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18. September 2010 um 9:42 Uhr #15787
@Cookie67 35687 wrote:
Nachdem ich hier im Forum mal wieder eine positive Stimmung zu Ciclosporin wahrnehme, traue ich mich einen Link zur Geschichte von Ciclosporin zu poste. Auch die weiteren Links zum Basler Krimi und den Streit um eine nobelpreisverdächtige Entdeckung finde ich ganz interessant.
Den Link zu setzen, finde ich wirklich mutig – Chapeau!
Ich fand die Diskussion schon weiter gediehen – es hatten sich sehr wichtige Fragen herauskristallisert:
– Wie wahrscheinlich / nach welcher Zeit entstehen irreversible Nierenschäden?
– Wie notwendig ist die Gabe von Ciclosporin bei Neurodermitis überhaupt / kann man das mit der Gabe bei Transplantation vergleichen?
– Sie die Erfahrungen aus der Transplantationsmedizin u.a. Gebieten aus anderen Aspekten übertragbar (Anzahl, Dauer, Dosis)?Der Artikel sagt zu den beiden Aussagen wenig: Neurodermitis wird als “schwere” nur am Rand erwähnt, die Nebenwirkungen pur aufgelistet ohne Häufigkeit.
Ich hatte ja eine Diss der Uni Freiburg, das Standardwerk in der Arzneimittelkunde (Lüllmann, Mohr, Wehling: “Pharmakologie und Toxikologie”) und die Leitlinien der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft zitiert.
Die Diss hat einen kausalen Zusammenhang zwischen der selektiven Wirkung des Ciclosporin und den bakteriellen Infektionen / Nierenschäden hergestellt; Lüllmann, Mohr, Wehling & DDG haben die Nierenschäden als häufig und obligat dargestellt.Ich schätze nicht nur die Differenziertheit, sondern auch die Integrität dieser Quellen höher als die der Volksapotheke Schaffhausen oder eines Pharamaunternehmens ein. Ich halte diese Quellen kurz für bloße Werbung oder beruhigende Literatur für jene, die bereits Ciclosporin nehmen, aber wenig verantwortlich und aufklärend für solche, die den Einsatz abwägen und hier wohlmöglich eher Informationen als Stimmung suchen.
Ich bin offen gestanden von der Qualität und dem Niveau dieses Forums – freilich nicht nur wegen des letzten Beitrags von Cookie – ziemlich erschüttert & peinlich berührt. Das ist dem Gegenstand meiner Meinung nach nicht angemessen.
18. September 2010 um 10:12 Uhr #15551Quote:Ich bin offen gestanden von der Qualität und dem Niveau dieses Forums – freilich nicht nur wegen des letzten Beitrags von Cookie – ziemlich erschüttert & peinlich berührt. Das ist dem Gegenstand meiner Meinung nach nicht angemessen.jetzt bleib mal am boden… eigentlich wollte ich deinen letzten Beitrag nicht mehr kommentieren, aber jetzt doch…
wie passt das:
fratzlaw wrote:Ich hatte in Davos den Eindruck, dass die Verschiedenes glauben… Chefärztin Steiner ist wie du meinst pro.zu deiner Aussage, dass Davos Ciclo ablehnt? Du sagst doch selbst, dass du hier frei erfundene Behauptungen reinstellst nur um Argumente gegen Ciclo zu haben.
Quote:Langzeittherapie ist mit 2 Jahre das längste, was anvisiert wird; aber > 2 Jahren sind irreversible Nierenschäden häufig (>1%, <10%).sonst sprichst du immer von (obligaten) irreversiblen Schäden nach einem halben Jahr. Das sind zwei völlig verschiedene Aussagen.
Also zusammengefasst: Alle deine Argumente hier gegen Ciclo kamen aus der ungenauen Formulierung in der Einleitung der Dissertation und deiner (wie du selbst zugegeben hast) falschen Aussage bezüglich Davos und der Charité.
Übrigends bezeichne ich (und sämtliche Literatur) eine 2 jährige Therapie nicht als kurzzeit Therapie zur Unterdrückung eines Schubs, sondern als Langzeittherapie.
Und es gibt Formen der Nd, mit denen man ohne Ciclo Behandlung nicht normal leben kann. So ist es einfach. Nur weil es bei dir nicht so ist, heisst nicht, dass das für alle gilt.
Du hattest auch schonmal behauptet, dass Ciclo gefährlicher als Kortison sei. Hast du ne Ahnung wie die Nebenwirkungen von einer 2 jährigen Kortison Therapie im Vergleich zu Ciclo aussehen? Da ist die maximale 10% ige Chance auf einen Nierenschaden nichts gegen.
18. September 2010 um 10:34 Uhr #15788@nabla 35689 wrote:
jetzt bleib mal am boden… eigentlich wollte ich deinen letzten Beitrag nicht mehr kommentieren, aber jetzt doch…
wie passt das:
zu deiner Aussage, dass Davos Ciclo ablehnt? Du sagst doch selbst, dass du hier frei erfundene Behauptungen reinstellst nur um Argumente gegen Ciclo zu haben.
Pardon – ich habe gesagt, dass es in Davos keine STANDARDtherapie ist und ich habe gesagt, dass es Davos nicht als DAUERtherapie (wie auch sonst niemand) empfiehlt. Cookie hat von Standardtherapie gesprochen und du von Dauertherapie.
Bei dem Rest finde ich deine Darstellung weitaus ungenauer als das, was ich geschrieben / zitiert habe und so kann ich dazu kaum was sagen…
Ja – ich finde z.B. den Artikel, den Cookie verlinkt hat niveaulos und beispielhaft für das Forum – wieso soll ich das nicht sagen?
Ja – 15 Jahr Kortison – weiß Bescheid…
18. September 2010 um 11:10 Uhr #15614Aber HALLO fratzlaw ! Was ist denn in dich gefahren??
Nachdem dein Lieblingsthema “Ciclo-Nebenwirkungen” seit einer Woche (sinnvollerweise) zur Ruhe gekommen ist, habe ich mal einen ganz anderen Punkt zum Thema Ciclosporin erwähnt bzw. verlinkt: Geschichtliches zu Ciclosporin.
Es kann doch ein Blinder erkennen, dass mein Beitrag gar keinen Bezug zu dem vor einer Woche diskutierten Nebenwirkungen hat.
Wenn du ein bißchen die Forumsbeiträge verfolgst, hast du sicherlich mitbekommen, dass ich ja von höchster Stelle dazu angehalten wurde, meine Beiträge zu Ciclo auch im richtigen Ordner zu platzieren. Hey – und es gibt doch tatsächlich noch andere Aspekte zu Ciclosporin als deine Nierengeschichten.Sorry, fratzlaw, aber deine Antwort und Reaktion auf meinen Beitrag ist völlig daneben.
18. September 2010 um 11:52 Uhr #15789Ich fühle mich an Kants Unterscheidung von historischen / empirischen und rationalen Erkenntnissen erinnert: Beinah alle Erkenntnisse (außer mathematische) leiten ihre Rationalität laut Kant empirisch her. Alles, was wir für “logische” Argumente halten, sind Erfahrungen (Historie). Aber eben auch umgekehrt: Alle Historie argumentiert. (Schriften zur Metaphysik und Logik 2, S. 444 ff.)
Ich halte die Frage nach Wirkung/Nebenwirkung für (historisch) relevant und der Apothekten-Artikel eben implizit auch, in dem er eine glatte Erfolgsstory zeichnet.Die Diskussion ebbt eben ab, weil kaum jemand das Zeug nimmt und wenn man etwas einwendet, wird man von euch zweien auf sehr unangenehme Weise niedergequatscht. Eine Wahrnehmung, die im Übrigen nicht nur ich hatte.
Aber ich finde es auch etwas ungleichgewichtig… was ist eigentlich eure Haltung?
Wollt ihr es immer nehmen? Oder was kommt danach? Haltet ihr es wirklich für die Dauer- und Standardtherapie? Ist es nur das kleinere Übel? Muss es sein?Ich argumentiere hier im Übrigen nicht gg. die allgemeine / aktuelle Praxis von Ciclosporin – es ist nur bei schwersten Fällen Mittel letzter Wahl: In Davos, in der Charitè und hier im Forum. Ich argumentiere gegen euer unkritisches Werben für Ciclosporin an jeder möglichen Ecke hier im Forum. Ich respektiere eure persönliche Situation und wünsche euch guten Erfolg, aber ich finde es schwierig, das als Argument auch für andere zu sehen.
Ich finde es im Übrigen ungerechtfertigt, wenn meine Argumente als “frei erfunden” oder wiedersprüchlich dargestellt werden, obwohl ich sie wiederholt klar dargestellt und belegt habe – aber sind freilich Stilfragen.
Ich meine gerade aus Erfahrung MIT Immunsuppressiva grundsätzlich, dass bei Neurodermitis keine Immunsuppression dauerhaft notwendig sind, weder systemisch noch extern. Aber ich fülle diese Erfahrung mit Argumenten und seriöser Literatur.
(Das ist übrigens mein Lieblingsthema: Systematischer Umgang mit Neurodermitis ohne Immunusppressiva.)Nein, ich habe nicht so vie Zeit und verfolge hier nicht alles umfassend, bin ja in diesem Thread ausserdem am Antworten…
18. September 2010 um 12:18 Uhr #15552@fratzlaw 35692 wrote:
Aber ich finde es auch etwas ungleichgewichtig… was ist eigentlich eure Haltung?
Wollt ihr es immer nehmen? Oder was kommt danach? Haltet ihr es wirklich für die Dauer- und Standardtherapie? Ist es nur das kleinere Übel? Muss es sein?[/quote]Die Idee hinter der Ciclosporin Therapie ist folgende: Man nimmt es einige Zeit (bis 2 Jahre=Dauertherapie). Dann setzt man es ab und wartet was passiert. Angeblich gibt es Fälle, in denen die Nd danach nicht wiederkommt oder wenn nur abgeschwächt. Ich muss sagen, diesem Punkt stehe ich auch etwas skeptisch gegenüber…steht so aber in Packunsbeilage und sonst eigentlich auch überall.
Wenn die Nd nach absetzten wiederkommt wiederhohlt man nach ein paar Wochen/Monate Pause die Therapie. So ist es Standard.Quote:Ich argumentiere hier im Übrigen nicht gg. die allgemeine / aktuelle Praxis von Ciclosporin – es ist nur bei schwersten Fällen Mittel letzter Wahl: In Davos, in der Charitè und hier im Forum. Ich argumentiere gegen euer unkritisches Werben für Ciclosporin an jeder möglichen Ecke hier im Forum.natürlich nimmt man Ciclosporin nur bei den schweren Fällen. Hier wurde im Forum nie etwas anderes behauptet.
Ich empfehle hier auch nur selten jemanden Ciclosporin. Aber wenn jemand im Vorstellungsthread schreibt, dass er sich vor Schmerzen nicht mehr bewegen kann und Kortison nichts bringt, dann sollte es erlaubt sein mal zu erwähnen, dass es noch Ciclosporin gibt.
Cookie und andere machen das hier nicht anders. Ausserhalb des Ciclothreads taucht das Wort “Ciclosporin” nur selten auf. Natürlich mit Ausnahme der einzelnen Leidensgeschichten von denen, die es nehmen.Quote:Ich finde es im Übrigen ungerechtfertigt, wenn meine Argumente als “frei erfunden” oder wiedersprüchlich dargestellt werden, obwohl ich sie wiederholt klar dargestellt und belegt habe – aber sind freilich Stilfragen.du hast hier in dieser Diskussion behauptet, dass man Ciclo in Davos ablehnt. Du weisst genau dass das so nicht richtig ist. -> Lüge
Quote:Ich meine gerade aus Erfahrung MIT Immunsuppressiva grundsätzlich, dass bei Neurodermitis keine Immunsuppression dauerhaft notwendig sind, weder systemisch noch extern. Aber ich fülle diese Erfahrung mit Argumenten und seriöser Literatur.
(Das ist übrigens mein Lieblingsthema: Systematischer Umgang mit Neurodermitis ohne Immunusppressiva.)Das hast du hier schon oft behauptet ohne mal etwas detaillierter zu werden. Also was müssen Cookie, Turtelina und ich machen um kein Ciclosporin mehr zu brauchen und trotzdem normal leben zu können?
Wenn das gehen würde, wäre das ja toll. Der Hacken dabei ist die Tatsache, dass das dein Wunsch/Glaube/Meinung ist, mit der Realität aber nichts zu tun hat.18. September 2010 um 12:30 Uhr #15553@fratzlaw 35690 wrote:
Pardon – ich habe gesagt, dass es in Davos keine STANDARDtherapie ist und ich habe gesagt, dass es Davos nicht als DAUERtherapie (wie auch sonst niemand) empfiehlt. Cookie hat von Standardtherapie gesprochen und du von Dauertherapie.[/quote]
ja, und das ist falsch.
Zeig mir einen wirklich starken Nd Fall, der aus Davos entlassen wird, ohne das im Abschlussbericht steht, dass man zumindest mal über Ciclo nachdenken sollte. Mich haben die geradezu versucht zu Ciclo zu überreden. Und das war nicht die Steiner, sondern ein Stationsarzt.
Ciclo ist bei schwerer (um weniger schwamig zu sein: schwere, therapieresistente atopische Dermatitis. So wird es als Indikation angegeben) Nd die Standardtherapie für in der Regel bis zu 2 Jahre. Und wie schon gesagt verstehe ich 2 Jahre nicht als Akuttherapie bei einem Schub.Quote:Bei dem Rest finde ich deine Darstellung weitaus ungenauer als das, was ich geschrieben / zitiert habe und so kann ich dazu kaum was sagen…wenn du jetzt noch sagen würdest, welche Aussage von mir ungenau war, würde ich versprechen in Zukunft mich zu bemühen mich klarer auszudrücken.
18. September 2010 um 14:20 Uhr #15790@nabla 35693 wrote:
du hast hier in dieser Diskussion behauptet, dass man Ciclo in Davos ablehnt. Du weisst genau dass das so nicht richtig ist. -> Lüge
Da ist jetzt das dritte Mal, dass ich es schreibe: Davos lehnt es nicht ab, aber ist dort nicht die STANDARDtherapie und wird auch nicht als DAUERtherapie betrachtet.
Du schreibst: “zu deiner Aussage, dass Davos Ciclo ablehnt? Du sagst doch selbst, dass du hier frei erfundene Behauptungen reinstellst nur um Argumente gegen Ciclo zu haben.”
Pardon – ich habe nie gesagt, dass Davos Ciclo ablehnt. Ich habe geschrieben, es sei entgegen Cookies Ansicht nicht die Standardtherapie und entgegen deiner keine Dauertherapie (dasgleiche gilt für die Charitè). Ich habe auch nie gesagt, ich würde erfundene Behauptungen reinstellen.
Ich lüge nicht und erfinde keine Argumente. Du liest sehr ungenau.Wann immer du DAUERtherapie sagst, meinst du hoffentlich LANGZEITtherapie – ich würde dich freilich höchstens des Irrtums, nicht aber der Lüge bezichtigen:
Immunsuppression – Lebertransplantation, Klinik für Allgemeinchirurgie, Campus Virchow Klinikum, Charité
Krankenhausbehandlung
Ich bitte festzuhalten: Niemand spricht von Dauertherapie.Ungenau ist z.B. wie du die zitierte Diss rezipierst: Dort wird ein kausaler Zusammenhang zwischen dem Vorteil der selektiven Suppression und der Hauptnebenwirkung der bakteriellen Niereninfektionen als nicht-exponentiell beschrieben. Ich habe darauf verwiesen, als Cookie die selektive Suppression als großen Vorteil nicht nur der Wirkung, sondern auch der Nebenwirkungen darstellte – gerade in Bezug zu bakteriellen Infektionen. Ich halte das für einen relevanten Beitrag, den du sehr pauschal wegfegst. Bei Cookie z.B. meinte ich, er hätte den springenden Punkt (Kausalität) gar nicht gesehen – er wies immer wieder allein auf den Vorteil der selektiven Suppression.
Oft schreibst du “alle” oder “sämtliche Literatur” – erwähnst aber keine einzige konkret; oder fasst meine Position mit “all deine Argumente” zusammen – nimmst aber höchst selektiv Bezug.
Das repräsentiert eben einen generellen Zug dieses Threads mit kritischer Meinung, etwa auch denen maksiu umzugehen – die Aspekte, zB. paradoxe Nebenwirkungen, Verschiebungen etc. – fließen aufgrund eurer Pauschalargumentationen überhaupt nicht systematisch in eine Meinungsbildung hier ein. Maksiu war z.B. froh, mit seinem kritischen Erfahrungen nicht mehr alleine dazustehen, nachdem er zuvor seine Beiträge mit Befürchtungen wie “jetzt mache ich mich wahrscheinlich wieder unbeliebt…” einleitete.
Z.B. berichtet er, dass trotzdem ärztlicher Beobachtung Schäden entstanden. Wenige Beiträge später bringst du erneut das Argument, dass die ärztliche Beobachtung die Schäden ausschlössen. Wäre das in deinem Vokabular eine “Lüge”?
Du behauptest z.B. den Verweis auf die nicht-exponentielle Beziehung Wirkung/Nebenwirkung und die Möglichkeit Irreversibilität der Schäden würde ich bloß wiederholen, erfinden und nicht belegen – aber ich habe mehr als dreimal genau zitiert (was man von dir nicht behaupten kann).
Wäre Ciclo nicht mit zu großer Beliebigkeit im Forum gestreut, hätte Cookie kaum den Tip gekriegt, es gezielter zu platzieren. Manchmal dachte ich, ihr werbt für das Zeug, dann wieder kapierte ich, ihr müsst es eben vor euch selbst rechtfertigen.
Hätte ich die Zeit, würde ich diese Liste fortsetzen.
Kurz: Ich finde ausgerechnet von dir solche Polemik zu erfahren reichlich übermütig und bitte dich “Lüge”, “frei erfunden” und die anderen unsachlichen Unterstellungen klarzustellen.Ich habe angedeutet, womit ich meine Neuro systematisch beeinflusse: Z.B. Ernährung (per Provokation zusammengestellt, Rotation nach Kalatin) – ich lese hier im Forum immer wieder von Neurodermitikern, die Süssigkeiten essen o.ä.. Wohnraum: Kein Hausstaub, keine Hautiere, keine Pflanzen, Latexmatraze etc.. Pflege: Nur Mittel benutzen, die man per Epikutantest getestet hat.
Es gibt freilich mehr Faktoren: Arbeitsplatz, Sport, Yoga, Urlaub (ich fahre zB wenn hier die Birke blüht nach Spanien) etc.
Aber das gehört ja auch nicht unbedingt hier hin.
Ich meine damit aber hier: Da Suppressiva nicht zur Dauertherapie eignen und den Stand der Neuro nicht nachhaltig ändern / das Problem nur aufschieben, muss man (vermutlich individuell – ich kann dir und anderen wohl kein Rezept ausstellen) nach anderen Wegen suchen. Ich vermute, auch nach viel Austauch in Verbänden, in Kliniken (mit MitpatientInnen), dass entweder exzessiver Kortisonmissbrauch und/oder gravierende Fehler in den Lebensgewohnheiten (z.B. regelmäßige falsche Ernährung, Haustier, Arbeitsplatz mit Allergenen etc.) im Spiel sind. Ich betone, bevor wieder irgendwelche Unterstellungen kommen: Ich VERMUTE.
Ich finde die Fokussierung auf Suppressiva, die langfristig hausgemachte Probleme mit sich bringen, einen Rückschritt in der Neuroforschung. Ähnlich der Verlängerung der Laufzeit der Kernkraftwerke – solange man auf Konventionelles setzt, wird es keinen Fortschritt in alternativen, nachhaltigen, intelligenten Techniken geben. Kurz: Es ist nicht mehr Wunsch/Glaube/Meinung, als eure Erfahrungen, es ist eine Entscheidung.Pardon – aber das jetzt ganz neue und freilich starke Argument, nach dem Ciclo-Einsatz sei die Neuro wohlmöglich geschwächt, bitte ich mit Zitat zu belegen. Es entspricht im Übrigen meiner im ersten Beitrag gemachten Hypothese, dass Ciclo wegen der Wirkung, nicht wegen den weniger schwerwiegenden Nebenwirkungen zum einsatz kommt.
Ich habe allerdings an den erwähnten Stellen (Davos, Charitè) immer gesagt bekommen: Wahrscheinlich kein Rebound, aber keine nachhaltige Veränderung. Im Sandimmun-Beipackzettel findet es sich ähnlich – andere Beipackzettel habe ich nicht.18. September 2010 um 17:15 Uhr #15615@fratzlaw 35692 wrote:
Ich fühle mich an Kants Unterscheidung von historischen / empirischen und rationalen Erkenntnissen erinnert: Beinah alle Erkenntnisse (außer mathematische) leiten ihre Rationalität laut Kant empirisch her. Alles, was wir für “logische” Argumente halten, sind Erfahrungen (Historie). Aber eben auch umgekehrt: Alle Historie argumentiert. (Schriften zur Metaphysik und Logik 2, S. 444 ff.)
Ich schätze Kant, aber ich habe die Schriften zur Metaphysik aktuell nicht zur Hand und befürchte, dass sie uns hier nicht weiterhelfen.
@fratzlaw 35692 wrote:
Die Diskussion ebbt eben ab, weil kaum jemand das Zeug nimmt und wenn man etwas einwendet, wird man von euch zweien auf sehr unangenehme Weise niedergequatscht. Eine Wahrnehmung, die im Übrigen nicht nur ich hatte.
Das ist der u.a. der Preis dafür, wenn man Beiträge im Forum als niveaulos niedermacht und selbst nicht bemerkt wie Eigen- und Fremdeinschätzung auseinanderlaufen. Und im Sinne der von dir häufig zitierten Aufklärung nehme ich mir auch die Freiheit deine Beiträge zu kritisieren.
@fratzlaw 35692 wrote:
Aber ich finde es auch etwas ungleichgewichtig… was ist eigentlich eure Haltung?
Wollt ihr es immer nehmen? Oder was kommt danach? Haltet ihr es wirklich für die Dauer- und Standardtherapie? Ist es nur das kleinere Übel? Muss es sein?Ich habe meinen Ciclo-Weg schon oft beschrieben. Ich nehme weiterhin mindestens wöchentlich eine Minimaldosis ein und zwar so lange wie es mir gut tut. Aktuell nehme ich sogar nur alle zwei Wochen 100 mg Ciclo ein. Ich versuche den Zeitraum länger zu fassen, merke aber auch, dass ich auf Ciclo nicht verzichten kann. Mein vereinfachter Grundsatz heisst: Alles ist besser als entzündete Haut. Deshalb setzte ich z.B. eine Protopic-Salbe auch proaktiv ein.
@fratzlaw 35692 wrote:
Das ist übrigens mein Lieblingsthema: Systematischer Umgang mit Neurodermitis ohne Immunusppressiva.
Ich wäre richtig gespannt, wenn du mal dazu etwas posten würdest. Insbes. zu deiner Ernährungstherapie “per Provokation zusammengestellt, Rotation nach Kalatin”
Verzichtest du völlig auf Süssigkeiten?
Wie gelingt es dir, wenn die Birken blühen nach Spanien zu fahren?Und noch was. Wenn Immunsuppressiva mit Kernkraftwerken vergleichbar wären, dann hätten wir keine Energiediskussion in Deutschland.
18. September 2010 um 17:51 Uhr #15554ich habe jetzt schon öfter geschrieben, dass ich unter Dauertherapie eine Therapie verstehe, die über einen Zeitraum von Jahren abläuft. Und das trifft auf die Ciclo Therapie zu. Von mir aus kannst du es auch als Langzeittherapie bezeichnen..
Und es kann eine Dauerlösung sein Ciclosporin immer ein bis zwei Jahre zu nehmen, dann eine Pause zu machen bis die Haut wieder schlechter wird, und dann wieder Ciclo zu nehmen. So hab ich es in der erfolgreichen Hälfte meines Studiums gemacht und dass es die erfolgreiche Hälfte meines Studiums war ist kein Zufall. Jetzt endlich schlucke ich so vllt. 2/3 des Jahres Ciclo und habe eine um welten bessere Lebensqualität als ohne Ciclo.dass nach Absetzen von Ciclo die Nd abgeschwächt ist, steht glaube ich in der Packungsbeilage von Immunosporin (hab die aber grade nicht da). Auf die schnelle hab ich es jetzt aber auch hier gefunden:
Anwendungsgebietehatte das aber auch schon auf Seiten gelesen, die nicht direkt vom Hersteller kommen.
Quote:Es entspricht im Übrigen meiner im ersten Beitrag gemachten Hypothese, dass Ciclo wegen der Wirkung, nicht wegen den weniger schwerwiegenden Nebenwirkungen zum einsatz kommt.ich dachte wenigstens der Punkt wäre langsam mal vom Tisch… Wenn es dir heute schlecht geht und du möchtest, dass es dir nächste Woche besser geht dann schnapp dir 100 mg Kortison und alles wird gut. Wenn es dir ausreicht, dass es dir erst in ein paar Wochen gut geht, dann schluck 100 mg Ciclo.
Über diesen Punkt kann man einfach nicht streiten. Jeder der schonmal Ciclo und Kortison genommen hat, wird das bestätigen.
Wenn Ciclo jetzt wirklich gefährlicher als Kortison wäre, warum schluckt man dann nicht einfach dauerhaft Kortison?… ja, an dem Punkt waren wir schonmal…zu Davos:
was denkst du wollen die in Davos erreichen, wenn die in den Abschlussbericht schreiben “nimm Ciclosporin”? Wahrscheinlich halten die es für sinnvoll diese Therapie zu machen, haben sie selbst nur nicht begonnen, weil eine Kur (vor allem im Hochgebirge) einfach ein unpassender Zeitpunkt dafür ist. Und das ist deren Standardtherapieempfehlung bei schwerer Nd.zu deiner Theorie, dass man durch Änderung des Alltags die Nd verbessern kann:
glaubst du wir haben die Nd seid gestern? natürlich ist meine Wohnung Allergikergerecht saniert. Ernährungsumstellungen habe ich schon einige hinter mir. Keine hat etwas gebracht.
Nochmal: Das ist deine etwas seltsame Theorie, die mit der Wirklichkeit nichts zu tun hat.18. September 2010 um 18:01 Uhr #15555@fratzlaw 35695 wrote:
Du behauptest z.B. den Verweis auf die nicht-exponentielle Beziehung Wirkung/Nebenwirkung und die Möglichkeit Irreversibilität der Schäden würde ich bloß wiederholen, erfinden und nicht belegen – aber ich habe mehr als dreimal genau zitiert (was man von dir nicht behaupten kann).
[/quote]
ich muss sagen, dass ich die von dir genannte Stelle nicht gefunden hatte. Im Prinzip aber auch egal, da diese Doktorarbeit nichts mit der Therapie bei Neurodermitis zu tun hat. Und doch, ich habe aus dieser Arbeit hier schon wörtlich zitiert…habe sogar ansatzweise vorgerechnet, warum man aus der Studie meiner Meinung nach nicht ableiten kann, wie der Zusammenhang zwischen Ciclo Dosis und Nebenwirkung ist, wenn man nicht weiss wie der Zusammenhang zwischen Ca Konzentration und Nebenwirkung ist. Ich vermute mal stark, dass dieser Zusammenhang exponentiell ist, was dazu führen würde, dass die Ciclodosis doch sehr entscheidend für die Nebenwirkungen wäre…Quote:Wäre Ciclo nicht mit zu großer Beliebigkeit im Forum gestreut, hätte Cookie kaum den Tip gekriegt, es gezielter zu platzieren.das kam vor allem dadurch, dass Aida jedesmal rumgeheult hat, wenn hier das Wort Ciclosporin gefallen ist. Warum weiss kein Mensch… ist mir auch egal.. Naja Aida ist ein ganz eigenes Thema zu dem ich meine relativ deutliche Meinung habe..
18. September 2010 um 20:25 Uhr #15791Kant habe ich ja erwähnt, weil du meintest, der Apotheken-Artikel sei “bloß historisch”.
Und freilich habe ich ihn außerdem erwähnt, um zu zeigen, wie überaus gebildet ich bin (Selbstwahrnehmung – Fremdwahrnehmung).
Kant sollte man stets zur Hand haben – dafür gibt es die Reclam-Ausgabe.Anne Calatin hat in 1980er eine relativ simple Rotationsdiät entworfen, in der man an fünf Tagen Nahrungsmittel aus bestimmten Gruppen kombiniert – Ziel ist es, aus der gleichen Gruppe nichts direkt hineinander zu essen (die Gruppen entstehen durch Eiweißähnlichkeiten). Man meidet außerdem Kreuzallergien (z.B. Apfel/Birke). Sie hat auch ein Konzept für
eine systematische Provokation ausgearbeitet.
Das Buch behandelt alle Fasetten von Allergien und hat seinen theoretischen Hintergrund in der Klinischen Ökologie, was ja durchaus umstritten ist. Es entwickelt vor dem Hintergrund auch eine Entstehnungs- bzw Ursachengeschichte von Allergien.
(Ich halte von dem Konzept derart ausgeweitet – wie es in Neurkirchen / Ionesco angewandt wird – nicht viel. Ich meide auch keinen Elektrosmog.)
Ich hatte damit aber deutlichen Erfolg. Ich lasse fast alle Eiweiße weg (Fleisch/Fisch, Milch, Soja), außerdem Hefe, Ei und das meiste Obst (oder ich koche es ab, was ich aber nicht lecker finde). D.h. esse alles Gemüse (bis auf Sellerie), Getreide (außer Weizen) – ich ernähre mich vermutlich so wie meine Oma anfangs des 20sten Jh. Das mache ich jetzt seit knapp 20
Jahren, seit ich mit 13 einen krassen 3-Jahre-Dauer-Schub hatte konsequent, manchmal nehme ich was neues/passendes mit rein.
Dr. Anne Calatin: “Zeitkrankheit Nahrungsmittelallergien. Umweltfaktoren und falsche Ernährung”, Heyne, München 1988.Die Provokationsergebnisse decken sich bei mir einigermaßen mit den RAST-Ergebnissen, sind aber differenzierter.
Sport, Sonne/Süden ist für mich z.B. super. Trage ich aber einmal Kleidung mit bißchen Synthetik drin, habe ich einen kleinen Schub. Gegen Metalle (Schmuck) habe ich dagegen keine einzige Empfindlichkeit. Habe ich wie jetzt eine Erkältung, kriege ich auch einen kleinen Schub.
(Wenn ich einen Schub habe, schmiere ich auch sofort und konsequent Protopic, Elidel oder auch mal Ecural – keine Frage, ist die Haut schon entzündet, muss man intervenieren und nicht auf Godot (Niveau!) warten. Aber ich komme, seit ich so rangehe, nicht mehr in den Dauerkonsum.)
Erwähne ich, um zu sagen: Ist multifaktoriell und als Bsp. dafür, seine Faktoren für eine systematische Herangehensweise zu finden.
Was sind deine?Ich finde den Vergleich Kernkraft / Ciclo sehr passend – beides ist einfach, aber langfristig problematisch, beide Gefahren sind schleichend und verleiden zu Fehleinschätzungen, falscher Lebensweise etc..
Wie ich nach Spanien komme?
Ich buche einen Flug und packe die Badehose ein.
@nabla:
– ok, du verwendest “Dauertherapie” in einer ganz eigenen Weise und identisch wie üblicherweise “Langzeittherapie” verwendet wird – mir ging es genau um diese Unterscheidung und sie hat mir bei einigen Beiträgen gefehlt. Eine Daueranwendung ist nicht möglich.
– ja, bei dem Punkt waren wir schon: Man hofft mit Ciclosporin nicht ins dauerhafte Schlucken zu kommen. Dauerhauft kann aber beides genauso wenig schlucken.
– zu Davos: Ja, sie schreiben es in Abschlussberichte, aber d.h. ja nicht, dass sie es in alle schreiben (Standardtherapie) und als Dauertherapie vorsehen. Ich verstehe aber auch nicht, was diese Davos-Diskussion soll – die sind ja nicht Papst?!
– meine Theorie hat mit meiner Wirklichkeit sehr viel tun – ich bin damit aus dem Dauerkonsum rausgekommen. Vermutlich gibt es verschiedene Meinungen – und das meine ich Niederquatschen, andere / kritische Erfahrungen ausgrenzen.
– den Novartis-Artikel finde ich vergleichsweise zu dem, was bereits zitiert wurde, undifferenziert und ungenau – und freilich wirbt der Artikel.
– Pardon – aber wenn du die Zitate nicht findest, heißt das nicht, dass ich Argumente frei erfinde / nicht zitiere. Die Zitate aus der Diss hier zum dritten Mal in Kurzform: S. 11 f. + 56 ff. Irreversibilität der Nierenschäden, 23 ff. zeitliche exponentiell / Dosis linear. Die meisten Verweise hier behandelten hauptsächlich nicht Neurodermitis – zuletzt Cookies Apotheken-Artikel.
– Ja, bei Verdi gehts ans Gemüt. Aber es geht weniger um Personen, als um Argumente. Ich habe Aida so verstanden, dass sie das pauschale Gutheißen (“Wunderpillen”) nicht richtig findet und auch nicht sooo gute Erfahrungen mit Elidel macht. Ich schließe mich dieser Kritik am Verharmlosen in der Sache an.Ich möchte, dass du die Bezeichner “Lügner” und ich würde “Argument erfinden” zurücknimmst – sie sind nicht zu rechtfertigen.
19. September 2010 um 0:30 Uhr #15742leute, echt nur lieb gemeint …:
die sache läuft aus dem ruder, weil man sich hier schon über einige threadseiten etwas persönlich beharkt … 😉
ja, da ist dann manchmal einfach der wurm drin und will net mehr raus … und dann kommt auch noch “kant” und sonne geschichte dabei, die nicht mehr richtig viel mit dem kernthema zu tun haben.
es gibt sowohl für kurzfristige als v.a. auch für langfristige einsätze von ciclosporin gewissenhaft zu prüfende kriterien von notwendigkeiten.
… kann man so wohl stehen lassen, ohne, dass irgendjemand damit unzufrieden sein müsste …
für alles andere – was bedeuten würde: wie sehen diese kriterien genau aus, welcher pat. in welcher form kommt für was genau in betracht – kann man sich nur in relativen bewegen.
spitäler/ gesundheitssysteme/ diagnostiker … arbeiten für solche grauzonen-bereiche z.b. auch mit punktetabellen und ähnlichen schemata, um sich im individuellen fall an lösungsverfahren für entscheidungen heranzutasten.
alles andere (wobei auch das nur der verwässerte versuch von statistik ist) droht von vornherein in pauschalitäten abzurutschen.
ja, es gibt pat., bei denen evt. von dieser oder jener ciclo-behandlung (noch) dringendst abzuraten ist
ja, es gibt pat., bei denen evt. von dieser oder jener ciclo-behandlung (schon) dringendst zuzuraten istdie grenze bleibt wolkig …
es sei denn, ihr rauft euch alle befriedend zusammen und erstellt selbst so etwa wie eine punkteeinstufung / skalierungsprogramm, auf das man sich ansatzweise einigen kann für eine gegenwart….
🙂
21. September 2010 um 14:21 Uhr #15792Ja – dass man vergleichsweise (auch im Vergleich zu Kortison) wenig weiß, ist ein Kernproblem bei Ciclosporin – es rechtfertigt eine skeptische Haltung von vornherein. Die Erfahrungen in der Transplantationsmedizin kann man nach keinem Kriterium (Notwendigkeit, Anzahl, Dauer, Dosis) übertragen.
Ja – nur weil es erhebliche Nebenwirkungen gibt, ist die Frage nach den Kriterien derart wichtig (gäbe es keine Nebenwirkungen unter ärztlicher Beobachtung, wie hier behauptet, könnte man einfach sagen: kein Kriterium).
Aber zur Bestimmung der Kriterien, muss man wohl die Nebenwirkungen einschätzen – und das ist, was hier nicht gelungen ist: Paradoxer Weise scheint man sich über die Kriterien irgendwie einig („nur bei schwerster Neurodermitis“), kann sich aber zu den Nebenwirkungen nicht einigen. Man scheint zu verdrängen, dass die eng gesteckten Kriterien von den erheblichen Nebenwirkungen herrühren – und verfährt gemäß der Logik, dass durch die Definition von Kriterien die Nebenwirkungen gebannt seien oder gar verschwänden – weil nicht sein kann, was nicht sein darf …
Andererseits finde ich, das du eigentlich nichts sagst – ähnlich deinem Einwand in der Protopic/Kortison-Diskussion: “man muss es halt selbst wissen …”, ein freilich allseits passendes aber nach meinem Dafürhalten unbefriedigendes Resümee – und man kann Konkretes sagen:
Das Einsatzgebiet von Ciclosporin ist ja nicht nur wegen des vergleichsweißen niedrigen Wissensstand enorm eingeschränkt, sondern v.a. wegen dem, was man bisher weiß: Kausale Verbindung zwischen selektiver Suppression und Belastung der Niere.
Man muss sich generell klar machen, dass man nicht dauerhaft und nicht ohne („obligat“) erhebliche Nebenwirkungen das Immunsystem runterfahren kann. Dass man die Neurodermitis derweil vermutlich zumindest nicht verbessert (bei Kortison sicher verschlechtert), die Wirkung also, muss außerdem der Kern der Diskussion bleiben. Diese Trivialitäten sind es ja, die hier immer noch nicht realisiert sind …
Kurz: Ciclosporin wird nie Standard- und Dauertherapie sein können, allein schon aufgrund dessen, was man heute weiß – es wurde ja hier tatsächlich behauptet, es wäre bereits beides … das ist doch nur jenseitig?! Es ist aber auch verantwortungslos.
Dieser falsch gesteckte Diskussionsrahmen ist schwierig, aber sein Epiphänomen, Meinungen, die aus diesem Rahmen fallen oder Meinungen, die man nicht versteht, als „rumheulen“, „sich unbeliebt machen“ oder eben „lügen“ und „Argumente erfinden“ zu bezeichnen, ist die ästhetisch unangenehme Seite dieser Situation. Aber Verdrängung hat ja bekanntlich Dekompensation zur Folge … unschön ist`s trotzdem!
Das größte Problem an diesem verrutschtem Diskussionsrahmen ist m.E., dass man unter dieser Perspektive andere Herangehensweisen an die Neurodermitis verdrängt – und das ist überhaupt nicht nötig: Zu einer Diskussion zu Ciclosporin gehört m.E. deswegen nicht nur, darauf hinzuweisen, dass es keine Dauermedikation ist, sondern auch keine sein braucht.21. September 2010 um 14:48 Uhr #15556@fratzlaw 35747 wrote:
Man muss sich generell klar machen, dass man nicht dauerhaft und nicht ohne („obligat“) erhebliche Nebenwirkungen das Immunsystem runterfahren kann.
merkst du nicht, dass du dir selbst widersprichst?
Du hattest schon einmal richtig geschrieben, dass bei längerer Anwendung (>2 Jahre) ein Risiko von 1-10% für irreversible Schäden besteht.
-> die irreversiblen Schäden sind nicht obligat, sondern mit Abstand die Ausnahme, und das auch nur, wenn man zu den ganz wenigen gehört, die Ciclosporin wirklich durchgehend länger als 2 Jahre nehmen. Wenn man alle 2 Jahre die Therapie für ein paar Monate unterbricht und dann wieder beginnt (wie es in der Regel gemacht wird) sollte das Risiko nochmal deutlich fallen.
Und nochmal: ein Nierenschaden kommt nicht von heute auf morgen. Die Nierenwerte werden mit der Zeit immer schlechter (ja, das ist obligat, hat nie jemand bestritten) und irgendwann muss die Therapie halt unterbrochen werden. Trotzdem musst du deine Nieren dann nicht gleich wegwerfen.
Quote:Ja – dass man vergleichsweise (auch im Vergleich zu Kortison) wenig weiß, ist ein Kernproblem bei Ciclosporin – es rechtfertigt eine skeptische Haltung von vornherein. Die Erfahrungen in der Transplantationsmedizin kann man nach keinem Kriterium (Notwendigkeit, Anzahl, Dauer, Dosis) übertragen.Und warum argumentierst du hier dann fast ausschließlich mit einer Dissertation zur Behandlung bei Nierentranplantationen?
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