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thalassa

Verfasste Forenbeiträge

Ansicht von 15 Beiträgen - 1 bis 15 (von insgesamt 1,039)
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  • als Antwort auf: Dupilumab #91094
    Avatarthalassa
    Teilnehmer

    Viel, viel Glück, Turtelina
    Warte nicht auf Nebenwirkungen,du musst sie doch nicht bekommen. Und bis es vielleicht Probleme ( mit den Augen ) gibt, kannst du dich vermutlich wirklich über eine bessere Haut freuen.
    Liebe Grüße

    als Antwort auf: Dupilumab #90989
    Avatarthalassa
    Teilnehmer

    Ich habe heute die Behandlung mit Dupixent beendet.
    Der Abstand von vier Wochen zwischen den Spritzen war zu groß für die Haut. Im Gesicht, va auf den Augenlidern, hat sich die ND wieder bemerkbar gemacht. Die Augen wurden besser. Aber mit der ND und dem nicht immer zu vermeidenden Reiben wurden die Augen jedesmal schnell wieder gerötet. Seit der letzten Spritze vor etwa zwei Wochen sind sie wieder dauerhaft trocken und empfindlich und beim kleinsten Reiben richtig rot.
    Ich hoffe, dass sich die Situation in den nächsten Wochen beruhigt.
    Vielleicht mache ich mit den restlichen Spritzen im nächsten Jahr einen neuen Versuch

    als Antwort auf: Dupilumab #90916
    Avatarthalassa
    Teilnehmer

    Hallo Turti, danke.

    Ich habe versucht, mit den Augen selbst zurecht zu kommen bzw dann mit den Augenärzten, da es ja ein eigenes Gebiet ist, in dem Hautärzte keine Fachleute sind und kaum Untersuchungen machen können. In der Hautklinik habe ich natürlich davon berichtet. Sie sagten nun aber, dass ich mich in solchen Situationen auch bei ihnen melden soll. Und ich kann dann auch relativ kurzfristig einen Termin bekommen. Regulär sind die Kontrolltermine etwa alle drei Monate.

    Inwieweit wegen der Nebenwirkungen weitergeforscht wird, weiß ich nicht.
    Bei welchen Erkrankungen wird Dup inzwischen noch eingesetzt, weißt du das ?

    • Diese Antwort wurde geändert vor 8 months von Avatarthalassa.
    als Antwort auf: Dupilumab #90914
    Avatarthalassa
    Teilnehmer

    Ihr Lieben, bei mir hat sich einiges getan, allerdings nicht zum Guten.

    Von den Augenproblemen habe ich berichtet. Nachdem befeuchtende Augentropfen und dann Euphrasia nichts besserten und die Augen inzwischen feuerrot waren, brannten und juckten (durch das Reiben der Augen war auch die ND auf den Lidern, um die Augen und auch im übrigen Gesicht wieder aktiv), ging ich zum Augenarzt. Aus der Bindehautentzündung war eine Hornhautentzündung geworden.Zunächst bekam ich Kortisontropfen. Zwei Wochen später war die Entzündung zwar zurückgegangen, aber leider nur ungenügend, so dass ich seit letzter Woche für mehrere Monate Ciclosporin-Tropfen nehmen muss, um Schäden und Narbenbildung auf der Hornhaut zu verhindern. Die Augen sind immer noch leicht gerötet und brennen, aber es wird besser.

    Natürlich hat sich die Frage gestellt, inwieweit die Weiterverwendung von Dupixent noch gut ist.

    In der Augenklinik, in die ich überwiesen worden war, hoffen sie, dass die Augen soweit in den Griff zu kriegen sind, dass ich mit Dup. weitermachen kann. Mit dem Hautarzt habe ich aber jetzt besprochen, dass ich Dup. erstmal nur alle vier Wochen spritze. Es gibt wohl einen anderen Patienten, bei dem das so klappt, es Augen und Haut gut geht.
    Ich hoffe, dass das bei mir ebenfalls funktioniert.
    Die Haut ist zwar nicht mehr ganz erscheinungsfrei, es gibt ein paar kleine Stellen, die aber nicht schlimm sind. Und die Haut um die Augen wird auch wieder besser, nachdem ich nicht mehr so viel reiben muss. Ich möchte ungern auf die jetzt recht gute Haut verzichten, das ist eine große Erleichterung.
    Sollten die Augen aber weiter reagieren, werde ich die Behandlung mit Dup. wohl beenden

    als Antwort auf: Dupilumab #90790
    Avatarthalassa
    Teilnehmer

    Hallo Janina,
    du sprichst mir gerade aus der Seele. Meine Augen quälen mich zunehmend mit Juckreiz und sind oft gerötet. Nächste Woche habe ich einen Termin beim Augenarzt. Ich dachte jetzt, dass vielleicht auch Pollen mitverantwortlich sein könnten, da ich in den letzten Jahren kaum mehr Heuschnupfen habe , sondern in der Zeit eher Augenjucken und -tränen.

    Das weißliche Sekret kenne ich auch, das entsteht häufig, wenn die Bindehäute gereizt sind und ich das Reiben nicht lassen kann. Wird es gelblich, ist das in der Regel ein Hinweis auf eine bakterielle Infektion, erst recht, wenn die Augenweh tun.

    Verwendest du Dupilumab noch ?
    Ich habe ja erst Mitte Dezember damit begonnen und möchte die Behandlung auch weiterführen, weil die Haut, abgesehen von den Augen, gut ist wie nie. Das ist eine Riesenerleichterung. Werden die Augenprobleme allerdings zum Dauerzustand, dann wird mich das mit der Zeit sicher zermürben

    als Antwort auf: Dupilumab #90780
    Avatarthalassa
    Teilnehmer

    Ich wußte vorher, dass unter Dupilumab das Risiko für Bindehautentzündungen erhöht ist. Da bei mir die ND auch auf den Augenlidern immer massiv war, habe ich anfangs tatsächlich etwas gezögert, es zu verwenden.
    In den ersten Wochen hatte ich keine Probleme, außer dass die Augen / Bindehäute trockener als gewöhnlich waren. Leider fing ich dann irgendwann deswegen doch an zu reiben, mit der Folge, dass die Augen häufiger gerötet waren und auch die ND auf den Lidern teilweise zurückkam. Könnte ich das Reiben unterlassen, wären die Lider aber in Ordnung , glaube ich.

    Ich habe heute in der Apotheke das Mittel „optive plus“ bekommen, das zum einen die Trockenheit nehmen soll, zum anderen die Zusammensetzung der Tränenflüssigkeit stabilisiert. Dadurch sollen Reizungen der Bindehäute reduziert werden. Mal sehen, ich hoffe, es wirkt. Denn ansonsten bin ich mit der Wirkung vom Dupi total glücklich. Bis auf ein paar kleine Stellen ist die Haut erscheinungsfrei !
    Welche Augentropfen verwendest du, nabla ?

    • Diese Antwort wurde geändert vor 10 months, 1 week von Avatarthalassa.
    als Antwort auf: Dupilumab #90765
    Avatarthalassa
    Teilnehmer

    Oh, hi Connie, da bist du ja auch wieder. Wie schön.

    Ich kann dein Zögern schon verstehen, du hast ja schon so viel ausprobiert, man ist davon wohl irgendwann mal erschöpft.

    Ich hatte wegen des erhöhten Risikos von Bindehautentzündungen auch etwas Bedenken, zumal durch die ND auf den Augenlidern und das oft nicht unterdrückbare Reiben die Bindehäute ohnehin häufig gereizt / entzündet waren. Trotzdem ist alles abgeheilt ( wenn man von den vergangenen Tagen absieht, aber das schiebe ich auf den Pollenflug ). Allerdings habe ich oft sehr trockene Augen. Dagegen gibt es Tropfen, die das unangenehme Gefühl weitgehend verhindern.

    Probiere Dupilumab doch aus.Du hast so viel hinter dir, und es wäre schade, wenn du es nicht versuchst. Anscheinend hilft es ja vielen. Ich drücke dir die Daumen, dass du davon profitieren kannst

    als Antwort auf: Dupilumab #90763
    Avatarthalassa
    Teilnehmer

    Hi cookie, das tut mir leid für dich. Vielleicht, hoffentlich kommt die Besserung doch noch. In der Hautklinik hieß es, dass häufig die Besserung der Haut nach kurzer Zeit käme, manchmal aber auch einige Wochen dauere. Nach gut einem Monat solltest du die Hoffnung noch nicht aufgeben.
    Seit einigen Tagen habe ich allerdings auch wieder Probleme um die Augen herum. Ich schiebe das auf den starken Pöllenflug bei dem warmen Wetter im Moment. Die Augen jucken, und ich das Reiben leider nicht immer unterdrücken. Ich hoffe, dass das durch Antihistaminika wieder besser in den Griff zu kriegen ist

    als Antwort auf: Dupilumab #90755
    Avatarthalassa
    Teilnehmer

    nein, nicht nach jeder Spritze. Die derben Hautstellen schuppen sich etwas, einige Tage später lösen sich die Schuppen und die Haut darunter ist etwas weicher. Das kam seit Beginn der Therapie an unterschiedlichen Stellen vor, an der Hand jetzt zweimal in gut zwei Monaten. Die Veränderungen sind für mich deutlich fühl- und auch schon sichtbar.

    In den letzten ein, zwei Wochen haben mich mehrmals Leute gefragt, was ich mit meinen Augen gemacht habe, die seien viel größer als sonst. Durch die ND um die Augen und va auf den Augenlidern waren sie anscheinend immer mehr oder weniger geschwollen, selbst wenn die Haut nicht gerötet war. Ich schaue selbst manchmal staunend in den Spiegel

    Ich habe jetzt das Rezept für die nächsten sechs Spritzen bekommen.

    Laut der Ärztin in der Hautklinik haben sie bisher wohl keine Patienten, die von Dup. nicht profitieren. Das macht doch Mut und ganz viel Zuversicht

    • Diese Antwort wurde geändert vor 11 months von Avatarthalassa.
    als Antwort auf: Dupilumab #90748
    Avatarthalassa
    Teilnehmer

    Ich habe mir die zweite Spritze beim ersten Termin auch selbst gegeben, mit etwas Zögern, aber es war dann gar nicht schlimm. Inzwischen ist es selbstverständlich.

    Letzte Woche hatte ich die sechste Spritze, dh. mache die Therapie jetzt seit zwei Monaten.
    Ich bin echt begeistert. Gelegentlich ganz leichte Rötungen und etwas Spannungsgefühl um den Mund herum ( hatte ich jetzt zweimal durch Klimawechsel wegen einer Reise ), ansonsten NICHTS mehr. Unglaublich. Und die Haut wird tatsächlich „normaler“. An der einen Hand bilden sich die derben Hautareale zurück, werden glatter und weicher, immer nach ein paar Tagen leichten Schuppens. An der rechten Hand waren Stellen, die seit Jahren nicht abgeheilt waren. Und jetzt ist alles zu.

    Im Gesicht, das bei mir ja immer stark betroffen war, ist nur für “ Kenner“ noch ein bisschen zu sehen. Ich sehe um Jahre jünger aus als noch vor ein paar Monaten

    Am Donnerstag habe ich den ersten Termin in der Hautklinik seit Beginn der Therapie.

    als Antwort auf: Dupilumab #90730
    Avatarthalassa
    Teilnehmer

    Zunächst mal läuft die Behandlung etwa vier Monate.
    Nach den beiden ersten Spritzen, die an einem Tag gegeben wurden, bekam ich die Verschreibung für sechs weitere Spritzen, die ich mir im Abstand von zwei Wochen gebe, dh alles insgesamt über knapp vier Monate. Kurz vorher habe ich einen Kontrolltermin, bei dem entschieden wird, ob die Behandlung fortgeführt wird oder nicht. Wenn eine gute Besserung eingetreten ist, wird die Behandlung weitergeführt, mit etwa vierteljährlichen Kontrollen. Bei diesen Terminen wird jedesmal auch eine Blutkontrolle durchgeführt. Der zuständige Oberarzt sagte mir letztens, dass sie ein paar Patienten haben, die Dupilumab jetzt seit gut einem Jahr bekommen und man überlege, wie lange die Behandlung weitergeführt wird bzw ob man eine Pause einlegen sollte. Sie waren da noch unentschlossen, da es auch noch keine Langzeituntersuchungen gibt.
    Ich denke also, dass ich ddie Behandlung mindestens ein Jahr durchführen werde, mit der Hoffnung, dass auch danach die Besserung anhält

    als Antwort auf: Dupilumab #90728
    Avatarthalassa
    Teilnehmer

    Meine Haut ist nach gut vier Wochen Behandlung mit Dupilumab so gut, wie ich sie fast noch nie hatte, nicht mal mit CellCept ! Selbst eine sehr hartnäckige Stelle an einem Handgelenk, die auch durch CellCept nie richtig abheilte, hat sich geschlossen. Die Haut juckt insgesamt nur noch wenig.
    Ich kann es kaum glauben

    als Antwort auf: Dupilumab #90709
    Avatarthalassa
    Teilnehmer

    Das ist interessant zu hören, Siedler. Danke für die Infos. Im Moment bin ich sehr zuversichtlich

    als Antwort auf: Dupilumab #90707
    Avatarthalassa
    Teilnehmer

    Dupilumab iat für die Behandlung mittlerer bis schwerer ND zugelassen. Ich verwende es seit drei Wochen.
    Schon jetzt hat der Juckreiz nachgelassen und die offenen Stellen sind deutlich geringer geworden.
    Aufgrund des hohen Preises wird es wohl kaum von niedergelassenen Ärzten verschrieben werden. Ich bekomme es über unsere Hautklinik, in der ich schon seit vielen Jahren in Behandlung bin. Dort ist die „Begeisterung“ groß, da selbst Schwerbetroffene eine deutliche Besserung erleben.

    Das sich-selbst-spritzen hat mich beim ersten Mal Überwindung gekostet, aber beim zweiten Mal letzte Woche ging es schon viel leichter.
    Nebenwirkungen habe ich bis jetzt auch keine

    als Antwort auf: Rote geschwollene Augen #49423
    Avatarthalassa
    Teilnehmer

    Diesen Mist kenne ich auch zu Genüge. Es juckt wie die Hölle und jedes Kratzen führt fast sofort zu Rissen und nässender Haut.
    Abhelfen konnte ich nur mit Abtupfen des Exsudats, dann dünnem Eincremen mit Bepanthen- Augensalbe und danach sofort sehr kalten Schwarzteeauflagen für mindestens 20 Minuten. (Tee vorbereiten und im Kühlschrank aufbewahren). Gelegentlich haben auch coldpacks etwas Linderung verschafft.

    Da die Haut an/ um die Augen so empfindlich ist, mußte ich in schlimmen Zeiten diese Aktionen einige Male am Tag durchführen.

    Wünsch dir gute Besserung

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