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Ich bin immer noch nicht an das Dupilumab rangekommen und plage mich immer noch mit den Immunsups rum. Ich warte weiter. Seit 3 Jahren nehme ich Imurek jetzt. Ich habs einmal eigenfristig kurz abgesetzt auf der Kur, so schnell konnte man gar nicht schauen war die ND mit Karacho zurück.
Dafür bekomme ich seit 3 Monaten Nucala (Mepolizumab) über die Lunge. Das Xolair habe ich wegen dem hohen IGE ja nie bekommen. Einen Interleukin-5 Blocker. Dieses Biologic wirkt ganz gezielt auf die Eosinophilen, die bei mir natürlich auch in überhohen Dimensionen vorhanden sind. Meine Hoffnung war, das es eben nicht nur auf das Asthma wirkt, sondern auch auf die Neuordermitis. Aufs Asthma wirkts, auf die Haut nicht. Bis jetzt.
Habe auch gerade einen 4 wöchigen Stutenmilchprodukttest hinter mit. Und ich plage mich trotz dieser ganzen Kombination noch mit der Neurodermitis rum. Abgeschwächt aber.
Trotzdem. Die ganze Hoffnung liegt auf den Biologics.
Oje, Turtelina. Halt durch!
Meine Dermatologin meint auch, nächstes Jahr sollte Dupilumab erhältlich sein. Sie spricht allerdings für die Schweiz.
Das Otezla, das ich jetzt seit ein paar Monaten probiere, bringt es leider auch nicht so.
Bekomme mittlerweile trotzdem immer wieder generalisierte Schübe.
So schmiere ich jede Menge Kortison zusätzlich und nehe jetzt wieder alle 3 Tage eine Ciclosporin 100 mg aus meinem Vorrat.
Dupilumab soll aber wohl sauteuer werden.
Otezla kostet insgesamt ~1200,- monatlich.
Dermatologin meinte: Dupilumab würde etwa das Dreifache werden – wahhh.
Ich glaube nachdem die Biologics für die wenigsten in Frage kommen, die meisten sprechen eh super auf die Immunsups an, wird die Kassa hoffentlich nicht muksen wenns ans bezahlen geht. Also warten wir brav weiter. 😉 Müssen sowieso die Fachabteilungen erst-verordnen denke ich. Würdest du das Dupilumab über die Hautärztin bekommen?
Das Nucala kostet 2000 Euro im Monat, die Kassa hat sofort genehmigt (6000 Euro in 3 Monaten, aber Kur bezahlen sie nicht!) Das Rituximab damals 8000 Euro pro Infusion, musste das Spital zahlen (16000 Euro waren das, fast ein Jahresgehalt).
Das Otezla sagt mir jetzt gar nichts, das sind immer so nervenaufreibende Versuche wenn man irgendwas bekommt, was ja eigentlich gar nicht für Neuro ist. Du Armer! Aber jegliche Verbesserung der Lebensqualität machts wert.
Viel Glück für dich!
LG Turti
Ja, meine Dermatologin meint, sie könne mir das organisieren, sobald es in der Schweiz zugelassen ist.
Dabei hofft sie auf nächstes Jahr.
Das Otezla macht nicht nichts – aber für 1200,- im Monat macht es vergleichsweise zu wenig.
(Bei Psoriarsis soll es besser anschlagen)
Problem ist für mich, dass wir in den aktuellen 2-3 Jahren am Nachwuchs zeugen sind.
Sonst hätte ich MTX probiert. Das ist in der Situation aber kontraindiziert.
Da wir mindestens 2 Kinder wollen, kann ich es auch nicht intermittierend nehmen.
6-9 Monate vor Zeugung muss es unbedingt abgesetzt sein.
So kasper ich erst einmal weiter rum mit Otezla und viel Kortison-Creme.
… Und dann wird es hoffentlich next year mit Dupilumab 🙂
Hier in der Schweiz soll es etwa dreimal so teuer wie Otezla werden.
Hallo, vor 4 Jahren habe ich eine Therapie mit Ciclosporin A angefangen, und es ging mir gut ein fettes Jahr lang, aber mein Arzt hat die Therapie abgebrochen wegen anstieg der Nierenretentionsparameter. ( Das Anstieg war nicht wegen zuviel Alkohol consume, ich trinke sehr selten Alkohol, Vorwarnung: Alkohol und Ciclosporin zusammen: Schlecht.^^) Danach haben wir es mit Azathioprin versucht, aber nach 2 Monaten damit aufgehort wegen anstieg der Leukopenie.
Jetzt mache ich seit 2 Jahren eine Mycophenolatmofetil (oder Cellcept) Therapie, und es geht mir nicht so gut wie ich war als ich Ciclosporin genommen habe, aber eine deutliche Verbesserung erlebe ich trotzdem.