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Also ich bin nach über einem Jahr Behandlung weiterhin extrem zufrieden und wahnsinnig froh, das so ein Zeug nun endlich mal auf den Markt gekommen ist. Vieleicht bringen die anstehenden Weiterentwicklungen und Forschungen an neuen Medikamenten in diesem Bereich ja auch denjenigen noch etwas, die mit Dupilumab selbst Pech hatten mit der Verträglichkeit.
Hier noch ein ntv-Bericht zu den Biologica:
“Neurodermitis ist weit verbreitet. Die Hauterkrankung schränkt bei einer Reihe von Betroffenen die Lebensqualität ein, mitunter sogar stark. Bisher gab es für Patienten mit schwerer Ausprägung der Erkrankung keine passenden Therapien. Wie ein neu zugelassenes Medikament das in Zukunft ändern könnte, warum es erst jetzt zur Verfügung steht und was die Zukunft in der Neurodermitistherapie bringt, erklären die Dermatologen Matthias Augustin und Stephan Weidinger im Gespräch mit ntv.
ntv: Welche Bedeutung haben die Biologika in der Medizin?
Weidinger: Die Biologika haben in der Medizin insgesamt zu einer kleinen Revolution geführt. Weil wir jetzt eben erstmals die Möglichkeit haben, mit nachgestellten körpereigenen Werkzeugen ganz gezielt nur die Prozesse zu unterbinden, die stören oder die für die Erkrankung wichtige sind. Und wir haben jetzt auch erstmals bei der Neurodermitis die Möglichkeit diesen Behandlungsansatz zu verfolgen. Es werden andere Biologika folgen. Wir sehen also, dass viele andere Botenstoffe, die bei der Neurodermitis wichtig sind, jetzt als Zielstruktur genutzt werden.
Welche Bedeutung hat das erste zugelassene Biologikum Dupilumab für die Therapie von Neurodermitis?
Augustin: Wir haben es bei diesem ersten Biologikum tatsächlich mit einem Quantensprung zu tun, in der Versorgung der Erkrankung. Sie wissen, Neurodermitis erzeugt bei den meisten einen extrem hohen Leidensdruck und bisher hatten wir im Bereich der systemischen, also der innerlichen Behandlung für die schwer betroffenen Patienten überhaupt kein Medikament für die Langzeitversorgung. Das hat sich jetzt geändert. Endlich sind wir dort, wo wir bei der anderen häufigen Haut-Erkrankung, der Schuppenflechte, schon seit 15 Jahren sind. Da gibt es inzwischen 13 verschiedene Medikamente, bei Neurodermitis fangen wir erst an, aber sind genauso hoffnungsvoll.
Woran liegt es denn, dass es Biologika bisher für Neurodermitis nicht gab?
Augustin: Die Entwicklung beruht darauf, dass man sehr gute Kenntnis von den Mechanismen der Entzündung hat und sehr genau weiß, wo man dann mit einem Medikament zielgenau eingreifen muss. Da waren wir in der Forschung einfach bei Schuppenflechte schneller. Die Entzündung dort ähnelt der des Rheumas und anderer Autoimmunerkrankungen.
Weidinger: Grundsätzlich ist die Herstellung der Biologika sehr kompliziert. Das ist aber wahrscheinlich nicht der entscheidende Grund, warum wir erst jetzt den Einzug dieser Wirkstoffgruppe in das Feld der Neurodermitis sehen. Die Neurodermitis ist die häufigste aller entzündlichen Hauterkrankungen, sie betrifft weltweit viele Millionen Patienten aller Altersgruppen. Es ist nicht ganz klar, warum es bei der Neurodermitis so lange gedauert hat. Ich persönlich denke, das Krankheitsbild ist vielfach unterschätzt worden. Man hört das auch noch an vielen Stellen, diese Fehleinschätzung, dass es sich dabei um eine milde vorübergehende Erkrankung nur im Kindesalter handelt. Richtig ist aber, dass ein großer Teil der Patienten lebenslang an der Erkrankung leidet. Und auch, dass sie viel häufiger ist als bisher angenommen. Die Erkrankung bringt eine erhebliche Einschränkung der Lebensqualität mit sich und begünstigt die Entstehung anderer Erkrankungen maßgeblich. Man hat in den letzten Jahren ein viel kompletteres Bild der Erkrankung bekommen, man weiß jetzt um ihre Bedeutung und das hat jetzt zuletzt auch die Entwicklung dieser neuen Therapeutika befördert.
Augustin: Über die Neurodermitis als schwerwiegende Erkrankung wissen wir natürlich lange schon viel. Wir kennen die hohe Not, die die Patienten haben, der Juckreiz, die Schlaflosigkeit, viele sehr quälende Symptome, und bisher standen wir zum Teil ratlos davor und hatten nur begrenzte Möglichkeiten. Dass wir die Entstehung der Neurodermitis auf der zellulären Ebene inzwischen viel besser kennen, ist ein Ergebnis der letzten zehn Jahre.
Was genau hat die Forschung denn in den vergangenen zehn Jahren herausgefunden?
Augustin: Man war auf der Spur der Zellen, die im immunologischen Bereich diese Entzündung der Haut vermitteln, eine Entzündung, die ja nicht von außen kommt – Neurodermitis ist nicht ansteckend – sondern die macht der Körper selbst. Es gibt eine starke Entzündungsreaktion, und man musste erst mal herausfinden: Welche Zellen sind das? Wie haben die miteinander zu tun? Welche Botenstoffe spielen da eine Rolle? All das ist nun identifiziert worden und Botenstoffe, wie Interleukin 4 und Interleukin 13 können jetzt hochselektiv blockiert werden. Das Ergebnis: Die Erkrankung wird deutlich besser.
Haben denn heute mehr Menschen Neurodermitis als früher?
Weidinger: Durch weltweite Studien wissen wir, dass wir einen sehr starken Anstieg der Häufigkeit der Neurodermitis hatten. Nachdem wir jetzt ein paar Jahrzehnte hatten, in denen immer mehr Menschen erkrankt sind, hat sich das jetzt auf hohem Niveau eingependelt. Wir haben zuletzt in den Studien keinen weiteren Anstieg mehr gesehen. Für die Gründe gibt es viele Hypothesen: Grundsätzlich weiß man, dass die Neurodermitis auch sehr stark erblich bedingt ist. Trotzdem ist es keine rein genetisch bedingte Erkrankung, sondern es ist das Wechselspiel zwischen Veranlagung und ungünstigen Umweltbedingungen. Die These lautet, dass sich in den letzten Jahren Umweltbedingungen entwickelt haben, die offenbar besonders ungünstig sind und bei fast allen, die die Veranlagung haben, dazu führt, dass sie die Erkrankung auch ausprägen. Im weitesten Sinne glaubt man schon, es seien Umwelteinflüsse: Verstärkte, manchmal auch übertriebene Hygienemaßnahmen, Schadstoffbelastungen in der Luft, und eine Ernährungsform mit hochverarbeiteten Nahrungsmitteln. Das ist aber noch immer eine Hypothese.
Wie hat sich die Behandlung durch Dupilumab verändert?
Weidinger: Das eine Biologikum, das wir jetzt haben, hat die Therapie der Neurodermitis schon massiv verändert. Das sieht man auch zum Beispiel im deutschen Neurodermitis-Register. Da können wir sehen, dass mehr und mehr Patienten jetzt dieses neue Biologikum erhalten und es den Patienten überwiegend sehr gut geht. Wir sind jetzt wirklich in eine neue Ära der Behandlung eingetreten.
Augustin: Die Wirksamkeit von Dupilumab ist in mehreren klinischen Studien erforscht worden. Wir sehen unter den Alltags- und Praxisbedingungen, dass mindestens 60 bis 70 Prozent unserer Patienten sehr gut darauf ansprechen. Die Marker sind: Reduktion des Juckreizes, Verbesserung des Hautbildes, besser schlafen können. Bei manchen Patienten muss man mit äußeren Maßnahmen zusätzlich helfen, damit sie weitgehend erscheinungsfrei sind. Was man ehrlich sagen muss, dass wir mit einem solchen Medikament die Erkrankung nicht abschalten oder heilen. Wir haben es mit einer Erkrankung zu tun, die schon sehr lange besteht, die genetisch mitbedingt ist und die wir kaum komplett runterdrehen können ohne Medikament. Aber alles deutet darauf hin, dass wir ein solches Medikament auch über viele Jahre geben können, möglicherweise abgelöst durch weitere Medikamente, die jetzt in der Entwicklung sind.
Weidinger: Grundsätzlich unterdrücken die Medikamente für die Erkrankung wichtige Prozesse und damit auch die Zeichen und Symptome der Erkrankung. Ein großer Vorteil der neuen Biologika – Dupilumab und die, die noch kommen – ist deren hohe Sicherheit. Das heißt, sie haben eigentlich kaum klinisch relevante Nebenwirkungen. Und das bedeutet umgekehrt, dass man sie relativ bedenkenlos über lange Zeiträume einsetzen kann. Wir wissen heute, dass die Neurodermitis eine ganz enorme Last mit sich bringt, dass die Patienten in ihrer Alltagsaktiviät, in ihrer Lebensqualität massiv eingeschränkt sind. Und wir wissen, dass der meiste Teil der Patienten nicht nur über einen kurzen Zeitraum an der Erkrankung leidet, sondern dass es in der Regel eine Erkrankung ist, die die Patienten lebenslang begleitet. Es gibt tatsächlich auch Patienten, die erst im Erwachsenenalter Neurodermitis bekommen. Es ist also keine Kinderkrankheit.
Für wen ist Dupilumab?
Augustin: Für die, die einen hohen Leidensdruck haben und selbst motiviert sind. Bundesweit wissen wir, dass unter den über drei Millionen Betroffenen mit Neurodermitis etwa 200.000 Erwachsene eine mittelschwere bis schwere Form haben und demnach Kandidaten für eine längerfristige Systemtherapie wären. Bisher bekommen nur sehr wenige dieses Medikament und unser Appell ist natürlich, dass dieser Anteil deutlich gesteigert wird.
Was berichten die Patienten, die Dupilumab bekommen?
Augustin: Wir klären die Patienten natürlich auf und sagen: Es gibt kein Heilsversprechen dabei, sondern es kann mit einer guten Wahrscheinlichkeit geholfen werden. Aber die meisten kommen zurück, schon nach wenigen Wochen und sagen: Das erste, was besser wurde, ist mein Jucken. Über die Zeit wird meistens die Haut besser und man sieht den Patienten schon von außen an: Da ist etwas Positives passiert.
Wird es weitere Biologika geben?
Augustin: Zum Glück gibt es eine weitere Entwicklung. Biologika befinden sich in der Pipeline, also in der Entwicklungsphase, auch chemische Substanzen. Wir sind intensiv an der Beforschung beteiligt und behandeln in Studien Patienten jetzt schon mit den neuen Medikamenten. Ich kann Ihnen auch schon versprechen, dass die nachrückenden Medikamente zum Teil sehr gut wirksam sind, recht wenig Nebenwirkungen haben und für die Versorgung in Frage kommen.
Wo waren denn die Grenzen der klassischen Neurodermitis-Therapie?
Augustin: Wir konnten bislang eigentlich nur denjenigen helfen, die entweder kurzfristig oder mit leichteren Formen Neurodermitis hatten. Wer aber langanhaltend eine schwere Entzündung hat, für den hatten wir kein Medikament. Im Wesentlichen eingesetzt wurden ja Kortison-Präparate, die man längerfristig gar nicht geben darf, genauso andere immununterdrückende Medikamente, wie Cyclosporin. Die greifen nur kurz, haben viele Nebenwirkungen, jetzt haben wir die Alternativen.
Weidinger: Für die Neurodermitis standen uns bislang vorwiegend äußerliche Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung. Die meisten Patienten kommen damit auch sehr gut zurecht, weil ein Großteil der Patienten an einer eher milden Form der Erkrankung leidet. Aber die Patienten, bei denen die Erkrankung schwerer ausgeprägt ist, die kommen mit rein äußerlichen Behandlungen eben nicht zurecht. Man hat sich bisher beholfen mit eher breit wirksamen Medikamenten, die das Immunsystem dämpfen, die auch durchaus wirksam sind, aber über die Zeit auch relativ viele Risiken mit sich bringen. Und das ist bei einer Erkrankung, die häufig schon im Kindesalter beginnt und über Jahrzehnte läuft und dann vielleicht auch über Jahrzehnte einer Behandlung bedarf, sehr problematisch.
Lösen Biologika das Problem Neurodermitis?
Augustin: Auf den einzelnen Patienten bezogen werden sehr viele Probleme mit einer guten Therapie dieser Art gelöst. Es gibt aber auch einige, die stärkere Nebenwirkungen haben, das sind vor allem Entzündungen an den Augen, da sind wir noch nicht ganz sicher, wie wir das im Einzelnen beherrschen Grundsätzlich gilt sowieso, bei dieser chronischen Erkrankung, dass die Patienten über ihre Erkrankung gut informiert sein sollen, dass wir uns um die Lebensqualität und die Lebensumstände kümmern und nicht nur um das Medikament allein. Es geht um eine ganzheitliche Versorgung. Die Arzneimitteltherapie ist dabei nur ein Baustein von mehreren, der wichtig ist. Wichtig ist auch die Erkenntnis über die Erkrankung und die Krankheitsbewältigung. Dabei wird in ganz hervorragender Weise in Patientenschulungen zu Neurodermitis geholfen. Schulungen heißt nicht nur, dass man es technisch lernt, zum Beispiel die Haut einzucremen, sondern dass man eine soziale Kompetenz erwirbt, dass psychologische Verfahren mit eingesetzt werden. Und das halte ich auch für weiterhin unersetzlich, selbst wenn wir eine Arzneimitteltherapie machen. Die Wirksamkeit dieser Schulungen ist durch kontrollierte Studien bewiesen. Ich kann deshalb jedem nur raten an einer solchen Schulung teilzunehmen.
Mit Professor Augustin und Professor Weidinger sprach Anne Wöhrle.”
Hi zusammen
Nach ca. 4 Monaten Dupixent muss ich in meinem Fall immer noch sagen:
Uneingeschränkt ein Wundermittel.
Die Probleme mit den Augen habe ich nicht – nur leicht in den ersten Wochen gehabt.
Meine Haut ist immer noch etwas trocken, v.a. im Gesicht, schuppt auch manchmal noch. Das ist aber ein absolutes Luxusproblem.
Ansonsten alles zugeteilt, endlich mal wieder annähernd gesundes Hautmillieu, fast NULL Juckreiz, sogar meine Haare wachsen jetzt wieder wie wild (habe 12 Jahre zuvor durchgehend nassrasiert, kahlgeschoren permanent rumlaufen wegen ständigem, grossflächigem kreiserunden Hasrausfall wegen der ND, sogar im Bartbereich … und nun: bin ich wieder ein Bär, alles kommt wieder)
Bin sonst echt nicht der, der schnell Werbung macht – aber bisher ist das Zeug meine absolute Rettung gewesen.LG in die Runde
Sooo… die ersten 6-7 Wochen sind rum.
Zwischenfazit bei mir:Fast gänzliches Abheilen.
Nur noch eine hartnäckige Stelle mit dauer-dyshidrotischem Ekzem am Zeigefinger bleibt auffällig und schwelend.
Der Rest sieht TOP aus.
Kann aktuell sowohl auf Ciclo als auch auf lokale Corticoide komplett verzichten.NW:
Jucken um die Augen herum habe ich auch festgestellt.
In den ersten 3-4 Wochen stärker. Mittlerweile verschwindend.
Habe auch den Eindruck, ab und an etwas schlechter /verschwommener zu sehen.
… Bisher hatte noch nie irgendwelche Probleme mit den Augen, werde das also gut nachhalten.Das stärkere ‘Häuten’ ist bei mir auch in zwei kurzen Schüben aufgetreten.
… Bei dem, was meine Haut sonst so für Schübe an den Tag legt und damit unansehnlich bleibt: zu vernachlässigen.Also bisher wirkt es wirklich die aktuell beste Alternative an Behandlung.
Gen Jahreswechsel kann ich da sicher wieder etwas mehr zu sagen.
LG ins Rund
Sooo … habe mir heute bei meiner Dermatologin meine Startdosis von 2 Spritzen gesetzt (bin gelernter Krankenpfleger, weshalb die Hemmschwelle vor Spritzen da gleich wegfiel).
Schade, dass einige wohl doch abbrechen müssen und die NW (v.a. Augen habe ich hier jetzt gelesen) doch auch den Nutzen übersteigen können.
Für mich ist es aktuell wieder so etwas wie der letzte Anker.
Kinderzeugung und potentielle Kontraindikation: Wird heute von meiner Dermatologin noch einmal ganz klar verneint.
Daher bleibt uns nur dieser Umstieg als Option.
Alle anderen medikamentösen Hämmer mit Aussicht auf Erfolg sind da klar kontraindiziert.
Und sonst kann ich nur weiterhin auf eigene Rechnung Ciclo aus Spanien bestellen, bis die Nieren wirklich irgendwann mal platt sind.Otezla habe ich schon seit ~3 Wochen abgesetzt (hat jetzt aber auch nie sooo wirklich viel zu irgendetwas signifikanter beigetragen nach meinem Empfinden) und Ciclo dann gestern die letzte genommen.
Bin gespannt und hoffe, die Haut wird entspannt! 😉
Hallo zusammen
… und Merci für den Hinweis auf den doch schon existierenden Thread.
“Ich bin für mich nicht restlos überzeugt. Dazu kommt, dass eigenlich in absehbarer Zeit Kinder geplant sind und da die Therapie auf jeden Fall pausiert werden müsste.”
Darüber habe ich jetzt nirgends etwas lesen können.
Da wir auch noch (witeren) Kinderwunsch haben, musste ich bereits auf andere Präparate verzichten.
Dupilumab hat meine Dermatologin mit dem Wissen um unsere Familienplanung vorgeschlagen.–> Hat da jemand etwas stichhaltiges zu Kontraindikation bei Kinderwunsch?
Ja, meine Dermatologin meint, sie könne mir das organisieren, sobald es in der Schweiz zugelassen ist.
Dabei hofft sie auf nächstes Jahr.
Das Otezla macht nicht nichts – aber für 1200,- im Monat macht es vergleichsweise zu wenig.
(Bei Psoriarsis soll es besser anschlagen)
Problem ist für mich, dass wir in den aktuellen 2-3 Jahren am Nachwuchs zeugen sind.
Sonst hätte ich MTX probiert. Das ist in der Situation aber kontraindiziert.
Da wir mindestens 2 Kinder wollen, kann ich es auch nicht intermittierend nehmen.
6-9 Monate vor Zeugung muss es unbedingt abgesetzt sein.
So kasper ich erst einmal weiter rum mit Otezla und viel Kortison-Creme.
… Und dann wird es hoffentlich next year mit Dupilumab 🙂
Hier in der Schweiz soll es etwa dreimal so teuer wie Otezla werden.Oje, Turtelina. Halt durch!
Meine Dermatologin meint auch, nächstes Jahr sollte Dupilumab erhältlich sein. Sie spricht allerdings für die Schweiz.
Das Otezla, das ich jetzt seit ein paar Monaten probiere, bringt es leider auch nicht so.
Bekomme mittlerweile trotzdem immer wieder generalisierte Schübe.
So schmiere ich jede Menge Kortison zusätzlich und nehe jetzt wieder alle 3 Tage eine Ciclosporin 100 mg aus meinem Vorrat.Dupilumab soll aber wohl sauteuer werden.
Otezla kostet insgesamt ~1200,- monatlich.
Dermatologin meinte: Dupilumab würde etwa das Dreifache werden – wahhh.Nach einem weiteren Monat und nun allein mit Otezla:
Es wirkt.
Aber nicht so stark wie Ciclo gewirkt hat bei mir.
Ich muss zwischendurch immer noch ganz gut Kortison schmieren.
Meine Dermatologin meint, Otezla bräuchte auch Zeit zur Wirkungsentfaltung.
Gut, schauen wir.
Im August fahr ich in den Urlaub und spätestens November rum (halbes Jahr Otezla dann) werde ich wohl für mich feststellen können, ob es mir reicht.Wenn nicht, sollte Dupilumab wohl in einem Jahr auch in der Schweiz zugelassen sein. Dann wird das die Alternative.
Bei mir scheint Otezla (nun seit 4 Wochen) tatsächlich etwas zu bringen.
Nebenwirkungen bisher geringst.
Ciclo habe ich ausgeschlichen – alle 3 Tage 25 mg weg und nun seit 1 Woche gar nichts mehr.
Leider habe ich jetzt seit 1 Woche das, was ich meist bekomme nach Absetzen von langfristig wirksamen Immunsuppressiva (früher bei Kortison, jetzt auch bei Ciclo):
Ganz fieses dyshydrotisches Syndom.
Die ganzen Hände sind auf.
Das nervt tierisch. Aber meist ist das bei mir eine Reaktion des Körpers auf das Absetzen und sollte grosse Chance haben, nach ein par WOchen wieder zu verschwinden.Anbei mein etwas radikaler Tip bei dyshydrotischem Syndrom, hört sich crazy an, ist aber das einzige, was bei mir hilft:
Zahnpasta drauf.
Ich steche meist gar noch mit einer Nadel alle einzelnen Blasen auf, die nicht eh schon aufgegangen sind und schmiere meine Hände vor dem Schlafengehen voll Zahnpasta.
Brennt natürlich etwa 30 Min wie Hölle, wenn man die Hände offen hat.
Zieht aber eben die koplette Flüsigkeit über Nacht raus.
Die Hände sind natürlich am nächsten Tag urtrocken, rissig und die Wunden hart und spröde.
ABer: Der ganze Mist aus den kleinen Bläschen, der sonst ewig weiter juckt und vor sich hinwabert und weiter juckt und eh in den Folgetagen immer wieder zu grossen Wunden führt, wenn die Dinger endlich mal aufgehen, … der ganze Mist ist rausgezogen.
Würe einem natürlich kein Dermatologe je empfehlen so.
Aber ich habe dieses Mal wieder x Handbäder, Kortison und Protopic geschmiert etc. … – das dauert endlos und stoppt den Prozess des Juckens und Platzens der Bläschen teils über Wochen nicht.
Zahnpasta macht das über eine Nacht.@High5 52718 wrote:
Hi Whitepaper,
und wie läufts mittlerweile bei dir ? Bin erst seit heute hier und hab mir mal alles seit 2009 durchgelesen um mal nen Überblick über potentielle Behandlungsmöglichkeiten bei mir zu bekommen. Hab ND nämlich erst vor etwa 2 Monaten bekommen was schon recht ungewöhnlich ist :s Kann mir jemand sagen ob sich das dauerhaft weiter verschlimmert? Und ich hab gehört das ND auch wandern kann passiert das häufig ? 😀
LG und Kopf hoch
Hallo High5
– nach 2 Monaten kann man praktisch noch gar nichts sagen zu Wahrscheinlichkeiten Chronifizierung etc.
– nach 2 Monaten sind auch die medikamentösen Hämmer aus diesem Thread hier noch etwas wie mit Atomraketen auf Spatzen schiessen 😉
– Ob es sich bei Dir weiter verschlimmert, kann Dir leider keiner hier sagen. Dein Dermatologe auch nicht.
– Ja, ND kann ‘wandern’ / zum generalisierten Ekzem werden und praktisch den ganzen Körper befallen.
Diejenigen, die in diesem Thread hier nach medikamentöser Einstellung schreien, sollten das meist schon kennen.
– Ich würde mir anm Deiner Stelle unbedigt einen guten Dermatologen suchen und dann, ja dann “wehre den Anfängen!” u nd wünsche Dir viel Glück, dass Du das noch eindämmen kannst, bevor es sich chronifiziert. 🙂(Hmmm … Kaum noch Traffic hier im Forum, hm? Trifft und tauscht man sich mittlerweile woanders aus?)
Ich habe vorgestern mit der Starterpackung Otezla begonnen.
Die Kostengutsprache wollte meine liebe KV wieder nicht geben.
Der Hersteller hat sich aber bereit erklärt, die Kosten für 1 Monat zu schenken.
Dann muss meine Dermatologin wiederum einen Bericht schreiben, wie gut es wirkt.
Und dann sollten die Kassen zahlen.Ist eine sauteure Angelegenheit. 56 Tabl. a 30 mg kosten in der Schweiz 1145,- Chf.
Ich benötige 2 Tbl. täglich. Das macht Kosten von guten 40,- am Tag / 300,- die Woche.
Dagegen war Ciclo ja noch ein Schnäppchen.Meine Dermatologin meint, dass es für Psoriarsis-Patienten entwickelt sei, aber eben mittlerweile auch erste Studien zur ND laufen mit besten Ergebnissen.
Ich könnte Otezla sogar von bisherigen Erwartungen von Nebenwirkungen ausgehend sogar unpausiert und unterminiert immer weiter nehmen.Dupilumab ist eben hier noch nicht auf dem Markt.
Sonst wäre das ihre erste Wahl gewesen.Ich selbst finde zu Otezla und ND eben kaum etwas in Recherche.
Bin mega-gespannt, ob sich eine Alternative abzeichnet.Ciclo habe ich jetzt begonnen auszuschleichen – alle 3 Tage 25 mg weg, in 3-4 Wochen dann durch.
Otezla soll in den meisten Fällen schon nach wenigen Tagen Wirkung zeigen.
So kann ich das tatsächlich parallel zu meinem sonst aktuell recht ausgefüllten Leben machen.Ich werde mal in den nächsten Wochen und Monaten dann berichten, wie das Präparat bei mir angeschlagen hat.
(Vielleicht verirrt sich ja doch noch der ein oder andere interessierte Mitleser hier hin, dem es auch als Input helfen kann 😉 )Hoi Turtelina
Ja, Dupilumab hat wahrscheinlich wirklich die besten Potentiale.
Leider haben wir erst im Nachhinein festgestellt, das es bei uns (Schweiz) doch noch nicht zugelassen ist.
Über Myfortic (wozu ich leider nicht sehr viel aussagekräftiges an Erfahrungen von uns ND-lern gefunden habe) hat meine Dermatologin einen Kostengutsprache-Antrag an die Krankenkasse gestellt, der abgelehnt wurde.
(Auch das ist in der Schweiz ganz anders als in Deutschland, wo man das teilweise “Rundum-Sorglos-Paket” der Krankenkassen nicht ganz so zu würdigen weiss, so lange man nichts anderes kennengelernt hat. Mir ging es jedenfalls damals auch so. Hast Du nichts an Erkrankungen, kommst Du billig weg in der Schweiz, sobald Du aber krank wirst, erst recht bei chronischen Sachen wie unseren: Zahlst Du Dich dumm und dämlich und bekommst nur Probleme.)
MTX kann ich auch nicht wirklich nehmen:
Habe mit meiner Holden doch noch Kinderwunsch entwickelt. Und da sie dieses Jahr 37 wird, kann das dann nicht aufgeschoben werden. MTX ist leider klar kontraindiziert auch beim Mann für die Fortpflanzung bis 12 Monate nach der letzten Einnahme.Jetzt will meine Dermatologin nach Mailkontakt einen neuen Kosten-Antrag stellen für “Otezla”. Ist wohl ein neues Psoriasismedikament, das auch bei Neurodermitis helfen soll.
Das kann ich nur gar nicht einschätzen.
Nimmt das zufällig jemand oder hat Erfahrungen damit?!Hat jemand sonst noch Alternativen als Idee?
Hi miteinander!
Nachdem ich zum zweiten Mal Ciclo für ein Jahr verschrieben bekommen hatte bis Wechsel 2014 auf 2015, habe ich nun 1 1/2 Jahre auf eigene Kosten über Bestellung aus Spanien drangehangen.
Meine beknackte Hautärztin damals hatte halt NULL Plan B für mich für ein Absetzen und die sich abzeichnenden Folgen und meinte einfach:
“Alles komplett regredieren lassen mit der Haut, dann halt wieder Kortison nehmen.”
Dass das für mich Arbeitsunfähigkeit bedeutet hätte, Aufgabe von Job in Leitungsfunktion, Aufgabe von Studium Fachhochschulmaster, Aufgabe von praktisch allem, was Leben heisst, konnte Madame (die auch sonst fortlaufend etwas kognitiv unterstrukturiert und für den Job nicht wirklich geeignet wirkte) einfach nicht sehen.
So habe ich monatlich für 300€ Ciclo aus Spanien bestellen und ohne Blutanalysen etc. auskommen müssen.
Ich hatte es aber vorher auch immer gut vertragen.
Nun gut – nach 2 1/2 Jahren möchte man dann doch noch wissen, was vielleicht auch anderweitig noch offiziell verschrieben wird.Nun bin ich diese Wochen zu einer neuen Dermatologin vor Ort gegangen.
Gott sei Dank! Die weiss sofort, worum es geht und zeigt Alternativen auf.
Bis jetzt haben wir nur miteinander vereinbart, dass wir im Sommer zusammen die Umstellung auf ein anderes Präparat vornehmen und sie das Kostenübernahmegesuch für die Kasse schon geschrieben, wenn ich das nächste Mal komme.
Ich will halt Ciclo erst in 1-2 Monaten absetzen.Bisher sind gefallen:
Myfortic
Methotrexat (MTX)
Dupilumab
Wie sind Eure Erfahrungen mit den genannten?
Ist ja schon etwas am Einschlafen hier der Thread.
Sicher aber gibt es neue Erfahrungen mit ND-lern von heute, die in Behandlung mit diesen Präparaten sind.
Was wäre Euer Favourit?LG
Es bleibt halt Abwägen, das jeder nur für sich allein durchführen kann.
Ich hatte Ciclo vor etwa 5 Jahren das erste Mal genommen – damals hier im Thread dokumentiert.
Und ja:
Damals war es meine Rettung!
Das Abesetzen war für mich auch vom Hautzustand her kaum ein Problem.
Die Haut blieb lange gut und erst über die nächsten 2-3 Jahre wurde sie nur Stück für Stück wieder schlechter.Vor gut einem Jahr war dann wieder der Zustand unerträglich.
Und ich habe mir wieder von einer Dermatologin Ciclo verschreiben lassen.
Der Effekt war wieder der gleiche.Ich hatte in beiden Phasen Glück mit Nebenwirkungen.
Die typischen, vor denen gewarnt wird und die auch kontrolliert werden im Blutdruck und Blutbild … haben sich bei mir gar nicht gezeigt.
Ein eher kosmetisches Problem bekomme ich beide Male beimAbsetzen des Präparats (Bin jetzt wieder beim Absetzen):
Regionale, temporäre Alopezie – sprich die Monate im Ausschleichen und danach habe ich ständig kahle Stellen auf dem Kopf.
Wechselweise gehen mir an verschiwdenen Punkten von 10-cent bis 1-€-Stück gross einfach die Haare aus.
Da sie alle irgendwann wieder kommen: eigentlich kein Problem.
Sieht nur doof aus und so mancher fragt einen, ob man Krebs hat/ne Chemo macht.
Beim zweiten Mal jetzt habe ich allerdings noch eine andere Nebenwirkung gehabt, die ich zumindest teils auf Ciclo zurückführen muss: Ein Magengeschwür.
Ist heute ja auch gut behandelbar und kein nachhaltiges Problem.
Dass das Mittel allerdings aggressiv ist, sollte halt unbestreitbar bleiben.Aktuell bin ich fast fertig mit Ausschleichen.
Nur: Dieses zweite Mal habe ich leider gar kein Glück mit dem anhaltenden Effekt der Therapie.
Bin noch 50 mg (250mg ein Jahr genommen), die ich auch gleich weglassen kann weil die Haut jetzt schon fast wieder genau so ausssieht wie vorher und ich aktuell wieder die Wände hochlaufen kann.
Das Jahr der Einnahme über hatte ich wie das Mal zuvor NULL Hautprobleme.
Erst bei Ausschleichen kommt es jetzt rapide wieder.Ich für meinen Teil bin jedoch trotz aller Bedenken und potentieller Nebenwirkungen so weit, dass ich um eine Dauerverordnung kämpfen werde.
Mit Ciclo habe ich ein Leben.
Ohne keins.
Da hilft ein illustres Überlegungstänzchen um das Feuer von Nebenwirkungen auch nicht weiter.Vor einer Dauerverordnung stehen nun wohl zwei Gegner:
Die Dermatologe, der es verschreiben muss.
Die Krankenkassen, die sich natürlich gerne vor der ZAhlung drücken und lieber ähnlich viel an Cortison-Flickwerk und ähnlichem Rotz bezahlen als diesen Dauerposten zu legitimieren.
(–> Wird sehr schwer werden und wahrscheinlich werde ich mir Wege suchen müssen, das Zeug ohne Rezept irgendwo zu bekommen. Hätte ich auch nicht gedacht, dass ich das mal erwägen würde, die manche Situation lässt eine eben keine Wahl.
Wenn man ein bisschen googelt bekommt man es zumindest ohne Rezept im Versand an einigen STellen versprochen – ob was ankommt und ob es Ciclo ist, natürlich wieder eine andere Frage.)Ich werde auch meine Dermatologin mal mit Ersatzmedis als Verordnungsvorschlag löchern.
“Cellcept und Imurek” wurden hier genannt.
Versuchen werde ich auf jeden Fall, dann wenigstens ein solches verschrieben zu bekommen.
–> Obwohl die Nebenwiurkungen, die beschrieben werden, sich bei den beiden irgendwie genauso lesen wie Ciclo, oder?
Wird eines dieser Präparate auch auf Dauer verschrieben- hat da jemand Erfahrung?@Aida 49604 wrote:
Ich seh es ja auch so wie Heike, ich finds totalen Schmarrn sich als Neuro nicht mehr einzucremen.
aha – also Bildzeitungsprojektion “ich = alle” … “und so ist das” … jawollja, wir sind Papst.
@Aida 49604 wrote:
Habe eben auch deinen Beitrag “Back in Ciclo ?!” gelesen.
Wäre mal interessant zu wissen, ob das wirklich nötig wäre, wenn Du deiner Haut nicht seit Jahren Pflegeprodukte verweigern würdest.… und das ist tatsächlich eine so einfach nur noch kacken-dumm-dreiste Behauptung, dass mir a) einfach die Worte fehlen und ich b) auch nicht mehr hier verweilen werde.
So viel Nonsense & Unverfrorenheit gepaart erwarte ich nicht in einem Austausch von Selbstbetroffenen und -erfahrenen.
(Profillöschung o.ä. würde dem entgegen kommen – adé, merci) -
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