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11. September 2011 um 7:29 Uhr #15560
@Aida 40818 wrote:
Ja, davor macht er aber die Augen zu
..naja… die erfahrung hab ich so direkt auch nicht gemacht. Klar wird die Nd wieder schlechter wenn man das Medikament absetzt, aber es gibt keinen Rebound wie beim Kortison.
11. September 2011 um 10:28 Uhr #15669@nabla 40820 wrote:
..naja… die erfahrung hab ich so direkt auch nicht gemacht. Klar wird die Nd wieder schlechter wenn man das Medikament absetzt, aber es gibt keinen Rebound wie beim Kortison.
Ne, so meinte ich das jetzt gar nicht.
Sondern eher so, dass Cookie das Zeug jahrelang ohne nennenswerte Unterbrechung schluckt. Ich bin jetzt seit 2008 hier und damals schluckte er es schon. Versteht Ihr auf was ich raus will?:roll:24. September 2011 um 9:33 Uhr #15623@Aida 40824 wrote:
Ne, so meinte ich das jetzt gar nicht.
Sondern eher so, dass Cookie das Zeug jahrelang ohne nennenswerte Unterbrechung schluckt. Ich bin jetzt seit 2008 hier und damals schluckte er es schon. Versteht Ihr auf was ich raus will?:roll:Ich habe ein 3/4 Jahr Ciclosporin in höheren Dosen ohne jegliche Nebenwirkungen eingenommen. Seit dem höchstens wochenweise 50-100 mg pro Tag und nur in schlechten Neurozeiten. In der Summe vielleicht fünf Wochen. Ich kann in diesem Zusammenhang absolut kein Risiko erkennen. Mehr Sorgen mache ich mir tatsächlich mit dem Ciclo-Einsatz, wenn ich den systemischen Einsatz im Hochsommer durchführe.
Was mich allerdings wieder stört ist die permanente 0/1-Sicht für den Einsatz von Ciclosporin. Kann man nicht mal nachvollziehen, dass das Medikament – wie alle anderen auch – dosisabhängig ist?
Turtelina, frage doch bitte mal deine Ärztin, ob es nicht ein Unterschied ist zwei Wochen lang täglich 50-100 mg zu schlucken oder 250-300 mg pro Tag für drei Monate?
Danke für dein Zitat: “Jedem schweren, generalisierten, therapieresistenten Neurofall wuerde ich immer zu Ciclo raten. Ciclo wirkt bei den meisten super und kann einem “hoffnungslosen” Fall zu einer sehr viel besseren bis kompletten neurodermitisfreien Zeit verhelfen”. Warum soll ein mittelschwerer Neuro-Fall (natürlich auch therapieresistent – sonst wäre das Problem ja gelöst) hier ausgeschlossen sein??Und Aida, was ich überhaupt nicht verstehen kann. Wie kann man eine mittelschwere Neurodermitis mit dem Zitat “… Spatzen” gleichsetzen. Jeder der eine mittelschwere Neurodermits hat, leidet tagtäglich darunter. Die Leiden sind alles andere als (lästige) “Spatzen”.
24. September 2011 um 11:05 Uhr #15942@Cookie67 40921 wrote:
wochenweise 50-100 mg pro Tag und nur in schlechten Neurozeiten. In der Summe vielleicht fünf Wochen
mich wundert, daß du in wenigen wochen eine wirkung verspürst. bis der cyclospiegel sich aufgebaut hat, vergeht einige zeit und frühestens nach 4 wochen kann man den anfang einer besserung bemerken.
kein arzt setzt guten gewissens cyclo für eine längere zeit ein, da die risiken einfach zu hoch sind.
24. September 2011 um 11:43 Uhr #15876Ganz zufaellig haben wir am Freitag erst wieder ueber Ciclosporin gesprochen im Spital und das man die meisten schwereren Neuros super mit Ciclo behandeln kann. Ich wollte ja auch wissen was man macht wenn man Ciclo absetzen muss, wie das dann mit den Leuten weitergeht… Die werden dann meistens auf was anderes eingestellt (MTX, Imurek,…), auf Kur geschickt… und dann halt wieder alles von vorne falls notwendig.
Ich frage dir Cookie. Aber ich denke natuerlich macht es einen Unterschied wie hoch die Dosis ist. Darum ist ja das Ziel die niedrigst wirkende Dosis zu eruieren. Die Nieren gehen auch nicht so schnell ko, habe ich das nicht sogar hier schon geschrieben das meine Aerztin zu mir gemeint hat… desto hoeher die Dosis, desto hoeher die Toxizitaet im Koerper, desto eher Nebenwirkungen.
Das mit den mittelschweren Faellen ist meine Meinung, weil ich das Medikament einfach viel zu stark finde um es oft zu verschreiben. Sicher leiden die auch, bin mir sicher. Im Endeffekt muss es jeder selber entscheiden ob man sich Ciclo zumuten moechte. Ich weiss nur das zumindest meine Aerztin Ciclo nicht gerne verschreibt. Aber klar, wenn gar nichts mehr geht…
mich wundert, daß du in wenigen wochen eine wirkung verspürst. bis der cyclospiegel sich aufgebaut hat, vergeht einige zeit und frühestens nach 4 wochen kann man den anfang einer besserung bemerken.
Also Ciclosporin wirkt sehr, sehr schnell. Die volle Wirkung spuert man erst nach ca 4 Wochen. Aber generell merkt man ziemlich schnell was von der Wirkung vom Ciclo. Sogar ich, wo wir wegen nicht ausreichendem Ansprechens die Ciclo Therapie beendet haben. Kommt halt auch drauf an ob man gleich hoch beginnt, oder ob man sich langsam hochhangeln muss.
24. September 2011 um 14:08 Uhr #15948also, da kann ich turti nur zustimmen: bereits nach zwei tagen merkte ich, daß eine deutliche besserung einsetzte. das ganze abgesetzt habe ich dann widerum nach einer woche, weil ich nicht an dem gedanken vorbeikam, mit ciclo für alle möglichen anderen leiden tür und tor zu öffnen. (auch war der geruch unangenehm, aber das sind befindlichkeiten.) und mein arzt meinte, man müsse wirklich dazu bereit sein, solche kanonen zu sich zu nehmen.
24. September 2011 um 16:57 Uhr #15943ich habe nie eine wirkung unter 4 wochen verspürt, auch war nichts mit einer niedrigen dosis. und über einer längeren zeitraum als 6 monate fahren die ärzte einfach nicht gerne hochdosiert, da jeder körper anders darauf reagiert.
24. September 2011 um 22:29 Uhr #15670@Cookie67 40921 wrote:
Und Aida, was ich überhaupt nicht verstehen kann. Wie kann man eine mittelschwere Neurodermitis mit dem Zitat “… Spatzen” gleichsetzen. Jeder der eine mittelschwere Neurodermits hat, leidet tagtäglich darunter. Die Leiden sind alles andere als (lästige) “Spatzen”.
Hallo Cookie;-)
Ne, bei meiner Aussage bleib ich schon.
Da leb ich lieber mit meiner derzeitigen Haut weiter, bevor ich nachfolgende Nebenwirkungen riskiere:
Schädigung der Nieren,
der Leber und des Magen-Darm-Trakts,
Zahnfleischwucherung,
Hirsutismus,
Ödemen,
Bluthochdruck,
erhöhte Gefahr von Infektionen,
FibroadenomenIch weiß, das alles betrifft Dich nicht und wahrscheinlich schluckst Du in 20 Jahren noch diese Pille. Tu das, aber hör bitte auf das Zeug so zu verharmlosen.
Mittlere Neurodermitis ist die Pest, aber lieber geh ich damit um, als noch weit aus schlimmers zu riskieren.
Und wenn ich mir so manche Kommentare hier durch lese, steh ich mit der Meinung ned alleine da.Nichts für ungut,
Aida26. September 2011 um 6:54 Uhr #15833@Cooki67 40824 wrote:
Was mich allerdings wieder stört ist die permanente 0/1-Sicht für den Einsatz von Ciclosporin. Kann man nicht mal nachvollziehen, dass das Medikament – wie alle anderen auch – dosisabhängig ist?
Klar… das betrifft jedes Medikament… aber jeder Mensch ist auch anders und reagiert anders auf die Medikamente… Vielleicht wirst du auch Glück haben und keine wirklich gefährliche Folgen der Medikamente spüren… andere werden vielleicht nicht so viel Glück haben…
Es geht hier eigentlich auch nicht darum, dass Ciclo bei ND verboten sein sollte… wenn es hilft und man damit leben kann, dann ist es OK… man muss nur bewusst sein, dass das Medikament nicht nur hilft, sondern auch schwere gesundheitliche Folgen haben kann… und viele die Ciclo & Co hier nehmen, wollen das gerne abstreiten… weil sie doch so niedrig dosiert die Medikamente nehmen… wenn ich das lese, muss ich gleich an die Amerikaner denken, die Zigaretten-Industrie verklagen, weil sie Lungenkrebs bekommen haben… und die Zigaretten kann man doch überall ohne Begrenzung kaufen… so würde ich wahrschenlich auch einigen ND Patienten gehen, wenn sie plötzlich noch andere gesundheitliche Probleme bekommen…
Wenn man sich für die Medikamente entscheidet, dann sollte man das ganz bewusst machen, und auch die entsprechende Konsequenzen in Betracht ziehen…26. September 2011 um 8:11 Uhr #15624@tropfen 40922 wrote:
kein arzt setzt guten gewissens cyclo für eine längere zeit ein, da die risiken einfach zu hoch sind.
Tropfen, auch diese Aussage ist falsch. An UNI-Kliniken ist der Einsatz von Ciclosporin Standardtherapie bei schwerer Neurodermitis und im Erfolgsfalle wird Ciclosporin auch langfristig bzw. wiederholt verschrieben. Der Trend geht sogar soweit, dass das Medikament so lange zum Einsatz kommt bis die Neuro nicht nur in einem guten Zustand sondern restlos verschwunden ist. Immer mehr Hautfachärzte verschreiben Ciclosporin. Aus Gründen der Vollständigkeit sei noch erwähnt, dass Transplantationsmediziner quasi gezwungen sind über Jahre bzw. Jahrzehnte Ciclosporin in hohen Dosen zu verschreiben.
Aida, die Aufzählung der Nebenwirkungen bei Ciclosporin sind bekannt und unbestritten. Da du und auch viele hier in Forum gerne auch mal innerlich Kortison zum Einsatz bringen (in Dosen wo man Tote aufwecken könnte *Übertreibung*), hier mal im Vergleich die Nebenwirkungsliste bei Prednisolon:
Nebennierenrindenfunktionsstörung mit Cushing-Syndrom (Vollmond-Gesicht, Fettsucht des Körperstamms), Wachstumsverzögerungen (bei Kindern), Sexualhormonstörungen (ausbleibende Regelblutung, Überbehaarung, Impotenz), Körpersalzzurückhaltung mit Bindegewebswassereinlagerung, vermehrte Kaliumausscheidung, Gewichtszunahme, Glukosestoffwechselstörung, Auftreten von Zuckerkrankheit, erhöhtes Blutcholesterin, erhöhte Blutfettwerte, rote Hautstreifen, Gewebeschwund, Gefäßzeichnung durch die Haut, Steroid-Akne, verzögerte Wundheilung, um den Mund herum lokalisierte Hautentzündung, Änderungen der Hautfärbung, Überempfindlichkeitsreaktionen wie Arzneimittelausschlag mit Hautrötung und Juckreiz, Muskelschwund, Muskelschwäche, Osteoporose, Knochenabsterben (Kopf des Oberarm- und Oberschenkel-Knochens), Depressionen, Gereiztheit, Hochstimmung, Antriebssteigerung, Appetitsteigerung, Psychosen, durch eine entzündliche Schwellung vorgetäuschte Tumorbildung im Gehirn (insbesondere bei Kindern), Auftreten vorhandener Epilepsie, Erhöhung der Anfallsbereitschaft, Magen-Darm-Geschwüre, Magen-Darm-Blutungen, Bauchspeicheldrüsenentzündung, Bluthochdruck, Arteriosklerose-Risikoerhöhung, Risikoerhöhung von Gefäßverstopfungen (Thrombosen), Blutgefäßentzündung (auch als Entzugssyndrom nach Langzeittherapie), mäßige Erhöhung der weißen Blutkörperchen, Blutbildveränderungen der roten und weißen Blutkörperchen, Immunabwehrschwächung, Überdecken von allgemeinen Infektionen, Ausbreitung vorhandener Infektionen, Allergien, Linsentrübung (grauer Star), Glaukom (Grüner Star), Netzhauterkrankung.
Aber vielleicht sind wir uns doch grundsätzlich und unabh. von der Ciclo-Diskussion einig, dass es sinnvoll sein kann mit Kanonen auf die “Pest” zu schiessen.
maksiu73, dein Beitrag kann ich nachvollziehen, welcher auch bei vielen anderen Medikamenten im therapieresistenten Umfeld so gültig ist. Ich möchte nur ergänzen, dass wir hier doch einige NDler im Forum haben, die Ciclosporin eingenommen haben. Wir haben auch Berichte bekommen, dass Nebenwirkungen aufgetreten sind. Die Nebenwirkungen hat man aber alle durch Absetzen oder Reduktion wieder in den Griff bekommen. Keiner hat hier von einer längerfristigen oder sogar dauerhaften Nebenwirkung berichtet.
Meine Kernaussage ist doch nur, dass man den Ciclosporin-Einsatz einfach mal mit seinem Arzt des Vertrauens besprechen soll. Bei einer Krankheit, die Aida mit der Pest vergleicht, ist Ciclosporin ein Versuch wert, insbes. wenn Tutelina so treffend formuliert hat: “Ciclo wirkt bei den meisten super und kann einem “hoffnungslosen” Fall zu einer sehr viel besseren bis kompletten neurodermitisfreien Zeit verhelfen”.
26. September 2011 um 10:28 Uhr #15944@Cookie67 40943 wrote:
Tropfen, auch diese Aussage ist falsch. An UNI-Kliniken ist der Einsatz von Ciclosporin Standardtherapie bei schwerer Neurodermitis und im Erfolgsfalle wird Ciclosporin auch langfristig bzw. wiederholt verschrieben. Der Trend geht sogar soweit, dass das Medikament so lange zum Einsatz kommt bis die Neuro nicht nur in einem guten Zustand sondern restlos verschwunden ist. Immer mehr Hautfachärzte verschreiben Ciclosporin. Aus Gründen der Vollständigkeit sei noch erwähnt, dass Transplantationsmediziner quasi gezwungen sind über Jahre bzw. Jahrzehnte Ciclosporin in hohen Dosen zu verschreiben.
das was du hier schreibst, ist überall in der literatur zu finden, in der realität schaut es allerdings immer noch etwas anders aus.
ich glaube nicht, das meine erfahrungen mit cyclo falsch sein können, falls doch, dann erklär es mir doch bitte 🙂unter laien kann man diese diskussion ewig weiterführen. selbst bei 3 ärzten, wirst du 3 unterschiedliche meinungen dazu finden. das sind ebenfalls erfahrungen…
26. September 2011 um 11:48 Uhr #15625@tropfen 40944 wrote:
selbst bei 3 ärzten, wirst du 3 unterschiedliche meinungen dazu finden. das sind ebenfalls erfahrungen…
Da stimme ich dir natürlich zu. Die Aussage ist allerdings anders als zuvor “kein Arzt ….”.
Ich glaube nicht, dass ich jetzt noch mehr zu Ciclo erklären muss … sonst bekomme ich irgendwann mal noch den Profilneurotiker vorgeworfen.
Aber schildere du doch mal deine Erfahrungen zu deinem Ciclosporin-Einsatz. Es ist aus meiner Sicht sehr schade, dass es nur wenige Langzeitberichte zu Ciclo hier im Forum existieren.
26. September 2011 um 12:14 Uhr #15834@Cookie67 40947 wrote:
Es ist aus meiner Sicht sehr schade, dass es nur wenige Langzeitberichte zu Ciclo hier im Forum existieren.
Na dann schreibe ich Langzeitbericht von meiner Tochter… ja, ja… ich weiss Cookie, sie nimmt höhere Dosis und deswegen kann man nicht vergleichen… 😉 Trotzdem da kann man auch nachschauen…
Bilanz nach 4 Jahren Ciclo:
– schwere ND hervorrufen gerade DURCH Ciclosporin, da ab ersten Lebensmonaten eingenommen…
– öftere und schwere Hautinfektionen, die man schlecht durch den geschwächten Immunsystem behandeln kann
– Niereninsuffizienz II Grades
– Aktiver Eppstein-Barr-Virus, was Risiko von Lymphknotentumoren deutlich ehöht
– sehr trockene Schleimhäute, was alle Infektionen begünstigt, und von denen könnten wir reichlich durch die Gegend verschenken…
– ständige Lungenentzündungen und Bronchitis
– hohes Blutdruck
– schlechte Leberwerte…
und, und, und…26. September 2011 um 12:30 Uhr #15949danke maksiu. für den langzeitbericht und der damit hoffentlich erreichten relativierung.
dir und deinem kinde alles erdenklich gute!26. September 2011 um 12:35 Uhr #15626Für die Leidensgeschichte deiner Tochter sind deine Aussagen zu Ciclosporin noch relativ neutral gehalten.
Aber warum wurde in den ersten Lebensmonaten schon Ciclo eingesetzt??
War es lebensrettend? Gab es Alternativen? -
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