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21. Mai 2012 um 15:06 Uhr als Antwort auf: Mitmachen: Protestaktion gegen Neurodermitis-Urteil – Verfassungsbeschwerde #45029
Hallo Rebekka,
Danke für Deine Worte. Wenn Du mir gute Kontakte erstellen kannst, nehme ich sie gerne.
Du kannst gern privat über den Deutschen Neurodermitis Bund e.V. oder über meine Praxisadresse zu mir Kontakt aufnehmen.Es grüßt
Sonja21. Mai 2012 um 10:15 Uhr als Antwort auf: Mitmachen: Protestaktion gegen Neurodermitis-Urteil – Verfassungsbeschwerde #45025Hallo Helene, bitte alles zum Spendenaufruf aus finanzrechtlichen Gründen bitte komplett herauslöschen. Melde mich,wenn es neue Möglichkeiten gibt.
20. Mai 2012 um 21:23 Uhr als Antwort auf: Mitmachen: Protestaktion gegen Neurodermitis-Urteil – Verfassungsbeschwerde #45032Bisher haben sich keine anderen Stiftungen/ Verbände gefunden, die das Ganze sponsern. Aber ganz ehrlich… inzwischen glaube ich, die Betroffenen interessiert es auch nicht.
Wenig Unterschriften bei der Petition, keine Massenauflauf in Kassel, mäßiges Spendenaufkommen, kaum Veto-Aufschreie. Der Rest muss also mit der Situation, wie sie jetzt ist, zufrieden sein.18. Mai 2012 um 8:01 Uhr als Antwort auf: Mitmachen: Protestaktion gegen Neurodermitis-Urteil – Verfassungsbeschwerde #45031Leider habe ich gestern die Information vom Finanzamt bekommen, dass der Deutsche Neurodermitis Bund e.V. , keine Spenden für meine Verfassungsbeschwerde einwerben darf, da meine private Klage als “Einzelinteresse” gilt und nicht unmittelbar der Förderung der Allgemeinheit. Bisherige Spenden werden zurücküberwiesen. Die Finanzierung der Verfassungsbeschwerde steht also derzeit in den Sternen. Wir versuchen zu klären, ob aus der privaten Einzelklage eine gemeinnützige Verbandsklage werden kann.
Es grüßt
Sonja Kohn3. Mai 2012 um 16:35 Uhr als Antwort auf: Mitmachen: Protestaktion gegen Neurodermitis-Urteil – Verfassungsbeschwerde #45030Genau so geht es! Danke Dir.:-D
2. Mai 2012 um 9:32 Uhr als Antwort auf: Mitmachen: Protestaktion gegen Neurodermitis-Urteil – Verfassungsbeschwerde #45028Du kannst tun, was in Deinen Möglichkeiten liegt. Wenn Du wenig Geld hast und nicht spenden kannst, kannst Du trotzdem die Unterschriftenaktion unterstützen (selbst unterschreiben und Unterschriften sammeln). Die ausgefüllten Formulare bekommt dann unser Bundesgesundheitsminister Hr. Bahr.
Die Spende ist unabhängig davon. Man kann auch Spenden, ohne bei der Unterschriftenaktion mitzumachen.
Einfach Bankverbindung auf einen Überweisungsträger übertragen und einen selbst gewählten Betrag spenden.…viele kleine Beträge, können auch eine große Summe machen.;-)
Herzliche Grüße
Sonja1. Mai 2012 um 19:35 Uhr als Antwort auf: Mitmachen: Protestaktion gegen Neurodermitis-Urteil – Verfassungsbeschwerde #45027Hallo Helene,
wie gut, dass es Dir aufgefallen ist! Wir haben den Fehler korrigiert:
Spenden für die Verfassungsbeschwerde bitte an folgendes Konto:
Deutscher Neurodermitis Bund e.V. ,
Commerzbank AG,
BLZ 200 400 00,
Kto 32 237 32 01,
Stichwort: Verfassungsbeschwerde Kohn30. April 2012 um 15:08 Uhr als Antwort auf: Mitmachen: Protestaktion gegen Neurodermitis-Urteil – Verfassungsbeschwerde #45026Hallo Helene,
mir gefällt Dein Engagement auch. Bezüglich des Termins:
Ich habe am 14. Mai bei meinem neuen Anwalt einen Gesprächstermin. Dieser hat nach Zustellung des Urteils einen Monat lang Zeit die Verfassungsbeschwerde einzureichen. Dann muss die Beschwerde, soviel ich weiß, noch zugelassen werden.
Von daher ist es ganz gut, wenn dass Urteil nicht so schnell kommt, dann habe ich die Möglichkeit, noch länger Spenden zu sammeln.
Das Konto ist ein “Unterkonto” des Deutschen Neurodermitis Bund. Ich werde Herrn Schwennesen fragen, ob man ggf. auch auf das normale Konto spenden kann (wichtig ist die Betreffzeile, dann kann man das Geld zum Unterkonto schieben).
Ich hoffe, dass andere Betroffene ebenfalls Spenden und nicht nur “beobachten”…
Nur mal so gesagt: 4 Mio Neurodermitiker, jeder spendet einen Euro = 4 Millionen Euro. Da könnte ich zig Anwälte bezahlen. Ich glaube, wenn jeder hier aus dem Forum 10 € Spenden würde, da hätte ich bestimmt die halben Anwaltskosten raus. Melde mich bei Dir wegen der Konto-Nr..
Ich weiß nicht, was passiert, wenn ich nicht genügend Geld zusammenbekomme, habe noch nicht gefragt…
LG, wo immer Du bist,
Sonja14. März 2012 um 21:38 Uhr als Antwort auf: Grundsatzurteil für 4 Millionen Neurodermitiker? 6. März in Kassel! #44503@maksiu73 43825 wrote:
Ich finde das alles auch nur erbärmlich… Gesundheit der Patienten ist total egal… Hauptsache Geld sparen… 👿
Und die Krankenkasse gehen dabei noch weiter. Meine Tochter ist in der Pflegestufe. Und man hat die Zeit, die ich zwei mal täglich zum Eincremen brauche nicht als Pflegebedarf anerkannt… wieso? Weil die Pflegemittel nicht vom Arzt verschrieben sind und frei käuflich… wenn ich sie zwei mal täglich mit Cortison von oben bis unten schmieren würde, würde das die Kasse anerkennen… und so schmiere ich sie wohl, wenn es nach der KK geht, wohl nur zum Spaß… 👿
Und das gerade dank der teuren (für mich natürlich) Pflege die Krankenkasse Geld für teure (für die Krankenkasse natürlich) Medikamente spart, ist denen ganz egal… ich habe schon beschlossen, dass ich mir demnächst die Kortisonpräparate oder Elidel in solchen Mengen vom Arzt verschreiben lasse, als ob ich sie damit jeden Tag zwei mal ganz schmieren würde… mal schauen, was sagt meine Krankenkasse dazu… aber wenn sie meinen, dass nur das hilft… 😈Schreib mir Deine persönliche Geschichte an den Deutschen Neurodermitis Bund (info@neurodermitis-bund.de). Ich werde sie an Leute weiterleiten, die sich für uns einsetzen.
14. März 2012 um 21:35 Uhr als Antwort auf: Grundsatzurteil für 4 Millionen Neurodermitiker? 6. März in Kassel! #44502@Helene 43821 wrote:
Dazu hab ich eine Frage: wie soll denn das Gericht in dem Fall den tatsächlichen Bedarf an Pflegeprodukten ermitteln, wenn der Antragsteller sich den tatsächlichen Bedarf doch gar nicht leisten und deshalb auch nicht für alles Belege liefern kann? Da beißt sich doch die Maus in den Schwanz!
1Was können wir denn konkret tun, um mit dir zu kämpfen?
2Genau DAS hab ich mich auch schon gefragt… Du kommst deiner Kasse ja eigentlich entgegen, aber die würden dir nur die viel teureren Medikamente bezahlen. Das soll einer verstehen.
3Boah, das regt mich ja auch immer am meisten auf, dass Neurodermitis in den meisten Fällen als Schubkrankheit beschrieben wird. Dann hab ich wohl keine Neurodermitis, weil ich auch keine “beschwerdefreien Intervalle” hab? :brick wall:4
Zu1) Du hast die Frage gerade selbst beantwortet.
Zu 2) Laut werden, sichtbar werden – heraus aus der Opferhaltung. Spreche mit verschiedenen Leuten über unterschiedliche Möglichkeiten. Das Schwierige ist, Wege zu finden, die auch ernst genommen werden. Geschlossenheit ist wichtig und Masse. Seht Euch die Atomkraftgegner an oder die Leute von Stuttgart 21….
Zu 3) Das nennt man hier wirtschaftlich und zweckmäßig.
Zu 4) Wahrscheinlich.
Auf jeden Fall hast Du mit Deinem Dauerschub eine Freikarte für jedes Krankenhaus an der See. Auf der “Pickelburg” in Norderney hat es mir gut gefallen.14. März 2012 um 21:05 Uhr als Antwort auf: Grundsatzurteil für 4 Millionen Neurodermitiker? 6. März in Kassel! #44501@Carlo 43760 wrote:
Sonja,
vielen Dank für Dein super Engagement…
Muss einfach mal geschrieben werden.Danke.
12. März 2012 um 16:15 Uhr als Antwort auf: Grundsatzurteil für 4 Millionen Neurodermitiker? 6. März in Kassel! #44500Der GBA behauptet eine schwere Neurodermitis wird nicht mit Basissalben, sondern mit lokal applizierten Glucokortikoiden oder topischen Calcineurin-Inhibitoren (bei mir heißt lokal überall..) behandelt.
12. März 2012 um 16:13 Uhr als Antwort auf: Grundsatzurteil für 4 Millionen Neurodermitiker? 6. März in Kassel! #44499Ich will noch was zu den Kosten sagen…
Der GBA behauptet eine schwere Neurodermitis wird nicht mit Basissalben, sondern mit lokal applizierten Glucokortikoiden oder topischen Calcineurin-Inhibitoren (bei mir heißt lokal überall..)
Hier also im Vergleich die neue Rechnung:
500 g Linola Fett kosten in der Apotheke 50,72 € (Internetpreisvergleich: 34,71 €)
(werde natürlich jetzt versuchen günstiger einzukaufen)
500 g meiner persönlichen Cortisonsalbe kosten 69,26 €
30 g (!) Elidel kosten ca. 45,40 €
30 g (!) Protopic kosten ca. 46,36 €Was ist jetzt für die Kassen und die Solidargemeinschaft günstiger?
Der GBA behauptet übrigens auch, dass es bei der schweren Neurodermitis beschwerdefreie Intervalle gibt, in denen man seine Hautpflege mal komplett weglassen kann. Erzählt das mal Euren Hautärzten.
12. März 2012 um 15:08 Uhr als Antwort auf: Grundsatzurteil für 4 Millionen Neurodermitiker? 6. März in Kassel! #44498@mond75 43784 wrote:
ok. nachdem ich die frage stellte, wurde mir abends im bett klar, dass ich durchaus auch schonmal in einem zustand war, in dem ich am tag eine tube dermatop basissalbe á 100 gramm (10 euro) verwenden mußte. das machte in monat auch 300 euro. plus all die anderen zusatzdöschen, die mann noch anmischen läßt.b
Ich gehe davon aus, dass ich zukünftig diese 500 € sowieso nicht mehr aufbringen kann und rechne damit, dass sich mein Hautzustand dadurch verschlechtert. Mir ging es ja nur so gut, weil ich aufgrund der einstweilligen Anordnung mit dem Cremes versorgt wurde.
Letztendlich beweist die neueste Versorgungsstudie schon, dass Neurodermitiker mit geringerem Einkommen schlechtere Haut haben.
Ich habe Euch ein Urteil aus Bremen angehängt. Es ist deprimierend, wenn man sowas ließt.Statt zu überlegen, wo wir noch Einsparungen machen, um unsere medizinische Hautpflege zu finanzieren, sollten wir gemeinsam gegen die Willkür der OTC-Liste kämpfen. Das Urteil des Bundessozialgerichts verstößt gegen die Verfassung. Da saßen nur Juristen ohne jeglichen medizinischen Sachverstand.
9. März 2012 um 20:40 Uhr als Antwort auf: Grundsatzurteil für 4 Millionen Neurodermitiker? 6. März in Kassel! #44497Das ist viel Geld.
Weil ich die Frage natürlich schon mehrfach beantworten musste, hier ein Auszug aus meinem Schriftwechsel:1. „Die durchschnittlichen Kosten pro Tag für die Basistherapie betragen 0,99 €!“ (Blatt 5), „Unklar ist auch die Notwendigkeit der Kostenbelastung für die hiesige Klägerin, die bislang nicht hinterfragt wurde, weder hinsichtlich der Menge, der bezogenen Produkte noch hinsichtlich der Frage, ob diese durch günstigere Produkte der Drogeriemärkte beispielsweise substituiert werden könnten. Hier sei noch einmal auf die mittleren Kosten von 0,99 €/ täglich (…) zu verweisen.“
Dazu geht aus dem HTA-Bericht S. 23 hervor:
„Als Maß für die verordnete Arzneimittelmenge wird die definierte Tagesdosis (defined daily dose, DDD) verwendet. (…) In Tabelle 3: Verordnungsprofil in Deutschland wird bei topischen Dermatika eine Standardfläche von 100 Quadratzentimeter zugrunde gelegt. Ausgehend von c. 1,8 Quadratmeter Hautoberfläche bei einem Erwachsenen (…), ließe sich mit dieser Einzeldosis lediglich 0,6 % der Hautoberfläche behandeln.“
Dazu geht aus den AWMF-Leitlinien Stichwort „Pharmaökonomie“ hervor:
„Die mittleren Tageskosten der topischen Basistherapie betragen bei 2 x täglicher Anwendung und jeweils 5 g Verbrauch von Pflegepräparaten € 0,99.“ (AWMF S. 9).
10 g entsprechen in etwa der Packungsgröße einer Augensalbe oder eines Mund-Gels.
10g = circa. 1 €
100g = circa 10 €
200g = circa 20 €“Die Petentin benötigt nach eigenen Angaben zum mehrmaligen Auftragen der Salben am Tag eine Crememenge von etwa 200g, was eine Kostenbelastung von 20 Euro am Tag für sie ausmache.“ (Beschlussempfehlung des Petitionsausschusses Prot. Nr. 17/ 34)
Ich liege mit meinem Kosten also im offiziellen „mittleren Durchschnitt“.
Berechnung der Creme für eine Ganzkörpereinreibung:
„Ausgehend von c. 1,8 Quadratmeter Hautoberfläche bei einem Erwachsenen (…)“
1,8 Quadratmeter = 18.000 Quadratzentimeter
1 g Creme reicht für 100 QuadratzentimeterDas heißt:
180 g Creme werden für eine Fläche von 18.000 Quadratzentimeter benötigt!Demnach benötigt für eine Ganzkörpereinreibung ein Erwachsener durchschnittlich 180 g Creme.
„Bei der Patientin besteht eine ausgeprägte Neurodermitis des gesamten Integuments. (…) Zur Reduktion des Schubrisikos und zur Vermeidung von Steoridgaben lokal und per os ist eine konsequente Basispflege medizinisch dringend notwendig. Die Pflege schließt Externa in Form von Cremes und medizinischen Ölbädern ein. Harnstoffhaltige Externa werden von der Patientin nicht vertragen.“ (Attest Dr. XY vom 21.04.2010).
“Die Petentin benötigt nach eigenen Angaben zum mehrmaligen Auftragen der Salben am Tag eine Crememenge von etwa 200g, was eine Kostenbelastung von 20 Euro am Tag für sie ausmache.“ (Beschlussempfehlung des Petitionsausschusses Prot. Nr. 17/ 34)
Auch liege ich mit meinem Verbrauch im errechneten Durchschnitt.
Stichwort Pharmaökonomie:Vergleich Pharmaökonomie (AWMF-Leitlinie S. 11)
Basistherapie 10g = 0,99 €
Glucokortikosteoridhaltige Externa 5 g = 3,44 €
10 g = 6,88 €
„Die Tagestherapiekosten der Hautschutz- und Pflegemittel liegen deutlich unter dem Niveau der Tagestherapiekosten der Kortikosteoride (siehe Tabelle 3) (…). (HTA-Bericht S. 23)Defined Daily Dose = 1 g/ 100 Quadratzentimeter Haut Linola Fett = 0,49 €
(Auszug aus Tabelle S. 25, Betrag gilt für 2004)Ergänzend Tabelle 4 des HTA-Berichts (S. 25):
Defined Daily Dose = 1 g/ 100 Quadratzentimeter Haut
Kortikosteoride der Kategorie 1 = 0,68 €Defined Daily Dose = 1 g/ 100 Quadratzentimeter Haut
Kortikosteoride der Kategorie 2 = 0,56 €So und hier die aktuelle Rechnung:
2 x 250 g Linola Fett = 50,72 €
+ 2 x 250 g Linola Creme = 47,83 €Summe: 98,55 €
4 x 98,55 = 394,20 € im Monat
+ 2 x 250 g Balneum Hermal F = 31,65 €
2 x 31,65 € im Monat = 63,30 €
394,20 € (Creme)
+ 63,30 € (Ölbad/ Dusche)Summe monatliche Hautpflege: 457,50 €
Warum ich ausgerechnet diese Präparate benutze? Weil ich keine anderen vertrage…
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