- Dieses Thema hat 24 Antworten sowie 9 Teilnehmer und wurde zuletzt vor vor 13 Jahren, 1 Monat von
aktualisiert.
-
Beiträge
-
@Nadia 46327 wrote:
Ich gebe nur das Wissen der Schulung weiter. Was der Einzelne daraus macht, ist selbstverständlich jedem selbst überlassen.
Hallo Nadia,
ja, das verstehe ich und letztendlich geben wir ja immer nur unsere Erfahrungen weiter.
Ich verwende z.B. derzeit gar keine Kortisonsalbe.
Muss aber zugeben, wenn es irgendwo wieder losgeht, kommt die sofort zum Einsatz und da geh ich nicht nach der Tageszeit. Aber, wie schon mal erwähnt, ins Gesicht kommt ja ohnehin kein Kortison und meine Hände sind nicht betroffen….und andere Körperteile sieht man untertags von mir eh nicht unbekleidet;-)Gruß,
Aida@Lil 46328 wrote:
Erst vor kurzem hat mir mein Arzt gesagt, dass die Hautkrebs- und Lymphomrate bei ND tatsächlich im Vergleich zu Gesunden erhöht ist, ob mit oder ohne Protopic, mit oder ohne Cortison. Das ist durch Studien belegt.
Wirklich?
Wo kann man das nachlesen?hallo zaumi,
um mal zu deiner ursprünglichen anfrage zurückzukommen, dir mut zu machen: ich Kämpfe seit drei Monaten mit dem Cortison absetzten und kämpfe damit immer noch, aber ich bin wirklich wirklich froh, dass ich es gemacht habe und die schlimmste zeit hoffentlich hinter mir habe. Ich habe auch viel hier gelesen, was mir Angst gemacht hat, aber Cortison selbst macht mir viel mehr angst, es ist einfach eine Droge vom Tag 1. Erst seit ich vor einem Jahr Cortison plus Protopic verschrieben bekam für eine mittelschwere ND an den Armbeugen und es nur ein einziges Mal anwendete, und das noch dazu falsch, weil mir der Arzt eben das Ausschleichen nicht erklärt hat, seit dem Tag habe ich urplötzlich wirklich starke Schübe, die sich auf dem ganzen Körper ausgebreitet haben. Und das nachdem ich 21 Jahre außer an leichten NDstellen an den Armbeugen fast beschwerdefrei gelebt habe. Zwischendrin war es dann eben so schlimm, dass ich wieder mit Cortison behandelt habe, wieder ohne ausschleichen, später auch mit – was nach einigen Wochen alles eigentlich nur wieder schlimmer gemacht hat. Ich wollte einfach aufhören mit diesem Wahnsinn, weil ich es nicht mehr nachvollziehen konnte, auf was meine Haut gerade reagiert – Cortisonentzug oder der Neuro…
ich bin sicherlich noch etwas beschäftigt und bekomme zu Schub-Hoch-Zeiten auch einen Schreck wenn ich vorm Spiegel stehe und das geht auch langsam ganz schön auf die Psyche… trotzdem: ich glaube fest daran, dass ich irgendwann wieder in einer haut wohne, in der ich mich einigermaßen wohlfühle.
viel kraft und liebe grüße
kristinHallo zusammen,
vielen Dank für die vielen und auch lieben Antworten.
Ich habe mir das mit dem Ausschleichen viel zu einfach vorgestellt.
Ich habe tatsächlich gedacht, dass ich durch den Einsatz eines Pflegeproduktes
und durch das konstante Ausschleichen, keine Hautreaktionen haben werde.
Dem ist leider nicht so.
Meine Haut wird rot, warm und spannt zusätzlich.Eigentlich habe ich gedacht, dass ich LRP gut vertragen würde.
Zumindest hat es sich am anfang gut auf der Haut angefühlt, aber nach einer Woche im Einsatz,
fängt mein Gesicht an zu brennen, wenn ich es aufgetragen habe.
Bei Eucerin hatte ich den selben Effekt.
So ist meine Suche wohl doch noch nicht zuende.
Ich finde es wie eine Nadel im Heuhaufen zu suchen.Hatte schon überlegt zu einer Hautklinik zu fahren um untersuchen zu lassen, was meiner Haut fehlt um somit schneller das richtige Produkt zu erhalten. Mal sehen…
Ganz schlimm finde ich es momentan auch, dass meine Adern im Gesicht so extrem sehen kann.
Aber lt. meiner Hautärztin wird dies auch für immer so bleiben. Es sei denn ich wäre bereit mein Gesicht lasern zu lassen und dies privat zu bezahlen.Make Up ist bei mir wohl doch keine gute Idee. Hatte Samstag Abend das Make Up von Mylene drauf und sah Stunden später einfach nur furchtbar aus. Also habe ich keine Möglichkeit es irgendwie zu verstecken.
Ich denke, dass ich auch lernen muss nicht jede Minute darüber nachzudenken, wie mein Gesicht gerade aussieht. Mache mir dadurch momentan das Leben selber schwer.
Zur Zeit werde ich auch oft wegen meinem Gesicht angesprochen, das macht es natürlich auch nicht leichter.Viele Grüße
zaumi@Aida 46334 wrote:
Wirklich?
Wo kann man das nachlesen?Liebe Aida,
ob das wirklich so ist, kann ich natürlich nicht wissen, geschweige denn beweisen… 😉
Aber es erscheint mir logisch, und die Studienlage spricht derzeit wohl dafür, dass das Krebsrisiko bei ND erhöht ist. Nicht stark erhöht, aber doch signifikant. Das Risiko für einzelne Krebsarten ist dabei wohl etwas unterschiedlich von Land zu Land, und die Rolle der Medikamente ist dabei noch nicht eindeutig geklärt.
Nachlesen kann man es z.B. im Internet.
Das Deutsche Ärzteblatt hat dieses Jahr unter dem Titel “Arzneimittelsicherheit: Urteil erst nach Langzeitstudien” eine kurze Zusammenfassung der aktuellen Studienlage über Risiken von ND und ND-Therapien mit Topischen Calcineurininhibitoren (Protopic…) , Cortison und ohne veröffentlicht.
(Deutsches Ärzteblatt: Arzneimittelsicherheit: Urteil erst nach Langzeitstudien (30.03.2012))Oder man kann einfach bei einer Suchmaschine *Atopische Dermatitis Krebsrisiko* *atopic dermatitis cancer risk*… eingeben, da finden sich schon auf den ersten Seiten einige seriöse wissenschaftliche/medizinische Quellen!
Ich will keineswegs irgendwie Panik verbreiten. Aber mit diesem Wissen kann ich mein eigenes Risiko und das meiner Kinder senken, und das ist mir wichtig. Und deshalb finde ich Nadias Tipp, Cortison nur abends anzuwenden, auch nicht überzogen. Und auch deshalb wäre es auch besser, die ND langfristig durch andere Maßnahmen zu besänftigen und den Cortison-Ausstieg zu schaffen.
Hallo zusammen,
ich habe mir gestern Neuropsori bestellt und werde mal ausprobieren wie ich damit auskommen werde..
Ansonsten habe ich mir überlegt iQlind mal zu bestellen.
Der Hersteller hat mir gestern am Telefon gesagt, dass man leider keine Probepakungen erhalten kann, aber wenn man die Creme nicht verträgt, kann man diese zurückschicken und erhält den Einkaufspreis zurück.
Wäre ja eine nette Sache, wenn dies der Wahrheit entspricht.Grüße
Als ich eben Deinen Beitrag gelesen habe standen mir die Tränen in den Augen und auch jetzt wo ich Dir schreibe könnte ich weinen. Mist ist gerade passiert.
Ich kann mich so gut in Dich rein versetzten und weiß 100% wie es Dir gehen muss.
Ich habe vor ein paar Tagen ein Bericht hier ins Forum gestellt über meine 13monate alte Tochter was ich da mitgemacht habe war der Horror.
Ich kann Dir gerne mal ein paar Bilder schicken.
Mit dem Cortison abbruch ist so eine Sache. Gibt für und wieder…
Aber Du musst so schnell wie möglich davon weg.
Das frist dich auf.Wo kommst Du her?
Ist Neukirchen Bayrischer Wald weit weg von Dir?
OHHHHHH man mir läuft es eis kalt den rücken runter wenn ich an Deinen Beitrag denke.
Ich habe eine Frau in Neukirchen in der Spezialklinik kennen gelernt.
Der ging es genau so wie Dir über 15 Jahre Cortison und dann der totale entzug in der Klinik das war hart.
Ich habe mich jeden Tag mit Ihr unterhalten und wusste gar nicht wie oder wo ich sie anschauen sollte.
es stand ein Mensch mit einer offenen Haut vor mir.Die Haut so feuerrot fast schwarz aus total kaputt und dünn. ich hätte jedesmal heulen können.
Sie hatte einen furtbaren entzug durchgemacht, ich habe sie dabei begleiten können.
und es war wunderschön zu sehen wie große vortschritte sie jeden tag gemacht hat.
Die erste Zeit war natürlich sehr sehr hart für Sie. Der entzug war ganz schlimm vom kratzen bis über einen extremen Schüttelfrost.
Die Klinik arbeitet ohne Cortison.
Aber die untersuchen einen von kopf bis fuß. Es wird alles getestet und man wird für voll genommen.
Nicht wie bei den normalen Ärzten die es sich einfach machen und immer nur Cortison verschreiben.
Ich würde mich gerne mal mit Dir unterhalten und probieren Dir irgendwie zu helfen.
Ganz liebe grüße Kathrin
@zaumi 46618 wrote:
Hallo zusammen,
ich habe mir gestern Neuropsori bestellt und werde mal ausprobieren wie ich damit auskommen werde..
Ansonsten habe ich mir überlegt iQlind mal zu bestellen.
Der Hersteller hat mir gestern am Telefon gesagt, dass man leider keine Probepakungen erhalten kann, aber wenn man die Creme nicht verträgt, kann man diese zurückschicken und erhält den Einkaufspreis zurück.
Wäre ja eine nette Sache, wenn dies der Wahrheit entspricht.Grüße
Ich wäre bei den Cremen vorsichtig. Und muss immer lachen wenn auf der Verpackung drauf steht:
“Sie haben neurodermitis oder trockene Haut dann hilft unsere Creme”Meiner Meinung nach falsch.
Eine Creme kann in verbindung helfen ja da geb ich recht, aber niemals als allein anwender.
Sprich du schmierst und weg ist es. NEIN.Neurodermitis kommt von 95% von innen, meine Behauptung.
Da kann man äuserlich schmieren und schmieren mit den besten cremen.
1. Darmaufbau (pilze Bakterien)
2. Allergie Test (auf welche lebensmittel reagierst Du)
3. Hautabstrich (wenn Du bakterien auf deiner haut hast müssen die erst behandelt werden)Es bringt alles nichts wenn Du zB. eine Weizen allergie hast und ist jeden Tag produkte mit Weizen und schmierst eine Creme. Sie hilft in dem moment äusserlich aber innerlich fügst du deinem körper wieder die sachen zu wo Du drauf reagierst.
ich weiss es ist alles nicht einfach aber es geht wenn man es will.
Glg Kathrin
Hallo Kathrin,
vielen Dank für deine Antworten.
Also Neukirchen Bayrischer Wald ist schon was weiter weg von mir.
Gott sei dank bin ich nicht so schlimm dran, wie die Frau aus der Spezialklinik.
Denn meine Haut ist nicht offen und nicht schwarz.
Aber schön zu lesen, dass es ihr von Tag zu Tag immer besser ging.
Das macht einen Mut. Ich versuche mich immer postiv einzustimmen, indem ich mir sage, dass es Leute gibt, die es schlimmer getroffen hat und dass es viele gibt, die es geschafft haben.
Warum also ich nicht auch?!
Momentan geht es mir auch den Umständen entsprechend recht gut.Also ich geh jetzt nicht davon aus, dass Neuropsori meine Haut “heilen” wird.
Ich bin einfach nur auf der Suche nach einer Creme, die ich als “Tagescreme” nutzen kann und die meine Haut mit guten Stoffen versorgt. Noch vertrage ich diese Creme. Aber abwarten. Bei den anderen Produkten, die ich ausprobiert habe, hat sich auch erst nach ca. 2 Wochen eine Hautunverträglichkeit gezeigt.
Zusätzlich lege ich nun 1-2 wöchentlich an unterschiedlichen Tagen eine Feuchtigkeitsmaske und eine Tote Meer Maske auf.
Danach fühlt meine Haut sich auch ganz gut an.Ja, du hast recht. Neurodermitis kommt hauptsächlich von innen.
Es heißt ja nicht umsonst: deine Haut zeigt deine Seele.
Ich achte auf dass was ich esse und vor allen Dingen versuche ich Stress zu vermeiden..Aber jeder weiß ja, dass das manchmal unmöglich ist.;)Also momentan bin ich positiv eingestimmt und hoffe, dass ich es schaffen werde und nach ein paar Wochen/Monate davon ab bin.
Wie geht es deiner Tocher? Immer noch alles gut?
Grüße
@zaumi 46807 wrote:
Hallo Kathrin,
vielen Dank für deine Antworten.
Also Neukirchen Bayrischer Wald ist schon was weiter weg von mir.
Gott sei dank bin ich nicht so schlimm dran, wie die Frau aus der Spezialklinik.
Denn meine Haut ist nicht offen und nicht schwarz.
Aber schön zu lesen, dass es ihr von Tag zu Tag immer besser ging.
Das macht einen Mut. Ich versuche mich immer postiv einzustimmen, indem ich mir sage, dass es Leute gibt, die es schlimmer getroffen hat und dass es viele gibt, die es geschafft haben.
Warum also ich nicht auch?!
Momentan geht es mir auch den Umständen entsprechend recht gut.Also ich geh jetzt nicht davon aus, dass Neuropsori meine Haut “heilen” wird.
Ich bin einfach nur auf der Suche nach einer Creme, die ich als “Tagescreme” nutzen kann und die meine Haut mit guten Stoffen versorgt. Noch vertrage ich diese Creme. Aber abwarten. Bei den anderen Produkten, die ich ausprobiert habe, hat sich auch erst nach ca. 2 Wochen eine Hautunverträglichkeit gezeigt.
Zusätzlich lege ich nun 1-2 wöchentlich an unterschiedlichen Tagen eine Feuchtigkeitsmaske und eine Tote Meer Maske auf.
Danach fühlt meine Haut sich auch ganz gut an.Ja, du hast recht. Neurodermitis kommt hauptsächlich von innen.
Es heißt ja nicht umsonst: deine Haut zeigt deine Seele.
Ich achte auf dass was ich esse und vor allen Dingen versuche ich Stress zu vermeiden..Aber jeder weiß ja, dass das manchmal unmöglich ist.;)Also momentan bin ich positiv eingestimmt und hoffe, dass ich es schaffen werde und nach ein paar Wochen/Monate davon ab bin.
Wie geht es deiner Tocher? Immer noch alles gut?
Grüße
Hallo das freut mich das es Dir gut geht. Meiner Tochter geht es soweit eigentlich Super. Ich fange jetzt an beizufüttern. Und schaue wie sie drauf reagiert.
Ihr bleibt ja leider nicht viel. Nur Mais Und Reis und verschiedene Gemüse. Ansonsten ist sie gegen alles andere allergisch.
Nicht einfach aber es geht.
Wenn die Creme Dir und Deiner Haut gut tut dann nimm sie.
Du müsst halt schauen wie du darauf reagierst. Am besten Du hast zwei verschiedene im Wechsel dann gewöhnt sich deine haut nicht so schnell daran.
Ich habe damals zich cremen ausprobiert sogar auch cortison. Aber es hat nichts geholfen.
Erst in der Klinik nach den Untersuchungen haben wir Erfolge gesehen. Kann dir gerne mal Bilder schicken dann bekommst du einen heul Krampf.
Jeder muss für sich seine eigene creme finden. Zur Pflege nehme ich momentan Panthenol Sandos und zur fett Creme dermatop Basis.
Ja es gibt leider so viel Faktoren warum das haut Bild schlechter wird das ist bei jedem auch verschieden.
Ich Wünsche Dir aber viel Erfolg und kraft. Ganz liebe Grüsse
- Du musst angemeldet sein, um auf dieses Thema antworten zu können.
