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21. September 2010 um 15:19 Uhr #15793
Ich verstehe … nein: 1-10% ist nicht das Risiko des Einzelnen, sondern 1-10% haben 100%. Das ist hier, wie beim Lotto, ob 6aus49 oder russisch der entscheidende Unterschied.
Freilich, die Nebenwirkungen treten vom 1sten Tage des 2ten Jahren an ein … i`m sorry, aber wie soll man denn so diskutieren…
Neben den zwei Mißverständnissen geht es mir freilich um eine weitaus komplexere Diskussion von Neurodermitis und Immunsuppressiva.
Mein Quellen ist der gesamte standardmäßige Umgang mit Ciclosporin – Davos, Charitè, ich hatte drauf verwiesen: Keine Standard-, keine Dauertherapie aus den genannten Gründen.
Aber wir sollen uns ja nicht mehr beharken… und ich habe grad keine Zeit.
21. September 2010 um 15:36 Uhr #15794@nabla 35748 wrote:
Und warum argumentierst du hier dann fast ausschließlich mit einer Dissertation zur Behandlung bei Nierentranplantationen?
pardon – mit Nierentransplantationen hat die Diss gar nichts zu tun.
Du hast es nicht gelesen – es geht allgemein um die Kausalität von selektiver Suppression und Nephrotoxizität (bakterielle Infektion der Nieren).
Ich finde das ist die Grundlage: Texte lesen, Begriffe so verwenden, wie sie überlicherweise verwandt werden (“Langzeittherapie” / “Dauertherapie”).
Wieso ist eigentlich deiner Meinung nach der Einsatz von Ciclosporin derart limitiert?
21. September 2010 um 15:53 Uhr #15557weil man systematische Therapien grundsätzlich nur macht, wenn lokale Therapien nicht ausreichen. Warum sollte man den gesamten Körper einem Medikament aussetzen, wenn es auch ausreicht das Medikament lokal anzuwenden? Dabei ist es völlig egal, ob es Ciclosporin, Kortison oder Aspirin ist.
Die Quellen, die in der Dissertation zitiert werden (speziell die von dir viel zitierte Stelle in der Einleitung mit den obligaten, irreversiblen Schäden nach einem halben Jahr) handeln ausschließlich von Studien an Transplantationspatienten (ja, hab nach den einzelnen Quellen gesucht und auch eine gefunden und teilweise gelesen. War ne 20 jahre alte Studie an Transplantationspatienten…).
Diese Stelle hast du hier als Beleg für deine Behauptung gebracht, dass Ciclosporin immer irreversible Nebenwirkungen hervorruft.21. September 2010 um 15:58 Uhr #15558@fratzlaw 35751 wrote:
Ich finde das ist die Grundlage: Texte lesen, Begriffe so verwenden, wie sie überlicherweise verwandt werden (“Langzeittherapie” / “Dauertherapie”).
richtig. Schön dass du dir Ziele setzten kannst!
Als nächsten Schritt würde ich versuchen das gelesene richtig einzuordnen… um dann zu sehen, dass die Dissertation nichts mit dieser Diskussion zu tun hat.21. September 2010 um 16:31 Uhr #15795Die Diss behandelt CicloA allgemein. Die Quellen zum größten Teil gleichfalls. Falls du bessere, dh. neuere Quellen hast, die spezieller auf Neuro beziehen, poste doch bitte. Ich finde in der Tat nur Quellen, die sich noch viel stärker auf Transplantationen beziehen, während die Diss ein sehr allgemeines Problem von Ciclosporin behandelt.
Du hast behauptet, dass ich “lügen” würde, wenn ich sage, dass Ciclo in Davos und Charitè keine Standard- und keine Dauertherapie ist. Ich habe dir die Links gepostet, aus denen es hervorgeht, dass dies stimmt und für beide wie üblich Ciclosporin eine mit großen Bedacht einsetzbare Kurz- oder Langzeittherapie ist.
Vielleicht könntest du das mit dem “Lügen” zurücknehmen – in meiner Kultur läßt man sich nicht einfach Lügner nennen – bitte dich also, das zu korrigieren.Ich erinnere dich kurz, dass hier drei Seiten draufgingen, weil du “Dauertherapie” exakt so verwendet hast, wie der Rest der Menschheit “Langzeittherapie” (und auch umgangssprachlich macht das den entscheidenden Unterschied aus). Du hast diesen Begriff einfach falsch verwendet.
Ich habe leider grad kaum Zeit – sorry
21. September 2010 um 16:51 Uhr #15559aber du hast vor 2 Beitragen doch selbst gesagt, dass man Erfahrungen aus der Transplantationsmedizin nicht auf Nd übertragen darf. Ob ich eine bessere Quelle habe oder nicht, ist davon völlig unabhängig.
Die beste Quelle zur Behandlung bei Nd, die ich kenne, ist die hier:
AWMF online – Leitlinie Dermatologie / Therapie mit Ciclosporinund da ist nirgendwo die Rede von irreversiblen, obligaten Nebenwirkungen nach 6 Monaten Behandlung…
Als Dauertherapie bezeichne ich eine Therapie, die auf lange Sicht eine Möglichkeit ist. Und das ist auch gegeben, wenn man zwischendurch mal ein paar Monate Pause vom Ciclosporin macht. 2 Jahre Ciclo -> 3 Monate Pause -> Ciclo -> Pause.. sehe ich als Dauerlösung und somit als Dauertherapie.
und ich bleib dabei: Davos empfiehlt bei schweren fällen genau das. So stehts in meinem Entlassungbrief, wie auch in den Leitlinien zur Behandlung von Neurodermitis. Auf jeden Fall ist die Behauptung, in Davos gelte Ciclosporin nicht als Standardtherapie bei schwerer Nd, weit hergehohlt oder eigentlich schlicht falsch.
21. September 2010 um 17:16 Uhr #15796Ja – aber alle außer dir verwenden diese Begriffe anders. Auch und gerade die Deutsche Dermatologische Gesellschaft. Ich habe die Quelle ja selbst anfangs gepostet.
Nein – die Diss behandelt Ciclosporin in sehr allgemeiner Weise und stellt damit eine Ausnahmeerscheinung dar. Ich habe auf sie verwiesen, als hier in der Diskussion die selektive Suppression diskutiert wurde, da die Diss gerade diese kausal mit den Infektionen verknüpft. Die Diss ist also absolut relevant und ich finde das sehr nett, dass ich die gepostet habe.
Ich glaube, ich schreibe, das grad zum 7. Mal.
Davos empfiehlt Ciclo wie überall sonst bei schwerster Neuro, wenn sonst NIX mehr geht. Aus gutem Grund. Man kann es deswegen schwerlich als Standardtherapie bezeichnen.
Weil wir so nicht weiterkommen, diskutiere ich mal andersrum – ich finde zwei Momente, ich glaube es sind deine Prämissen an deiner Position sehr schwierig:
1. Es gibt Neurodermitiker, die müssen langfristig Ciclosporin nehmen.
2. Unter normaler ärztlicher Behandlung ist Ciclosporin unschädlich.
Ich habe eben die gegenteiligen Prämissen.
Vermutlich läßt sich (2.) so oder so irgendwie belegen (obwohl maksiu, jeeper und turtelina hier schon differenziertere Erfahrungen zu haben, die die Aussage so nicht stehen lässt)… , aber vor allem: (1.) bleibt eine Entscheidung.
Ich wünsche dir alles Gute & ich klink mich jetzt hier raus.
Nicht nur, aber auch wegen deines Stils – „lügen“, „rumheulen“, “sich unbeliebt machen“ – das ist einfach keine Form des Austauschs.
16. Dezember 2010 um 16:41 Uhr #15869Kann mal wer beantworten bitte ob man unter Immunsuppressiva Fieber bekommen kann?
Danke! 🙂
16. Dezember 2010 um 16:47 Uhr #15941Huhu,
wuerde fuer mich jetzt nicht soviel Sinn machen, denn das Immunsystem ist ja eben unterdrueckt. Weiss es aber nicht sicher, das ist nur meine Logik 🙂 Ruf doch einen Arzt an und frag?
16. Dezember 2010 um 17:06 Uhr #15870Fuer mich machts auch keinen Sinn. Eine Infektion jeglicher Art bleibt dann quasi unabgewehrt? Wie schauts mit Entzuendungen / Infektionen der Haut aus?
Im Grunde frage ich weil ich mich seit einer Woche wie ausgekotzt und 10 mal ueberfahren fuehle, von einem LKW und meinem Bruder gestern grossartig erklaert habe das ich sicher Fieber haette, aber das Ciclo… In weiterer Folge bin ich draufgekommen das ich das ja gar nicht sicher weiss.
Naja, am Mittwoch kann ich fragen, dann weiss ichs sicher.
17. Dezember 2010 um 7:26 Uhr #15831@Turtelina 36939 wrote:
Kann mal wer beantworten bitte ob man unter Immunsuppressiva Fieber bekommen kann?
Danke! 🙂
Ja klar, kann man wohl… Immunsystem ist zwar geschwächt, aber nicht ganz aus… und ich bin das auch ganz sicher, da meine Tochter nimmt doch seit Jahren Immunsuppresiva…
Was die Hautinfektionen betrifft, dann haben wir damit ständig Probleme, und zwar ernste… Impetigo hat meine Tochter schon mehrmals durchgemacht… wie wäre es ohne Immunsuppresiva weiss ich allerdings nicht…18. Dezember 2010 um 16:14 Uhr #15616Man sollte vielleicht noch erwähnen, dass man parallel zur Einnahme von Immunsuppressiva quasi ganz normal auch krank werden kann. Man kann Schnupfen, Husten, Erkältungskrankheiten im Winter, Übelsein und was auch immer bekommen und natürlich sicherlich auch Fieber.
Ich weise aber gerne nochmals darauf hin, dass bei Einnahme von Ciclosporin nicht das gesamte Immunsystem heruntergefahren wird, sondern nur das zelluläre Immunsystem (works as designed).
22. Dezember 2010 um 10:17 Uhr #15871Ich weise aber gerne nochmals darauf hin, dass bei Einnahme von Ciclosporin nicht das gesamte Immunsystem heruntergefahren wird, sondern nur das zelluläre Immunsystem (works as designed).
Nur um die Frage abzuschliessen, fachlich beantwortet. Unter Sandimmun kann man natürlich Fieber bekommen. Wie alles andere auch. Wenn der Infekt schwer genug ist bzw das Fieber recht hoch, muss man das Sandimmun pausieren.
Die Oberärztin meinte heute halt wieder das sie das Sandimmun (Ciclosporin) gar nicht gerne verschreibt weils einfach ein Hammer-Medikament ist, deswegen sollte man das auch nach einiger Zeit unbedingt absetzen und sich nach Alternativen umsehen.
23. Dezember 2010 um 11:13 Uhr #15666@Turtelina 37030 wrote:
…. nach einiger Zeit unbedingt absetzen und sich nach Alternativen umsehen.
Und was heißt das jetzt für Dich?
LG,
Aida23. Dezember 2010 um 13:27 Uhr #15872 -
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