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Also bei mir hat es schon relativ lange gehalten jeweils nach dem Ende der Therapie. Einige Stelle wie Beine sind bis jetzt (über ein Jahr nach Studienende) noch quasi fast beschwerdefrei. Hier hatte ich besonders vorher im Sommer oft Probleme an den Knien z.B. Einige Sachen wie an den Händen kam vielleicht nach ca. 2-3 Monaten zurück und wurde halt allmählich schlechter. Aber grob muss ich sagen (hab ja auch mehrere Monate Pause zwischen den Studien teilweise gehabt und Wochen für Urlaub pausiert), dass die Verbesserung schon mittelfristig zum großen Teilen anhält.
Denke also, es kann sich schon lohnen, selbst wenn man dann wieder für einige Zeit pausiert.
Ich hatte ca. 2 Jahre an der bzw. an 2 Dupilumab-Studien (die erste randomisiert in 3 Arme und beim 2. Teil jede Woche eine Spritze) teilgenommen. Wirkung war wirklich gut, quasi kein Juckreiz mehr. Auch viele allergische Reaktionen auf der Haut gingen quasi vollständig zurück (z.B. an den Händen beim Kartoffeln schälen oder Kiwi-essen) Am Anfang in der randomisierten Studie hatte ich allerdings noch Rötungen im Gesicht. Die gingen dann aber auch nach ca. 1 Jahr weg, kamen allerdings am Ende in den letzten 3 Monaten zusätzlich mit Juckreiz zurück und ich musste teilweise wieder Protopic ins Gesicht schmieren. Nebenwirkungen hatte ich während der ganzen Studie keine.
Nach Ende der Studie 2017 bekam ich es leider nicht mehr, da mein Hautzustand jetzt ingesamt “zu gut” war und das Medikament ja auch sehr teuer ist (ca. 30 000€ pro Jahr (?)) Hoffe aber mal, dass der Preis durch neue Konkurrenz zukünftig sinken wird, da ja aktuell noch andere Studien zu anderen Biologika durchgeführt werden.
16. November 2015 um 21:50 Uhr als Antwort auf: Neurodermitis effektiv behandeln mit Kortisonfreien Salbe #49163100(!) Euro für 100ml Pflegecreme, empfohlen von einem dubiosen Einmalposter…
Hallo Quartus,
sind bei dir die 16 Wochen schon durch? Ich war heute etwas geschockt, als ich erfahren habe, dass man in der Erhaltungsstudie auch Placebo bekommen kann und sogar neu randomisiert wird, da mir vorher gesagt wurde, dass diese Studie quasi identisch zur OLE Studie wäre (wo man das Medikament zu 100% bekommt). In letztere kommt man aber nur, wenn die Haut “schlecht genug” ist, also wenn weniger als 75% Besserung zum Ausgangszustand erreicht wurde bzw. nach dann (vielleicht) 48(!) Wochen Erhaltungsstudie. :eh:
Nein, habe ich noch nicht probiert, hat das eine stärkere Wirkung? Komme aber mit Cetirizin gut zurecht und es gibt da ja auch sehr günstige Generika davon (auch wenn die einem in der Apotheke immer den teuren Mist andrehen wollen und man gezielt danach fragen muss). Mein Gesicht ist mittlerweile auch wieder sehr gut.. 🙂 Am Körper teilweise wieder erste offene Stellen durch nächtliches Kratzen, teilweise auch durchs Schwitzen..
Hallo Quartus,
ja, ich hatte diesen Mittwoch die 2. Ladung bekommen. Mir kam es so vor, als ob nach ca. 5 Tagen nach den beidesn Anfangsspritzen die Wirkung sich langsam abgeschwächt hätte. Gerade Gesicht und Hals waren in dieser Woche dann nochmal sehr stark gerötet gewesen. Also genau bis zu dem Punkt, wo das T-Shirt sitzt, also evtl. auch so eine Art allergische Reaktion gegen irgendwas, was so draußen rumfliegt, ich weiß es nicht. Schluck jetzt jeden Tag 2 Ceterizin, das darf man ja komischerweise. Allerdings trotz der krassen Rötung immer noch erstaunlich wenig Juckreiz, muss ich sagen. Nicht nur in dem Sinne, dass man keinen aktiven Drang hat zu kratzen, auch Abrühen mit heißem Wasser gibt nicht dieses “schöne Gefühl”, was man so kennt, und man wacht auch nicht frühs auf mit einem neuen fetten Striemen im Gesicht, wie ich es “normalerweise” kenne, wenn das Gesicht so rot und flatschig ist.
Am Körper ansonsten ist es immern noch ziemlich gut, gerade die Hände. Ein kleines bisschen schlechter als die Tage nach der 1. Spritze, aber trotzdem für die aktuellen Hitze-Verhältnisse noch erstaunlich ok. 😉 Durch Schweiß ausgelöste Exzeme kommen auch noch vor, allerdings nicht mehr ganz so stark wie normalerweise, gerade in den Beugen ist das bei mir immer schlimm im Sommer.
Nach der 2. Spritze hatte ich jetzt keine großartige Veränderung gemerkt, Gesicht ist mittlerweile wieder etwas besser, aber schwer zu sagen, an was das jetzt lag (Ceterizin, Hitze, bestimmte Allergene, Psyche…), könnte auch durchaus Placebo gewesen sein. Mal sehen, wie es mir nächste Woche geht, da ist die Wahrscheinlichkeit ja höher, etwas zu kriegen.. 😉
Nebenwirkungen hatte ich bis jetzt nicht gespürt. Hatte vor einiger Zeit einen Herpes auf der Hornhaut und an einem Tag in der Woche nach der 1. Spritze fühlte es sich so an, als ob es wieder losgeht, sodass ich etwas Antivirale Salbe reingeschmiert hatte, aber danach war dann nichts mehr. Kopfschmerzen auch nicht wirklich, jetzt eher welche durch Übehitzung.. 😀
Überhaupt ist es eben durch das Wetter gerade alles relativ schwierig einzuschätzen, sind also alles nur meine subjektiven Eindrücke.
Ich muss sagen, der Erfolg ist jetzt schon wirklich spürbar. 🙂 Bereits 2 Tage nach den ersten beiden Spritzen hatte der Juckreiz bei mir auch spürbar nachgelassen und viele Stellen (die vorher quasi chronisch entzündet waren) sind nun schon am abheilen. Bin mal gespannt, wie es weitergeht. Und, ob sich Dupilumab dann als Langzeitherapie eignet bzw. wie es da mit den Nebenwirkungen dann aussieht.
Kann also auch nur empfehlen, das Ganze einmal auszuprobieren, falls möglich.
Hallo,
ich bekomme jetzt am Mittwoch die erste Spritze, bin ja mal gespannt.. Mein Hautzustand hat sich praktischerweise durch das Absetzen sämtlicher Salben praktischerweise schonmal verschlechtert (einer der seltenen Momente, wo man sich darüber freut :D), sodass ich sicher gut vergleichen kann, ob die Wirkung im Gesicht z.B. mit Protopic mithalten kann.
Ich hatte es übrigens falsch verstanden: Auch mit Notfallmedikation (wozu wohl auch alle Wirkstoffsalben zählen) kann man in eine Anschlussstudie aufgenommen werden, wenn die Haut “schlecht genug” (ggf. nach 2 und 4 Wochen erfolgt nochmal eine Überprüfung) ist. Ich dachte erst, dass man da gleich raus ist. Ein Problem finde ich aber, dass man dann diesen Sommer nicht ernsthaft in den Urlaub fahren könnte, weil das Zeug fast ununterbrochen gekühlt werden muss.:-| Naja, wenn der Erfolg so durchschlagend sein sollte, kann ich das sicher akzeptieren.
@Quartus 52102 wrote:
Hallo,
das war vielleicht missverständlich. Du kannst natürlich hier schreiben, um von mir Genaueres zu erfahren. Ich antworte gerne.
VG Quartus
Ja, danke für die Info. Ich hatte jetzt keine weiteren dringenden Fragen, deswegen hatte ich nicht nochmal geschrieben. Mir war aber gar nicht bewusst, dass es da schon so viele Erfahrungen (aus anderen Ländern) gibt. Die Sache mit der 600mg Initialdosis mit 2/3 ist hier genauso.
Vielleicht noch eine Sache: Wie lange hat es denn bei dir gedauert, bis sich eine erste signifikante Wirkung gezeigt hat? Soweit ich die Berichte da so lese, sagen viele, dass sie es relativ schnell und eindeutig merken, ob sie das Medikament oder Placebo erhalten. Viele sind sich sogar sicher, dass sie den 2-Wochen-Rhythmus im 50:50-Arm erkennen usw.
Das, was mich an der Studie gewissermaßen stört, ist, dass man keine Protopic (was bei vor allem für das Gesicht quasi lebensnotwendig ist) / Kortison in Notfällen nehmen darf, zumal ich damit zur Zeit ganz gut zurechtkomme. Um es also zynisch auszudrücken, kann ich also die Studie nach einer Woche sofort abbrechen, wenn ich merke, dass sich eh nichts bessert, weil ich dann mit hoher Wahrscheinlichkeit Placebo bekomme und mit Notfallmedikation dann automatisch für die Erhaltungsstudie nicht in Frage komme…
Hallo Quartus,
haben sich schon irgendwelche Verbesserungen gezeigt? Hat die Studie auch 3 Äste (jeweils Wahrscheinlichkeit 1/3) mit 300 mg/Woche, 300mg und Placebo abwechselnd und ausschließlich Placebo?
Bei mir beginnt das Ganze nächste Woche, allerdings erst einmal “Screening” (nachdem die Studie seit letztem Jahr immer wieder verschoben wurde).Hallo,
der Frage der neuen Erkenntnisse würde ich mich anschließen, da ich de facto im Gesicht auf Protopic (mit Unterbrechungen) angewiesen bin. 🙁 Das letzte, was mir bekannt ist, ist das hier (1 Jahr alt, kann sein, dass das schonmal jemand irgendwo gepostet hat):
Selber habe ich eigentlich noch keine Nebenwirkungen verspürt bis eben auf die üblichen Dinge und ich nehme sie schon quasi fast seit 10 Jahren (als ich 10-11 Jahre war), allerdings mit einigen längeren Pausen dazwischen und in letzter Zeit wieder öfters.
24. Januar 2010 um 20:31 Uhr als Antwort auf: Vitamin B12 Creme / Salbe – Erfahrungsberichte? Produkte? #15318Hr.Rossi;29411 wrote:Oder es werden jetzt größere Mengen hergestellt.
Wollte die Creme von meinem Apotheker anmischen lassen, als man sie noch nicht kaufen konnte. Die Creme wäre sogar etwas teurer geworden, weil das B12 sehr teuer ist und man es mindestens grammweise abnehmen muss.Gruss Hr.Rossi
Wenn man mal nachrechnet, sind in einer 100g Tube 70mg Vitamin drin, da du kannst schon einige Tuben herstellen, wenn du das Zeug tatsächlich grammweise abnimmst. 😉 1g kosten ja offensichtlich so um die 20 Euro, soviel also nun auch wieder nicht.
24. Januar 2010 um 18:19 Uhr als Antwort auf: Vitamin B12 Creme / Salbe – Erfahrungsberichte? Produkte? #15317Quote:Denke auch, das sie nicht jedem helfen wird. Aber man sollte es nicht verallgemeinern. Weder in die eine noch in die andere Richtung.Ja, verallgemeinern will ich das auch gar nicht. Als ich letztens in der Hautklinik war, wurde mir gesagt, dass es sehr unterschiedliche Erfahrungen damit gegeben hatte. Einige bekamen sofort irgendwelche Pusteln, bei einigen hats geholfen usw.
Quote:Nur weil sie jetzt günstiger wird, heißt es nicht, das niemand einen Nutzen draus zieht.:eh:Daraus würde ich nur schließen, dass der anfängliche Ansturm offensichtlich wieder verebbt ist, wo selbst vor einiger Zeit einige Apotheken das Zeug ja gar nicht liefern konnten.
Ansonsten bin ich auch recht positiv an die Sache herangegangen und hab Gesicht und Hals auch täglich akribisch damit eingekleistert. Vielleicht versuch ich es an einer anderen Stelle nochmal, muss den Rest ja sowieso noch irgendwie loswerden. 😐
22. Januar 2010 um 19:11 Uhr als Antwort auf: Vitamin B12 Creme / Salbe – Erfahrungsberichte? Produkte? #15316Hallo,
ich hab nach anfänglicher sehr großer Skepsis mich überwunden, eine Tube zu kaufen und habe dann ca. 14 Tage getestet. Die Salbe hat bei mir nach dem Auftragen ( habe es im Gesicht und am Hals probiert) immer ein wenig Juckreiz ausgelöst, wobei dieser mit der Zeit immer schlimmer wurde, weil dasselbe mit meiner Haut passierte, sodass ich dann irgendwann aufgehört habe. Es hat also im Prinzip wie eine für mich schlechte Pflegesalbe mit allmählicher (aber nicht schlagartiger) Verschlechterung gewirkt.
Mir ist im Übrigen aufgefallen, dass die der Preis in den letzten Tagen, Wochen rapide gesunken ist, zumindest bei den Online-Apotheken. Ich hatte noch 25 gezahlt, mittlerweile kriegt man sie offensichtlich ab ca 18,50. Die Bedeutung davon kann ja jeder selbst interpretieren.. 🙄 -
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