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20. Mai 2013 um 14:58 Uhr #15639
Die Therapie befreit das Blut gezielt von Immunglobulin E, kurz IgE, einen Abwehrstoff des menschlichen Körpers. IgE regt die Ausschüttung von Entzündungsstoffen und des juckreizfördernden Histamins an. Rund 70 Prozent der Neurodermitis-Patienten haben erhöhte IgE-Werte. Bei der Therapie wird das Blut mit einer speziell beschichteten Säule “gewaschen”. Das “IgE-freie” Blut fließt wieder in den Körper der Patienten zurück.
“Es ist kein Standardverfahren, aber es bringt in schweren Fällen tatsächlich eine Besserung, wenn die Blutwäsche mehrmals erfolgt”, sagt Ring. Momentan erproben unter anderem die Lübecker Universitätshautklinik, die Hautklinik der TU München und das Dermatologikum Hamburg die Behandlung.
Neurodermitis, atopische Dermatitis: Welche Therapien es gibt – SPIEGEL ONLINE
10. Juni 2013 um 18:56 Uhr #15930Zwischenbericht
Inzwischen nehme ich CellCept seit gut fünf Wochen und vertrage es soweit gut. Letzte Woche habe ich es auf 1500mg täglich erhöht; die nächste Erhöhung auf die endgültige Dosis von 2000mg wird in etwa zwei Wochen sein. Wenn es vertragen wird, ist diese Dosis übrigens laut meinen Ärzten gewichtsunabhängig. Wieder gesenkt wird es dann, wenn die Leber- und/ oder Nierenwerte nicht mehr in Ordnung sind.Auf meine Haut hat es sich bislang nicht positiv ausgewirkt, aber das ist wohl auch noch nicht zu erwarten, das soll erst nach etwa zwei Monaten sein.
Das Blutbild hat sich soweit geändert, daß der prozentuelle Anteil der Lymphozyten gesunken ist und unterhalb der Norm liegt, was durch das CellCept zu erwarten ist. Der Anteil der segmentkernigen Granulozyten liegt etwas oberhalb der Norm, den genauen Grund dafür weiß ich nicht, vielleicht jemand von Euch ?
Die Leber- und Nierenwerte sind in Ordnung.
Bislang war ich jede Woche zum Blutabnehmen und Urinabgeben; in den nächsten zwei Monaten wird das etwa alle zwei Wochen stattfinden, danach einmal im Monat. Kontrolle in der Hautklinik ist in den nächsten Monaten etwa einmal im Monat.
Die häufiger auftretenden Nebenwirkungen wie z.B. Magenbeschwerden habe ich zum Glück nicht, und auch von Infekten bin ich bisher verschont. Nur mehr Haare als sonst fallen mir beim Waschen und Bürsten aus als sonst. Zum Glück habe ich dichte Haare, aber wenn das so weitergeht …, ich hoffe mal, daß das wieder nachläßt.Antihistaminika nehme ich weiterhin, weil ich v.a. vor dem Einschlafen und manchmal auch sonst oft heftige Juck- und Kratzattacken habe. Für die Ärzte ist das okay, solange ich es brauche. Auch Kortisonsalben (Prednicarbatcreme ) verwende ich immer noch ( Gesicht, Hals, Hände, Ellbeugen und Kniekehlen )
Ich scheine in der Klinik mit meinen Bedenken gegenüber diesem Medikament eher eine Ausnahme zu sein. Die Ärztin sagte mir letzte Woche, daß sie meist eher Probleme haben, nach einem Jahr Einnahme die Patienten von einer Einnahmepause zu überzeugen, auf die sie aber bestehen. Sie betonte auch wieder, wieviel besser verträglich CellCept ist gegenüber von Ciclo und Azathiropin.
Naja, kann ja sein, dennoch nehme ich die Tabletten jedesmal mit Überwindung. Zwar ist es zu einer gewissen Gewohnheit geworden, aber gelassen kann ich der Therapie nach wie vor nicht gegenüberstehen. Vielleicht liegt es auch darin, daß es bisher keine Besserung der Haut gibt, sollte das irgendwann der Fall sein, sehe ich die Dinge vielleicht auch anders.Soweit erstmal. Falls Ihr noch was wissen wollt …
11. Juni 2013 um 18:32 Uhr #15886Du wirst echt sehr engmaschig kontrolliert. Gerade beim CellCept haben wir so gut wie nie irgendwas gecheckt. Dass das bei euch so Viele bekommen…
Die Blutbildveraenderungen sind total normal. Die Lymphozyten fallen mit jedem Immunsupp. Erholt sich alles wieder.
Und Geduld. Habe ich dir ja gesagt, dass das Cellcept ewig braucht bis es zu wirken anfangt.
Alles Gute Heike, ich wuensche dir, dass du dich bald besser fuehlst was dieses Medikament angeht!
12. Juni 2013 um 15:08 Uhr #15931Ich weiß nicht, ob tatsächlich so viele hier Cellcept bekommen. Da es sich jedoch um eine Uniklinik handelt, die zudem nicht klein ist, kommen sicherlich ein paar zusammen, die das Medikament bekommen. Außerdem haben sie schon mehrmals gesagt, daß sie kaum mehr Ciclosporin geben, da das Wirkungs-Nebenwirkungsverhältnis deutlich schlechter sei.
Über die engmaschigen Kontrollen bin ich ehrlich gesagt froh, da dann eher entdeckct wird, wenn was nicht so läuft, wie es soll. Meine Hausärztin, die normalerweise das Blut abnimmt, hat ihre Praxis bei mir um die Ecke bzw einmal monatlich wird das bei den Kontrollen in der Klinik gemacht. So habe ich , was diese Dinge angeht, keinen großen Aufwand.
Auf dem Aufklärungsblatt über CellCept war übrigens diese Kontrolldichte so beschrieben. Aber vermutlich haben da verschiedene Ärzte trotzdem unterschiedliches Vorgehen15. Juli 2013 um 21:42 Uhr #15932Nächster Zwischenbericht nach zweieinhalb Monaten Therapie mit CellCept:
meine Haut ist besser geworden !
Im Gesicht kaum mehr geschwollen, weitgehend abgeheilt und nur noch stellenweise gerötet.
Um den Mund herum, auf einer Wange und auf den Augenlidern gibt es immer noch Reizungen, aber an manchen Tagen auch nur in geringem Maße. Ebenso die Stellen an Handgelenken, zwischen den Fingern , in den Ellbeugen und in den Kniekehlen. Alles zwar vorhanden, aber in deutlich geringerem Maße als vorher.
Hoffentlich geht das weiter so !Was mich allerdings irritiert : vor dem Einschlafen juckt es oft so sehr, daß ich nach wie vor Antihistaminika brauche. Es gibt immer noch viele Nächte, in denen ich wegen des Juckreizes schlecht schlafe. Nachts kratze ich am meisten. Wäre das nicht, könnte die Haut noch deutlich besser sein. Der Juckreiz steht eigentlich in keinem Verhältnis zum Hautzustand.
Jemand hat hier irgendwo mal geschrieben, daß der Juckreiz als letztes verschwindet, anscheinend ist das wirklich so.Ich hoffe mal weiter. Noch ist die Haut nicht so gut wie nach den Aufenthalten in Davos. Allerdings hat die Besserung nach den Rehas nicht lange auf dem für mich sehr guten Niveau gehalten, sondern sich schnell wieder etwas verschlechtert. CellCept hat dann nach weiterer Stabilisierung hoffentlich einen anhaltenderen Erfolg.
Ende der Woche ist die nächste Blutkontrolle; bisher war alles in Ordnung, und ich habe auch keine Infekte und dergleichen.
Gegen zu starke Sonne, die ich an sich sehr genieße ( endlich Sommer, endlich wieder regelmäßig rudern !) schütze ich mich mit bereits am Morgen erfolgenden Eincremen mit Sonnengel mit Faktor 50, das bei Bedarf vor längeren Aktivitäten draußen wiederholt wird16. Juli 2013 um 12:25 Uhr #15953Hallo Thalassa,
wie schön, dass es deiner Haut endlich besser geht!!
Und das ohne die Cellcept-typischen Nebenwirkungen (CellCept® 500 mg Tabletten – NetDoktor.de)thalassa wrote:Was mich allerdings irritiert : vor dem Einschlafen juckt es oft so sehr, daß ich nach wie vor Antihistaminika brauche. Es gibt immer noch viele Nächte, in denen ich wegen des Juckreizes schlecht schlafe. Nachts kratze ich am meisten. Wäre das nicht, könnte die Haut noch deutlich besser sein. Der Juckreiz steht eigentlich in keinem Verhältnis zum Hautzustand.
Jemand hat hier irgendwo mal geschrieben, daß der Juckreiz als letztes verschwindet, anscheinend ist das wirklich so.Das Phänomen, dass die Haut unter massiver Behandlung schon wieder schön aussieht, das Jucken aber unvermindert oder sogar stärker da ist, habe ich auch schon oft gehört und gelesen. Meiner Tochter ging das auch unter Protopic, Elidel und Cortison so schlimm, dass sie die perfekt aussehende Haut blutig kratzte und dann ALLE Cremes verweigerte; ohne Cremes und Wirkstoffhaltige Medikamente, „nur“ mit Allergenreduktion, Ernährung, Sonne, , auch mit homöopathischen Globuli, zeigte sich dann zwar die Entzündung der Haut wieder sichtbar, aber der Juckreiz war um viele Klassen besser. Und im Lauf der Zeit verbesserte sich auch das sichtbare Hautbild.
Bei Cellcept lässt sich das Juck-Phänomen vermutlich so erklären:
Der Wirkmechanismus von Cellcept beruht darauf, dass durch Hemmung eines Enzyms die Bildung von Guanosin gestört wird (wird benötigt für die Bildung von DNA). Dadurch stört es die Zellteilung und wirkt zytostatisch. Dieser Effekt wirkt stärker auf B-und T-Lymphocyten als auf andere Zellen.
Cellcept vermindert also die Vermehrung der Lymphocyten und damit der sichtbaren Entzündungsreaktion. Die Allergene, gegen die sich der Körper wehren will, sind aber immer noch da, das Histamin ist noch da und kann auf die Nervenzellen einwirken, und mögliche andere Gründe, die zum Juckreiz beitragen, sind ebenfalls noch daDass der natürliche Cortisolspiegel im Körper einen ausgeprägten Tagesrhythmus hat mit einem Minimum am Abend und in der Nacht, trägt zum nächtlichen Juckreiz noch bei.
16. Juli 2013 um 13:06 Uhr #15954thalassa wrote:Noch ist die Haut nicht so gut wie nach den Aufenthalten in Davos. …
Gegen zu starke Sonne, die ich an sich sehr genieße ( endlich Sommer, endlich wieder regelmäßig rudern !) schütze ich mich mit bereits am Morgen erfolgenden Eincremen mit Sonnengel mit Faktor 50, das bei Bedarf vor längeren Aktivitäten draußen wiederholt wirdBei diesen Sätzen fiel mir ein: Hast du schon mal Vitamin D bei dir bestimmen lassen?
Dass dir die Sonne eigentlich so gut tut, würde dafür sprechen, dass du mehr davon brauchen könntest. Überhaupt sollen in Deutschland über 60% der Bevölkerung unter VitaminD-Mangel leiden. Und da du starke Sonnencremes benutzen musst, fällt die körpereigene Bildung weitgehend weg…Dass Vitamin D ein Hormon ist, das an sehr vielen Stellen im Körper eingreift, und auch bei Neurodermitis ein positiver Effekt nachgewiesen ist, ist ja mittlerweile bekannt. (s.a. unser Vitamin-D-Thread)
Ich habe da aber noch etwas Interessantes gelesen im Zusammenhang mit Cellcept, Cyclosporin und anderen immunmodulatisch wirkenden Mitteln:
Es gibt Studien, die zeigen, dass Vitamin D und seine Analoga selbst immunmodulatorisch wirken. Sie treten in Wechselwirkung mit den T-Zellen, hauptsächlich mit den Antigen-präsentierenden Zellen. In Kombination mit verschiedenen Immunmodulatoren wie Cyclosporin, Mycophenolate Mofetil (Wirkstoff von Cellcept) u.a. wirkt das Vitamin D synergistisch bezüglich der Immunmodulation, d.h. die Wirkung wird verbessert, so dass die Dosis der Medikarente und damit die Nebenwirkungen vermindert werden können.
Da kann es sich also wirklich lohnen, auf das Vitamin D zu achten…
17. Juli 2013 um 17:28 Uhr #15674@thalassa 49265 wrote:
Nächster Zwischenbericht nach zweieinhalb Monaten Therapie mit CellCept:
meine Haut ist besser geworden !
Im Gesicht kaum mehr geschwollen, weitgehend abgeheilt und nur noch stellenweise gerötet.
Um den Mund herum, auf einer Wange und auf den Augenlidern gibt es immer noch Reizungen, aber an manchen Tagen auch nur in geringem Maße. Ebenso die Stellen an Handgelenken, zwischen den Fingern , in den Ellbeugen und in den Kniekehlen. Alles zwar vorhanden, aber in deutlich geringerem Maße als vorher.
Hoffentlich geht das weiter so !Was mich allerdings irritiert : vor dem Einschlafen juckt es oft so sehr, daß ich nach wie vor Antihistaminika brauche. Es gibt immer noch viele Nächte, in denen ich wegen des Juckreizes schlecht schlafe. Nachts kratze ich am meisten. Wäre das nicht, könnte die Haut noch deutlich besser sein. Der Juckreiz steht eigentlich in keinem Verhältnis zum Hautzustand.
Jemand hat hier irgendwo mal geschrieben, daß der Juckreiz als letztes verschwindet, anscheinend ist das wirklich so.Ich hoffe mal weiter. Noch ist die Haut nicht so gut wie nach den Aufenthalten in Davos. Allerdings hat die Besserung nach den Rehas nicht lange auf dem für mich sehr guten Niveau gehalten, sondern sich schnell wieder etwas verschlechtert. CellCept hat dann nach weiterer Stabilisierung hoffentlich einen anhaltenderen Erfolg.
Ende der Woche ist die nächste Blutkontrolle; bisher war alles in Ordnung, und ich habe auch keine Infekte und dergleichen.
Gegen zu starke Sonne, die ich an sich sehr genieße ( endlich Sommer, endlich wieder regelmäßig rudern !) schütze ich mich mit bereits am Morgen erfolgenden Eincremen mit Sonnengel mit Faktor 50, das bei Bedarf vor längeren Aktivitäten draußen wiederholt wirdLiebe Heike,
das sind ja endlich mal gute Nachrichten und ich drück Dir weiterhin die Daumen, dass es noch mehr Berg auf geht.
Im Gegensatz zu Dir, hab ich das nirgendwo gelesen, dass der Juckreiz zuletzt verschwindet. Wundert mich jetzt auch irgendwie. Wirkt Cellcept nicht nicht ähnlich wie Ciclo? Ich mein nur, weil die Ciclo-Leute immer gesagt haben, dass es ein Segen war, endlich wieder durchschlafen zu können?:roll:Wie auch immer, drück Dich in Gedanken,
Aida4. August 2013 um 0:48 Uhr #15744Hi Ihrs! 🙂
Habe mich lange nicht sehen lassen.
Ja, es ging mir ganz gut.
Die meisten werden mich nicht (mehr) kennen.
Ich habe mich vor 4 Jahre für etwa 9 Monate auf Cislo einstellen lassen und das damals hier im Thread auch mitprotokolliert.
Kurzfassung Ergebnis:
– war einer der Glücklichen, die es ohne grosse Nebenweirkungen super vertragen haben
– Effekt auf die Haut war bombastisch. Von völlig am Ende und zeitweise nicht arbeitsfähig einmal komplett abgeheilt und lange Zeit sehr stabil. War der absolute Notanker.Seit einigen Monaten nun tauch wieder eine deutliche Verschlechterung auf, die ich von früherer Zeit kenne.
Die Neuro hat sich so weit wieder eingeschlichen, dass ich doch mal wieder einen Dermatologen aufsuchen muss. Massenweise Kortisoncreme nutzt nimmer viel, dazu nun starke Dyshidrosis, und einfach die stetige Ausweitung, die mir klar macht, dass ich hier keine Eindämmungskämpfe langfristig zu gewinnen habe.
Dazu kommen auch massenweise Änderungen in Lebenumständen.
Bin einmal durch die ganze Schweiz umgezogen, beginne einen neuen Job im September und auch neue (Fern)studienwege.
Also viele Trigger, ffür die ich nicht mehr fit genug bin, die ich aber alle brauche, um irgendwo auch ein Leben zu haben.
Es wird Zeit zu handeln.Ich habe einen Termin beim Dermatoloigen hier im Kanton St.Gallen in 2 1/2 Wochen.
Da würde ich mich natürlich sehr gerne wieder für 6-9 Monate auf Ciclo einstellen lassen.
… Ist das Einzige, was bei mir bisher sowohl direkt als auch “nachhaltig” deutlich geholfen hat.
Ich habe noch in Erinnerung, dass es hier Member gab, die auch eine langfriste Cicloeinstellung hatten.
Da gab es jemanden, der es dann nur alle paar Tage z.B. als Erhaltungsdosis genommen hat.
Damals differierten die Vorstellungen der Dermatologen teils sehr, wie sinnvoll, möglich, verordnungsrealistisch u.s.w. solche Unterfangen sein sollen.Gibt es jemanden hier, der Ciclo einnimmt?
Gibt es jemanden, der Erfahrung mit Dauermedikation/verordnung hat?
Gibt es da mittlerweile mehr Prözedenzfälle/studien?
Könnt Ihr mir aus eigenen Erfahrungen hier berichten, bevor ich mich zu meinem neuen Dermatologen hier aufmache?
Wie ist man allgemein heute gegenüber der Ciclo-Behandlung eingestellt?
(Habe mich eben lange nicht mehr damit befasst, weil es mir gut / wesentlich besser ging.)
Lieben Gruss ins Rund! 🙂
Ingo
15. September 2013 um 14:37 Uhr #15933Inzwischen nehme ich CellCept seit mehr als vier Monaten, und meiner Haut geht es viel besser !
Größtenteils wirkt / ist meine Haut fast normal, höchstens etwas trocken, aber dank viel Pflege auch nur stellenweise. Nur an einem Hangelenk, zwischen einigen Fingern und in einer Ellenbeuge gibt es noch ND-Stellen ( da benutze ich auch noch gelegentlich Kortisonsalben ), alles andere ist aber fast völlig abgeheilt. Mein Gesicht ist normalfarbig. Man sieht noch Lichenifikationen, aber das sind ja eher Schönheitsfehler.
Und : seit zwei oder drei Wochen nehme ich nachts keine Antihistaminika mehr, da auch der nächtliche Juckreiz deutlich nachgelassen hat.
Also eine deutliche Verbesserung und ein Aufatmen nach all den vielen Jahren jucken und kratzen.Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Gelegentlich habe ich etwas Magenbeschwerden, und die Lymphzyten sind auch sehr niedrig ( so daß die inzwischen nur alle vier Wochen erfolgende Blutkontrolle manchmal zu lang ist und ich öfter gehen muß ), aberdarüber hinaus bleibt mir bislang alles erspart. Auch Infekte habe ich nicht.
Vorläufiges Fazit : bei starker ND und / oder erheblichem Leidensdruck kann CellCept einen Versuch wert sein. Man muß halt Vor- und Nachteile für sich abwägen. Ich hoffe nach wie vor, daß ich die Einnahme nicht irgendwann aufgrund schwerwiegender Folgen bereue. Aber im Moment kann ich nur sagen, daß mir dieses Jahr, in dem ich CellCept wohl nehmen werde, mir einiges an Lebensqualität zurückgegeben ist bzw wird und hoffentlich dann auch noch für einige Zeit darüber hinaus.
15. September 2013 um 14:53 Uhr #15640.. das freut mich. Geniese die Zeit … und Nachteile sind doch keine zu erkennen.
Wie lange planst Du noch das CellCept einzunehmen?
(bis zu komplett beschwerdefrei bist?)15. September 2013 um 14:53 Uhr #15887Ich freue mich sehr für dich, liebe Heike! :inlove:
Und ich glaube nicht, dass du dir wegen den Nebenwirkungen Gedanken machen zu brauchst. Das pendelt sich alles wieder sehr schnell ein, sobald du das CellCept nicht mehr nimmst.
Geniess deine Haut! Möge sie dir so lang wie möglich vergönnt sein.
Drück!
15. September 2013 um 15:06 Uhr #15934Danke, Ihr Lieben !
Und ja, ich genieße es wirklich.Geplant ist die Einnahme über ein Jahr, das wäre bis nächstes Jahr April oder Mai. Ob diese Zeit verkürzt wird, wenn die Haut (völlig) abgeheilt ist, weiß ich, ehrlich gesagt, nicht; darüber haben wir nie gesprochen. Den nächsten Termin in der Hautklinik habe ich im November. Je nach Stand der Dinge werde ich mich dann erkundigen
15. September 2013 um 15:15 Uhr #15888Ganz ehrlich Heike, ich würde nicht allzuviel Druck machen mit dem Absetzen. Der Mist ist so schnell wieder da… vielleicht die Dosis etwas reduzieren… aber definitiv so lange nehmen wie sie dir es lassen.
Ich finde, meine persönliche Meinung, wenn die Haut endlich mal abheilt, wieder in die totale Nd-Symptomatik reinzumüssen, ist nicht zu ertragen. Ich würde mich auch mit den Blutwerten nicht “verrückt” machen. Das zeigt dir nur, dass das Cellcept das macht was es soll.
15. September 2013 um 15:25 Uhr #15641@Turtelina 49977 wrote:
Ganz ehrlich Heike, ich würde nicht allzuviel Druck machen mit dem Absetzen. Der Mist ist so schnell wieder da… vielleicht die Dosis etwas reduzieren… aber definitiv so lange nehmen wie sie dir es lassen.
Sehe ich genauso. Oft sind die Ärzte mit dem Hautzustand noch viel ehrgeiziger als der Patient selber. Deshalb würde ich auch weitermachen in der Hoffnung, dass die Haut/Körper/Geist die ND-Mechanismen irgendwann ablegt.
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