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6. September 2010 um 19:34 Uhr #15546
in Davos wird bei schweren Fällen Ciclosporin verschrieben, natürlich als Dauertherapie. Davos ist wegen der hohen UV Strahlung nur ungeeignet für Ciclo, deswegen leitet man Ciclo da selten ein. In meinem Entlassungsbrief von 2007 steht aber als Empfehlung zur weiterbehandlung Ciclosporin.
Übrigends haben wir die Doktorarbeit nicht niedergemacht. Allerdings geht sie hier am Thema vorbei.
Quote:Es sei nochmals gesagt, dass Cyclosporin A im Vergleich zu vorher verfügbaren Immunsuppressiva (Glucocorticoide, Zytostika) ein relativ gutes Nutzen/Risiko-Verhältnis aufweist und den Weg zu einer langzeitigen erfolgreichen Suppression von Trasplantatabstoßungen eröffnet.auf deutsch: Ciclosporin ist zur Langzeitbehandlung (selbst bei höherer Dosis als bei Nd verwendet) besser geeignet als Kortison.
Damit wären wir uns dann ja einig.klar wenn mans nicht braucht sollte mans nicht nehmen. Aber wenn du als Dauerlösung vor der Wahl stehst Kortison oder Ciclosporin, dann ist Ciclo nach heutigem Stand der Wissenschaft die klügere Wahl.
Bei den schweren Fällen führt kein Weg an einer systematischen Therapie vorbei. Da kannst du behaupten was du willst. Ich habe jetzt 4 Jahre studiert, davon die ersten 1 1/2 Jahre ohne Ciclo und der Rest mit Ciclo/MTX. In den ersten 1 1/2 Jahren war ich mind. 2 mal pro Jahr stationär für 2 Wochen in der Klinik. So hätte ich nie zu Ende studieren können. Seid ich Ciclo nehme, bin ich durch keine Klausur mehr gefallen und kann mir meine Krankenhausaufenthalte so planen, dass es keine Probleme mit dem Studium gibt. Ohne Ciclo wär ich ein Fall für Hartz 4, so einfach ist es.6. September 2010 um 20:47 Uhr #15612Ja nabla, ich denke auch der letzte Beitrag von fratzlaw stellt eine weitgehende Annäherung der Standpunkte dar. Ich weiß jetzt zwar nicht wo er den Thilo Sarrazin herbringt, aber die von fratzlaw zitierte Studie von 2006 kann ich nachvollziehen. Da ist z.B. von “obligate” Nebenwirkungen keine Rede mehr.
Was mich aber brennend von fratzlaw interessieren würde, ist die Behandlungsmethode der Charite. Kennst du dazu meinen Beitrag:
https://www.neurodermitisportal.de/forum/empfehlungen-cremes-weblinks-aerzte-usw/charite-t2797.html
fratzlaw, ich würde mich freuen, wenn du den Charite-Beitrag mal ergänzen könntest.
6. September 2010 um 21:03 Uhr #15780@nabla 35435 wrote:
auf deutsch: Ciclosporin ist zur Langzeitbehandlung (selbst bei höherer Dosis als bei Nd verwendet) besser geeignet als Kortison.
Damit wären wir uns dann ja einig.@Cookie67 35436 wrote:
Ja nabla, ich denke auch der letzte Beitrag von fratzlaw stellt eine weitgehende Annäherung der Standpunkte dar. Ich weiß jetzt zwar nicht wo er den Thilo Sarrazin herbringt, aber die von fratzlaw zitierte Studie von 2006 kann ich nachvollziehen. Da ist z.B. von “obligate” Nebenwirkungen keine Rede mehr.
Sowohl in der Diss als auch im Auszug aus dem Handbuch zur Pharmalogie wird der Nierenschaden als obligat dargestellt, in der Diss in direktem systematischen (typischen) Zusammenhang mit der selektiven Suppression.
(Oder verstehen wir “obligat” verschieden? Ich bin kein Deutschmuttersprachler – ich meine: typisch, wesentlich.)Beide Quellen nehmen KEINERLEI Bezug auf ND. Die Dosisabhängigkeit ist nicht-exponentiell – also theoretisch nicht entscheidend.
Sarrazin also wg. den Missverständnissen…
Ich kann grad nicht ausführlich schreiben… Charite-Artikel les ich morgen …
6. September 2010 um 22:09 Uhr #15547Dass Ciclosporin ein Nierengift ist, war klar.
Aber entscheidend ist doch die Frage, ob die Nebenwirkungen wieder weg gehen oder nicht. Und zu der Frage steht in der Dissertation nichts konkretes (ist auch nicht Thema der Arbeit). Und bei richtiger Anwendung des Medikaments bei Nd sind die Folgen reversibel, hier im Forum ist meines Wissens jedenfall niemand, bei dem es anders war.
Quote:Die Dosisabhängigkeit ist nicht-exponentiell – also theoretisch nicht entscheidend.wo hast du das her? Und selbst wenn das stimmen würde: Wenn es nicht exponentiell ist, kann es immer noch linear sein. Auch da wäre die Dosis entscheidend. In der Dissertation steht das auch anders. In der Arbeit steht, dass die Ca Konzentration ca. exponentiell mit log(DOSIS) steigt. Quantitativ lässt sich daraus keine eindeutige Aussage über das Verhältnis Dosis-Nebenwirkung machen, qualitativ dagegen schon: Die Nebenwirkungen sollten mit steigender Dosis steigen. Das bestätigt auch sämtliche Literatur, in der Ciclosporin als “dosiskritisches Medikament” bezeichnet wird.
6. September 2010 um 22:23 Uhr #15781@nabla 35439 wrote:
Dass Ciclosporin ein Nierengift ist, war klar.
Aber entscheidend ist doch die Frage, ob die Nebenwirkungen wieder weg gehen oder nicht. Und zu der Frage steht in der Dissertation nichts konkretes (ist auch nicht Thema der Arbeit). Und bei richtiger Anwendung des Medikaments bei Nd sind die Folgen reversibel, hier im Forum ist meines Wissens jedenfall niemand, bei dem es anders war.
wo hast du das her? Und selbst wenn das stimmen würde: Wenn es nicht exponentiell ist, kann es immer noch linear sein. Auch da wäre die Dosis entscheidend. In der Dissertation steht das auch anders. In der Arbeit steht, dass die Ca Konzentration ca. exponentiell mit log(DOSIS) steigt. Quantitativ lässt sich daraus keine eindeutige Aussage über das Verhältnis Dosis-Nebenwirkung machen, qualitativ dagegen schon: Die Nebenwirkungen sollten mit steigender Dosis steigen. Das bestätigt auch sämtliche Literatur, in der Ciclosporin als “dosiskritisches Medikament” bezeichnet wird.
… ich muss hier eigentlich noch nebenher promovieren (leider nicht in Ciclosporin-Wissenschaften).
Nein: Zeitlich ist exponentiell, die Dosis aber nicht, also einfach linear: nimmste viel, haste viel Nebenwirkung, nimmste wenig haste wenig. Aber: Du hast IMMER, also obligat Nebenwirkung.
Nein, nochmal ZITAT S. 7: “Nach 6-12 Monaten werden irreversible morphologische Veränderungen beobachtet, die zur Verschlechterung
der Nierenfunktion beitragen: Glomerulosklerose, Arteriolopathie mit Verengung und
Okklusion des Lumens, Tubulusatrophie, Endothelschädigung, Basalmembranverdickung und
interstitielle Fibrose [52;69]. Schliesslich kann es nach mehr als 2-jähriger CyA-Therapie zum terminalen Nierenversagen kommen [72].”Wollen wir jetzt nochmal: Warum kann man trotz guter Nierenwerte irreversible Nierenschäden haben? Wieder so eine Logelei…
Pardon – aber mich nervts langsam.
7. September 2010 um 6:29 Uhr #15830Da gebe ich vielleicht was zu Nierenwerten… wieder von der etwas anderer Seite.
Die Nierenwerte können sich nach der Abstellung von Ciclo tatsächlich verbessern. Das geht aber nur zu gewissem Zeitpunkt. Wenn Ciclo zu spät abgestellt wird, hilft nur die Transplantation… ich kenne persönlich einige Ciclo Patienten, die jetzt zusätzlich mit transplantierter Niere leben müssen… ja, ja ich weiss: transplantierte haben andere Dosierung… trotzdem ist das auch eine Aussage, ob die Schäden reversibel oder irreversibel sind… Bei kleineren Nierenschaden kann sich die Niere wahrscheinlich etwas regenerieren…. Inwieweit, weiss ich allerdings nicht. Jedenfalls bei uns, falls Nierenwerte deutlich schlechter werden, wird von Ciclosporin bzw. Tacrolimus (genauso schlecht für die Nieren) auf Rapamycin umgestellt… sie ist Nierenfreundlicher und die Nierenwerte verbessern sich… allerdings wenn man zurück zu Ciclo wechselt, Nierenwerte werden schnell wieder schlecht. Also die Schäden müssen schon dort deutlich vorhanden sein… so weit aus täglicher Praxis ohne viel wissenschaftlichen Hintergrund…7. September 2010 um 8:39 Uhr #15782@maksiu73 35441 wrote:
Da gebe ich vielleicht was zu Nierenwerten… wieder von der etwas anderer Seite.
Die Nierenwerte können sich nach der Abstellung von Ciclo tatsächlich verbessern. Das geht aber nur zu gewissem Zeitpunkt. Wenn Ciclo zu spät abgestellt wird, hilft nur die Transplantation… ich kenne persönlich einige Ciclo Patienten, die jetzt zusätzlich mit transplantierter Niere leben müssen… ja, ja ich weiss: transplantierte haben andere Dosierung… trotzdem ist das auch eine Aussage, ob die Schäden reversibel oder irreversibel sind… Bei kleineren Nierenschaden kann sich die Niere wahrscheinlich etwas regenerieren…. Inwieweit, weiss ich allerdings nicht. Jedenfalls bei uns, falls Nierenwerte deutlich schlechter werden, wird von Ciclosporin bzw. Tacrolimus (genauso schlecht für die Nieren) auf Rapamycin umgestellt… sie ist Nierenfreundlicher und die Nierenwerte verbessern sich… allerdings wenn man zurück zu Ciclo wechselt, Nierenwerte werden schnell wieder schlecht. Also die Schäden müssen schon dort deutlich vorhanden sein… so weit aus täglicher Praxis ohne viel wissenschaftlichen Hintergrund…Wie gesagt: Wir können mit einer Niere gute Nierenwerte haben = “schlechte Nierenwerte” heißt >50% Disfunktion. D.h. eben beides: Man merkt Schäden nicht gleich / man kann sie sich leisten, aber man neigt auch zur Verschätzung, weil man quasi nicht sieht / spürt, was man macht: Man fliegt über geschlossener Wolkendecke.
Ich denke, es geht hier um eine Einschätzung aus Erfahrung und Gelesenem: Ab wann sollte man das Risiko des Ciclosporineinsatzes eingehen? Er ist bei Neuro eben nicht zwingend wie bei Transplantationen.
Aber die Frage kann sich nicht in die Aussage verkehren: Da ist kein Risiko! Und der Einsatz ist zwingend!
Ich fand das hier und an anderen Stellen von wenigen und immer gleichen derart verkehrt – und das finde ich verantwortungslos und die Diskussion verknappend.Es spiegelt auch mitnichten die Erfahrungen hier im Forum wieder: Es nehmen nur sehr wenige Ciclo und diese machen 50/50 gute/schlechte Erfahrungen.
Was mich persönlich interessieren würde: Welche Behandlungen gingen dem Ciclo-Einsatz voraus.
Ich weiß z.B. von einem user, dass es exzessiver Kortisonmissbrauch war – also ein hausgemachtes Problem.
Freilich meine Hintergrundüberzeugung, die ich nicht begründen kann: Es muss eigentlich bei Neuro ohne Dauereinsatz von Suppressiva gehen.7. September 2010 um 15:39 Uhr #15548@maksiu73 35441 wrote:
Da gebe ich vielleicht was zu Nierenwerten… wieder von der etwas anderer Seite.
Die Nierenwerte können sich nach der Abstellung von Ciclo tatsächlich verbessern. Das geht aber nur zu gewissem Zeitpunkt. Wenn Ciclo zu spät abgestellt wird, hilft nur die Transplantation…genau das ist der Punkt, der durch regelmäßige Untersuchungen sichergestellt wird. Die Nebenwirkungen, die wärend einer normalen Ciclo therapie bei Nd auftreten sind reversibel, ganz im Gegensatz zu Kortison.
Bevor es für die Nieren wirklich gefährlich wird, wird jeder Arzt die Dosis reduzieren und alles ist wieder prima.Quote:Es spiegelt auch mitnichten die Erfahrungen hier im Forum wieder: Es nehmen nur sehr wenige Ciclo und diese machen 50/50 gute/schlechte Erfahrungen.du verdrehst hier die Tatsachen. Es geht nicht bei allen gut. Aber das heisst nur, dass bei denen eine Ciclotherapie nicht auf Dauer fortgesetzt werden kann. Das heißt aber nicht, dass irreversible Schäden zurück bleiben.
Nochmal: Ich kenne niemanden, der durch Ciclo bei Nd dauerhaft geschädigt wurde. Wenn ich damit falsch liege, dann sag mir doch bitte mal einen Namen und behaupte nicht einfach immer wieder das gleiche.Quote:Nein, nochmal ZITAT S. 7: “Nach 6-12 Monaten werden irreversible morphologische Veränderungen beobachtet, die zur Verschlechterung
der Nierenfunktion beitragen: Glomerulosklerose, Arteriolopathie mit Verengung und
Okklusion des Lumens, Tubulusatrophie, Endothelschädigung, Basalmembranverdickung und
interstitielle Fibrose [52;69]. Schliesslich kann es nach mehr als 2-jähriger CyA-Therapie zum terminalen Nierenversagen kommen [72].”das hatten cookie und ich dir doch schonmal erklärt:
Das stammt aus der Einleitung der Dissertation und enthält keine quantitativen Aussagen und ist nicht allgemeingültig richtig. In den angegebenen Quellen geht es ausschließlich um Transplantationen, bei denen die Dosen deutlich höher als bei Nd waren. Der Autor schreibt das nur um zu begründen, warum das Thema seiner Arbeit irgendeinen Nutzen für die Menschheit hat. Das ist so völlig normal und darf nicht zu wörtlich genommen werden.Quote:Nein: Zeitlich ist exponentiell, die Dosis aber nicht, also einfach linear: nimmste viel, haste viel Nebenwirkung, nimmste wenig haste wenig. Aber: Du hast IMMER, also obligat Nebenwirkung.ja, das ist deine Behauptung, die du ohne Angabe von Quellen hier dauernd wiederhohlst. Und sie ist falsch.
Quote:Was mich persönlich interessieren würde: Welche Behandlungen gingen dem Ciclo-Einsatz voraus.kurz und knapp: natürlich alles.
Schulmedizinisch: lokal Therapie mit Kortison und Elidel, UV-Bestrahlungen, Antihistaminika, Psychotherapie, Allergiediagnostik mit anschließender Meidung der Allergene, Autogenes Training, Optomed “Lichtimpfung”
alternativ: Ernährungsumstellungen (etliche), Homöopathie, Bioresonanz, Eigenbluttherapie
7. September 2010 um 17:07 Uhr #15783@nabla 35452 wrote:
genau das ist der Punkt, der durch regelmäßige Untersuchungen sichergestellt wird. Die Nebenwirkungen, die wärend einer normalen Ciclo therapie bei Nd auftreten sind reversibel, ganz im Gegensatz zu Kortison.
Bevor es für die Nieren wirklich gefährlich wird, wird jeder Arzt die Dosis reduzieren und alles ist wieder prima.du verdrehst hier die Tatsachen. Es geht nicht bei allen gut. Aber das heisst nur, dass bei denen eine Ciclotherapie nicht auf Dauer fortgesetzt werden kann. Das heißt aber nicht, dass irreversible Schäden zurück bleiben.
Nochmal: Ich kenne niemanden, der durch Ciclo bei Nd dauerhaft geschädigt wurde. Wenn ich damit falsch liege, dann sag mir doch bitte mal einen Namen und behaupte nicht einfach immer wieder das gleiche.das hatten cookie und ich dir doch schonmal erklärt:
Das stammt aus der Einleitung der Dissertation und enthält keine quantitativen Aussagen und ist nicht allgemeingültig richtig. In den angegebenen Quellen geht es ausschließlich um Transplantationen, bei denen die Dosen deutlich höher als bei Nd waren. Der Autor schreibt das nur um zu begründen, warum das Thema seiner Arbeit irgendeinen Nutzen für die Menschheit hat. Das ist so völlig normal und darf nicht zu wörtlich genommen werden.ja, das ist deine Behauptung, die du ohne Angabe von Quellen hier dauernd wiederhohlst. Und sie ist falsch.
kurz und knapp: natürlich alles.
Schulmedizinisch: lokal Therapie mit Kortison und Elidel, UV-Bestrahlungen, Antihistaminika, Psychotherapie, Allergiediagnostik mit anschließender Meidung der Allergene, Autogenes Training, Optomed “Lichtimpfung”
alternativ: Ernährungsumstellungen (etliche), Homöopathie, Bioresonanz, Eigenbluttherapie
Wir schätzen es verschieden ein – die Gedanken sind frei.
Bei Diss werden auf S. 25 zeitliche exponentielle Entwicklungen beschrieben – bitte selbst lesen.
Ich wünsche niemand dauerhaften Schaden und auch dir weiterhin guten Erfolg.
7. September 2010 um 18:30 Uhr #15549Quote:In Davos ist Ciclo freilich nicht die Standardtherapie und kann nicht auf Dauer eingesetzt werden, weil man nur max 8 Wochen da ist.nach den 8 Wochen ist das Leben aber nicht zu Ende und geht zu Hause weiter. Davos spricht das mit den Ärzte zu Hause ab und nur wenn die auch einverstanden sind und die Therapie fortführen wollen, wird mit Ciclo begonnen. Eine Therapie für 8 Wochen hat definitiv keinen Sinn.
Im übrigen ist eine Kur auch nicht unbedingt der beste Ort um mit Ciclosporin anzufangen. Das kann man genauso gut zu Hause machen und muss nicht seine kostbare Kurzeit dafür opfern.
Deswegen wird eine Ciclosporintherapie in Davos selten begonnen. Das heißt aber noch lange nicht, dass die Therapie dort abgelehnt wird. Wie gesagt, in meinem Entlassungsbrief wird diese Therapie empfohlen.Und zur Sonne:
Ich habe noch niergenwo gelesen/gehört, dass Sonne bei Ciclosporin ok ist. Da ist die Meinung in der Wissenschaft eigentlich ziemlich homogen.7. September 2010 um 19:08 Uhr #15784@nabla 35459 wrote:
nach den 8 Wochen ist das Leben aber nicht zu Ende und geht zu Hause weiter. Davos spricht das mit den Ärzte zu Hause ab und nur wenn die auch einverstanden sind und die Therapie fortführen wollen, wird mit Ciclo begonnen. Eine Therapie für 8 Wochen hat definitiv keinen Sinn.
Im übrigen ist eine Kur auch nicht unbedingt der beste Ort um mit Ciclosporin anzufangen. Das kann man genauso gut zu Hause machen und muss nicht seine kostbare Kurzeit dafür opfern.
Deswegen wird eine Ciclosporintherapie in Davos selten begonnen. Das heißt aber noch lange nicht, dass die Therapie dort abgelehnt wird. Wie gesagt, in meinem Entlassungsbrief wird diese Therapie empfohlen.Und zur Sonne:
Ich habe noch niergenwo gelesen/gehört, dass Sonne bei Ciclosporin ok ist. Da ist die Meinung in der Wissenschaft eigentlich ziemlich homogen.Ich halte es für absurd zu behaupten, in Davos sei Ciclo Mittel der Wahl.
Ja, in meinem Brief stands auch drin – neben Xolair, obwohl ich ein IGE von 1500 habe.Das mit der Sonne hat Cookie im Ciclo-Thread geschrieben.
Und da gehörts auch hin…7. September 2010 um 19:12 Uhr #15785@fratzlaw 35462 wrote:
Ich halte es für absurd zu behaupten, in Davos sei Ciclo Mittel der Wahl.
Ja, in meinem Brief stands auch drin – neben Xolair, obwohl ich ein IGE von 1500 habe.Das mit der Sonne hat Cookie im Ciclo-Thread geschrieben.
Und da gehörts auch hin…ach, ich bin ja hier im Ciclo-Thread…
also – irgendwo weiter oben steht das mit der Sonne.
Ich peil aber auch nicht mehr ganz, worums hier geht…
7. September 2010 um 20:34 Uhr #15550die Diskussion über Davos und die Charite ging hier los:
@fratzlaw 35434 wrote:Freilich war ich in der Chraitè und in Davos in Behandlungen und dort ist Ciclosporin nicht die Standardtherapie und allseits bekannt, dass es zur Dauermedikation (wie Kortison) nicht eignet – und das war auch mein Einwand hier.
und mindestens deine Schlussfolgerung, dass die denken, dass Ciclosporin als Dauermedikation nicht geeignet ist, ist falsch.
7. September 2010 um 20:50 Uhr #15786@nabla 35470 wrote:
die Diskussion über Davos und die Charite ging hier los:
und mindestens deine Schlussfolgerung, dass die denken, dass Ciclosporin als Dauermedikation nicht geeignet ist, ist falsch.
Aber das Zitat kam aus dem Charite-Thread – was es alles gibt! – oder?
Ich hatte in Davos den Eindruck, dass die Verschiedenes glauben… Chefärztin Steiner ist wie du meinst pro.
Aber niemand, auch Davos nicht, meint DAUERmedikation. Langzeittherapie ist mit 2 Jahre das längste, was anvisiert wird; aber > 2 Jahren sind irreversible Nierenschäden häufig (>1%, <10%). (konservative Quelle: Leitlinien der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft 2008 / Therapie mit Ciclosporin in der Dermatologie, S.6)
Und das ist und bleibt mein Punkt: Auf die Dauer kann man keine Suppressa einsetzen.
Ich will mich hier echt nicht streiten – ich habe irgendwann einfach akzeptiert, dass ich einen anderen Weg finden muss und ich habe erlebt: Es geht. Ich bin jetzt kürzlich nach Aktenlage (sic!) für 10 Jahre mit meiner Schwerbehinderung verlängert worden. Wenn die mich jetzt sehen könnten, hätte ich kein Prozent mehr gekriegt…
Mein Motivation hier zu schreiben, ist eigentlich positiv.17. September 2010 um 20:41 Uhr #15613Nachdem ich hier im Forum mal wieder eine positive Stimmung zu Ciclosporin wahrnehme, traue ich mich einen Link zur Geschichte von Ciclosporin zu poste. Auch die weiteren Links zum Basler Krimi und den Streit um eine nobelpreisverdächtige Entdeckung finde ich ganz interessant.
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