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17. Februar 2012 um 11:42 Uhr #15880
Du verwirrst mit deinen Aussagen echt viele Leute Cookie. Da gehts nicht nur um dich, Thalassa und mich, sondern da lesen zig Leute still mit die solche Aussagen wie “Ciclo sei gegenueber Aza Hustensaft” nicht verstehen bzw relativieren koennen, weil sie dich und deine Einstellung Ciclo gegenueber nicht kennen. Die Aussage ist ein Schmarrn. Das sind alles Granaten. Darum ist es gut sich von qualifizierten Aerzten sehr gut beraten zu lassen.
Ich kenne mich sehr gut aus. Erstens habe ich mit zig (Ober)(Chef)(Assistenz)Aerzten an mehreren Instituten geredet. Ich habe selber alles genommen, teilweise mehrfach. Ich lasse mir immer wieder von diversen Aerzten Studien zumailen, ausdrucken usw. Ich weiss schon von was ich rede.
Ich kann mein angelerntes Wissen und meine objektive Meinung gerne weiterhin den Leuten im besten Sinne mitteilen um ihnen aus der Position einer Neurodermitiskranken zu helfen und zu beraten, oder wir lassen das in Zukunft bleiben und lassen den ganzen Thread dir und Ciclosporin ueber. Hilft halt keinem, ausser dir.
Der Thread ist fuer verzweifelte Betroffene, die selber in der Krankheit soweit fortgeschritten sind, dass fuer sie solche Medikamente in Betracht gezogen werden. Da muss man sich selber auch zuruecknehmen koennen. Viel Spass in deinem Thread Cookie, ich halt mich von jetzt an aus dem Thread raus.
17. Februar 2012 um 13:27 Uhr #15635Turtelina – bitte mal wieder ganz rational lesen was da steht.
Du schreibst: “Aber im Vergleich zum Ciclo… tausendmal besser.” (gemeint ist Azathioprin)
Was hat diese Aussage mit “angelerntem Wissen”, “objektiver Meinung”, “im besten Sinne”, “helfen”, “beraten”, “ich weiß was ich rede”, etc. zu tun?? Die Antwort ist ein kurzes Wort mit “x”.
Ich gebe gerne zu, dass meine Hustensaftvergleichs-Formulierung (ich sage nicht dass Ciclo Hustensaft ist) auch etwas zugespitzt formuliert ist. Meine Aussage ist aber näher an der Realität als deine Aussage “… tausendmal besser”.
Ich wusste bis vorgestern noch nicht, dass vor allem die Lichtempfindlichkeit bei Azathioprin deutlich höher zu bewerten ist als bei Ciclo. Die Info hatte ich von meinem Hautfacharzt, der sich mit Sicherheit auch gut auskennt.
Nichts für ungut. Ich glaube allerdings schon, dass die Diskussion hilfreich ist – auch für neutrale Leser.
9. September 2012 um 16:01 Uhr #15636Die beste Evidenz für Cyclosporin A
Bei chronischen Verläufen kommt die Gabe systemischer Immunsuppressiva unter Ausschleichen der Steroide infrage – am besten dokumentiert ist Cyclosporin A. Es eignet sich auch zur langfristigen Anwendung. Seine Vorteile: rascher Wirkeintritt, kaum subjektive Nebenwirkungen. Die Patienten müssen aber im Hinblick auf Nephro-/Hepatotoxizität und Hypertonie sorgfältig überwacht werden. Die Dosis liegt zwischen 2,5 und 5 mg/kg/Tag, verteilt auf zwei Einzeldosen. Nach Absetzen erleidet die Hälfte der Patienten schnell einen Rückfall, bei den anderen hält die Remission etwa drei Monate an.
Langsamer Wirkeintritt bei MTX und AZA: Patienten vorwarnen!
Ebenfalls effektiv sind Methotrexat (MTX) und Azathioprin (AZA). Bei beiden Substanzen muss man auf den langsamen Wirkeintritt (bis zu acht Wochen) hinweisen, damit die Patienten „durchhalten“. Potenzielle Nebenwirkungen sind v.a. Zytopenien und gastrointestinale Beschwerden, bei AZA virale Infektionen, leicht vermehrte Inzidenz von Hauttumoren (v.a. bei starker UV-Exposition) und Myelosuppression.
Patienten mit Thiomethylpurintransferasemangel sind unter AZA besonders von der Myelosuppression bedroht, deshalb bestimmt man die Enzymaktivität vor Therapiebeginn oder gibt eine einschleichende Testdosis von 50 mg/Tag mit wöchentlichen Blutbildkontrollen. MTX ist teratogen, Frauen im gebärfähigen Alter müssen während und bis drei Monate nach der Behandlung verhüten.
Als dritte Wahl gelten Mycophenolatmofetil (MMF) und Interferon-gamma. Bei gastrointestinalen Nebenwirkungen unter MTX, AZA oder MMF kann ein Versuch mit Mycophenolat-Natrium lohnen.
Wenn alles versagt, Biologika geben?
Auch Biologika wurden bei AD getestet, Rituximab (1000 mg i.v. an Tag 0 und 14) erzielte bei sechs Patienten eine signifikante Besserung. Zwei Patienten mit schwerem Verlauf, die je nur 500 mg erhielten, erfuhren keine Linderung. Unter Alefacept zeigte sich in ersten Studien ein mittelgradiger bis signifikanter Rückgang der Symptome. Mepolizumab erreichte eine deutliche Abnahme der Eosinophilen im Blut und mäßige klinische Besserung.
Alles in allem raten die Autoren, Biologika nur bei schwerer AD einzusetzen, die auf andere Therapien nicht anspricht, oder bei Unverträglichkeiten gegenüber den Kombinationen von topischen und konventionellen systemischen Therapien.
Sechs kleinere Studien deuten auf einen positiven Effekt der extrakorporalen Photopherese bei resistenter AD hin. Oft lässt v.a. der Juckreiz, weniger die objektive Krankheitsaktivität nach. Allerdings kann die Behandlung auch langfristig ohne schwere Nebenwirkungen durchgeführt werden. Patienten, die gleichzeitig an allergischem Asthma und/oder Rhinokonjunktivitis leiden, profitieren von spezifischen Immuntherapien.
24. Januar 2013 um 19:21 Uhr #15927… jetzt ist es Cellcept, was mir in der Hautklinik empfohlen wird. Ich soll stationär kommen, weil die Haut im Gesicht, v.a um die Augen so geschwollen und rot ist. Und ich soll mir überlegen, ob ich nicht Cellcept versuchen möchte, da die Haut seit Jahren nie abgeheilt ist.
Wer hat Erfahrung damit ?
Ich will ja eigentlich all dieses Zeug nicht, aber mein Gesicht zermürbt mich gerade und auch Kortisonsalben ( jaja, ich weiß – nicht im Gesicht ) helfen nur kurzzeitig, wenn überhaupt24. Januar 2013 um 19:40 Uhr #15881Ich.Cellcept braucht EWIG bis es zu wirken beginnt. 2-3 Monate kannst und musst du rechnen. Mich hat es wahnsinnig muede gemacht. Mir sind unterm gehen die Augen zugefallen. Mir hats leider so gut wie gar nicht geholfen.
Was moechtest du wissen?
24. Januar 2013 um 20:17 Uhr #15928Naja, ich habe mal wieder meine Bedenken wie auch bei Ciclo, Turti .
Was sind außer der Müdigkeit Nebenwirkungen von Cellcept ? Sie sprachen von der Notwendigkeit regelmäßiger Blutabnahmen, d.h. ja, daß Leber und/ oder Nieren ziemlich belastet werden. Die Ärztin sagte allerdings auch, daß sie inzwischen kaum mehr Ciclo geben, sondern eher Cellcept oder Imurek, weil es besser verträglich sei. Hattest Du weitere Nebenwirkungen ?
Auf dem (sehr begrenzten ) Infoblatt stand natürlich auch wieder was davon, daß das (Haut)krebsrisiko ansteigen kannWie oft nimmt man die Tabletten ? Wie lang hast Du sie genommen ?
25. Januar 2013 um 4:49 Uhr #15882Was man nicht vergessen sollte, auch Cellcept wirkt auf den gesamten Koerper. Aber es ist natuerlich um Welten besser vertraeglich als das Ciclo.
Ich habs ein Jahr genommen, weil es damals das Ende der Fahnenstange war. Blut musst du checken, aber viel seltener als beim Ciclo. Alles was nebenbei laeuft, Allergietabletten, sollte man eher nicht nehmen, sonst gehen die Nieren schneller ko. Aber ich habe viel daneben genommen, war kein Problem.
Tabletten nimmst du 2 mal am Tag. Nebenwirkungen bei mir waren eben die Muedigkeit und Dauer-Hautinfektionen.
Ich glaube unter der ganzen Pallette an Immunsuppressivan, ist Cellcept jenes, welches du am wenigsten fuerchten musst. Die Frage ist halt, ob es wirkt.
24. Februar 2013 um 13:44 Uhr #15637Frage den Professor.de. Hier Prof. Dr. med. Bernhard Homey zur Neurodermitis.
“Was gibt es Neues bei der Behandlung von Neurodermitis” anklicken.
Äußerlich proaktive Therapie, systemisch Anti-IgE und Hyposensibilisierung
13. März 2013 um 14:52 Uhr #15638Eine neue Therapie könnte vielen Erwachsenen Neurodermitis-Patienten das Leben erleichtern. Die selektive Immunadsorption wurde bereits erfolgreich getestet. In einem Hamburger Pilotprojekt wird das Behandlungsverfahren bereits seit 2012 angewandt. Für 2013 stehen wieder Plätze zur Verfügung.
Blutwäsche lindert Neurodermitis
Das Blutwäsche-Verfahren basiert auf der Theorie, dass ein erhöhter IgE-Wert die Neurodermitis-Symptome verstärkt. Bei der selektiven Immunadsorption wird das Blut des Patienten von diesen Immunglobulin-E-Antikörpern befreit. Anschließend wird das gereinigte Blut dem Körper wieder zugeführt.
In einer Vorstudie der Universität Lübeck im Jahr 2010 wurde diese selektive Blutreinigung bereits an 12 Patienten erfolgreich getestet. Die IgE-Werte konnten deutlich gesenkt werden. Das Hautbild verbesserte sich deutlich. Die bisher eingesetzten Medikamente konnten reduziert oder sogar komplett abgesetzt werden.
Zehn Tage stationär in drei Behandlungs-Etappen
In Zusammenarbeit mit dem Hamburger Dermatologikum bietet das Nephrologikum St. Adolf-Stift in Reinbek im Jahr 2013 etwa 30 erwachsenen Patienten mit einer schweren Neurodermitis die Möglichkeit, sich einer solchen Immunadsorptions-Therapie zu unterziehen. Dazu müssen die Patienten an insgesamt zehn Tagen stationär in der Klinik erscheinen. Die Behandlung findet allerdings nicht am Stück statt, sondern in mehreren Einheiten. Die eigentlichen Behandlungstage teilen sich wie folgt auf: einmal vier Tage, dann zweimal jeweils drei Tage. Zwischen den einzelnen Therapieblöcken liegen mindestens vier Wochen Pause.
Die Therapieergebnisse werden protokolliert und den Krankenkassen zur Verfügung gestellt.
Kaum Nebenwirkungen
Die Therapie wurde in der Vorstudie von den Patienten gut vertragen und verlief ohne nennenswerte Nebenwirkungen. Zwei Patienten brachen die Behandlung allerdings ab. Bei einem trat eine Katheterinfektion auf, ein anderer bewältigte die Therapie nicht. Ansonsten wurden bisher nur gelegentliche Kreislaufprobleme beobachtet.
Neurodermitis oder auch Atopische Dermatitis ist eine schubartig verlaufende, entzündliche Hauterkrankung. Sie tritt vor allem im Kindes- und Jugendalter auf und heilt in dieser Zeit auch meist aus. Im Erwachsenenalter verläuft die Krankheit jedoch wesentlich schwerer. Ein enorm erhöhter IgE-Wert (über 5000 kU/L statt normalerweise unter 100 kU/l) führt unter anderem zu einem dauerhaften und starkem Juckreiz. Die Lebensqualität ist stark eingeschränkt. Oft können die Patienten auch ihren Beruf nicht mehr ausüben.
2. Mai 2013 um 14:16 Uhr #15883Hallo Nabla und Co!
Ich bekomme keine Suchergebnisse wenn ich MTX eingebe, kann das sein?
Weisst du noch, wieviel MTX du bekommen hast? Hats bei dir gar nicht geholfen?
Lg, Turti
5. Mai 2013 um 11:46 Uhr #15563Hallo,
das mit der Suchfunktion verstehe ich auch nicht.. Wenn man nach “Methotrexat” sucht findet man ein paar Beiträge (aber irgendwie hätte ich da auch mehr erwartet). Bei MTX finde ich auch nichts..
Leider weiss ich nicht mehr wie viel ich hatte. Bei mir wurde es jedenfalls von Woche zu Woche gesteigert. Die ersten 2 Wochen hatte ich eine ziemlich geringe Dosis, später dann das was als “normale” Dosis gilt (Ich glaub das wurde wie beim Ciclo aufs Körpergewicht berechnet).
Gebracht hatte es mir nichts.viele Grüße,
Stephan
5. Mai 2013 um 11:58 Uhr #15929Ich habe gestern mit CellCept begonnen, nachdem die Packung bereits drei Tage ungeöffnet herum stand…
Erstmal sind es täglich 1000mg, nach einem Monat 1500mg, nach zwei Monaten dann die endgültige Dosis von 2000mg am Tag5. Mai 2013 um 12:55 Uhr #15884Liebe Heike!
Wie gesagt, keine Angst vorm CellCept. 🙂 Und gut dass du angefangen hast, das braucht eh lange bis es wirkt! Und denk nur jetzt kommt der Sommer und der ganze Schweiß auf der hinnigen Haut im Gesicht… :brick wall:
2000 mg finde ich schon viel… wieviel wiegst du? Habe jetzt den ganzen Thread durchgelesen… also angefangen habe ich auch mit 500 – 0 – 500, dann haben wirs auf 1000 – 0 – 1000 gesteigert und dann kam mal der Chefarzt und hats runterdosiert, weil zu hoch fuer mein Gewicht.
Lieber Stephan!
Danke. Hatte ganz vergessen wie aufwendig das ist, mit so einem Medikament anzufangen. Alle moeglichen Voruntersuchungen und dann muss der Primar erst den Sanktus geben, weil Off Label. Meine Mtx Besprechung habe ich erst uebernaechste Woche. Ist halt ein Zellgift und als solches sollte man es auch betrachten. Ich werde jetzt Methotrexat suchen und lesen was ihr berichtet habt. Wer weiss obs bei mit hilft… aber einen Versuch ist es wert. Weisst du noch Stefan wie schlimm die Nd bei dir wurde nachdem du das MtX abgesetzt hast?
Sehr wenig ueber MtX hier im Forum. Ich werde die Info aufstocken, wo soll ich sie hinposten? Eigentlich kann ich ueber die gesamte Palette an systemischen Medikamenten mal was schreiben… Fand deine Beiträge zu Ciclo und Mtx recht interessant!
Nimmst du auch was zur Zeit?
Lg!
6. Mai 2013 um 21:31 Uhr #15952@Turtelina 48508 wrote:
Sehr wenig ueber MtX hier im Forum. Ich werde die Info aufstocken, wo soll ich sie hinposten? Eigentlich kann ich ueber die gesamte Palette an systemischen Medikamenten mal was schreiben…!
Hallo Connie, ich bin zwar eine “Nicht-selbst Betroffene” bezüglich Methotrexat MTX), aber ich kenne es als Zytostatikum aus der Krebstherapie und habe einen Heidenrespekt davor. Es wirkt halt auf alle Zellen, besonders auf die sich schnell teilenden (Blutzellen, Magen-Darm-Trakt, Haarfollikel…) und hat entsprechende Nebenwirkungen.
Ich fände es gut, wenn du einen eigenen Thread dafür aufmachen würdest, damit die Informationen besser gesammelt werden können – dieser Thread hier ist eh schon riesig groß und ziemlich unübersichtlich…
7. Mai 2013 um 16:42 Uhr #15885Ja, werde ich machen. Werde auch noch das Dosierungs-Schema rausfinden von dem der Primar gesprochen hat. Am Dienstag weiss ich mehr dazu. Mache ich am Donnerstag, da ist frei. 🙂
Alles Liebe dir, Lil!
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