Verfasste Forenbeiträge
-
AutorBeiträge
-
Hi quartus,
finde den Link aktuell dazu leider nicht mehr. Ich freu mich aber für dich, dass du in eine Studie gekommen bist und es bereits Verbesserungen gibt! Bitte halte uns auf dem laufenden, würde mich sehr interessieren wie sich das bei dir entwickelt!
lg
Kann Turtelinas Beitrag genau so unterschreiben. Bei zu hohem IgE gibt es kein gültiges Dosierschema mehr – was ja bei vielen NDlern der Fall ist. Wenn du schon so experimentell unterwegs bist, dann würd ich versuchen an Ustekinumab (Stelara) ranzukommen. Das probier ich grad (Studie) und hab nach 3 Dosen ganz gute Erfolge – kein Wundermittel, aber es ist besser geworden.
Meine Ärzte haben auch versucht Dupilumab als Studienpräperat zu bekommen, aber leider ohne Erfolg. Warte also auch auf das Bilogikum – auch wenn es mittlerweile kritische Studien, die die Wirksamkeit anzweifeln.
2. November 2014 um 12:12 Uhr als Antwort auf: Studie Uni Wien: Neurodermitis und Lebensqualität #48858Hi,
studiere auch in Wien und schreib auch grad an meiner MA-Arbeit :).
Hab den Fragebogen ausgefüllt und wünsch dir viel Erfolg bei der Auswertung!lg
Hi,
bekomme seit dieser Woche 45mg Stelara/Ustekinumab. Hat das hier schon jemand probiert?
Nebenwirkungen sollen sich in Grenzen halten, wenn dann überdurschn. Müdigkeit. Auch Nieren, Leber oder Blut werden nicht beeinträchtigt wie bei Ciclo/MTX.Die Anwendung bei ND ist noch relativ neu, aber zumindest laut dieser Studie sehr vielversprechend: http://apps.elsevier.es/watermark/ctl_servlet?_f=10&pident_articulo=90292644&pident_usuario=0&pcontactid=&pident_revista=403&ty=27&accion=L&origen=actasdermo&web=www.actasdermo.org&lan=en&fichero=403v105n03a90292644pdf001.pdf
LG
Nach Ciclosporin und MTX werd ich voraussichtlich im Oktober mit Stelara beginnen – hat das hier schon jemand versucht?
Diese Studie zeigt eine gute Wirkung: Ustekinumab in the Treatment of Severe Atopic Dermatitis: A Preliminary Report of Our Experience With 4 Patients | Actas Dermo-Sifiliográficaslg
Ich rauche hin und wieder Cannabis, aber kann leider keinen positiven Effekt feststellen.
Hi Connie,
durchs berufsbegleitende Studieren und um das Thema vlt. mehr aus dem Kopf zu bekommen hab ich ewig nicht mehr reingeschaut – deswegen meine späte Antwort.
Bzgl Studie: Ja man ist für andere Therapien gesperrt, Pflege ist ebenfalls relativ vorgegeben. Man darf nur 1 bestimmtes Steroid verwenden (Kortison Klasse 1) und bei Antihistaminika nur aus Dibondrin oder Fenistil retard auswählen. Der Wirkstoff heißt übrigens “MK-8226” (A Study of Intravenous MK-8226 in Participants With Moderate-to-Severe Atopic Dermatitis (MK-8226-003 AM2) – Full Text View – ClinicalTrials.gov). Dieser soll so wies ich verstanden habe, eine Wirkungskette unterbrechen, damit weniger TSLP produziert wird. Das hat zur Folge, dass die Haut weniger gereizt wird und auch Allergiesymptome verringert werden. Insgesamt ist die Haut aber zur Zeit extrem brav (auch schon vor Studienbeginn). Trotz Allergie-Hochsaison, FH-Stress und Jobsuche komm ich mit dem schwachen Kortikoid gut aus (vor der Studie Klasse 3). Ist mir absolut unerklärlich!!
Die Studie selbst ist jedoch zeitintensiv und anstrengend. Man bekommt bei jeder Infusion 2 Nadeln gelegt. In den einen Arm kommt die Infusion, vom anderen wird 5 Mal Blut abgenommen. Man hängt 6 Stunden am Monitor und alle 15min wird autom. der Blutdruck kontrolliert. Aber die Ärztinnen sind wahnsinnig freundlich und sympatisch und der Zeitaufwand wird bald geringer (später nur mehr alle 2 Wochen, zu Beginn 2-3 wöchentlich Untersuchungen). Ich hab nach den beiden Infusionen jeweils nach 10 Minuten Infusion Kopfschmerzen bekommen, was laut Studienbetreuern eine Nebenwirkung des Medikaments ist; also ein gutes Zeichen dafür dass ich nicht das Placebo bekomm.
Zu deiner Situation: MEINE Meinung ist, dass du viel zu hart zu dir bist. Du bist nun Mal nicht gesund und arbeitest viel. Das würde ich bei den Kursleitern auf der Uni durchaus thematisieren, solltest du Fristen nicht einhalten können. Du gewinnst m.M.n. nichts, wenn du so schnell sein willst wie die anderen. Ich habe bei meinem BA-Studium in Salzburg einen Termin am Behindertenreferat (Kapitelgasse) wahrgenommen, die zwischen Lehrenden und Studierenden vermitteln können. Die sind sehr hilfsbereit und kompetent und können dich etwa über einen Nachteilsausgleich aufklären. Auch würde ich an deiner Stelle wen möglich den Job wechseln, der scheint ja denkbar ungeeignet zu sein (Staub, Hitze, Kollegen, “Kundenkontakt”) – da gibt es sicher was passenderes. Auch gibt es ja die Möglichkeit der Bildungskarenz, hast du daran schon gedacht? Denke, die Doppelbelastung Uni und Arbeiten verleiht der ND ordentlich Durschlagskraft.
Alles Gute,
MarkusDer Vollständigkeit halber:
Dermodyne wurde nach 8 Sessions erfolglos abgebrochen. Hatte zwar nach den Behandlungen immer eine leichte Besserung, aber nix mittel- oder langfristiges. Weiter gehts mit der Teilnahme bei einer Biological-Studie, von der ich im Februar berichten werde.
Hallo ihr,
ich nehme ab Februar auch an einer Bilogical-Studie teil, aber weiß leider nicht obs um dasselbe Präparat geht. Soll anscheinend gerade DIE Hoffnung in dermatologischen Fachkreisen sein. Glaub es heißt “TSLP” und soll die Anzahl bestimmter Entzündungsteilchen in der Haut normalisieren bzw. deren Produktion blockieren. Wird dann alle 2 Wochen per Infusion verabreicht und dauert 8 Monate.
Im Netz findet man dazu noch kaum was…. berichte aber wenns los geht in einem eigenen Thread.
schade, dass Xolair nicht in Frage kommt, aber bei mir wars ähnlich. Ist auch an meinem IgE-Wert gescheitert (16.000). Aber vlt wird bei dir auch ein Biological getestet, wobei man bei der Studie eben dann auch Kochsalz statt Wirkstoff bekommen kann :/.
Alles Gute und einen Guten Rutsch!
LG
Hallo Connie,
sorry, dass ich erst jetzt antworte, aber war in letzter Zeit so gefrustet, dass ich auf nichts Lust hatte. Zu meinen zahllosen Allergien und ND hat sich nun auch ein Tinnitus gesellt. War deswegen auch stationär, natürlich ohne Ergebnis und ohne Wirkung der Akuttherapie.
Naja, ich bewundere dich auf jeden Fall, dass du Arbeit und Uni so gut kombinieren kannst, vor allem mit einem 40h Job. Hat mir aufgezeigt, dass ich wohl mehr an mir arbeiten muss, weil ich meine körperlichen Unzulänglichkeiten anscheinend gern als Ausrede verwende, dass ich einfach weniger leistungsfähig bin als andere. Aber wenn ich lese was du so alles schaffst, wahnsinn!
Für die BA-Arbeiten kann ich dir auf jeden Fall empfehlen diesen vielmals empfohlenen roten Faden vor dem Schreibprozess tatsächlich zu planen. Ich hab einfach drauf losgeschrieben und mir dadurch einige Stunden Mehraufwand eingefangen.Ich hab mich jetzt an der FHWien beworben (Kommunikationsmanagement MA) und es bei angeblich 300 Bewerbern in die nächste Runde geschafft (max. 60 Kandidaten). Bei 34 Plätzen ergeben sich dadurch echt reale Chancen, hoffe dass das klappt. Glaub eine neue Stadt würd mir gut tun und hab das AKH dort quasi lieb gewonnen. Der Prof. dort ist zwar immer im Stress aber äußert kompetent, freundlich und höflich. Außerdem, und das ist die Hauptsache, schlägt die Dermodyne-Therapie an. Hab mittlerweile eine signifkante Verbesserung erfahren und der Prof. meinte, dass eine weitere Besserung zu erwarten ist.
Meine MTX-Erfahrungen werd ich bei Gelegenheit im Thread ergänzen. Hab gerade gelesen, was du für einen Zirkus durchmachen musst, um das Medikament zu bekommen. Ich wurde seinerzeit in ca. 2 Minuten “aufgeklärt” und bekam einfach ein Rezept in die Hand gedrückt. Bei einer Kontrolle (die jedes Mal ein anderer Arzt machte, teilweise Jungärzte die frisch aus dem Hörsaal kamen) meinte zufällig ein anwesender Arzt, dass ich verhüten solle – also nicht nur in deinem Spital gehts katastrophal zu.
Wünsch dir alles Gute, dass du MTX optimal dosiert und ohne NW bekommst unds dir bald besser geht.
lg Markus
Hi Connie,
drück dir die Daumen dass MTX bei dir anschlägt. Habs ja schon hinter mir und denke dass ich die Dosis 1Mal in der Woche zu mir genommen hab. Was ich noch weiß ist, dass ich Folsan erst auf Anfrage bekommen hab, hätten sie mir sonst nicht verschrieben. Laut meinen damaligen Internetrecherchen sollte man das aber auf jeden Fall dazunehmen.
Mir ist das Medikament ziemlich auf den Magen gegangen, man bekommt (auch wieder nur auf Anfrage) einen Magenschutz, den man glaub ich 2h vor der Einnahme schlucken sollte. Hab wegen den Magenproblemen dann auf Spritzen gewechselt, hat sich aber nichts geändert dadurch.
Wie läufts auf der Uni bei dir? Ist ein Ende in Aussicht? Bin seit März endlich fertig mit Kowi (BA) :).
liebe Grüße!
So ein weiteres Update,
5. Behandlung ist rum und mir gehts richtig gut. Leichte Stellen wie Bauch, Rücken, Oberarm und Oberschenkel sind quasi erscheinungsfrei. Die hartnäckigen Bereiche wie Kniebeugen, Handgelenke und Füße sind deutlich besser. Muss aber auch dazu sagen, dass meine Umstände grad super sind (Bachelorabschluss in der Tasche, geringe Pollenbelastung,…).
Bin richtig glücklich zur Zeit und fühl mich im Alltag deutlich weniger eingeschränkt. Würde mir wünschen, dass das Gesicht noch besser wird, da ich schon bei geringsten Rötungen nicht raus will. Der Prof. meinte, dass nach 3-4 weiteren Sitzungen wohl eine weitere relevante Besserung eintreten wird.
Bzgl. Pflege bin ich bei der Lotion geblieben, die ich einfach super vertrage. Die Teersalbe hab ich wieder abgesetzt, übler Geruch und keine Wirkung.
lg
Hi Turtelina,
drück dir die Daumen, dass die Klinik für dich bezahlt wird. Mich hätte die zuständige Ärztin beim letzten Antrag auf der Krankenkasse mit dem österreichischen Standardkurzentrum für ND abgespeist.
Hoffe, dass es bei dir jetzt mal wieder berg auf geht und wünsch dir schöne Feiertage.lg
So, nach langer Zeit wieder mal ein Update.
Session 3 und 4 waren kurz gesagt der Horror. Konnte mich bei den 2 Sessions eine Woche kaum bewegen – mein ganzer Körper war rot und entzunden. Wenn ich wo eine geladene Waffe gefunden hätte, hätte ich wohl zu überlegen begonnen, so mitgenommen war ich von meiner Situation. Bei der 3. Session war während der Behandlung keine Besserung zu spüren, bei der 4. wurde es ab Donnerstag leicht besser – doch nach der Kortisonphase wurds gleich wieder schlechter, das war vorletzte Woche.
Seit dieser Woche geht es mir deutlich besser. Der Professor dort hat mir Teersalbe für die Nacht und “Dexeryl” für den Tag verschrieben. Hab zur Zeit wenig Juckreiz und bin psychisch auch wieder positiver gestimmt. Vor allem diese Dexeryl Lotion tut mir subjektiv empfunden echt gut. Ist eine Lotion, die die Haut echt weich macht und mir zz den Juckreiz zum Teil nimmt. Bin ziemlich verwundert, da ich Lotionen eigentlich überhaupt nicht vertrage. Die Teersalbe bringt mir glaub ich nichts. Bin zur Zeit ganz auf die Lotion umgestiegen. Kann natürlich auch sein, dass die Besserung doch von der Bestrahlung kommt, aber mir gings ab der Lotion deutlich besser.
@ Mervelius
Das hoffe ich auch, danke :). Vitamin D nehme ich seit 2 Monaten auf eigene Faust, kann aber keine relevante Wirkung bis jetzt feststellen. Bezüglich Urlaube: Früher war ich öfters in Grado, da gings mir schon besser aber kein Langzeiteffekt. War auch 2 Mal am Toten Meer (jeweils 4 Wochen), wo ich gegen Ende erscheinungsfrei war, hielt aber in Österreich dann keine Woche. Vor 3 Jahren war ich in Griechenland, war unterm Strich die Hölle.
lg
Das ist ja sehr schön zu hören, larthee – freut mich für dich und gibt mir Hoffnung :).
Ich hab erst 2 Sessions hinter mit, in denen ich jeweils eine leichte Verbesserung erzielen konnte.
Habe Gott sei Dank keine Erstverschlimmerung gehabt, im Gegenteil, die Therapie hat gleich beim ersten Mal minimal angeschlagen.
Nur die 4 Tage vor der Behandlung, in denen man kein Cortison verwenden darf, sind schon immer sehr hart.
(Laut den neusten Erkenntnissen wurden die besten Ergebnisse mit 4 Tage vorher wirkstofffreier Pflege, 1 Woche Dermodyne Behandlung, 1 Woche Cortison und dann beim nächsten Schub die nächste Session erzielt.)
Bin insgesamt guter Dinge, fühle mich gut aufgehoben, ist kostenfrei für mich und hab keine Nebenwirkungen.Wie viele Behandlungen “musstest” du denn machen? Hast du seit 5 Jahren keine Bestrahlung mehr gemacht und konntest den Zustand halten?
Sorry, hab deinen Beitrag überlesen. Danke für deinen Ratschlag! Werd mich mit der Ernährung nochmal genauer auseinandersetzen.
Die Zusammensetzung poste ich die Tage, muss nur noch nach dem Rezept kramen ;).lg
-
AutorBeiträge