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7. Januar 2010 um 6:59 Uhr #15807Turtelina;28313 wrote:Ich bin wirklich sehr vorsichtig mitdem was ich hier schreibe. Aber stimmt schon, Quellen können nicht schaden. Alles was ich weiß, weiß ich von Ärzten, von den Aufklärungsblättern und von meiner Selbsterfahrung. Habe ja leider schon ein paar durch.
Und das ist z.B. ein Link, wo Komplikationen nach HTX dargestellt wurden. Der Artikel ist von 2001, also betrifft probleme die durch Ciclosporin verursacht sind. Da ist so schöne Tabelle, wo alle Komplikationen und ihre Wahrscheinlichkeit aufgelistet sind…
7. Januar 2010 um 12:30 Uhr #15846Absurd ist es nicht… meine Tochter hat bei Ciclo wie ein kleines Äffchen ausgesehen… damals hat ihr das nicht gestört, aber als Teenager oder erwachsene Frau ist es wohl nicht so angenehm Gesichtpflaum zu haben und zentimeterlange Haare auf dem Rücken..
Da bin ich mir sicher das ich auch durchdrehen würde wenn das passiert.
Man muss echt vorsichtig sein was man schreibt, alles kann missverstanden werden.
Jetzt mal wieder eine Frage an alle Leidensgenossen. Wie merkt man das die Tabletten wirken. Muss man sich mit kleinen Häppchen zufrieden geben oder sollte schon wirklich die ganze Atopie zurückgehen bis zur Beschwerdefreiheit. Die Ärztin meinte ja. Aber ich hör das schon lieber von Euch. Beschreibt mal bitte. Damit ich weiss wann ich dann dort angelangt bin. Sieht man das dann auch am Blut wenns wirkt. An den Eosinophilen und so? Danke. 😎
8. Januar 2010 um 15:14 Uhr #15902Hallo an alle, die hier zu dem Thema schon mal was geschrieben haben. Auf dieses Medikament Ciclo bin ich erst hier in dem Forum gestoßen, habe in diese Diskussion hier mal von vorn und in einen Teil der letzten Seiten reingelesen, aber dabei noch keine Antwort auf die Frage gefunden, die sich mir dabei stellt. Außer hier habe ich nämlich auch mal bei wikipedia nachgeschlagen, und da steht unter
NebenwirkungenMögliche Nebenwirkungen sind Schädigung der Nieren, der Leber und des Magen-Darm-Trakts. Außerdem kann Ciclosporin zu Zahnfleischwucherung, Hirsutismus, zu Ödemen und zu Bluthochdruck führen.
Regelmäßige Einnahme hoher Dosen, wie es bei Transplantationspatienten der Fall ist, hat folgende Wirkung: Durch die Schwächung des Immunsystems steigt das Krebsrisiko, jeder vierte bis fünfte Patient erkrankt an einem Tumor. Es besteht eine erhöhte Gefahr von Infektionen, erhöhten Blutfettwerten sowie anderen Nebenwirkungen. Starke Sonneneinstrahlung ist bei Einnahme zu meiden. So schließen sich bei Einnahme aufgrund einer Hauterkrankung eine gleichzeitige Lichttherapie (UV-Bestrahlung) aus. Cyclosporin führt zu Fibroadenomen.Das rot und dick stammt von mir, der Satz an sich aber nicht. Der steht GENAU SO bei wikipedia. Ich weiß ja, dass man schon ziemlich verzweifeln kann an seiner ND, aber im Austausch dafür eine gute Chance auf Hautkrebs zu kriegen … Ist das denen, die das nehmen, wirklich ganz und gar bewusst? :confused:
Viele Grüße
Anna8. Januar 2010 um 15:28 Uhr #15504wie gesagt ein erhöhtes Hautkrebsrisiko hat man bei vielen Therapien.
Man sollte sich natürlich vor UV-Strahlung etwas schützen
8. Januar 2010 um 17:07 Uhr #15918als ich es genommen habe, war es mir voll-und-ganz bewußt.
Auch jetzt mit meinen recht hohen Kortisondosierungen (25-50, davor 50-100mg/Tag) bin ich mir der Möglichkeiten bewusst und akzeptiere sie.
Manchmal ist “Nach mir die Sintflut” eine gute Einstellung.Nein, im Ernst.
Es hilft, who cares! Wenn die ND einen auch mental in den Keller zieht, dann wählt man solche Mittel durchaus bewusst und “gerne” aus.
(keine Wiki Einträge kopieren und klauen. Ein Link reicht auch. So machst du dem Boardbetreiber nur unnötigen Ärger)
8. Januar 2010 um 17:11 Uhr #15903Danke für den Hinweis mit Wiki – werde ich mir hinter die Ohren schreiben!:oops:
Und wegen Cortison in diesen Mengen …Wie lange nimmst du diese Dosen denn schon ein?
8. Januar 2010 um 17:18 Uhr #15696Anna Wolff;28472 wrote:Ist das denen, die das nehmen, wirklich ganz und gar bewusst? :confused:Ja. Für mich war es ein Jahr und 4 Monate glasklar, daß ich diese bösen Chemiebomber nicht nehmen werde. Innerhalb einer Woche hab ich mich umentschieden. Den ganzen Nebenwirkungen könnte man die des Cortisons dagegen halten. Bis vorletzte Woche hab ich nicht ein Antihistaminika genommen, sondern 4 Tavegil, 2 Atarax und eine Remestan und es juckte immer noch wie Hulle.
Drum hab ich den deinen Weg vielleicht auch ein wenig heftig in Frage gestellt, denn ich hab 2 Jahre alles, wie mir scheint noch mehr als Du, probiert. Ich wär phasenweise auch nackich bei Vollmond um ein Hühnerei herumgetanzt und hätte es danach in fließendes Gewässer geworfen, hätt mir einer gesagt, das könne helfen.
Die erschreckenden Nebenwirkungen können auftreten, müssen aber nicht. Und wenn ich an meine hochdosierten Cortisondrogenwochen denk… ich hab geschwitzt wie ein Schwein, hatte Bluthochdruck, ständig leckere Pilzinfektionen, zugenommen als bekäm ich Drillinge… und auch die Kurve gekratzt, bevor Diabetes, Arthrose oder war’s Osteoporose, grüner Star und wer weiß noch mehr sich breit macht.
Das Schlimmste was mir die nächsten Tage/Wochen passieren könnte, ist, daß ich’s nicht vertrag. Blutdruckmeßgerät hab ich zuhause, regelmäßige Blutbildkontrollen sind Pflicht.
Ich empfinde es wirklich als Wohltat, endlich aufatmen zu können, mich frei bewegen zu können, mich streßfrei ernähren, waschen, cremen und schlafen zu können. Der Unterschied ist wirklich enorm.
8. Januar 2010 um 17:27 Uhr #15896Regina, Du bist selber Schuld, wenn Dir nichts hilft: Du musst doch bei Vollmond auf dem Friedhof eine tote Katze über Dir schwingen, soweit mir bekannt …… tssss – Hühnerei, das kann ja nicht klappen
8. Januar 2010 um 17:39 Uhr #15697Pustelblume;28495 wrote:Regina, Du bist selber Schuld, wenn Dir nichts hilft: Du musst doch bei Vollmond auf dem Friedhof eine tote Katze über Dir schwingen, soweit mir bekannt …… tssss – Hühnerei, das kann ja nicht klappenMuß die Katze schwarz sein oder darfs auch ein befleckter Dorfkater sein? :jump:
… aber das mit dem Hühnerei, das “besprochen” wird und mitsamt der Krankheit dann vergraben werden muß, hab ich wirklich so mal gelesen.
8. Januar 2010 um 17:40 Uhr #15919@Anna, seit ~2000 oder so, nahm ich immer wieder mal Cortison-Tabs.
2002, unter ärztlicher Aufsicht die größte Menge, während einer “Stoßtherapie” 1gramm und dann täglich stärker fallend.Seit ca. 3Jahren nehme ich Cortison mit kleinen Pausen in Dosen um 50-100mg/Tag bzw. seit wenigen Monaten, in Verbindung mit 300-400mg Aza/Tag “nur” noch 25-50mg/Tag.
25mg für normale Tage und wenn Schub ansteht, mal einen Tag 50mg.Probleme mit den Knochen zeigen sich langsam auf, der letzte Rippenbruch kam wohl nur durch`s tiefe Einatmen :cute: (nee..keine Ahnung, war auf einmal kaputt).
Zucker ist och doof, Spritzen sowieso.
Aber mir geht es 10000x besser, als im Schub (soviel Nullen kann ich hier gar nicht reinschreiben….)
Ja, probiert hab ich auch schon 1-2 andere Sachen :toothy:8. Januar 2010 um 17:42 Uhr #15698hji-online;28500 wrote:Ja, probiert hab ich auch schon 1-2 andere Sachen :toothy:Fauler Sack. :toothy:
8. Januar 2010 um 18:03 Uhr #15904Liebe Regine,
meine schlimmste Zeit waren die letzten ca. 4-5 Jahre, seit knapp einem Jahr geht es mir ziemlich gut bis sehr gut, ja, aber Neurodermitis habe ich, seit ich denken kann – und habe schon als Kind als Versuchskaninchen gedient 😉 und wurde von meinem zweiten Hausarzt bis zur Halskrause mit Cortison und bronchialerweiterten Mitteln vollgepumpt (Asthma). Von 20 bis 35 kam dann die Diäten-Homöopathie-tablettexyz-und sonst was Zeit, wobei manches mehr, manches weniger geholfen hat. Erscheinungsfrei war ich manchmal auch, aber nur im Sommer. Und dann wurde es vor 10 Jahren erneut richtig schlimm, so schlimm, das ich zumindest wieder zu Cortisonsalben gegriffen habe … und zugleich auch ein Vermögen in Bioressonanz und sonst was alles gesteckt habe … Lange Leidenszeit ist mir also kein Fremdwort. Wichtig ist mir aber zu sagen: Hoffnung aufgeben hilft auch nicht. Manchmal (allzu oft) braucht man einen verdammt langen Atem, bis man endlich ein Gleichgewicht findet. Und auch ich habe mir “damals” (vor 5 Jahren) diese Cortisonspritze geben lassen und hernach päckchenweise Cortisontabletten geschluckt, obwohl ich wusste, dass ich mir damit mein eigenes Grab schaufele, aber als ich dann nachher da wieder raus wollte, habe ich erst gemerkt, wie verdammt tief dieses Grab inzwischen geworden war. :brick wall:Bei einem Cortisonentzug “explodiert” die Haut. Bei einem Entzug von diesen Immunsuppressiva übrigens auch oft, wenn die Dosen entsprechend waren. Zuerst dachte ich: na, wird schon nicht so dolle werden. Naja, hinterher war ich schlauer. Deswegen stellen sich mir heute auch die Nackenhaare, wenn ich etwas von solch hohen Cortisondosen lese. Aber ich kann es auch verstehen: ich war ja selbst auch mal in der Lage, habe mich selbst drauf eingelassen. Aber im Nachhinein muss ich auch sagen: ich habe mir damit nur noch mehr geschadet.
Patentlösungen gibt es keine, aber doch bitte nicht die Suche aufgeben! Und wenn man meint, man könne nicht mehr … dann wenigstens nach der nächsten Atempause einen neuen Anlauf wagen!
Herzliche Grüße
Anna8. Januar 2010 um 18:38 Uhr #15917ja, leider gibt es keine Patentlösung.
Und man muss schon genau bedenken, dass Cortison etc. nicht “heilt” sondern nur mehr oder weniger erfolgreich unterdrückt.Ich warte halt noch auf “mein” Heilmittel :jump:
@Regina: ja *snief* :toothy: :-p8. Januar 2010 um 18:39 Uhr #15695Ich heiße Regina! 😉
Ich revidiere insofern, daß ich in der Cortisonhölle nicht so tief drinsteckte, aber mir haben die letzten 1,5 Jahre schon gereicht, insgesamt 3 Jahre, nachdem ich aus dem Nichts 20 Jahre beschwerdefrei war und aus dem Nichts auch wieder nicht. Meine Höchstdosis Cortison war beim Dauerschub 07/08/09 50 mg, sonst immer 20 mg und dazwischen hab ich mehr vor mich hingelitten und probiert und probiert.
Und ich geh mit Dir konform, daß man die Hoffnung nie aufgeben darf und vor allem seinen Humor immer wiederfinden sollte. Aber meine Suche nach den Alternativmethoden ist für den Augenblick erstmal beendet. Was morgen, nächsten Monat oder nächstes Jahr ist, kann ich eh nicht wirklich beeinflussen, denk ich so.
Kennste das Buch “Bestellungen im Universum” von Bärbel Mohr? Hab mir vor Jahren mal ein Klavier bestellt, wurde prompt “geliefert”. :jump:
Klappt halt nicht immer. :toothy:8. Januar 2010 um 18:54 Uhr #15905Ja, kenne ich, von einer Baseler Freundin habe ich es geschenkt bekommen, aber noch nicht gelesen. Aber sie findet damit in Basel immer ein Parkplatz direkt von dem Spital, und ihre Freundin baut sich immer ein Schutzpolster ums Auto, damit sie keinen Strafzettel kriegt. Klappt auch. Und jetzt nehme ich mir wieder mal neu vor, in das Buch mal reinzusehen!
@ Hji-online (komischer Name übrigens, was heißt das?): äh, also warten hilft auch eher nicht. Suchen wäre besser! 😉
Schon Seneca meinte:
Nicht weil die Dinge uns unerreichbar erscheinen, wagen wir nicht – weil wir nicht wagen, erscheinen sie uns unerreichbar.
[FONT="][/FONT]In diesem Sinne
einen schönen Abend!Liebe Grüße
Anna -
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