibt, ist die Frage nach den Kriterien derart wichtig (gäbe es keine Nebenwirkungen unter ärztlicher Beobachtung, wie hier behauptet, könnte man einfach sagen: kein Kriterium).
Aber zur Bestimmung der Kriterien, muss man wohl die Nebenwirkungen einschätzen – und das ist, was hier nicht gelungen ist: Paradoxer Weise scheint man sich über die Kriterien irgendwie einig („nur bei schwerster Neurodermitis“), kann sich aber zu den Nebenwirkungen nicht einigen. Man scheint zu verdrängen, dass die eng gesteckten Kriterien von den erheblichen Nebenwirkungen herrühren – und verfährt gemäß der Logik, dass durch die Definition von Kriterien die Nebenwirkungen gebannt seien oder gar verschwänden – weil nicht sein kann, was nicht sein darf …
Andererseits finde ich, das du eigentlich nichts sagst – ähnlich deinem Einwand in der Protopic/Kortison-Diskussion: “man muss es halt selbst wissen …”, ein freilich allseits passendes aber nach meinem Dafürhalten unbefriedigendes Resümee – und man kann Konkretes sagen:
Das Einsatzgebiet von Ciclosporin ist ja nicht nur wegen des vergleichsweißen niedrigen Wissensstand enorm eingeschränkt, sondern v.a. wegen dem, was man bisher weiß: Kausale Verbindung zwischen selektiver Suppression und Belastung der Niere.
Man muss sich generell klar machen, dass man nicht dauerhaft und nicht ohne („obligat“) erhebliche Nebenwirkungen das Immunsystem runterfahren kann. Dass man die Neurodermitis derweil vermutlich zumindest nicht verbessert (bei Kortison sicher verschlechtert), die Wirkung also, muss außerdem der Kern der Diskussion bleiben. Diese Trivialitäten sind es ja, die hier immer noch nicht realisiert sind …
Kurz: Ciclosporin wird nie Standard- und Dauertherapie sein können, allein schon aufgrund dessen, was man heute weiß – es wurde ja hier tatsächlich behauptet, es wäre bereits beides … das ist doch nur jenseitig?! Es ist aber auch verantwortungslos.
Dieser falsch gesteckte Diskussionsrahmen ist schwierig, aber sein Epiphänomen, Meinungen, die aus diesem Rahmen fallen oder Meinungen, die man nicht versteht, als „rumheulen“, „sich unbeliebt machen“ oder eben „lügen“ und „Argumente erfinden“ zu bezeichnen, ist die ästhetisch unangenehme Seite dieser Situation. Aber Verdrängung hat ja bekanntlich Dekompensation zur Folge … unschön ist`s trotzdem!
Das größte Problem an diesem verrutschtem Diskussionsrahmen ist m.E., dass man unter dieser Perspektive andere Herangehensweisen an die Neurodermitis verdrängt – und das ist überhaupt nicht nötig: Zu einer Diskussion zu Ciclosporin gehört m.E. deswegen nicht nur, darauf hinzuweisen, dass es keine Dauermedikation ist, sondern auch keine sein braucht.Kant habe ich ja erwähnt, weil du meintest, der Apotheken-Artikel sei “bloß historisch”.
Und freilich habe ich ihn außerdem erwähnt, um zu zeigen, wie überaus gebildet ich bin (Selbstwahrnehmung – Fremdwahrnehmung).
Kant sollte man stets zur Hand haben – dafür gibt es die Reclam-Ausgabe.Anne Calatin hat in 1980er eine relativ simple Rotationsdiät entworfen, in der man an fünf Tagen Nahrungsmittel aus bestimmten Gruppen kombiniert – Ziel ist es, aus der gleichen Gruppe nichts direkt hineinander zu essen (die Gruppen entstehen durch Eiweißähnlichkeiten). Man meidet außerdem Kreuzallergien (z.B. Apfel/Birke). Sie hat auch ein Konzept für
eine systematische Provokation ausgearbeitet.
Das Buch behandelt alle Fasetten von Allergien und hat seinen theoretischen Hintergrund in der Klinischen Ökologie, was ja durchaus umstritten ist. Es entwickelt vor dem Hintergrund auch eine Entstehnungs- bzw Ursachengeschichte von Allergien.
(Ich halte von dem Konzept derart ausgeweitet – wie es in Neurkirchen / Ionesco angewandt wird – nicht viel. Ich meide auch keinen Elektrosmog.)
Ich hatte damit aber deutlichen Erfolg. Ich lasse fast alle Eiweiße weg (Fleisch/Fisch, Milch, Soja), außerdem Hefe, Ei und das meiste Obst (oder ich koche es ab, was ich aber nicht lecker finde). D.h. esse alles Gemüse (bis auf Sellerie), Getreide (außer Weizen) – ich ernähre mich vermutlich so wie meine Oma anfangs des 20sten Jh. Das mache ich jetzt seit knapp 20
Jahren, seit ich mit 13 einen krassen 3-Jahre-Dauer-Schub hatte konsequent, manchmal nehme ich was neues/passendes mit rein.
Dr. Anne Calatin: “Zeitkrankheit Nahrungsmittelallergien. Umweltfaktoren und falsche Ernährung”, Heyne, München 1988.Die Provokationsergebnisse decken sich bei mir einigermaßen mit den RAST-Ergebnissen, sind aber differenzierter.
Sport, Sonne/Süden ist für mich z.B. super. Trage ich aber einmal Kleidung mit bißchen Synthetik drin, habe ich einen kleinen Schub. Gegen Metalle (Schmuck) habe ich dagegen keine einzige Empfindlichkeit. Habe ich wie jetzt eine Erkältung, kriege ich auch einen kleinen Schub.
(Wenn ich einen Schub habe, schmiere ich auch sofort und konsequent Protopic, Elidel oder auch mal Ecural – keine Frage, ist die Haut schon entzündet, muss man intervenieren und nicht auf Godot (Niveau!) warten. Aber ich komme, seit ich so rangehe, nicht mehr in den Dauerkonsum.)
Erwähne ich, um zu sagen: Ist multifaktoriell und als Bsp. dafür, seine Faktoren für eine systematische Herangehensweise zu finden.
Was sind deine?Ich finde den Vergleich Kernkraft / Ciclo sehr passend – beides ist einfach, aber langfristig problematisch, beide Gefahren sind schleichend und verleiden zu Fehleinschätzungen, falscher Lebensweise etc..
Wie ich nach Spanien komme?
Ich buche einen Flug und packe die Badehose ein.
@nabla:
– ok, du verwendest “Dauertherapie” in einer ganz eigenen Weise und identisch wie üblicherweise “Langzeittherapie” verwendet wird – mir ging es genau um diese Unterscheidung und sie hat mir bei einigen Beiträgen gefehlt. Eine Daueranwendung ist nicht möglich.
– ja, bei dem Punkt waren wir schon: Man hofft mit Ciclosporin nicht ins dauerhafte Schlucken zu kommen. Dauerhauft kann aber beides genauso wenig schlucken.
– zu Davos: Ja, sie schreiben es in Abschlussberichte, aber d.h. ja nicht, dass sie es in alle schreiben (Standardtherapie) und als Dauertherapie vorsehen. Ich verstehe aber auch nicht, was diese Davos-Diskussion soll – die sind ja nicht Papst?!
– meine Theorie hat mit meiner Wirklichkeit sehr viel tun – ich bin damit aus dem Dauerkonsum rausgekommen. Vermutlich gibt es verschiedene Meinungen – und das meine ich Niederquatschen, andere / kritische Erfahrungen ausgrenzen.
– den Novartis-Artikel finde ich vergleichsweise zu dem, was bereits zitiert wurde, undifferenziert und ungenau – und freilich wirbt der Artikel.
– Pardon – aber wenn du die Zitate nicht findest, heißt das nicht, dass ich Argumente frei erfinde / nicht zitiere. Die Zitate aus der Diss hier zum dritten Mal in Kurzform: S. 11 f. + 56 ff. Irreversibilität der Nierenschäden, 23 ff. zeitliche exponentiell / Dosis linear. Die meisten Verweise hier behandelten hauptsächlich nicht Neurodermitis – zuletzt Cookies Apotheken-Artikel.
– Ja, bei Verdi gehts ans Gemüt. Aber es geht weniger um Personen, als um Argumente. Ich habe Aida so verstanden, dass sie das pauschale Gutheißen (“Wunderpillen”) nicht richtig findet und auch nicht sooo gute Erfahrungen mit Elidel macht. Ich schließe mich dieser Kritik am Verharmlosen in der Sache an.Ich möchte, dass du die Bezeichner “Lügner” und ich würde “Argument erfinden” zurücknimmst – sie sind nicht zu rechtfertigen.
@nabla 35693 wrote:
du hast hier in dieser Diskussion behauptet, dass man Ciclo in Davos ablehnt. Du weisst genau dass das so nicht richtig ist. -> Lüge
Da ist jetzt das dritte Mal, dass ich es schreibe: Davos lehnt es nicht ab, aber ist dort nicht die STANDARDtherapie und wird auch nicht als DAUERtherapie betrachtet.
Du schreibst: “zu deiner Aussage, dass Davos Ciclo ablehnt? Du sagst doch selbst, dass du hier frei erfundene Behauptungen reinstellst nur um Argumente gegen Ciclo zu haben.”
Pardon – ich habe nie gesagt, dass Davos Ciclo ablehnt. Ich habe geschrieben, es sei entgegen Cookies Ansicht nicht die Standardtherapie und entgegen deiner keine Dauertherapie (dasgleiche gilt für die Charitè). Ich habe auch nie gesagt, ich würde erfundene Behauptungen reinstellen.
Ich lüge nicht und erfinde keine Argumente. Du liest sehr ungenau.Wann immer du DAUERtherapie sagst, meinst du hoffentlich LANGZEITtherapie – ich würde dich freilich höchstens des Irrtums, nicht aber der Lüge bezichtigen:
Immunsuppression – Lebertransplantation, Klinik für Allgemeinchirurgie, Campus Virchow Klinikum, Charité
Krankenhausbehandlung
Ich bitte festzuhalten: Niemand spricht von Dauertherapie.Ungenau ist z.B. wie du die zitierte Diss rezipierst: Dort wird ein kausaler Zusammenhang zwischen dem Vorteil der selektiven Suppression und der Hauptnebenwirkung der bakteriellen Niereninfektionen als nicht-exponentiell beschrieben. Ich habe darauf verwiesen, als Cookie die selektive Suppression als großen Vorteil nicht nur der Wirkung, sondern auch der Nebenwirkungen darstellte – gerade in Bezug zu bakteriellen Infektionen. Ich halte das für einen relevanten Beitrag, den du sehr pauschal wegfegst. Bei Cookie z.B. meinte ich, er hätte den springenden Punkt (Kausalität) gar nicht gesehen – er wies immer wieder allein auf den Vorteil der selektiven Suppression.
Oft schreibst du “alle” oder “sämtliche Literatur” – erwähnst aber keine einzige konkret; oder fasst meine Position mit “all deine Argumente” zusammen – nimmst aber höchst selektiv Bezug.
Das repräsentiert eben einen generellen Zug dieses Threads mit kritischer Meinung, etwa auch denen maksiu umzugehen – die Aspekte, zB. paradoxe Nebenwirkungen, Verschiebungen etc. – fließen aufgrund eurer Pauschalargumentationen überhaupt nicht systematisch in eine Meinungsbildung hier ein. Maksiu war z.B. froh, mit seinem kritischen Erfahrungen nicht mehr alleine dazustehen, nachdem er zuvor seine Beiträge mit Befürchtungen wie “jetzt mache ich mich wahrscheinlich wieder unbeliebt…” einleitete.
Z.B. berichtet er, dass trotzdem ärztlicher Beobachtung Schäden entstanden. Wenige Beiträge später bringst du erneut das Argument, dass die ärztliche Beobachtung die Schäden ausschlössen. Wäre das in deinem Vokabular eine “Lüge”?
Du behauptest z.B. den Verweis auf die nicht-exponentielle Beziehung Wirkung/Nebenwirkung und die Möglichkeit Irreversibilität der Schäden würde ich bloß wiederholen, erfinden und nicht belegen – aber ich habe mehr als dreimal genau zitiert (was man von dir nicht behaupten kann).
Wäre Ciclo nicht mit zu großer Beliebigkeit im Forum gestreut, hätte Cookie kaum den Tip gekriegt, es gezielter zu platzieren. Manchmal dachte ich, ihr werbt für das Zeug, dann wieder kapierte ich, ihr müsst es eben vor euch selbst rechtfertigen.
Hätte ich die Zeit, würde ich diese Liste fortsetzen.
Kurz: Ich finde ausgerechnet von dir solche Polemik zu erfahren reichlich übermütig und bitte dich “Lüge”, “frei erfunden” und die anderen unsachlichen Unterstellungen klarzustellen.Ich habe angedeutet, womit ich meine Neuro systematisch beeinflusse: Z.B. Ernährung (per Provokation zusammengestellt, Rotation nach Kalatin) – ich lese hier im Forum immer wieder von Neurodermitikern, die Süssigkeiten essen o.ä.. Wohnraum: Kein Hausstaub, keine Hautiere, keine Pflanzen, Latexmatraze etc.. Pflege: Nur Mittel benutzen, die man per Epikutantest getestet hat.
Es gibt freilich mehr Faktoren: Arbeitsplatz, Sport, Yoga, Urlaub (ich fahre zB wenn hier die Birke blüht nach Spanien) etc.
Aber das gehört ja auch nicht unbedingt hier hin.
Ich meine damit aber hier: Da Suppressiva nicht zur Dauertherapie eignen und den Stand der Neuro nicht nachhaltig ändern / das Problem nur aufschieben, muss man (vermutlich individuell – ich kann dir und anderen wohl kein Rezept ausstellen) nach anderen Wegen suchen. Ich vermute, auch nach viel Austauch in Verbänden, in Kliniken (mit MitpatientInnen), dass entweder exzessiver Kortisonmissbrauch und/oder gravierende Fehler in den Lebensgewohnheiten (z.B. regelmäßige falsche Ernährung, Haustier, Arbeitsplatz mit Allergenen etc.) im Spiel sind. Ich betone, bevor wieder irgendwelche Unterstellungen kommen: Ich VERMUTE.
Ich finde die Fokussierung auf Suppressiva, die langfristig hausgemachte Probleme mit sich bringen, einen Rückschritt in der Neuroforschung. Ähnlich der Verlängerung der Laufzeit der Kernkraftwerke – solange man auf Konventionelles setzt, wird es keinen Fortschritt in alternativen, nachhaltigen, intelligenten Techniken geben. Kurz: Es ist nicht mehr Wunsch/Glaube/Meinung, als eure Erfahrungen, es ist eine Entscheidung.Pardon – aber das jetzt ganz neue und freilich starke Argument, nach dem Ciclo-Einsatz sei die Neuro wohlmöglich geschwächt, bitte ich mit Zitat zu belegen. Es entspricht im Übrigen meiner im ersten Beitrag gemachten Hypothese, dass Ciclo wegen der Wirkung, nicht wegen den weniger schwerwiegenden Nebenwirkungen zum einsatz kommt.
Ich habe allerdings an den erwähnten Stellen (Davos, Charitè) immer gesagt bekommen: Wahrscheinlich kein Rebound, aber keine nachhaltige Veränderung. Im Sandimmun-Beipackzettel findet es sich ähnlich – andere Beipackzettel habe ich nicht.Ich fühle mich an Kants Unterscheidung von historischen / empirischen und rationalen Erkenntnissen erinnert: Beinah alle Erkenntnisse (außer mathematische) leiten ihre Rationalität laut Kant empirisch her. Alles, was wir für “logische” Argumente halten, sind Erfahrungen (Historie). Aber eben auch umgekehrt: Alle Historie argumentiert. (Schriften zur Metaphysik und Logik 2, S. 444 ff.)
Ich halte die Frage nach Wirkung/Nebenwirkung für (historisch) relevant und der Apothekten-Artikel eben implizit auch, in dem er eine glatte Erfolgsstory zeichnet.Die Diskussion ebbt eben ab, weil kaum jemand das Zeug nimmt und wenn man etwas einwendet, wird man von euch zweien auf sehr unangenehme Weise niedergequatscht. Eine Wahrnehmung, die im Übrigen nicht nur ich hatte.
Aber ich finde es auch etwas ungleichgewichtig… was ist eigentlich eure Haltung?
Wollt ihr es immer nehmen? Oder was kommt danach? Haltet ihr es wirklich für die Dauer- und Standardtherapie? Ist es nur das kleinere Übel? Muss es sein?Ich argumentiere hier im Übrigen nicht gg. die allgemeine / aktuelle Praxis von Ciclosporin – es ist nur bei schwersten Fällen Mittel letzter Wahl: In Davos, in der Charitè und hier im Forum. Ich argumentiere gegen euer unkritisches Werben für Ciclosporin an jeder möglichen Ecke hier im Forum. Ich respektiere eure persönliche Situation und wünsche euch guten Erfolg, aber ich finde es schwierig, das als Argument auch für andere zu sehen.
Ich finde es im Übrigen ungerechtfertigt, wenn meine Argumente als “frei erfunden” oder wiedersprüchlich dargestellt werden, obwohl ich sie wiederholt klar dargestellt und belegt habe – aber sind freilich Stilfragen.
Ich meine gerade aus Erfahrung MIT Immunsuppressiva grundsätzlich, dass bei Neurodermitis keine Immunsuppression dauerhaft notwendig sind, weder systemisch noch extern. Aber ich fülle diese Erfahrung mit Argumenten und seriöser Literatur.
(Das ist übrigens mein Lieblingsthema: Systematischer Umgang mit Neurodermitis ohne Immunusppressiva.)Nein, ich habe nicht so vie Zeit und verfolge hier nicht alles umfassend, bin ja in diesem Thread ausserdem am Antworten…
@nabla 35689 wrote:
jetzt bleib mal am boden… eigentlich wollte ich deinen letzten Beitrag nicht mehr kommentieren, aber jetzt doch…
wie passt das:
zu deiner Aussage, dass Davos Ciclo ablehnt? Du sagst doch selbst, dass du hier frei erfundene Behauptungen reinstellst nur um Argumente gegen Ciclo zu haben.
Pardon – ich habe gesagt, dass es in Davos keine STANDARDtherapie ist und ich habe gesagt, dass es Davos nicht als DAUERtherapie (wie auch sonst niemand) empfiehlt. Cookie hat von Standardtherapie gesprochen und du von Dauertherapie.
Bei dem Rest finde ich deine Darstellung weitaus ungenauer als das, was ich geschrieben / zitiert habe und so kann ich dazu kaum was sagen…
Ja – ich finde z.B. den Artikel, den Cookie verlinkt hat niveaulos und beispielhaft für das Forum – wieso soll ich das nicht sagen?
Ja – 15 Jahr Kortison – weiß Bescheid…
@Cookie67 35687 wrote:
Nachdem ich hier im Forum mal wieder eine positive Stimmung zu Ciclosporin wahrnehme, traue ich mich einen Link zur Geschichte von Ciclosporin zu poste. Auch die weiteren Links zum Basler Krimi und den Streit um eine nobelpreisverdächtige Entdeckung finde ich ganz interessant.
Den Link zu setzen, finde ich wirklich mutig – Chapeau!
Ich fand die Diskussion schon weiter gediehen – es hatten sich sehr wichtige Fragen herauskristallisert:
– Wie wahrscheinlich / nach welcher Zeit entstehen irreversible Nierenschäden?
– Wie notwendig ist die Gabe von Ciclosporin bei Neurodermitis überhaupt / kann man das mit der Gabe bei Transplantation vergleichen?
– Sie die Erfahrungen aus der Transplantationsmedizin u.a. Gebieten aus anderen Aspekten übertragbar (Anzahl, Dauer, Dosis)?Der Artikel sagt zu den beiden Aussagen wenig: Neurodermitis wird als “schwere” nur am Rand erwähnt, die Nebenwirkungen pur aufgelistet ohne Häufigkeit.
Ich hatte ja eine Diss der Uni Freiburg, das Standardwerk in der Arzneimittelkunde (Lüllmann, Mohr, Wehling: “Pharmakologie und Toxikologie”) und die Leitlinien der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft zitiert.
Die Diss hat einen kausalen Zusammenhang zwischen der selektiven Wirkung des Ciclosporin und den bakteriellen Infektionen / Nierenschäden hergestellt; Lüllmann, Mohr, Wehling & DDG haben die Nierenschäden als häufig und obligat dargestellt.Ich schätze nicht nur die Differenziertheit, sondern auch die Integrität dieser Quellen höher als die der Volksapotheke Schaffhausen oder eines Pharamaunternehmens ein. Ich halte diese Quellen kurz für bloße Werbung oder beruhigende Literatur für jene, die bereits Ciclosporin nehmen, aber wenig verantwortlich und aufklärend für solche, die den Einsatz abwägen und hier wohlmöglich eher Informationen als Stimmung suchen.
Ich bin offen gestanden von der Qualität und dem Niveau dieses Forums – freilich nicht nur wegen des letzten Beitrags von Cookie – ziemlich erschüttert & peinlich berührt. Das ist dem Gegenstand meiner Meinung nach nicht angemessen.
@nabla 35470 wrote:
die Diskussion über Davos und die Charite ging hier los:
und mindestens deine Schlussfolgerung, dass die denken, dass Ciclosporin als Dauermedikation nicht geeignet ist, ist falsch.
Aber das Zitat kam aus dem Charite-Thread – was es alles gibt! – oder?
Ich hatte in Davos den Eindruck, dass die Verschiedenes glauben… Chefärztin Steiner ist wie du meinst pro.
Aber niemand, auch Davos nicht, meint DAUERmedikation. Langzeittherapie ist mit 2 Jahre das längste, was anvisiert wird; aber > 2 Jahren sind irreversible Nierenschäden häufig (>1%, <10%). (konservative Quelle: Leitlinien der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft 2008 / Therapie mit Ciclosporin in der Dermatologie, S.6)
Und das ist und bleibt mein Punkt: Auf die Dauer kann man keine Suppressa einsetzen.
Ich will mich hier echt nicht streiten – ich habe irgendwann einfach akzeptiert, dass ich einen anderen Weg finden muss und ich habe erlebt: Es geht. Ich bin jetzt kürzlich nach Aktenlage (sic!) für 10 Jahre mit meiner Schwerbehinderung verlängert worden. Wenn die mich jetzt sehen könnten, hätte ich kein Prozent mehr gekriegt…
Mein Motivation hier zu schreiben, ist eigentlich positiv.@Cookie67 35467 wrote:
fratzlaw, nicht DU hast mich enttäuscht. Ich hatte gehofft dass die Charite noch mehr zu bieten hat. Ich würde mich ja nie trauen aufgrund einer Ciclo-Therapie folgende Sprüche loszulassen:
… die ND-Behandlung (macht) inzwischen richtig Spaß
… 99 Prozent aller Betroffenen ohne Nebenwirkungen beschwerdefrei machenIst die IgE-Grenze von 500 nach oben oder unten zu verstehen?
da hat sich wohl was geändert:
Zulassungserweiterung für Xolair®Vor zwei Jahren hieß es, ab 500 könne das Blut “kippen”.
Rein ästhetisch betrachtet, ist es die eleganteste Therapie, finde ich.
Man müsste Ironie farblich abheben.
@Cookie67 35457 wrote:
Ach fratzlaw jetzt bin ich aber auch schwer enttäuscht. Ich hatte doch tatsächlich die Hoffnung, dass von der Charite was neues kommt.
Ohne die Charite zu kennen hätte ich aufgrund der Pressemeldung auf eine Ciclo-Therapie gewettet. Gestern dachte ich nach deinem Beitrag, vielleicht haben die Spezialisten in der Charite doch einen neuen Ansatz.
Wohl leider nicht.
Der Anti-IgE Ansatz (Xolair) klingt zwar interessant, aber dafür müsste ich auch erst überzeugt werden. Xolair scheint aber primär gegen Asthma zum Einsatz zu kommen.Ja, bei Asthma hauptsächlich und es gibt eine IGE-Grenze – ich meine mich zu erinnern, dass 500 waren?!
Ich war das letzte Mal vor 2 Jahren in der Charitè – da gibts wohlmögliche neuere Erfahrungswerte.
Es tut mir sehr leid, dich enttäuscht zu haben.
