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29. Dezember 2009 um 16:52 Uhr #15584
Also für mich kann ich sagen, dass ich aktuell 100 mg Cicloral pro Woche nehme. Das ist eigentlich im wahrsten Sinne des Wortes ein durchgehender Posten.
Ich habe mir vor Weihnachten noch einen 50 Pack Cicloral besorgt und habe das Ziel, dass ich damit in 2010 durchkomme. Die 100 mg pro Woche sind für mich so eine Art Prävension.
Kritische Hautstellen behandle ich auch heute noch präventiv mit der blauen Protopic (0,1%). Und wenn es mich doch mal noch irgendwo juckt, kommt auch gleich Protopic drauf.
Bei mir bin ich mir ziemlich sicher, dass es ein Fehler wäre den aktuellen sehr guten Hautzustand nicht mehr zu behandeln, obwohl es schon etwas Überwindung kostet.29. Dezember 2009 um 16:59 Uhr #15497100 mg pro Wochen brächten mir überhaupt nichts.
Bei mir wirkt Ciclosporin erst ab ca. 250-300 mg täglich.Wir gehen davon aus, dass meine Nierenwerte unter Umständen nicht ewig so gut bleiben würden. Deswegen denke ich, dass es schon gut ist immer mal ein paar Monate ohne Ciclosporin aus zu kommen…ist ja schließlich kein Traubenzucker
29. Dezember 2009 um 17:37 Uhr #15909ich habe mich sehr schnell (wenige Tage) nach Absetzen von Cyclo regeneriert. Die Nebenwirkungen waren ja zu heftig bei mir. Brauchte aber auch 400-600mg/Tag je nach Hautzustand/Schub.
Warum mir keiner Cellcept verschreiben mochte? Weil es angeblich überall hieß, dass die Studien doch keinen Erfolg gebracht hätten.
Für ND zugelassen ist es immer noch nicht, wie Cyclo, oder?
Und das ist der Grund, warum mir mein Hautarzt es nicht einfach verschreiben kann. Er würde eine Therapie fortsetzen, aber die Erstindikation / Erstgabe müsse über eine Klinik kommen.Ich muss aber auch zugeben, dass ich die letzten 6 Monate, seit Aza, mein Aza/Kortison brav schlucke und keine weiteren Unternehmungen gestartet habe. Ich komme gerade gut zurecht und hab ultraviel zutun @work (meist 6-6,5 Tage Wochen) 🙂
Wird im Januar ruhiger, dann werde ich mich nochmal SEHR intensiv nach Neuerungen umsehen.29. Dezember 2009 um 17:55 Uhr #15498nein, Ciclosporin ist für eine Behanlungsdauer bis zu einem halben Jahr bei Nd zugelassen. (@Aida: auch ein grund, warum die Ärzte Ciclosporin ab und zu gerne mal absetzen wollen)
Dein Hautarzt könnte dir auch ein nicht zugelassenes Medikament verschreiben. Genau wie jeder andere Arzt einer Klinik auch. Die Ärzte müssen nur alle zugelassenen Therapien ausprobiert haben.
Aber ich finde es auch sinnvoller neue Therapien in einer Klinik zu beginnen. Da fühlt man sich doch etwas sicherer…hab ich bei MTX auch gemacht29. Dezember 2009 um 18:58 Uhr #15910@nabla: hier gibt es anscheinend unterschiedliche Infos. Ich kann dazu nicht viel anderes sagen, weil ich keine Medizin studiert habe oder in einer Klinik arbeite.
Wenn sowas wirklich ein niedergelassener Arzt verschreiben könnte, würde es mich freuen, aber dann wäre ich von verschiedenen Seiten belogen worden (Prof, Ärzte, Klinik + Hautarzt).Bei Cyclo wurde mir auch immer von 2 Jahren, maximal, berichtet. Hat sich für mich ja nun leider erledigt.
Naja, gibt sicherlich viele Infos und Infostände. Kann aber nix belegen, nur von dem schreiben, womit ich bisher zu tun hatte.
Falls du zum Thema Erstindikation von Nicht-(für ND-)zugelassenen Medikamenten eine verbindliche Quelle aufzeigen kannst, würde ich sie glatt meinem Arzt unter die Nase reiben 🙂 (also ich würde mich sehr freuen, wenn du recht hast und es irgendwo dokumentiert ist)29. Dezember 2009 um 19:27 Uhr #15499hab nochmal nachgeguckt: 2 Jahre stimmt. Naja, es schadet bestimmt nicht, den Nieren vorher schonmal eine pause zu gönnen.
wegen Cellcept: Off-Label-Use ? Wikipedia
Ich bin mir ziemlich sicher, dass jeder Arzt dass darf, sich aber wohl nicht trauen wird.29. Dezember 2009 um 20:03 Uhr #15911naja…wie geschrieben: im Januar werde ich vllt. wieder Zeit “für mich” finden. Ich werde dann natürlich berichten. :jump:
danke .)
31. Dezember 2009 um 15:28 Uhr #15686Eigentlich wollte ich ja in die nächste Klinik, die ohne Chemie behandelt, aber ich mag grad nicht mehr.:p Die 3,5 Wochen haben mir jetzt erst einmal gelangt. Besonders, weil der Großteil der Schwestern unfreundlich und unhöflich war. 😈
Isch probiere jetzt auch … war ne schwere Steißzangengeburt, die viele Monate dauerte. 😉 Aber Dank des Zuspruchs von hier und den Gesprächen mit dem einem Arzt in der Klinik kann ich es jetzt nehmen, OHNE ein dumpfes oder blödes Gefühl zu haben. Ich hatte echt Schiß vor den Dingern.
Blutdruck war bisher normal, ich bekomme b.a.w. 100 – 0 – 100 Ciclosporin. Maa guggn, wie es sich so macht.31. Dezember 2009 um 15:43 Uhr #15912ja, einige Pfleger haben Schwierigkeiten bei den ganzen Einsparungen, Kürzungen und Entlassungen noch ein freundliches Gesicht aufzusetzen.
Kann ich gut verstehen, auch wenn oder besonders weil ich lange und mehrfach in Kliniken gelegen habe.
Wobei ich eher zu den pflegeleichten Patienten gehöre. Kann mich selber cremen, schmieren etc.. bin nicht bettlägerig.
Aber einige sind auch schon übel genervt, wenn man nach 4 Tagen mal nach neuer Bettwäsche fragt :brick wall:31. Dezember 2009 um 16:13 Uhr #15687Vor Weihnachten herum gab’s 2 Krankheitsfälle, da hatte ich auch Verständnis für Hektik und wenig gute Laune. (Mein Bett selber gemacht oder überzogen, Tablett rausgetragen und so) Aber wenn man nach EINER Woche nach Bettwäsche FRAGEN muß oder in der Nacht die Schwester beim zweiten Klingeln genervt fragt, “Was ist denn jetzt schon wieder, Sie haben doch eben erst geklingelt” … heut nacht meiner Bettnachbarin so passiert, obwohl wir beide sehr pflegeleicht waren und uns teilweise den Rücken gegenseitig eingeschmiert haben… und ich hatte immer einen Blick auf die Salben, weil ich die Leniens nicht vertrage und sie mir zweimal versehentlich gegeben wurde, da meinte letzte Woche eine Schwester zu mir, nachdem ich mehr zu mir selber gemurmelt hatte, is keine Leniens, oder… “Schreiben Sie sich’s halt auf die Stirn, dann müssen Sie es nicht dauernd sagen.” Vor allem der Ton. Und so Schoten gab’s bald jeden Tag.
Einer der nettesten Pfleger hatte 10 Tage Schicht am Stück, am Schluß Spätschicht und am nächsten Tag Frühschicht – es ging Gott sei Dank auch anders. Wenn ich bedien und zuviele Tische hab, rotz ich die Gäste deswegen schließlich auch nicht an. 😈31. Dezember 2009 um 16:50 Uhr #15500@Regina:
Damit hätte ich bei dir nie gerechnet. Ich hoffe, es hilft dir bald. Wobei die 200 mg noch relativ wenig sind. Da kann es etwas dauern bis man was merkt. Wenn du mal weisst, dass du Ciclo verträgst, dann kann man gleich mit mehr starten..dann wirkt Ciclo schon nach ein paar Tagen.31. Dezember 2009 um 16:59 Uhr #15585Wunder geschehen ….
31. Dezember 2009 um 17:05 Uhr #15653Was passiert im Körper eigentlich mit Cyclo?
Kann das jemand mal mit einfachen Sätzen erklären.LG,
Aida31. Dezember 2009 um 17:13 Uhr #15688Cookie67;27949 wrote:Wunder geschehen ….Nochmal gnihihi. Ich hätt’s letzte Woche noch selbst nicht geglaubt. Hab mich aber überzeugen lassen. 😉
31. Dezember 2009 um 17:33 Uhr #15689Aida;27951 wrote:Was passiert im Körper eigentlich mit Cyclo?
Kann das jemand mal mit einfachen Sätzen erklären.Ciclosporin bindet an Calcineurin und blockiert im Zellplasma so die Bindung an NF-AT (nuclear factor activating T-Cell), ein Gen-regulierendes Protein. In aktivierten T-Zellen ist Calcineurin für die Dephosphorylierung von NF-AT verantwortlich. Daraufhin kann NF-AT in den Zellkern transloziert werden und dort die Transkription von zahlreichen Zytokinen und Zelloberflächenrezeptoren (u. a. Interleukin-2 und γ-Interferon) aktivieren. Außerdem wird die Aktivierung und Vermehrung von Lymphozyten gehemmt. Auf diese Weise wirkt es als Immunsuppressivum
Verstanden?
Ich hab es so verstanden, daß Ciclo die Überreaktion des Neurodermitikerkörpers, der ständig meint, sich gegen vermeintliche Feinde wehren zu müssen und mit Kanonen auf Spatzen schießt, eindämmt. Mit Juckreiz und Kratzen ist dann absolute Ruhe, aber dadurch daß das Immunsystem heruntergefahren wird, steigt halt auch die Gefahr, diverser Infektionen und Anfälligkeiten und Herz/Leber/Nieren/Zanhnfleisch KÖNNEN beansprucht werden, MÜSSEN aber nicht.
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