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6. Februar 2010 um 21:10 Uhr #15708maksiu73;29851 wrote:Hohes Blutdruck sollte man auch nicht unbehandelt lassen… da tut man seinem Kreislauf und Herz kein gefallen… ohne ND, aber dafür mit Herzinfrakt??? nein, danke…
Hab mir als Limit dieses WE gesetzt und werd mir nächste Woche bei Nichtbesserung mal so ein 24 Stunden Meßgerät verpassen lassen.
Turtelina;29792 wrote:Wegen Blutdruck 150 als erster Wert geht noch, 100 als zweiter Wert ist zu hoch!Hab deswegen mal einen Thread aufgemacht. Warum geht 150 noch, obwohl als Richtwert 120 angesetzt ist und 100 bei einem Richtwert von 80 nicht? Die Relation versteh ich nicht.
Turtelina;29792 wrote:Ansonsten wünsch ich dir alles Gute Regina. Hoffnung stirb zuletzt und aufgeben tut man sowieso nur einen Brief. Wie schlimm ist es bei Dir mittlerweile? *drück*Auch Dir nur das Allerbeste an der Stelle. :inlove:
Mir geht es trotz Absetzen im Vergleich zum letzten Jahr hautmäßig erstaunlich gut. Was mich kirre machte, ist, daß ich wohl alle Nebenwirkungen habe, die man mit Ciclo haben kann – bis hin zu den Zahnfleischwucherungen. … wollte letzte Woche einen Essensrest mit dem Zahnstocher entfernen – aber da gab es nichts zum Entfernen. :toothy:
Und mir gehen seit einer Woche die Haare brachial aus. Gehört das auch dazu? 😯
6. Februar 2010 um 21:20 Uhr #15709kala;29567 wrote:Uiuiui, Regina, ich drück dir alles was ich hab, dass dein Blutdruck sich wieder beruhigt. Meinst, mit halber Dosis bleibt die Wirkung? Das wird ja sicher wieder ein Eiertanz um Wirkung und Nebenwirkung… 😕DEN Beitrag hab ich jetzt ewig gesucht. Hatte Veitstanz in Erinnerung. 😈
Wirkung war schon “geil”. Aber Nebenwirkungen mittlerweile für mich nicht mehr tragbar. :heul:
7. Februar 2010 um 8:22 Uhr #15821Regina;29948 wrote:Und mir gehen seit einer Woche die Haare brachial aus. Gehört das auch dazu? 😯Eigentlich nicht… bei Cyclosporin ist eher bekannt, dass man sehr starke Behaarung hat… bei Cyclo meine Tochter hatte echt dichte schöne Haare, lange Wimpern… leider auch lange Haare auf dem Rücken und Armen… 😕
7. Februar 2010 um 15:16 Uhr #15861Ich kann dir leider nicht weiterhelfen Regina, so genau kenne ich mich mit Blutdruck nicht aus. Vielleicht findest Du wirklich eine Alternative zum Ciclo. Wenn du so heftig reagierst, dann macht das keinen Sinn. Du tauscht ein Unglück gegen einen Haufen andere. Du warst ja schon sehr lang beschwerdefrei wenn ich das richtig in Erinnerung habe, dann schaffst Du das auch wieder! :inlove:
Haare können auf Grund von der Entzündung ausgehen. Hatte ich auch schon ganz massiv das mich die Leute sogar drauf angesprochen haben!
Wie ich am DO meine Rezepte eingelöst habe, hat mich die in der Apotheke gefragt ob ich eine neue Niere bekommen habe. Weil CellCept, wiedermal Antibiotika, Blutdruckmittel… Ich habe jetzt 4 Wochen Zeit mir ganz massiv den Kopf zu zerbrechen ob ich das wirklich weiter machen will. :no:
10. Februar 2010 um 18:48 Uhr #15735zum blutdruck nur in kurzform:
die relationen in physiologisch ok / nich ok sind bei “oberem” und “unterem” (systolisch und diastolisch) tatsächlich anders.
der diastolische / “untere” wert erhält einen höheren stellenwert für gefahren. … und ist ab 100 sicher behandlungs-, zumindest beobachtungsbedürftig, …. während man sich beim systolischen andere grenzflüsse erlauben darf.
–> alles weitere bei interesse “warum & wieso” aber besser ergoogeln …. würde hier zu weit führen. und selbst obiges ist mehr larifari in hier angewandter sinnbegrenzung.
in deinem fall reicht aber ja auch wie bei vielen Patienten das Wissen um die wertmässige Richtschnur und die Relevanz des “unteren” Wertes 😉
besten Gruss
Ingo
10. Februar 2010 um 23:20 Uhr #15710Danke Ingo, langt mir auch vollkommen. 😉
Ich denke mal, daß ich wegen der knapp zwei Wochen, in denen er zu hoch war, mir keinen Herzinfarkt einfangen werde. Wenn ich gemerkt hab, daß es mir schwindelig-blöde geht, hab ich mich immer “flach auf den Boden gelegt” und nichts gemacht. :toothy:
Vorgestern hab ich mir einen neu entstandenen Oberlippenbart abgezupft.
Kotzen könnte ich noch wegen der (harmlosen) Talgzysten an einer prekären Stelle, die da VORHER nicht waren und über den immer noch starken Haarausfall und diese kleinen störenden Zahnfleischdingers.
11. Februar 2010 um 2:42 Uhr #15736ist wirklich erstaunlich, wie unterschiedlich ciclo vertragen wird.
ich hatte da, wie hier im thread seiten zurück schon beschrieben, wohl echtes glück.
ausser magen-darmproblematik zu beginn – später auch gar nicht mehr – waren bei mir in 8 monaten ciclo GAR keine nebenwirkungen festzustellen, von blutdruck über blutbild bis subjektives empfinden … NULL.
im januar musste ich jetzt ausschleichen.
leider stellt sich aber bei mir auch nicht, wie erhofft, der effekt ein, dass die abheilung durch die ciclo-zeit nachhaltige verbesserung bringt.
schon während ausschleichen begann sich die ND wieder schlagartig am ganze körper bemerkbar zu machen.
jetzt bin ich seit dieser woche raus aus ciclo und schmiere schon wieder seit 3 wochen grossflächig protopic und ab und an auch kortison.
“schön war die zeit” gewisser massen … ich durfte mich tatsächlich noch einmal einen sommer wie ein gesunder mensch fühlen – ist ja auch schon was.
ist die haut am ganze körper eigentlich auch schon wieder einfach nur SCHEI*** auf gut-deutsch, muss ich jetzt erst einmal abwarten, bis gar nichts mehr geht.
eine dauerverschreibung kommt laut meiner dermatologin GAR nicht in frage.
hat sie zwar beim ersten mal noch mit kostenargumenten getönt -… “die krankenkasse würde so etwas sicher nicht mitmachen”… -, heisst es nun beim letzten besuch, davon habe man nie gesprochen, das medikament sei einfach viel zu gefährlich und nicht für längerfristige einnahmen zugelassen, was alle neurodermitiker in der schweiz betreffe …
–> halt jedesmal nen anderer blablubb.wehre mich da momentan auch erst einmal nicht gegen.
ausprobieren, wie es jetzt ohne ist, muss ich zumindest bis zum nächsten geht-gar-nicht-mehr, das ist klar.
[frage mich bei den lustigen abwägungen nur, was wohl besser sei an nebenwirkungen und kostenfaktoren.
protopic habe ich z.b. früher immer nur sehr sparsam angewendet … will ich irgendweine, wenn auch nur über einen tag anhaltende linderung, muss ich allerdings schon grossflächig bis ganzer körper damit einschmieren. kortison in abwechlungsphasen ebenso.bei langfristigen kortisongaben sind die auswirkungen negativster art klar (meine haut sieht auch schon jetzt entsprechend langzeitgeschädigt aus), bei protopic steht das meiste in langzeitergebnissen noch in den sternen, aber bisherige einschätzungen lassen wohl auch nichts umfänglich gutes vermuten.
kostenmässig werde ich bei jetzt “flächendeckendem” protopic-verbrauch kaum sehr weit unter regelmässige ciclo-kosten kommen, denke ich.
… und irgendwo beisst sich da die katze in den schwanz … wie so oft bei unserer erkrankung …
sehr schwer zu sagen, was nun das beste sei.sollte ich jetzt sehr bald wieder zustände wie vor einem jahr bekommen, bleibt nichts anderes übrig, als ciclo, koste, was wolle, wieder einzufordern und möglichst auf dauer, denn dann wäre auch mein arbeitsplatz recht bedroht.
nunja … so der status quo nach meiner hier im thread auch dokumentierten ciclo-erfahrung 😉 ]
11. Februar 2010 um 14:44 Uhr #15521ich werde Ciclosporin jetzt erstmal langfristig nehmen. Ggf. versuchen wir im Sommer mal für ein/zwei Monate Ciclo zu reduzieren oder ganz ab zu setzten. Wenn möglich, wohl nur in Davos.
Ich weiss nicht, genau wie es da in der Schweiz aussieht, aber mit der Aussage von deiner Ärztin würde ich mich nicht zufrieden geben.
Zu den Argumenten:
1. Kosten: Naja, billig ist es nicht, aber Protopic/Eldiel ist auch teuer…nach dem Argument dürfte man nur Kortison verschreiben (Bethnesol kostet ca. 1/3 vom Elidelpreis). Und das Argument ist sowieso nicht ok..
2. Risiken: Ciclosporin wird bei Transplantationen ein Leben lang genommen. Das Argument ist also auch Käse.Es kann sein, dass deine Ärtztin einfach keine Lust hat das Risiko einzugehen. Dann würde ich dir empfehlen einen anderen Arzt zu suchen, oder am Besten gleich in eine Klinik zu gehen.
11. Februar 2010 um 18:33 Uhr #15477Am 13. Jan 2010 hatte ich mein Jubiläum mit Ciclo, nehme es jetzt ohne Unterbrechung seit 4 Jahren. Allerdings seit ca. 1 Jahr nur noch 50mg tägl. Habe mit 200 mg angefangen.
Kenne das mit dem Haarausfall – trat bei mir nach ca. 4 Monaten mit Ciclo auf- ebenso wie die verstärkt aufgetretene feine Behaarung ,vorallem im Gesicht; macht sich auch z.Zt. im Karneval nicht besonders gut. Seit mehr als einem halben Jahr war ich in so einem extremen Dauerschub, dass ich schon fast dazu geneigt war, die hart erarbeitete Minidosis wieder zu erhöhen. In der Klinik und beim Hautarzt wurde ich natürlich immer wieder gefragt ob ich erhötem Stress ausgestetzt bin. Von wegen Stress, bin ja ein mitdenkender patient. Habe mal nachgefragt ob nicht mal meine Schilddrüsenwerte( Schilddrüsenunterfunktion seit Jahren bekannt) getest werden sollten. Die Blutwerte ergaben eine mittelschwere Unterf. Schlucke seit vier Wochen die doppelte Dosis l- Thyroxin und meine Haut ( am ganzen Körper )ist nicht mehr total entzündet. Ich habe natürlich die Angst im Nacken, dass der Dauerschub so plötzlich wieder eintritt wie er verschwunden ist. Kennt jemand so eine Wirkung , kann es wirklich sein, dass die Schilddrüsenhormone viele offene Stellen an den Beinen und Armen, die auch mit “Triam” und Ciclo nur 1 oder 2 Tage zu waren, jetzt astrein verheilt sind ? Auch mein Gesicht kann ich wieder im Spielgel ansehen. Das ewige Frieren hatte ich auf den schlechten Hautzustand zurückgeführt, ist schon viel weniger geworden und es schneit nicht mehr so stark, wenn ich mich meiner Klamotten entledige. Ich wüßte jetzt zu gerne, ob meine innerlichen Freudenhüpfer anhalten dürfen. Liebe Grüße Elke B11. Februar 2010 um 21:42 Uhr #15592Hm, hat sich mit Einnahme von Thyroxin auch deine allgemeine Stimmungslage verbessert?
13. Februar 2010 um 16:20 Uhr #15737@nabla 30142 wrote:
…aber mit der Aussage von deiner Ärztin würde ich mich nicht zufrieden geben. …
ja, du magst recht haben.
habe mich jetzt auch entschlossen, kommende woche einmal novartis-schweiz als hersteller von sandimmun zu kontaktieren und mir tips geben zu lassen, was ich in der situation machen soll und inwiefern sie mich unterstützen können, in irgendeine sicherheit gebende perspektive zu kommen.
– von euch höre ich mehrfach, dass ciclo-dauer (langfristigere) -medikationen bei ND angewendet werden
– von meiner schwägerin weiss ich, dass sie aufgrund einer autoimmunerkrankung der niere ciclo über fünf jahre in dreifacher dosis als wir hatte …. geht ihr heute auch blendend.
– jegliche milchmädchenrechnungen auf kosten wie auf schaden/nebenwirkungkalkulation kombiniert mit lebensqualität und -möglichkeit geht einfach nicht wirklich in forcierter richtung meiner guten derma-tante auf
… warum ich mir das überhaupt antue, dort regelmässig zu erscheinen, weiss ich nicht so genau – letztlich braucht man nur einen akademisch-abschluss-gestempelten unterschriftenträger.
die kurzgespräche an sich um die medikationsverordnung herum sind eher … nunja, fachlich obskur, zumindest keinerlei mehrwert bringend.
dafür darf ich dann als fotomodell für ihr nächstes büchlein herhalten, wurde sogar völlig unvorbereitet (im vorhinein nicht gefragt) beim letzten mal in einen hörsaal geschleift, wo ich ihren “medizin-studenten im letztsemester” (was nen kindergeburtstag in zu gross geratenen weissen mäntelchen) als elefantenmensch im zirkus herhalten konnte.
… “wer dient hier eigentlich wem?” – ist da leider die öfter mal umtönende grundfrage.habe mich seit vorigem jahr endlich dank ciclo mal wider ins leben bewegen können und beginne gerade ein fernstudium (eines von vielen dingen, die ich leider jahre vor mir herschieben musste) … sollte es in kurzer zeitspanne wieder so aussehen wie vorher und ich muss alles wieder abbrechen, leben nix, studium wieder abbruch, am besten noch arbeitsplatz verloren … fragt man sich doch recht grunzend “wozu dann das alles?”…
nunja …. dass es hier einige gibt, die auf vernünftige mediziner gestossen sind und sich sinnvoll dosierend mit einem medikament wie ciclo im lebensarrangement befinden, macht doch mut …. und ich bin mal gespannt, was novartis mir wohl an die hand gibt, um ihren umsatz zu steigern, wenn meine vermeintlichen rechte einfordern will. 😉
13. Februar 2010 um 20:43 Uhr #15764hi whitepaper ,
ich hab noch restbestände ciclo, kann sie dir schicken, melde dich mal per pn.
mfg
14. Februar 2010 um 0:19 Uhr #15522bin grad schwer am überlegen, ob ich das löschen sollte…
Zu einer Ciclosporintherapie gehört die Überwachung des Blutebildes…alleine deswegen wäre deine Hilfe schon keine Lösung.
Im übrigen bin ich mir auch nicht sicher, ob es legal wäre verschreibungspflichtige Medikamente einfach so ins Ausland zu verschicken.Ich kann mir nicht vorstellen, dass es in der Schweiz nicht möglich ist eine Dauertherapie mit Ciclosporin zu bekommen.
Meiner Meinung nach ist die einzige Lösung die Suche nach einem anderen Arzt oder Klinik.14. Februar 2010 um 1:38 Uhr #15738musst es nicht löschen.
ist sehr nett gemeint, das gemachte angebot, aufrichtigen dank dafür.
ich werde es aber nicht annehmen.
… und das nicht, weil wir hier einen öffentlichen rechtsverstoss begehen würden 😉es würde in der konsequenz meiner “sache” nicht wirklich nachhaltig-sinnvoll dienen.
[ich habe auch noch etwas ciclo zu hause.
das ausschleichen erfolgte jedoch genau nach verordnung – womit der überschuss im medischrank liegen bleibt.
da meine dorfapotheke nicht wirklich uptodate ist, was die überprüfung von (TERMINIERTEN) dauerrezepten angeht, könnte ich wahrscheinlich auch noch sehr lange weiterhin dort ciclo beziehen.
habe noch andere medis, die mal als dauerrezept für z.b. 3-6 monate verschrieben waren und beziehe diese teils nach 2 1/2 jahren immer noch, ohne einmal eine rezepterneuerung vorzulegen. einmal im computer so vermerkt, hat meine apotheke da noch nie aktualisierend nachgefragt.
alle diese medikamente sind natürlich noch im sinne medizinisch betreuender absprachen, sonst würde ich auch diese nicht mehr dort besorgen.
das prob aber:]– ich suche ja eine perspektive in der dauerbehandlung … die ist nicht gegeben, wenn ich mir ciclo portioniert auf nicht-verordnenden umwegen besorge.
– ich würde bei weiterer einnahme eine transparenzverschleppung meines hautzustandes unter entsprechender medikamentöser behandlung erwirken. … und derjenige, der mich in nächster zeit begutachten sollte, um mir doch die legale perspektive verordnend zu ermöglichen, würde zurecht fragen, was ich denn für probs habe, wenn meine haut einen guten eindruck macht durch weitereinnahme von ciclo, die keine legale/offizielle dokumentation erhalten hat.
–> ich würde mich damit selbst verarschen
… kann sein, dass ich noch einmal eine andere einstellung dazu bekomme, wenn ich ALLE legalen hebel in bewegung gesetzt habe, mir tatsächlich NIEMAND das bisher einzig helfende medikament verschreiben will und ich dann vor der entscheidung stehe “strick und baum – oder doch sonstwie, hauptsache irgendwie besorgen”.
momentan ist das aber noch hin und es gilt erst einmal ganz im sinne nablas hinweis oben, zu versuchen, was zu versuchen ist.
nunja … ab dieser woche will ich da mal beim hersteller angefangen etwas genauer forschen.
eventuell wäre es tatsächlich auch einmal für mich von bedeutung, adressen von beroffenen und behandelnden ärzten zu bekommen, die in langfristiger ciclo-gabe miteinander arbeiten, damit ich entsprechendes “belegend in die hand bekomme”.
… will aber erst einmal sehen, was novartis selbst dazu meint.in diesem sinne “vielen dank” erst einmal 🙂
… werde dann später mal berichten, wie es weiter gelaufen ist.
14. Februar 2010 um 14:46 Uhr #15765hallo zusammen,
sorry, natürlich ist es falsch sowas im forum anzubieten.
werd es nicht mehr tun .mfg atze
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