- Dieses Thema hat 499 Antworten und 33 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert vor 7 Jahren, 4 Monaten von Newlybred.
-
AutorBeiträge
-
28. März 2010 um 15:40 Uhr #15602
Aus meiner Erfahrung weiß ich, dass ich eher bei der UNI als nachher im Berufsleben eine Pause einlegen kann. Und dazwischen ist meist auch nicht gut, es sei denn, die Auszeit ist mit einem Auslandsaufenthalt verbunden. Aber das hängt natürlich auch immer von der indiv. Situation ab.
Wäre es aber nicht mal ein Ansatz den Versuch zu unternehmen die ganzen Umweltfaktoren zu reduzieren? Verwendung staubfreier Materialien, Einsatz Pollenfilter, etc. zumidest in deinen eigenen 4 Wänden?
Ich habe mich eigentlich nicht verschrieben. Wenn ich das ganze Bestrahlungszeug nicht vertrage, dann gibt es doch in der klassischen Behandlung nur noch die Immunsuppressiva (und natürlich Kortison). Und von der Sonnenbestrahlung muss ich mich ja eh schützen.28. März 2010 um 15:48 Uhr #15531ok, so meintest du das.
Wenn ich eh schon lichtempfindlich bin, würde mich ein Medikament, was die Lichtempfindlichkeit noch steigert eher abschrecken. Das war mein Gedanke…
Meine Wohnung ist schon seid Jahren saniert, da ist nicht mehr viel zu machen.
28. März 2010 um 16:35 Uhr #15661@nabla 31735 wrote:
Wie wichtig in Davos das Klima ist, kann ich schwer einschätzen. Dass es da oben keine Hausstaubmilben gibt ist sicher nicht unwichtig.
.Mal Frage in Runde: ist das das einzige Argument für Davos?
Denn dann kann man ja auch auf eine Nordseeinsel fahren. Wichtig dabei ist, dass es eine Hochseeinsel wie Borkum ist….da fliegen auch keine Pollen.
Das mit der Sonneneinstrahlung schreckt mich auch etwas ab….wäre ja dann für die Elidel/ Protopic- Leute auch nicht ideal.
Andererseits, ich hab an einem wunderschönen Tag im November 2008 auf Borkum auch eine rote Nase von der Sonne bekommen….hach ja, es ist schwierig…Gruß,
Aida28. März 2010 um 17:53 Uhr #15532die Hausstaubmilben sind der Beste Grund für Davos. Das ist jedenfalls die einzige Begründung, warum Krankenkassen dich nicht alternativ in eine Klinik in Deutschland schicken dürfen.
Die Pollenkonzentration ist natürlich auch gering.28. März 2010 um 18:18 Uhr #15868Die Immunsup. duerften tatsaechlich die Allergiebereitschaft senken. Mein Ige ist jetzt mal runter auf 8000. Jeder kleiner Fortschritt zaehlt. Sieht man am Ige wie gut die Immuntabletten wirken?
Probier wirklich Azathriopin Nabla, du hast ja auch nix mehr zu verlieren
Danke Thalassa!
28. März 2010 um 19:00 Uhr #15712Ich reih mich mal wieder ein. Mein IgE Wert war vor 2 Jahren bei knapp 10.000, letztes Jahr mit der Superinfektion und den dicken Knöcheln, die ich auch heut wieder hab, bei NUR 2000. Versteh ich bis heut nicht.
Bis letzte Woche hab ich Schübe und Juckreizattacken mit Salben und Chlorbädern abschwächen und mildern können.
Und so ganz fies und hinterfotzig schleichend wird es auch bei mir wieder schlechter. … positiv wirkend ist sicherlich nicht der Zustand meines Freundes. Halb am Damm hat er sich doch nicht gestern einen sogenannten Krankenhauskeim geholt. Isolation, Quarantäne und ich muß mich jedesmal präparieren, bevor ich das Zimmer betreten darf, obwohl “eigentlich” Entlassung am Dienstag anberaumt war. Infektion und Eiterabgang an der Bauchwunde heute noch und ich bin eigentlich für die nächsten Monate wieder bedient.
Aber wenn die Scheißhaut und mein Blödhirn nicht besser werden, bin ich sofort wieder in der UNI Klinik und danach Psychiatrie, sobald Göga auf Reha is. Watt freu ich mich auf Ostern. :toothy:
28. März 2010 um 21:02 Uhr #15603nabla, wenn du Umwelteinflüsse so weit wie möglich reduziert hast und du Nahrungsmittelreaktionen ausschließt, wo vermutest du die Ursachen deines hohen IgE-Wertes, wo nur eine hohe Immunsuppressivadosis dir überhaupt weiterhilft?
Ich hätte bei Azathriopin Zweifel, ob dir das wirklich weiterhilft. Wenn Ciclo schon zu Nebenwirkungen führt, stellt sich für mich die Frage, ob ein noch stärker und viel später wirkendes Immunsuppressiva ersthaft hilfreich sein kann.Regina, es gibt einfach Situationen die Sch…. sind. Auch hier hätte ich Zweifel ob eine Psychiatrie die Situation verändern kann oder sonst irgendwie weiterhilft.
Trotz allem, logisch ist bei der ND wenig, was auch für mich gilt. Und desto weiter man von einem Sachverhalt entfernt ist, desto falscher kann man Situationen einschätzen.
Ich wünsche euch mit euren Hautärzten einen guten Weg zu finden.9. Mai 2010 um 17:05 Uhr #15604Zunächst möchte ich einmal auf den positiven Beitrag von Regina verweisen und das Thema im passenden Thread hier weiterführen.
https://www.neurodermitisportal.de/forum/leidensgeschichten/too-shall-pass-t3078-10.html
Ich habe ca. ein Jahr lang täglich 200 mg Ciclosporin eingenommen und verwende heute noch 100 mg pro Woche (< als Minimaldosis).
Wenn man die Beiträge hier im Ciclosporin-Thread so liest ist eigentlich unbestritten, dass Ciclosporin den Hautzustand bei ND deutlich verbessert.
Ich möchte aber einen ganz anderen Punkt bei meiner Ciclosporin-Therapie in den Mittelpunkt stellen.Die innere Ruhe.
Jeder Neurodermitiker spürt, dass die ND von innen angreift. Man krazt von außen, der Druck kommt aber von innen. Es ist somit auch zielführend, wenn man die ND von innen behandelt. Was mich absolut von Ciclo überzeugt hat, sind die Erfahrungen nach drei Tagen Ciclo-Einnahme. Ich habe eine innere Ruhe gewonnen, die ich nie zuvor kannte.
Um es nochmals zu wiederholen: Dazu haben drei Tage ausgereicht. Die relativ schnelle Wirksamkeit von Ciclosporin ist bekannt und kein Zufall.Wenn man diese Wirksamkeit erlebt hat, dann glaubt man an die medizinische Logik des Medikamentes (die hatte ich hier schon mal beschrieben). Durch die zelluläre immunsuppressive Wirkung kann die typische Überreaktion der ND-Haut reduziert werden. Der Mechanismus ist wissenschaftlich gut untersucht. Kein Antihistamin oder Ernährungsveränderungen oder sonstiges hatten bei mir einen solchen Effekt.
Mit der inneren Ruhe habe ich zu einem nahezu perfekten Schlaf gefunden. Ich schlafe heute innerhalb von 20 Minuten ein und wache regelmäßig ca. 30 Minuten vor dem Weckruf auf (bei ca. 7 Stunden durchgehender Schlaf). Allein dieses Schlafverhalten verbessert die ND ganz gewaltig (ohne jetzt Selbstheilungskräfte, etc. zu erwähnen). Jeder weiß aber, dass ein guter und vor allem ruhiger Schlaf jedem NDler enorm hilft.
Ich habe mit Ciclo eine deutlich bessere Konzentrationfähigkeit gewonnen. Wo früher bei Schwierigkeiten nur Kampf oder Flucht als Lösung erschien, kann ich mich heute in die Problemstellungen hineindenken und in die Details gehen. Ich kann z.B. diesen Beitrag in aller Ruhe schreiben, ohne mich dabei kratzen zu müssen (!).
Mit der Ciclo-Therapie konnte ich wieder richtig Sport treiben. Früher hat mich jeder Schweiß auf der Haut nur gejuckt, heute kann ich Jogging und Radfahren, auch wenn ich noch nicht wie nabla den Halbmarathon laufe. Mit Sport verbessert sich jeder Allgemeinzustand, Schwitzen zu Entgiftung, Aufbau von Kondition, etc. und alles hilft gegen ND.
Was mir an Reginas Beitrag nicht gefällt ist der Eindruck, dass man durch die Einnahme der Ciclo-Pille einfach alles wie bisher machen und essen kann, so nach dem Motto “Ciclosporin wird es schon richten”.
Ich würde viel eher versuchen in Verbindung mit Ciclosporin eine Ernährungsumstellung durchzuführen. Wenn man schon täglich erlebt, dass der Hautzustand besser wird, dann ist man auch motivierter diesen Effekt durch eine ND-optimierte Ernährung zu unterstützen, damit der Effekt möglichst lange anhält.Nun zu den Nebenwirkungen.
Mögliche Nebenwirkungen sind Schädigung der Nieren, der Leber und des Magen-Darm-Trakts. Außerdem kann Ciclosporin zu Zahnfleischwucherung, Hirsutismus, zu Ödemen und zu Bluthochdruck führen.
Bei mir wie bei einigen anderen hier im Forum traten keinerlei/kaum Nebenwirkungen auf. Einige andere haben von Nebenwirkungen berichtet. Es scheint im Forum so zu sein, dass Männer Ciclosporin u.U. besser vertragen als Frauen. Ciclosporin wird seit Ende der 70iger Jahren eingesetzt, die Nebenwirkungen sind also seit Jahrzehnten gut untersucht und bekannt. Die Ciclosporin-Therapie kann von jedem Hautarzt durchgeführt werden, ohne dass eine stationäre Aufnahme erforderlich ist. Im Gegensatz zu einer Ernährungsumstellung kann die Ciclosporin-Therapie auch im normalen Tagesgeschäft durchgeführt werden. Wichtig ist eine regelmäßige Blutuntersuchung beim Arzt, die angesichts der einfachen Therapie (man muss ja nur eine Tablette schlucken) kaum ins Gewicht fällt. Treten Nebenwirkungen auf, muss man diese behandeln und meist die Ciclo-Dosis reduzieren oder auf Null herunterfahren. In ganz schwierigen Fällen kann man die Ciclo-Therapie nur mit stationärer Behandlung weiterführen. Aber trotz allem, die ND bekommt man in ganz vielen Fällen in der Griff und zwar ohne Rebound-Effekt (im Gegensatz zu Kortison).
Und jetzt das Wichtigste: Die Langzeitprognose ist gut. Mein Hautarzt behauptet jedoch, dass nach seinen Erfahrungen die Psioriasis-Patienten im Vgl. zu den ND-Patienten noch bessere langfriste Effekte haben.
Ich profitiere heute noch davon.Wenn man jetzt die möglichen Nebenwirkungen mal betrachtet, sagt mir zumindest mein med. Leihenverstand, dass Nebenwirkungen mit 20 Jahren viel unkritischer sind bzw. gar nicht auftreten, als z.B. mit 40 oder 60 Jahren. Ich kann nur jedem empfehlen mit dem Ciclosporineinsatz nicht darauf zu warten, bis man mit dem Rücken zur Wand steht (meist gibt es die Wand schon gar nicht mehr sondern man blickt nur noch in den Abgrund). Wenn der ganze Organismus schon verrückt spielt, kann ich mir gut vorstellen, dass Nebenwirkungen einer Ciclosporin-Therapie viel wahrscheinlicher sind. Mir persönlich hat Protopic erst mal ganz gut geholfen und mit einem ordentlichen Gesamtzustand habe ich mit Ciclosporin begonnen.
Ich kann heute im Alter vom etwas über 40 Jahren sagen: “Best time of my life”. Ich hätte mir wünscht wenn ich diesen Satz auch schon mit 20 Jahren hätte sagen können. Deshalb würde ich auch im jugendlichen Alter auf Ciclosporin setzen, wenn
1. ich unter der ND dauerhaft leiden würde,
2. mein Hautarzt mir dazu rät und
3. die Voraussetzungen (z.B. normales Blutbild)erfüllt sind.
Es können schon drei Tage ausreichen um eine innere Ruhe zu gewinnen und einen pos. Effekt auf die Haut zu spüren.
Laut Methusalem-Check im Internet könnte ich 104 Jahre alt werden 🙂 Auch wenn ich mein Schicksal sicher nicht beeinflussen kann, sehe ich gute Chancen für mich dieses Alter vielleicht auch zu erreichen, (solange ich nicht mit irgendeinem Ferienflieger mal abstürze). Und es ist kein Zufall, dass ich gerade in den letzten paar Jahren viel durch die Welt gereist bin. Weitere Risiken sehe ich aktuell nicht.
Bei mittlerer bis schwerer ND kann ich jedem nur empfehlen, den med. Fortschritt auch zu nutzen.
9. Mai 2010 um 18:55 Uhr #15662@Cookie67 32945 wrote:
Bei mir wie bei einigen anderen hier im Forum traten keinerlei/kaum Nebenwirkungen auf..
Das stimmt doch einfach nicht was Du sagst Cookie.
Hier berichten reihenweise Leute, wie schlecht ihre Werte mit Cyclo wurden.Der einzige, der immer die Werbetrommel für das Zeug rühren muss, bist Du.
Bring uns doch mal einen, der über Jahre mit den Cyclo-Pillen glücklich wurde! Wo sind die?
Ich lese von Harry und Co. immer nur wie schlimm ihre Blutdruckwerte waren ect.Cyclo ist Glück auf Zeit und irgendwann kriegt man die Quittung.
Aida
10. Mai 2010 um 0:13 Uhr #15467Was ich gern noch wissen würde, Cookie: siehst du die Ursache für deine innere Ruhe beim Cyclo selbst oder darin, dass die Haut endlich heil war?
10. Mai 2010 um 13:04 Uhr #15713@Helene 32963 wrote:
Was ich gern noch wissen würde, Cookie: siehst du die Ursache für deine innere Ruhe beim Cyclo selbst oder darin, dass die Haut endlich heil war?
Hi Helene,
ich antworte mal für cookie, da ich es exakt genauso erlebt/gefühlt habe.
Diese innere göttliche Ruhe war AUF EINMAL da. Und sie kam bei mir bereits schon nach einem oder zwei Tagen, da war die Haut noch lang nicht abgeheilt. Und auch ich kannte diese Ruhe nicht und habe es in allen Zügen genossen. Davor bin ich Wochen und Monate Tag für Tage nur rumgehippelt und war ein absolutes Nervenbündel.
Und zu meinem Beitrag bei Turtelina: Sorry, wenn ich jemandem auf den Schlips getreten bin, das war nicht meine Absicht. Und wie cookie auch schrieb, hab ich den Teil mit der Ernährung salopp formuliert. Natürlich achte ich auch heute noch auf gesundene und ausgewogene Ernährung, wer sich einmal so ernährt hat, der kann auch Dauer glaub ich gar nicht mehr anders, weil Körper/Geist und Seele positiv reagieren. Aber ich muß mir keinen Kopf mehr machen, ob ich nun Weißmehl/Zitrusfrüchte/Zucker/Milchprodukte/Kaffee darf oder nicht, ob ich auf Histamin achten muß, auf basische Ernährung oder nicht usw. – soll heißen, ich kann diese Ruhe auch auf meinen Ernährungsplan übertragen.
Und wegen der angeblichen Sorglosigkeit, mal eben schnell ein Pillchen gegen dies und das zu nehmen. SO hab ich das auch nie gemeint. Natürlich macht es Sinn, das eine oder andere auszuprobieren, bevor man zu Ciclo greift. Aber im Nachhinein würde ich mich keine 3 Jahre mehr abplagen. Und wie cookie es meiner Meinung nach wunderschön schrieb – ich litt als Kind/Jugendliche wie ein Tier und war jahrelang Versuchskaninchen Nummer eins in der UNI Hautklinik und würde mir rückwirkend auch eine schönere Kindheit und Jugend wünschen. Eben auch mit Immunsuppressiva.
Ich schrieb letztes Jahr, daß ich im Sommer auf Reha/Kur war. War ich aber nicht, ich habe mich geschämt, es zu schreiben, daß ich Psychotherapie gemacht habe. 16 Wochen waren bewilligt, aber ich habe nach 8 Wochen gemerkt, daß es mir nichts bringt und deswegen abgebrochen. Anscheinend ist das Thema Deppression immer noch tabu, sonst würde es nicht solche Reaktionen geben. Ein Stück weit bin ich wahrscheinlich selber schuld, weil ich es nicht ganz offen dargelegt habe. Wollte ich zu diesem Zeitpunkt aber auch nicht. Jedenfalls bin ich auch da erst viele andere Wege gegangen, bevor ich mich auf Psychopharmaka eingelassen habe. Und da ich zwei Medikamente letztes Jahr überhaupt nicht vertrug, zog es sich mit langen Pausen, weil ich Angst vor neuen Nebenwirkungen hatte. Und treffen kann es jeden aus scheinbar heiterem Himmel. Ich lag nicht nur wochen-, sondern monatelang antriebslos im Bett/Couch herum, hab nach und nach alle sozialen Kontakte gemieden, sondern hatte auch an NIX wirklich Spaß oder Freude. Ich bin aus dem Tunnel auch noch nicht ganz heraus, aber die Tabletten helfen mir.
Mein Wort zum Montag 😉
10. Mai 2010 um 16:04 Uhr #15824@Cookie67 32945 wrote:
Aber trotz allem, die ND bekommt man in ganz vielen Fällen in der Griff und zwar ohne Rebound-Effekt (im Gegensatz zu Kortison).
.
Also ich weiss nicht alles und kann mich natürlich auch irren, aber ich habe in allen wissenschaftlichen Studien gefunden, dass nach Absetzen von Cyclosporin die Symptome wieder da sind… und das ist auch logisch. Cyclosporin heilt nicht die Krankheit, sondern behandelt im Grunde genommen die Symptome… durch die Medikamente wird immunsystem runtergefahren und der Körper reagiert nicht so agressiv mit Entzündungserscheinungen… Alledings nur dann, wenn man die Medikamente nimmt… nachdem die Medikamente abgestellt werden, Immunsystem reagiert wieder normal… und die Entzündungserscheinungen sind wieder da…
Zu den Nebenwirkungen will ich mich wirklich nicht wiederholen… die ND Patienten haben mindestens möglichkeit die Medikamente abzustellen, falls die Nebenwirkungen auftreten… hoffentlich auch nicht zu spät…
10. Mai 2010 um 18:36 Uhr #15533nein, es gibt keinen Rebound bei Ciclosporin (im Gegensatz zu Kortison). Natürlich bedeutet das nicht, dass Ciclosporin die Nd heilt.
Unter “Rebound” versteht man was anderes als die Rückkehr der Symptome nach Absetzen eines Medikamentes:http://de.wikipedia.org/wiki/Rebound_(Medizin)
und die anderen Punkte, die Cookie geschrieben hat, kann ich auch bestätigen.
Man merkt sehr schnell eine Änderung wärend der Ciclotherapie. Vor allem der Juckreiz lässt deutlich nach.
Ich bereue es natürlich nicht Ciclosporin genommen zu haben. Dadurch hatte ich über einige Zeit ein halbwegs normales leben und konnte im Studium gut vorran kommen. Ohne Ciclo wäre das nicht möglich gewesen.Übrigend ist mein IgE-Wert jetzt deutlich tiefer als vor der Ciclo Therapie (von ca. 14.000 auf 6.000)..ob das jetzt wirklich vom Ciclo kommt, kann ich nicht beweisen, könnte es mir aber vorstellen.
Und zu den Nebenwirkungen:
Ich musste wegen schlechten Nierenwerten abbrechen. Heute habe ich dadurch natürlich keinen Schaden mehr… also ich versteh nicht, warum manche Ciclo so verteufeln10. Mai 2010 um 18:52 Uhr #15663@nabla 32997 wrote:
Und zu den Nebenwirkungen:
Ich musste wegen schlechten Nierenwerten abbrechen. Heute habe ich dadurch natürlich keinen Schaden mehr… also ich versteh nicht, warum manche Ciclo so verteufelnDu schreibst von deinen schlechten Nierenwerten und verstehst nicht, warum dann andere skeptisch sind? Andre schreiben vom wuchernden Zahnfleisch oder explodierenden Blutdruckwerten, Schwindel, Magenkrämpfe, Muskelschmerzen…..
Und Du verstehst nicht warum manche das Zeug ablehnen?;-)
Also sei mir nicht bös, aber das ist ja fast schon wieder komisch.
Gruß,
Aida10. Mai 2010 um 18:57 Uhr #15534wegen den Nebenwirkungen gibt es Untersuchungen. Wenn man Ciclo dann rechtzeitig wieder absetzt gibts auch keine Dauerschäden. Bei Kortison ist das anders..aber das hab ich hier auch schonmal geschrieben.
-
AutorBeiträge
- Du musst angemeldet sein, um auf dieses Thema antworten zu können.