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Hallo Nabla!
Sag mal wie Dein Kliniktermin heute gelaufen ist. Warst Du auch zur Kontrolle da? In welche Uni – Klinik gehst du nochmal? Ist doch nett wenn einen wirklich schon alle kennen. Wie läuft bei Dir so eine Kontrolle ab?
Mit MTX und Biologics muss ich mich noch näher auseinander setzen. Zumindest gibts noch Alternativen, das beruhigt mich schon sehr!
Hallo Regina! Hattest Du schon Deine Kontrolle, wie gehts Dir?
Also. Das CellCept braucht gute 8 Wochen bis es wirkt. Der Arzt hat extra noch telefoniert um nachzufragen. Noch bin ich ja in Woche 5. Also warten und bis dahin die Zeit überbrücken meinte er.
Wir haben jetzt die Lokaltherapie geändert (für die Moral denk ich) und Blut abgenommen. Wenn die Werte passen, steigern wir nächste Woche die Dosis. Momentan nehme ich 500 – 0 – 500. Aber CellCept richtet sich anscheinend auch nach dem Gewicht.
Bestrahlen darf ich natürlich auch unterm CellCept nicht.
Weiters weiss ich jetzt das ich mit den Allergietabletten parallel zum CellCept vorsichtig sein muss, sonst mach ich die Nieren kaputt und es kann zu Wechselwirkungen kommen.
Alles sehr kompliziert. Jetzt muss ich mal auf die Uni. *gähn*
Meine Antwort ist verschollen. Merkwürdig.
Danke Euch für Eure lieben Antworten, ich drück Euch natürlich auch! :-p
Morgen habe ich endlich meinen Termin, endlich! Ich weiss nicht was morgen passieren wird. Solange sie mich nicht aufgeben ist mir fast alles recht! Wählerisch zu sein kann ich mir sowieso nicht mehr leisten. Ich denke aber das wir das CellCept absetzen werden. Hoffentlich kommts da nicht auch zu einem Rebound. Dann sollen sie mich gleich dort behalten!
CellCept bekommst du auf keinen Fall einfach so für ND verschrieben! Nicht zugelassene Medikamente darf sowieso nur ein Oberarzt verschreiben und die sichern sich doppelt und dreifach ab verständlicher Weise.
Liebe Anna, danke für Deine Antwort! Ich bin momentan für Alternativmethoden nicht zu haben, wünsche Dir aber natürlich weiterhin alles Gute und alles Liebe!
Danke, ich drück Euch natürlich auch alle! :-p
Morgen habe ich ENDLICH meinen Termin. Endlich! Ich weiss ehrlich nicht wies jetzt weitergeht. Ich hoffe sie geben mich noch nicht auf. Das wär das allerallerschlimmste und davor habe ich wahnsinnige Angst! Mir gehts wirklich nicht gut und ich habe keinerlei Lebensqualität. Alles was sie mir morgen vorschlagen, nehme ich. Wählerisch zu sein kann ich mir eh nicht mehr leisten. Ich denke aber das wir das Cellcept absetzen werden. Hoffentlich gibts da nicht auch einen Rebound wie beim Ciclo. Dann sollen sie mich gleich dort behalten.
CellCept kriegst Du auf keinen Fall einfach so für Neurodermitis! Die nicht zugelassenen Medikamente darf sowieso nur ein Oberarzt verschreiben und die sichern sich doppelt und dreifach ab logischerweise.
Danke Anna für Deine Mühe. Ich bin momentan auch nicht bereit für alternative Methoden. Ich wünsch Dir aber natürlich weiterhin alles Gute!
Bis morgen dann… 🙄
Ich schau schrecklich aus und es wird jeden Tag schlimmer. Das CellCept wirkt definitv nicht bei mir. Momentan könnte ich nur noch heulen! 😥
Ich habs durchgezogen. Wie ist jetzt nicht mehr wichtig. Was für eine Erleichterung!
Schlimm ist es aber schon sich so grausig ausschauend vorne hinsetzen zu müssen wo einen alle anschauen! Daran werde ich mich nie gewöhnen. 🙁
Danke Kala, du bist ein Schatz! 😉 Die Haut ist stark, ich bin trotzdem noch stärker! *selber einred*
Wir schaffen das, die ND darf niemals gewinnen! *daweil wärs so leicht jetzt aufzugeben und alles der ND zuzuschieben (mit Recht)*
Doch wir schaffen das. Wär doch gelacht! Dir auch alles Liebe, durchziehen! Wer weiss obs besser wird nächstes Semester, oder übernächstes…
*drück*
Ich hab morgen ein Referat und kriege einfach nichts weiter. Ich beschäftige mich seit Tagen schon wieder nur noch mit der Haut wenn ich daheim bin (kratzen, kleben, kratzen, wickeln, mehr kratzen…) und es *tschuldigung* kotzt mich einfach nur noch an. Ich überleg schon ob ich mich zum 2ten mal bereits von diesem Seminar in letzter Sekunde abmelden soll weil einfach nichts geht.
Ausserdem schau ich aus wie einer Monster im Gesicht und mag mich wirklich nicht vorne vor alle hinsetzen müssen, wobei die alle wissen das ich doch grade 2 Wochen im Spital war.
Hallo Gott, ich bin auch da, nicht immer übersehen!
/ jammern ende
Absurd ist es nicht… meine Tochter hat bei Ciclo wie ein kleines Äffchen ausgesehen… damals hat ihr das nicht gestört, aber als Teenager oder erwachsene Frau ist es wohl nicht so angenehm Gesichtpflaum zu haben und zentimeterlange Haare auf dem Rücken..
Da bin ich mir sicher das ich auch durchdrehen würde wenn das passiert.
Man muss echt vorsichtig sein was man schreibt, alles kann missverstanden werden.
Jetzt mal wieder eine Frage an alle Leidensgenossen. Wie merkt man das die Tabletten wirken. Muss man sich mit kleinen Häppchen zufrieden geben oder sollte schon wirklich die ganze Atopie zurückgehen bis zur Beschwerdefreiheit. Die Ärztin meinte ja. Aber ich hör das schon lieber von Euch. Beschreibt mal bitte. Damit ich weiss wann ich dann dort angelangt bin. Sieht man das dann auch am Blut wenns wirkt. An den Eosinophilen und so? Danke. 😎
Ich bin wirklich sehr vorsichtig mitdem was ich hier schreibe. Aber stimmt schon, Quellen können nicht schaden. Alles was ich weiß, weiß ich von Ärzten, von den Aufklärungsblättern und von meiner Selbsterfahrung. Habe ja leider schon ein paar durch.
Die Aufklärungsblätter sind übrigens von Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie e.V.
Einfach auf Qualitätssicherung und dann im neuen Menü darunter auf Therapieüberwachung gehen. Das mit dem schwanger steht am Azathioprin Aufklärungsblatt. Am Mycophenolsäure Aufklärungsblatt stehts auch. Nicht am Cicloblatt.
Ich habe vorhin gesehen das der männliche Arzt auf meinem Ciclo Aufklärungsblatt Körperbehaarung unterstrichen hat. Das schreibe ich weil ichs so absurd finde. 😆
Fürs Magnesium / Kalium habe ich leider keine Quellen. Bei mir wars halt so, da habe ich nachgefragt. Wie immer kann, muss es aber nicht sein.
Ich bin doch selber so unendlich dankbar für diese Medikamente. Bei mir hilft ja auch sonst gar nix mehr.
Quote:Cylco ist also fruchtschädigend?Beim Cyclo bin ich mir gar nicht so sicher. Beim Imurek aber schon. Da hätte man auch 3 Monate nach absetzen des Medikamentes nicht schwanger werden dürfen. Für Männer gilt das Selbe natürlich, keine Babies zeugen!
Quote:CellCept wirkt an anderer Stelle von Immunsystem. → Tacrolimus und Ciclosporin gehören zu Calcineurin-Inhibitoren, während Mycophenolatmofetil (CellCept) zu Antimetabolite (Proliferations-Hemmer) gehört.Danke für die Erklärung! Ich hatte echt keine Ahnung und bin für zusätzliche Information wie diese immer sehr dankbar.
Wenn ich CellCept weiter nehmen sollte, werde ich definitiv nach mehr Info fragen und die dann auch hier posten.
Das mit den Kindern die ND entwickeln unter Cyclo, habe ich auch mehrfach gehört!
Cyclo (Sandimmun) hatte ich, hat super gewirkt, leider habe ichs nicht vertragen (massive Blutdruckprobleme), deswegen probieren wir jetzt andere Immunsupressiva.
Ich habe leider gar keine Ahnung wie CellCept wirkt. Muss aber anders wirken weils um soviel weniger Nebenwirkungen haben soll! Und bestrahlen darf man ja auch nebenbei.
Noch ist ja nicht aller Tage Abend, vielleicht brauchts einfach länger. Solange kann ich warten… Sie meinten ja eh das es ein lange Anlaufzeit hat. *nervös däumchen dreh*
Vorsichtig würde ich mal sagen, bitte lege Deine Hoffnungen nichts aufs CellCept.
Fällt mir in letzter Zeit wahnsinnig oft auf. Unbetroffene Menschen verstehen die Ausmasse einer schweren Neurodermitis definitiv nicht, von Atopie sprechen wir ja gar nicht erst. Jeder sagt nur immer ganz erschrocken “Was nimmst Du?”? Ehrlich gesagt, ich würde noch ganz andere Sache nehmen wenn ich wüsste das sie helfen… So verzweifelt bin ich, der Mut der Hoffnungslosen ist das!
Der einzige Augenblick wo ich immer mehrmals geschluckt habe war als wir die Nebenwirkungen durchgegangen sind und ich das Aufklärungsblatt dann unterschreiben musste (3 mal bis jetzt). Wäh. Wobei interessanter Weise männl. Ärzte andere Sachen hervorheben als weibliche. Die Frau meinte halt immer: verhüten verhüten verhüten. Und verhüten sie eh. :roll::oops::-)
Hallo Regina, Dein Magnesium geht unterm Cyclo, soweit ich weiss, definitiv runter! Magnesium geht runter, Kalium geht rauf. Bei ganz vielen ist es so. Nach Deinem nächsten Check weisst Dus aber definitiv.
CellCept Resumee nach knapp 4 Wochen. Den Hautzustand den ich vom KH mit Heim genommen habe, Körper viel besser aber halt nicht gut / Gesicht war immer schlecht, hält relativ konstant. Ich schmier am ganzen Körper jeden Tag und im Gesicht jeden zweiten Tag Cortison seit meiner Entlassung. Im Gesicht tut sich absolut nichts, Körper ist mal besser mal schlechter, ob ich schmier oder nicht, ist auf gut österr. gesagt völlig Blunzn, aber das wars eh immer. Jucken tuts nach wie vor fast immer, mal mehr mal weniger, brauche nachwievor reichlich Allergietabletten damit ich durch den Tag durchkomm. Ich habe leider gar kein gutes Gefühl was das CellCept betrifft. Wahrscheinlich vertrage ichs deswegen so gut, weils nicht hilft!
Nächstes Update nach der Kontrolle nächste Woche. Spannend.
*mampf*
Was sind das für BFZ Kurse, lässt Du Dich umschulen oder weiterbilden? Auf schwimmen gehen freu ich mich auch wieder wahnsinnig! Ja, Hoffnung! Mein Lieblingszitat aus einem meiner Lieblingsbücher Schatten des Windes: “…im Dunkel der Nacht sah ich die Sterne…”
Schön das dein jucken nachlässt, dann hilfts schon und das nach nur ein paar Tagen! Was glaubst Du was da noch kommt! 🙂 Vielleicht solltest du anfangs einen Magenschutz zum Ciclo dazu nehmen? Vielleicht hilfts was. Mir war beim Immurek auch immer schlecht am Anfang, irgendwann hats nachgelassen. Das sind halt keine Hustenzuckerl, wissen wir eh.
Ich hab das Ciclo das erste mal 4 Wochen genommen, hat auch super geholfen, die Haut wurde besser, das jucken ging zurück… Leider hab ichs gar nicht vertragen. Am 2ten Tag hatte ich in der Klinik schon eine Blutdruckkrise. Das hat sich auch nicht mehr eingependelt, war gar nicht nett. Als ich dann bei einer Kontrolle einen Blutdruck von 200:130 hatte, haben wirs radikal abgesetzt weil der Arzt meinte er kann keinen jungen Menschen in einen Hirnschlag treiben und wenn wir so weitermachen würde ich in 5 Jahren an der Dialyse hängen. Das radikal absetzen war eine Katastrophe. Die Haut wurde innerhalb kürzester Zeit wahnsinnig schlecht. Also habe ich gebettelt und gefleht damit wir Ciclo ein zweites mal probieren. Haben wir gemacht, gleiches Spiel, nach 2 Wochen war Schluss. Der liebe Gott will halt nicht das ich Ciclo nehm.
In der Zwischenzeit wurde ich zum Internisten geschickt und der meinte man wisse ja eh das Ciclo den Blutdruck hochtreibt, man müsse halt extra Blutdruckmittel dazu verschreiben. 😯 So begeistert waren die in der Hautklinik von dem Vorschlag nicht, also probieren wir jetzt was anderes. Abwarten. Unkompliziert und einfach ist bei mir sowieso nie irgendwas.
Anscheinend kann man beim Cellcept zeitgleich bestrahlen. Am Mittwoch in einer Woche weiss ich mehr.
Ich geh jetzt wieder lesen. Geniess es Regina!
Hallo Regina!
Mmmmmh Lebkuchen!
Habe Deinen Ciclo Werdegang ein bissl mitverfolgt in the letzten Wochen. Leider habe ich den RTL Beitrag verpasst, weil ich selber grad im Spital war. Ich wünsch Dir von ganzen Herzen das Dir Ciclo hilft und das Du es gut verträgst! Für Dich kanns ja auch nur besser werden! :p
Die Atopie ist wirklich ein Saumist. Nachdem jetzt dank dem Spitalsaufenthalt die Haut einigermassen abgheilt ist (Betonung auf einigermassen), hänge ich halt jetzt mit dem Asthma und dem ganzen anderes Mist extrem da. Es hört halt wirklich nie auf. Bei der letzten Kontrolle am Mittwoch meinte die Ärztin zu mir, sie hätten jetzt echt alles probiert, jetzt muss das Cellcept helfen. Ich habe so ein blödes Gefühl das ich im Endeffekt auch wieder beim Ciclo landen werde, wenn sie mich lassen. Aber noch lebt die CellCept Hoffnung!
Sollen wir schon anfangen zu planen was mir mit der ganzen Zeit machen werden wenn wir nicht mehr ständig mit der Atopie beschäftigt sind? 8)
Alles Gute Dir Regina!
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