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Hallo Elli,
Damals (so mit 14 / 15 Jahren) da dachte ich wegen der ND würde ich nie einen Freund finden.
Ich fand mich häßlich und ecklig wegen der ND – habe mich nicht getraut kurze Klamotten zu tragen, konnte mich nicht schminken wie meine Freundinnen und war Jungen gegenüber mehr als nur schüchtern.Ich dachte niemand will so etwas wie mich haben!
Damals hatte ich die ND auch am ganzen Körper und mir sind wirklich blöde Menschen begegnet!!!
Bin aus dem Schwimmbad geworfen worden, weil andere Badegäste nicht mit mir im selben Wasser schwimmen wollten. Und in der Schule wurde ich gefragt ob ich Aids habe…….
Also, selbstbewusst war ich nicht und daher fühlt man sich dann auch nicht schön oder liebenswert etc.
Aber dann habe ich doch meinen ersten Freund kennengelernt und er hat mir geholfen selbstbewusstsein zu entwickeln!
Er fand mich nicht ecklig und hat zu mir gestanden egal wie schlimm meine Haut gerade war.
Ich habe gelernt mich nicht für meine Haut zu schämen (zumindest vor Ihm)Die Beziehung ging zwar nach ein paar Jahren in die Brüche aber nicht wegen der ND!!
Und etwas später kam mein jetziger Mann – er ist immer sehr verständnisvoll – kraulte stundenlang meinen Rücken, half mir beim eincremen und anziehen (in ganz schlimmen Phasen konnte ich das nicht alleine) und ging mit mir durch dick und dünn…….
Mir geht es ja seit ca. 5 Jahren richtig gut von der ND her – keinerlei Schübe, kein cremen mehr etc.
Dafür leidet momentan unser Sohn – auch hier ist mein Mann ein total liebevoller und verständnisvoller Vater und cremt und badet und kühlt und schmust und krault etc.
Also, ich schäme mich nicht vor ihm (habe es auch nicht getan) und habe keine Angst davor das er uns/mich wegen der ND verlassen würde!!!
Aber es war ein langer Weg bis dahin – wie bereits gesagt …. Damals hätte ich alle deine Fragen mit “Ja” beantwortet.
Gruß Kirsten
Hallo Lena,
das ist lieb, dass du wegen Joel hier angefangen hast zu schreiben.
Hoffe es gefällt dir hier so gut wie es mir gefällt!
LG
Hallo,
Joel reagiert mit eitrigen Pusteln und Fieber auf das Chlorwasser,
wenn er regelmäßig damit in Kontakt kommt.Daher kann er auch nicht am Schwimmunterricht in der Schule teilnehmen und muss immer als einziger in der Schule/Hort bleiben.
Er hasst die Freitage an denen der Schwimmunterricht ist!
LG
KirstenHallo,
ich bin es schon wieder …So, nun bekommt mein Mäuschen von dem Erytromycin richtig dolle Bauchschmerzen und gestern Abend musste er sich auch mehrfach übergeben 🙁
D.h. so können wir es keine Woche durchhalten – geschweige denn 3-4 Wochen! Also müssen wir morgen wieder zur Ärztin um das Antibiotika zu wechseln und er kann so ja auch nicht wieder in die Schule gehen!
Gruß
Ich hatte mal eine Kollegin die zu mir immer sagte : “Ey nicht kratzen – Stelle merken und später waschen!”
Das habe ich gehasst – als wären wir schmutzig nur weil es uns juckt!
Aber jetzt mal ehrlich – ich erwische mich auch immer wieder dabei!
“Joel – nicht so doll kratzen!”
“Lieber streicheln oder kraulen!”
“Tu doch etwas dagegen – creme dich ein!”
“Hast du die Hände vorher gewaschen – nicht mit schmutzigen Händen kratzen!”
“Dann gehe doch bitte auf den Balkon und kühle dich ab oder hole dir dein ColdPack!”Als könnte der Arme persönlich etwas dafür 😥 Aber einfach so dabei zusehen wie er kratzt?
Ich hasse mich danach immer für meine klugen Sprüche – gerade ich müsste es doch besser wissen!!!
Aber es macht einen wahnsinnig – dieses Geräusch!
Vorallen wenn man direkt daneben liegt – in der Kur haben wir zusammen in einem Zimmer geschlafen!Ich bewundere meinen Mann – er liegt seit 14 Jahren mit mir in einem Bett und hat sich nie (oder kaum) über mein unruhiges Schlafen und die Geräuschkulisse beschwert die ich in meinen schlimmsten Zeiten der ND verursacht habe!
Mich stört hingegen schon das raschelnde Geräusch aus dem Nebenzimmer von Joels Milbenüberzüge im Bett 😕
Hallo,
also wir sind jetzt wieder beim Erytromycin angekommen 3x tgl. 500mg (wohl wieder über mehrere Wochen) und cremen wieder 3x tgl. Cortison.
Ab Montag dann nur noch 2x tgl. Cortisoncreme und noch Pflegecreme.Die Kollegin, die Sie dazu befragt hat sagt auch, dass Ciclo wohl das Medikament der Wahl wäre aber vorher müssten alle Entzündungen entfernt werden daher soll ich mir jetzt sofort darüber noch keine Gedanken machen.
Das mache ich aber!!!
Seit Mittwoch machen wir ganzkörper Umschläge mit schwarzen Tee, dafür cremen wir ihn ganz dick mit einer Pflegecreme ein und ziehen ihm dann einen im Schwarztee getränkten Schlafanzug drüber und Lappen für das Gesicht – ER HASST DAS!!
Aber er lässt es über sich ergehen und wir haben auch das Gefühl das es etwas hilft…
Nach 10 Minuten ist der Anzug fast trocken aber Seine Haut ist dafür nicht mehr so überhitzt und unserer Meinung nach auch nicht mehr ganz so gerötet.
Diesen Tipp hatten wir letztes Jahr von einer Ärztin bekommen – vielleicht hätten wir auch schon viel früher damit wieder anfangen müssen aber da Joel das so hasst und wir es hassen etwas gegen seinen Willen mit ihm zu machen….
Ich habe das Gefühl, dass wir uns im Kreis drehen – klar der Teufelskreis -dies ist nun seine 5 Antibiotikatherapie seit Juli’06.
Ich habe übrigens einen sehr lieben Infobrief aus Neukirchen erhalten und ich habe immer mehr das Gefühl dort hin zu müssen….
Früher dachte ich ganz anders darüber aber jetzt nach 1 Jahr Antibiose und Cortison ohne Erfolg, vielleicht ist der ganzheitliche Cortisonfreie Weg eher etwas für Joel???Wenn da nicht mein Arbeitgeber wäre – wie soll ich ihm das erklären???
Ich war doch gerade erst zur Kur!Erstmal vertrauen wir nun auf die neue Ärztin – Sie scheint ja sehr nett zu sein! Und wenn das alles nicht hilft sehen wir weiter…..
Gruß Kirsten
Hallo,
also die Ärztin war sehr nett – da es im Warteraum sehr voll war bat sie mich später nach der Sprechstunde wieder zu kommen.
Ich sollte in der Zeit eine Anamnese über Joel erstellen – einen Lebenslauf der ND!
Und am Abend waren wir dann fast 1 1/2 Stunden bei ihr.Sie hat sich wirlich viel Zeit genommen und dann gesagt das Sie schon viel mit ND zutun gehabt hätte – schon wärend ihrer Zeit als Klinikärztin – aber einen so schlimmen Fall von schwerster ND hat sie bis jetzt kaum wenn nicht sogar noch nie gesehen!
Sie wollte sich daher erstmal mit einer Kollegin kurzschliessen – bevor sie hier etwas falsch macht.
Das fand ich eigentlich sehr gut – es spricht von Kompetenz wenn man weiß, dass man hier überfordert ist, oder?
Sie hat uns dann erstmal nur Pflegecremes mitgegeben – weil sie es als unding sah, das die Kurklinik uns Biomaris als Pflege empfolen hat. Die bekommen wir ja nicht auf Rezept und 250g kosten ca. 9.00€
Joel sei momentan auch nicht schulfähig – er ist bis heute erstmal krankgeschrieben.
Mein Mann ist mit ihm zu Hause! Die beiden sollen heute wieder zu der Ärztin und dann erfahren wir mehr!Sie sagte jedoch schon, dass wir sicherlich wieder mit Cortisoncreme anfangen müssen und auch noch einmal Antibiotika, evtl. auch stationär und eine Haut Probeentnahme um sicherzustellen das es sich tatsächlich “nur” um Neurodermitis handelt und er nicht doch evtl. in Sachen Haut 2x in die Schei… gegriffen hat.
Ich bin gespannt was Sie heute erzählt ….
LG
KirstenHallo Helene,
vielen Dank für deine schnelle Antwort.
Ob die Haut nässt – weiß ich nicht einmal so genau. Seine Sachen sind ständig feucht aber ich kann so gar keine richtigen nässende Wunden sehen.
Es ist halt alles rot und etwas geschwollen und sehr sehr stark schuppend!
Der Hals ist oft richtig nass!Ich verstehe das mit der Schuppenbildung gar nicht! Wie schnell sich an den immer gleichen Stellen neue Schuppen bilden können.
Er zieht sie ab und 10 Minuten später schuppt es dort schon wieder.Er ist auch sehr überhitzt – fühlt sich an als hätte er Fieber. Gestern hatte er Schüttelfrost, er konnte Zeitweise gar nicht aufhören zu zittern!
So, ich werde jetzt mal zu der Ärztin fahren…..
Ich habe früher auch oft leiden müssen wegen meiner Neurodermitis aber jetzt wo es bei ihm so schlimm ist – leide ich noch viel mehr!!!
Fühle mich so hilflos!!!Danke
Ich bin gespannt
Wer weiß was sich da alles finden lässt…..
Hallo Elke,
Schön das du mit Ciclo so gut zurecht kommst.
Aber die Nebenwirkungen sind schon sehr heftig von denen du berichtest.Ich bin übrigens fast 35 Jahre alt und habe auch Neurodermitis seit meiner Kindheit. Wenn es dabei um mich ginge würde ich Ciclo auch probieren.
Ich habe wegen der ND schon einiges durchgemacht u.a. meine Arbeit als Krankenschwester verloren. Ich musste eine Reha- Umschlung machen und eine komplette neue berufliche Laufbahn einschlagen.Inzwischen bin ich seit fast 5 Jahren symptomfrei – warum das so ist, weiß ich nicht!!!!
Ich habe weiterhin meine Allergien, sie äußern sich durch Hautquaddeln, Augenbrennen, niesen und wenn es richtig schlimm ist mit leichter Atemnot. Meine Haut ist trocken und es juckt mich noch manchmal aber die typischen ND Symptome bleiben aus!!!
Ich habe sogar wieder Augenbrauen 😆Ob es damit zusammenhing das ich von Station geworfen wurde und daher nicht mehr im Krankenhaus tätig bin (aber ich hatte die ND ja auch schon vorher) oder ob es daran lag das ich 30 Jahre wurde (ich habe mal davon gelesen, glaube im Pschyrembel, dass die ND bei vielem in dem Alter “verschwindet”) oder lag es evtl. daran das meine Schwiegermutter in Frankreich mich zu einem Heiler gezerrt hat und dieser mich “bepustete” 😉
Ich werde es wahrscheinlich nie erfahren!Aber bei der Ciclo-Therapie geht es um meinen 8 Jahre alten Sohn! Er ist 1,32m groß und wiegt nicht ganz 25kg – also ein von zu Hause aus recht kleiner und schmächtiger Frechdachs!
Sein Leben wird momentan schon sehr von der ND mitbestimmt – und wenn ich lese was unter Ciclo alles zu beachten ist (regelmäßige Blutentnahmen, kein Impfen, keine Sonne ect.) und was für Nebenwirkungen bei einem Erwachsenen aufreten dann macht es mir schon Angst wie das bei Ihm sein würde.Könnte es zu unvorhergesehenden Spätfolgen kommen wenn ein so kleiner Organismus damit therapiert wird?
Dieser Eingriff ins Immunsystem ist doch sehr groß – könnte es seine Entwicklung beeinträchtigen?? Wachstum etc.?
Der Arzt auf der Kur sprach von evtl. Erbanlagenschädigungen – ich möchte nicht Schuld sein wenn mein Sohn später keine Kinder zeugen darf oder behinderte Kinder bekommt!Wenn es eine Therapie für mich wäre, dann hätte ich die Verantwortung für mich und könnte pro und contra abwegen!
Ich würde mich dafür entscheiden!!!Aber wir tragen die Verantwortung für unseren Sohn!
Naja, heute bekommt er seine letzte Cortisondosis mit 2,5mg (habe also doch in 2,5mg – Schritten ausgeschlichen)
Dann habe ich von einer Kinderärztin hier in der Nähe gehört, die wohl auch Allergologin ist. Bei der werden wir uns wohl mal einen Termin geben lassen.
In der Charité haben wir ja erst einen Termin am 09.08.2007 bekommen also haben wir noch etwas Zeit uns weitere Informationen einzuholen.
Habe vielen Dank für deinen Erfahrungsbericht mit Ciclo, ich wünsche dir alles Gute
@ all: Vielen dank für eure Beiträge, es ist schön sich wieder mit jemanden austauschen zu können der selber betroffen ist und sich nicht nur beruflich damit auseinander setzen muss, wie Ärzte, Apotheker etc.
Viele Grüße aus dem immer noch schön sommerlichen Berlin
Kirsten
Hallo Jalla,
ich bin mit einem Franzosen verheiratet. Leider kommt er aber nicht von der Atlantikküste sondern aus dem Norden Frankreichs also nicht so schöne Gegend!
Und was möchtest du dann in Dublin machen?? Ich gehe jetzt mal für dich einfach von Dublin aus 😆
Liebe Grüße aus Berlin
Jetzt habt ihr eure Kaffe’s bestimmt schon ausgetrunken, oder?
Immerhin gab es hier den letzten Kaffe im Februar 😥Dann trinke ich meinen eben ganz alleine ätsch
grins ich sehe gerade – ich war nur zu blöd um die nächsten Seiten aufzurufen lach bin ja doch nicht alleine!!!
Es gibt auch Kaffetrinker im AprilWie blöd von mir 🙄
Ich weiß nicht ob es in Frankreich wirklich weniger Neurodermitis gibt als bei uns aber der Begriff eczéma (atopique) ist ja auch hier im Deutschland die medizinisch Korrekte Bezeichnung: atopisches Ekzem oder atopische Dermatitis.
Obwohl ich es auch so empfinde, das man in Frankreich weniger darüber weiß als hier.
Zumindest unter der Bevölkerung – meine Schwiegermutter musste sich auch erstmal erkundigen und erlesen.Es war auch nicht einfach ihr zu erklären was ich und später auch ihr Enkel da haben und wie man damit umgeht.
Übrigens uns geht es in Frankreich immer besser – vorallen im Sommer wenn wir am Atlantik sind!! Wir campen dort immer und das Klima ist echt toll!!
Durch den ständigen Wind, der vom Meer her kommt, ist es nie zu heiß und es ist sehr angenehm auf der Haut!
Hinzu kommt, dass es dort auch noch wunderschön ist!!! Pinien, Dünen und der Atlantik – ein wahres Gedicht für die Augen, die Nase und für die Psyche!!!Man merkt ich freue mich schon wieder sehr darauf – am liebsten würde ich das Zelt schon ins Auto packen 😆 aber ich muss mich wohl noch fast 3 Monate gedulden.
Schön wäre es, wenn wir Joels Haut bis dahin “zu” bekämen – dann würde er evtl. auch mal ins Meer gehen! So spielt er lieber nur im Sand und hat Angst vor dem Wasser bzw. vor dem brennen des Salzes auf der Haut.
Letztes Jahr hat er wenigstens schon vorne am Wasser gespielt und war dann auch schon mal bis zu den Knien drin.Aber schon allein die salzige Luft tut ihm und mir sehr gut!
So, und schon wieder total vom Thema abgekommen 😕
Also, ob es tatsächlich so ist oder man es einfach weniger mitbekommt kann ich nicht sagen aber das Thema Neurodermitis ist in Frankreich weniger bekannt als hier!
Gruß aus Berlin
Habe mir eben meinen Eintrag nochmal durchgelesen und festgestellt das ich meine Fragen vergessen habe!
Wegen dem Predni H Tabletten: Wir haben ja den ersten Tag hier in Berlin 50mg gegeben uns sollten dann tgl. in 5mg-Schritten ausschleichen. Wenn wir bei bei 20mg angekommen sind, meinte die Ärztin sollten wir ein paar Tage stehen bleiben und dann weiter in 5mg-Schritten ausschleichen.
Ich überlege mir nun aber ob die 5mg nicht etwas viel sind, da Joel ja nur knapp 25kg liegt. Wäre es evtl. sinnvoller in 2,5mg jetzt weiter zu machen? Also heute 17,5mg, morgen 15mg u.s.w??Was denkt ihr?
Die andere Frage die mir ganz wichtig ist!!!!!!
Würdet ihr einen 8 Jährigen Cyclosporin geben???So langsam wissen wir nicht weiter und dieses Medikament spukt immer wieder in unseren Gedanken rum…. aber ich habe auch so eine Angst davor meinem Sohn damit vielleicht noch etwas schlimmeres anzutun als die Neurodermitis.
Könnt ihr diese Ängste nachvollziehen oder bin ich nur eine überzogene und überängstliche Mutter?
Und meine letzte Frage für den Augenblick ist…
Auf der Kur habe ich eine andere Mutti kennengelernt und die erzälte mir von der Spezialklinik in Neukirchen. Und Sie meinte da müsse ich mit Joel unbedingt hin.
Kennt jemand von euch diese Klinik und was haltet ihr von ihrem ganzheitlichen Konzept??Wäre das ein Versuch wert ??
Ich wüsste zwar nicht wie ich meinen Arbeitgeber das nun noch erklären sollte (die Kur war schon schlimm genug) aber wenn die meinem Sohn in Neukirchen helfen könnten????Verdammt!! In erster Linie ist man doch Mutter, oder??
Also über Antworten und Anregungen aller Art wäre ich wirklich sehr dankbar!!!
Lieben Gruß aus dem sonnigen Berlin
Das finde ich ja witzig, die Seite mit dem Chat (der hier genannt wurde) hat mein Mann vor einigen Jahren für mich “gebastelt”.
Damals musste ich wegen meiner Neurodermitis meinen Beruf als Krankenschwester aufgeben und war total fertig, wusste nicht wie es weiter gehen sollte….
Mein Mann dachte es würde mir gut tun mit anderen Betroffenen zu chatten. Das hat es auch!!!!
Damals waren wir auch einige die sich dort regelmäßig getroffen haben aber das hat sich dann wieder “verlaufen”!
Ich selbst war auch schon ewig nicht mehr auf der Seite – habe gerade gesehen das es das Forum gar nicht mehr gibt…..Hatte die Seite fast vergessen!
Gruß Kirsten
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AutorBeiträge