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5. März 2010 um 15:36 Uhr #15677
Tja, schlechte Neuigkeiten :(…
War gestern bei der Kontrolle und wollte eigentlich vorschlagen wieder auf 350mg zu gehen, aber es wurde festgestellt dass mein Bilirubinwert erhöht ist, worauf ich jetzt in die Kurzzeitkontrolle verschoben worden bin (alle 2 Wochen statt 4).
War dieser Wert schonmal bei jemandem von euch erhöht ?Warscheinlich heißt das, dass ich reduzieren muss, und die 300 helfen eigentlich stetig weniger….man man man, genau jetzt im Frühling, wo ich endlich mal hätte T-Shirts anziehen können und vlt mal baden fahren im Sommer, …. kann ich jz wohl vergessen.
Schön langsam kein Bock mehr..
6. März 2010 um 12:49 Uhr #15864Das tut mir wirklich sehr leid für dich Nile! Ist Bilirubin ein Leberwert? Aber ist doch schon mal positiv das sie dir das Ciclo nicht gleich gestrichen haben! Bevor du gar nichts hast, nimm lieber weniger. So scheise wie es ist!
6. März 2010 um 18:05 Uhr #15678Ja ist ein Leberwert, aber kenn mich leider auch zu wenig aus bzgl. genauerer Infos.
Dass mirs nicht gleich gestrichen wurde, is schon gut, aber befürchte einfach dass weniger als 300 nichts mehr bringt oder halt kaum noch, da seh ich dann das Risiko nicht mehr ein für eine kaum spürbare Wirkung.
Naja, mal sehen, mit viel Glück hat der Wert nichts mit Sandimmun zu tun…
Weißt du ob man in Szbg mit mehreren Präparaten noch arbeitet außer Ciclo (bin zz in Linz in Behandlung)….hab ja gelesen du nimmst Cellcept, aber wirkt nicht so wahnsinnig bei dir oder ?
6. März 2010 um 19:37 Uhr #15865Weißt du ob man in Szbg mit mehreren Präparaten noch arbeitet außer Ciclo (bin zz in Linz in Behandlung)….hab ja gelesen du nimmst Cellcept, aber wirkt nicht so wahnsinnig bei dir oder ?
Zuerst musst du mal ganz LANGE durch die Bestrahlungs und Schmiermaschenerie durch. Danach ist Sandimmun schon die erste Wahl hier, das nehmen die allermeisten. Danach kommt Immurek, das nehmen ein paar bei denens auch gut hilft. Ich weiss nicht wieviele Cellcept nehmen. Wenn Du das Ciclo nicht vertragst, würden die dich sicher erstmal auf Immurek einstellen. Aber Immurek verschreiben sie dir in Linz doch sicher auch. Ansonsten frage doch mal ob sie dich nicht nach Salzburg überweisen können, unsere Dermat hat echt einen guten Ruf.
Immurek hat mir mein Blut hin gemacht und gewirkt hats gar nicht. Cellcept wirkt nach ELENDIG langer Anlaufzeit. Teilweise.
Am besten wirkt echt Ciclo. Also wenn sie dirs lassen, bleibe dabei. Vielleicht wird dein Wert wieder besser wenn du erst mal weniger nimmst.
Viel Glück!
20. März 2010 um 21:26 Uhr #15920Raptiva wurde vom Markt genommen
falls es noch keiner mitbekommen hat.
Ich war jetzt mal wieder beim Doc und hab auf Raptiva angesprochen. Dann die nüchterne Erkenntnis: kann es nicht mehr verschreiben…
Weitere Optionen hat er für mich aktuell keine. Hat 2 Wochen rum telefoniert, ohne Ergebnis. 🙁
20. März 2010 um 21:52 Uhr #15596Tja, damit endet die (schulmedizinische) Therapie bei ND mit Ciclosporin (ev. noch in Komb. mit Cellcept).
20. März 2010 um 23:39 Uhr #15921…und das eine vertrag ich nicht mehr und das andere bekomme ich nicht.:evil:
21. März 2010 um 17:11 Uhr #15597ok, dann bleibt dir noch:
Ernährungstherapie, Eliminationsdiäten, Heilfasten, Psychotherapie, Verhaltenstherapie, Entspannungstechniken, Sport, Klimatherapie, UV-Strahlentherapie (z.B. Biosun), Heilplanzentherapie, Vitamintherapie, Vitamin-Molke-Therapie, Eigenbluttherapie, Bioresonanztherapie, autohomologe Immuntherapie, Gentherapie, Darmsanierung, Haustaubmilbenreduktion, Antipruriginosa, spezifische Immuntherapie, Azathioprin, Toctino, Mycophenolat Mofetil (MMF), Interferone, Laktobazillen, essentielle Fettsäuren, Bufexamac, Zinktherapie, Bituminosulfonate, steinkohleteerhaltige Präparate, antiseptische, antibakterielle und antimykotische Therapie, antimikrobielle Kleidung, Antihistamintherapie, Mastzellstabilisatoren (Cromoglycinsäure) und Ketotifen, Siriderma, Chlorbleiche, CYEM-Zellpräperaten, Kaliumpermanganat, Schüssler Salze, Arganöl, Vitamin B12 Creme, Medihoney Dermacream, Implan, Optiderm, Aloe Vera Saft, Totes Meer Badesalz, Chlorella-Algen, heisses Wasser, Kaltduschen, Hanfnussöl, Ozonolivenölgen, Fenistil, Brottrunk, Schwarzkümmelöl, Auspendeln, Heilwasser, Kinesiologie, TSO (Trichuris Suis Ova), Umschläge mit schwarzem Tee, Shea Butter, usw.
21. März 2010 um 17:45 Uhr #15711Der Albert mit seiner NeuroPsori fehlt noch in der Aufzählung… :toothy:
21. März 2010 um 18:01 Uhr #15922gut, dann hab ich ja fast alles durch. Aza nehm ich aktuell, daher ja nur geringe *hust* Cort-Dosis.
Immunbiologisch ist noch was offen, aber der Start gelingt mir bzw. meinem Doc noch nicht so recht. Auch wohl bedingt, dass ich mich gerade mal nicht paar Wochen weglegen kann (klinik).
naja…geht mir im moment wohl zu gut.21. März 2010 um 21:25 Uhr #15465Cookie, bei dir klingt das so als müssten wir eigentlich alle schon längst gesund sein 😀
21. März 2010 um 21:36 Uhr #15598Aber Helene meist du wirklich, du hast das volle Programm durchgemacht und leidest immer noch an ND? 🙂
21. März 2010 um 23:09 Uhr #15466Ne ich muss zugeben, nicht das volle Programm. Hm, dann bin ich wohl selbst schuld dass ich noch nicht gesund bin, was? :toothy:
23. März 2010 um 12:05 Uhr #15898Sagt mal, spricht eigentlich was dagegen, zusätzlich Cortison äußerlich zu verwenden, wenn man Ciclo bekommt und die Haut trotzdem schlechter wird?
23. März 2010 um 12:13 Uhr #15525nein, mach ich eigentlich fast immer.
Nur Elidel und Ciclosporin ist umstritten.
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