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Hallo Sabrina!
Sag mal, was nimmst du denn gegen die Akne? Ich habe auch das ganze Gesicht voll. Ich habe gestern Differin Gel bekommen, das dauert aber ewig bis es eventuell wirkt. Mir ist das auch lieber als meine Katastrophenhaut, schaut halt einigermaßen aus das Ganze.
Ich nehme ja Rinvoq. Wirkt super gut, aber ich kämpfe mit Nebenwirkungen. Ich habe gestern im Krankenhaus gesagt, sie sollen es mir zumindest noch lassen bis das schöne Wetter vorbei ist. Weil ich mich jetzt endlich traue Bikinis anzuziehen und überhaupt kurze Sachen. Hätte ich ja niemals für möglich gehalten!!!
Unfassbar wie gut diese Jaks wirken, Hammer. Leider halt auch die Nebenwirkungen, Hammer.
LG an Alle.Akne habe ich auch. Die Beiträge kann man nicht bearbeiten, oder? Vorhin hätte ich einen Link gesehen, jetzt nicht mehr. Seltsam.
Ach, du meintest das Biologic dass ich angesprochen habe. Mir wurde es beim letzten Mal angeboten, ich habe es erstmal abgelehnt. Die Augennebenwirkungen waren heftig beim Dupixent und obwohl Konjunktivitis bei diesem wesentlich seltener vorkommen soll, ist mir die Gefahr zu hoch. Ich konnte echt gar nix mehr machen. Ich sah nur noch Nebel. Neinnein. Es soll aber sehr gut wirken, dir Spritzintervalle sind etwas komplizierter und es wird als Nachfolger vom Dupixent gehandelt. Mehr weiß ich auch nicht.
Hallo Devio!
Also ich nehme Rinvoq noch. Aber ich habe natürlich Nebenwirkungen und sollte es auch nicht mehr nehmen. Aber dieses neue Biologic was jetzt zu haben ist, der Nachfolger vom Dupixent, ist wegen den Augennebenwirkungen keine Option für mich zur Zeit, auch wenn sie seltener sind als beim Dupixent.
Also Rinvoq wirkt immer noch grandios und extrem schnell. Ich musste es zu den Covid Impfungen absetzen und wegen einer Herpesinfektion und es ist faszinierend wie schnell die Wirkung wieder einsetzt. Hammer!
Meine Nebenwirkungen: Angioödeme. Teilweise schwell ich gar nicht mehr ab. Ich bekomme jetzt für die Lunge Xolair, sehr viel davon und es dürfte etwas gegen die Angioödeme helfen. Aber verschreien wir mal nichts.
Ich hatte natürlich auch eine heftige Herpesinfektion. Die kam mit einer Geschwindigkeit und Heftigkeit daher… Wahnsinn.
Auch spinnen meine Augen. War erst in der Augenklinik und am Montag bin ich wieder dort.
Plus meine Haut ist zwar Neurodermitisfrei, aber sie ist seltsam. Ähnlich der Platikhaut die man bekommt wenn man zuviel Cortison schluckt. Sie ist irgendwie seltsam.
Das Medikament das du genannt hast, kenne ich nicht. Ich kanns nur wieder sagen. Die Jak-Inhibitoren sind nicht ohne.
Alles Gute für dich Devio!
LG TurtiSeit der letzten Kontrolle darf ich eine zweite Tablette schlucken und das war der Gamechanger für mich. Innerhalb kürzester Zeit war das Meiste weg und wer mir schon lange folgt, weiß was das bedeutet. Ich habe ja wirklich ALLES durch. Meine Haut ist weich, ich habe fast gar kein jucken mehr, ich schlafe so gut wie eigentlich fast noch nie, ich glaubs eigentlich selber nicht. Im Normallfall bin ich komplett zu mit Neurodermitis, also absolut kein Platz wo ichs nicht habe. Ich glaube 80% sind weg. Der Arzt heute meinte, so gut hat er meine Haut noch nie gesehen.
Aber: das Medikament ist in der schwarzen Box. Die FDA verschiebt die Zulassung immer wieder, weil die Jak Inhibitoren ein echt schlechtes Nebenwirkungsprofil haben. Das gilt für die gesamte Jak-Klasse.
Die Rinvoq Studien laufen weiter, auch mit der höheren Dosis von 30mg, also die die ich nehme, aber ob sie die dann auch zulassen, ist die große Frage. Deswegen warte ich mit freuen noch. Aber wirken würde es wirklich großartig.
Ich muss halt momentan alle 2-3 Wochen ins Spital und Blut abnehmen tun wir auch ständig.
Ich bekam heute einen Patientenpass der immer mitzuführen ist und einen Aufklärungszettel. Auf dem jetzt auch aktualisiert steht: schwere kardiovaskuläre Nebenwirkungen möglich. Ich habe noch nichts. Momentan vertrage ich es relativ OK.
Acitinib wüsste ich nichts wegen Zulassung. Ist aber in dem „Problempaket“ Jak Inhibitoren mit dabei.
Hallo Devio!
Ich nehme es ja erst 2 Wochen. Momentan würde ich sagen ist die Wirkung ziemlich ähnlich wie beim Olumiant. Das Jucken ist eigentlich sofort weg, Man merkt auch dass die Haut abheilen würde. Aber ich habe auch hier das Problem dass die Wirkung gegen Abend nachlässt und in der Nacht lässt sie mich im Stich. Ich habe am Mittwoch Kontrolle und hoffe ich bekomme das Go für eine zweite Tablette am Abend. Denn das ist ja der große Unterschied zum Olumiant, dass man 30mg schlucken darf, 2 Tabletten.
Nebenwirkungen die häufiger vorkommen: Gürtelrose, Pneumonie, steht am Beipackzettel ganz oben.
Letzte Woche gabs Probleme mit der FDA, der amerikanischen Zulassungsbehörde, weil Patienten kardiovaskuläre Probleme bekommen haben. Die haben daraufhin nachgehakt. Wie gesagt, das Nebenwirkungsprofil ist bei den JAK Inhibitoren nicht ohne. Deswegen erste Wahl laut meinem Krankenhaus ist immer Dupixent.
Ich hoffe ich komme erstmal ohne gröbere Nebenwirkungen durch.
🙂
Ich wünsche dir alles Gute für deine Olumiant Therapie Sabrina! Die Studienergebnisse dazu sind super. Toitoitoi!
Das Jucken ist extrem schnell weg bei diesen Jak Inhibitoren. Viel schneller als bei Dupixent. Bei Rinvoq auch, ziemlich sofort weg gewesen. Plus Studien zeigen dass es auch gegen schwere Covid Erkrankungen schützt. Kann ja auch nicht schaden. (:
Alles Liebe
TurtiOlumiant war leider kein Wundermittel für mich. Ich hatte sehr viel Hoffnung, war leider nichts. Der Juckreiz war nach der Tabletteneinnahme meist Ok und ist im Laufe des Tages einfach immer schlechter geworden, bis zur Nacht hin, wo ich nur noch gekratzt habe. Weil ich einfach soviel gekratzt habe, ist auch die Haut nicht abgeheilt. Besser: ja, aber zuwenig. Ich habe dann die Tablette geteilt, dass ich vorm schlafen gehen auch noch was schlucken konnte, das hat dann gar nichts mehr geholfen. Olumiant wirkt folglich absolut nicht nach. Ein Tag ohne und die Haut wird sehr schnell wieder sehr schlecht. Falls das irgendwann mal wen interessieren sollte. Ich habe Unmengen an Allergietabletten geschluckt damit ich den Juckreiz anbringe, so gut wie gar nichts gebracht. Schade.
Ich habe Olumiant für massive Neurodermitis bekommen. Ich fange morgen mit RINVOQ (Upadacitinib) an, ein schrecklicher Name für den anderen Januskinase Inhibitor. Thread eröffne ich jetzt gleich. Off Label. Ist noch nicht zugelassen.
- Diese Antwort wurde geändert vor 3 Jahren von Turtelina.
Hallo Devio,
also Definitives kann ich dir nicht sagen. Mir wurde gesagt, die JAK Inhibitoren, da gibts Mehrere davon, wirken ähnlich, benutzen aber andere Wirkstoffe. Zu irgendeinem JAK-Inhibitor gabs hier eine Studie. Da weiß ich, dass jeder anders reagiert hat. Einer hatte nach 6 Wochen nichts mehr, bei Einer hats erst nach einem Jahr angefangen zu helfen. Der größte Unterschied ist, dass du andere —Inibs zweimal am Tag nehmen darfst. Das klingt großartig, ehrlich, weil der Wirkungsverlust nach 12 Stunden beim Olumiant, kurz vorm Schlafen gehen, ist ein absoluter Witz.
Mein Baricitinib Erlebnis ist nicht toll und ich würde wirklich zu Dupixent raten, unter engmaschigster Augenarzt Kontrolle. Einfach schauen wie du es vertragst und sofort absetzen wenn deine Augen zu reagieren anfangen. Eventuell auch mit der Kinderdosis anfangen. Mein Erlebnis war, Dupixent wirkt viel stärker, spürbar stärker. Aber man muss es vertragen.
Alles meine Meinungen, Erlebnisse und Informationen.
Lg TurtiSoweit ich von meinem Arzt weiß, wird Upadacitibib früher kommen, die sind mit ihren Studien nur ein paar Monate hinter Baricitinib und das wurde ja im November schon zugelassen. Für Tralokinumab Studien wird noch rekrutiert. Also sobald wird das nichts und das Studienprotokoll dafür warnt ausdrücklich vor einer Verschlechterung zu Beginn. Klingt auch nicht super.
Ich wünsche dir alles Gute!
Da hast du großes Glück Butt! Count your blessings. Dass es dir weiterhin so gut helfen wird!
LG. Turti
Danke für deinen Zuspruch Cookie. Habe heute direkt die Packungsbeilage mit ins Kh „geschleppt“ und Gesichtsschwellungen gelb angezeichnet. Nebenwirkungen bei diesen neuen Medikamenten muss man ja melden. Der Arzt hat auch an Lilly geschrieben und nachgefragt wegen diesen Schwellungen. Ob das der IgE antreibt oder von was die kommen und ob man damit rechnen kann dass die irgendwann aufhören. Bin gespannt.
Aus Mangel an Alternativen nehme ich Olumiant wieder. Wurde mit zwei Notfallsets ausgestattet und der Weisung dass wenn die Zunge mit anschwellt, sofort den Notarzt anzurufen. Good times. Wir unterstützen Olumiant mit Xolair alle 4 Wochen. Das soll auch dieses Anschwellen stoppen, falls es IgE gebunden ist. Eine Spontanheilung wär jetzt dann mal nett.
Bin gespannt was da noch alles an Medis auf uns zukommt. Die sollen ein bissl angasen bitte.
Alles Gute für deinen Olumiant Versuch Cookie! Also helfen tuts. 👍🏻 Für 12 Stunden am Tag. Bin echt gespannt ob du auch den Ablauf der Halbwertszeit merkst oder ob dich dein Körper die Nacht noch rüberbringt zur nächsten Dosis.
Zum Glück kommen noch andere Januskinase Inhibitoren raus die man 2x am Tag nehmen darf.
Ich bin jetzt an den ersten 6 Wochen vorbei und wir müssen meine Olumiant Einnahme schon pausieren. Habe angefangen ein Angioödem (Gesichtsschwellung) nach dem Anderen zu bekommen, also massive Angioödeme. Vorrübergehend wurde mir Xolair gespritzt und ich bin wieder voll auf Cortisontabletten. Also viel geht bei mir nicht weiter.
Aber wie du meintest Cookie, jetzt ist die perfekte Zeit um sich durchzutesten. Finde ich auch. Dir wünsche ich aber wesentlich mehr Glück! Toitoitoi!
Ein Zwischenbericht.
Das Jucken soll innerhalb den ersten 2 Tagen aufhören. Die Haut an sich… bei der Studie hier hatte einer bei der 6 Wochen Kontrolle nichts mehr, bei Einer hats erst nach einem Jahr angefangen zu helfen.
Bei mir: Ja, es hilft. Nein, es wirkt nicht wie das Dupixent und wenn man vor der Wahl zwischen den 2 Mitteln steht, würde ich Dupixent zuerst probieren und dabei bleiben. Höchstens man vertragt es nicht.
Ich nehme das Olumiant jetzt knapp 4 Wochen und es hilft. Ich habe mich auf einem besseren OK Level eingependelt, da kann sich aber noch einiges tun. Das größte Problem das ich mit Olumiant habe, ist dass die Halbwertszeit bei 12 Stunden liegt. Danach halbiert sich die Wirkung graduell und ja. Ich merke das jeden Tag wenn die Wirkung nachlässt. Alle um mich herum merken wenn die Wirkung nachlässt. Denn dann wird die Juckerei wieder um einiges stärker und die Kratzerei fangt an, die Ausschläge kommen (teilweise, teils stark, teils dezent) und ich kratze regelmäßig einen Großteil der Nacht durch. Jeden Tag. Es ist unglaublich. Nach meinem Gefühl müsste man 2x am Tag eine Tablette schlucken um die Wirkung aufrecht zu erhalten. Das ist aber nicht zugelassen. Ich bin echt gespannt ob wer Anderer auch dieses Problem hat. Es hilft eh nichts. Das ist jetzt meine neue Standardtherapie und ich werde mich dran gewöhnen (?) aber es nervt mich so dermaßen!
Nebenwirkungen zur Zeit sind Pickel und Schwellungen im Gesicht die kommen und Gehen. Ich nehme Blutverdünner, also kann ich momentan keine Thrombose bekommen. Für mögliche Herpesinfektionen habe ich Tabletten bekommen. Olumiant ist definitiv keine Hustenzuckerl und man muss gut wegen Nebenwirkungen aufpassen. Vom Sicherheitsprofil ist Dupixent um einiges besser.
Aber es ist eine Alternative. Es kommen noch andere Januskinase Inhibitoren raus, die einen anderen Wirkstoff haben.
Ich melde mich wieder.
Ich habe heute mit den Tabletten angefangen. 4mg Olumiant einmal am Tag. Damit sind die Immunsupressiva Geschichte. Endlich. Nach über 10 Jahren und einem Epithelplattenkarzinom. Wir hoffen das Beste.
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