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14. Juni 2010 um 18:39 Uhr #39286
Weitere Bedenken, vielleicht völlig abstrus, aber ich habe sie eben; meine Mutter ist vor einigen Jahren an Krebs gestorben. Ich habe Angst vor dieser Krankheit. Ciclosporin fährt die Immunabwehr runter. Steigt da nicht u.a. auch das Risiko für eine Krebserkrankung ?
Das war auch eines meiner Hauptbedenken! Meine Mama hatte ja Lymphdruesenkrebs und ich habe die Aerztin explizit danach gefragt, wie gross die Krebsgefahr dann fuer mich ist. Sie meinte Ciclo sei nur fuer Hautkrebs gefaehrlich. Hmmm. Ich habe da schon was anderes gelesen. Was hat die Aerztin dort zu dir zum dem Thema gesagt? Ich werde ganz sicher meine Aerztin auch nochmal dazu befragen. Das mit deiner Mama tut mir so leid Thalassa! Drueck dich!
Asthma Schulungen wuerde ich auch sehr interessant finden! Sag doch nochmal bitte wie man sich einen Salbenraum vorstellen muss. Wirst du auch bestrahlt? Wird dort auf Ernaehrung sehr viel Wert gelegt und bist du allein im Zimmer? 😀
14. Juni 2010 um 18:46 Uhr #39270Thalassa, das Nicken deiner Ärztin könnte auch nur “Ja, aber” bedeuten.
Frage sie mal in einer ruhigen Minute, ob nicht nur das zelluläre Immunsystem heruntergefahren wird, ob sie wirklich meint, dass Ciclo Krebs auslösen könnte und ob ihrer Erfahrung nach NDler überhaupt zu Krebs neigen.Und wenn es nur Zufall ist, dass es deiner Haut vor Davos besser ging …
14. Juni 2010 um 18:55 Uhr #39277@Cookie67 33817 wrote:
Ja Aida und zum Glück hat der liebe Gott noch etwas Verstand dazugepackt.
.*aua
Ich muss schon sagen Cookie, Du zahlst mit gleicher Münze. Touché !Aber ich hätte auch nochmal eine Frage für Thalassa.
Die Wanderungen, von denen Du schreibst, geht da jeder für sich oder sind das richtige Touren mit einer Person, die sich dort auskennt.
Was macht man da eigentlich abends? Davos an sich ist doch eigentlich ein recht kleiner Ort oder?LG,
Aida14. Juni 2010 um 19:04 Uhr #39271So klein ist Davos sicherlich nicht.
Davos ist mit rund 13’000 Einwohnern die höchst gelegene Stadt (1560 m ü.M.) in Europa.
15. Juni 2010 um 7:12 Uhr #39296@ Turtelina. Danke für Dein Mitgefühl wegen meiner Mutter.Aber das kann ich ja auch an Dich geben.
Ich werde die àrztin bei nächster Gelegenheit fragen, wie realistisch das Risiko einer Krebserkrankung bei der Einnahme von Ciclo ist. Im Moment sind das eben meine àngste und Bedenken und Phantasien. Ichabe auch schon mal gelesen,dass Menschen mit ND eher weniger zu Krebs neigen als andere, weil das Immunsystem ständig in Alarmbereitschaft ist. Aber genau das wird durch Ciclo ja auch wieder “ausgeglichen”oder noch weiter heruntergefahren.
15. Juni 2010 um 7:19 Uhr #39297Ich muss in Etappen schreiben,weil der Beitrag leider immer verschwindet, wenn er länger ist, keineAhnung, warum.
Davos ist tasächlich nicht so klein, besteht aber aus mehreren Ortsteilen und liegt insgesamt sehr langgestreckt in einem Hochtal. Die haupt-Ortsteile sind Platz, Dorf und Wolfgang. Die Klinik liegt in Wolfgang, am Ende eines Sees. Es gibt regelmässige Busverbindungen. Oder man läuft (ca.gute halbe Stunde bis Platz)
Abends bin ich meistens in er Cafeteria mit anderen. In der Regel finden sich Grüppchen zum Reden, Spielen, fernsehen (Fussball gerade natürlich). Es gibt abends an einigen Tagen auch Vorträge oder es wird auch mal ein Film gezeigt.15. Juni 2010 um 7:31 Uhr #39298Wanderungen werden von der Klinik aus (mit Führung ) angeboten u nd jeweils auch der Schwierigkeitsgrad angegeben (An- und Abstiege, Berghöhe, Dauer usw. ) Das i st v.a. für die Asthmapatienten interessant und wichtig. Sie brauchen dafür auch die Genehmigung des Arztes. Hautpatienten können meist selber je nach Interesse entscheiden. Die Gruppengrösse liegt, je nachdem, meist so zwischen 8 und 20 Personen. Man kann natürlich auch auf eigene Faust und Verantwortung losziehen. Letztes Wochenende waren wir zu dritt auf dem dem Gotschnagrat, 600 Höhenmeter hoch und wieder runter, steil und anstrengend, aber es hat viel Spass g emacht,und wir hatten oben eine super-Sicht. Dafür lohnt die Mühe. Wenn ich oben auf einem Berg stehe, bin ich oft regelrecht high,es geschafft zu haben und diesen Blick geniessen zu können
Muss denPC jetzt mal wieder freigeben,es warten einige. Zum Salbenraum usw. nächstes Mal
15. Juni 2010 um 14:40 Uhr #39258Wie laufen denn die meisten Leute rum? Muss ich mir das wirklich so vorstellen das alle mit dick Creme im Gesicht, Verbänden und alten Klinikschlafanzügen rumlaufen? 🙂 Und wie ist der Altersdurchschnitt so?
Sind die Vorträge informativ? Also so das man sagt “wow das wusste ich noch nicht!”Und sind die Neurodermitisschulungen sinnvoll? Darin soll man ja irgendwie lernen mit seiner Haut umzugehen.
Sowas wie Meditation soll es ja auch geben, machst du das und hilft es?
Ich hoffe ich frag gerade nicht doppelt O_o 😆
15. Juni 2010 um 16:49 Uhr #39299Die Leute laufen mehr oder weniger normal gekleidet herum, manche halt in Trainingsanzügen. Und Hautpatienten haben eher die älteren T-Shirts an und nicht gerade die Lieblingsteile. Die Asthmapatienten heben sozusagen das Niveau wieder. Farbe am Körper (z.B. Pyoctanin oder Eosin oder gelbliche Cremes ) sind öfters mal zu sehen, aber eher nicht im Gesicht. Schlauchverbände habenmanche, aber wenn man ältere T-Shirts anhat, kann man darauf meist auch verzichten.
Das Niveau der Seminare ist okay. Viel Neues hört man nicht . Aber ich denke,die Leute hier im Forum sind meist sehr gut informiert. Unter den Mitpatienten gibt es einige, für die die Zusammenhänge bisher nicht klar waren, die wenig Infos über ihre Krankheit hatten.Ich bin da manchmal erstaunt, weil ich eigentlich immer Bescheid wissen will überdie Dinge, die mich betreffen. Aberdas scheinen nicht alle zu wollen. Für die Leutesind die Seminare sicher sehr gut.Für mich istvieles eher eine Auffrischung.
Meditation gibt es (momentan) nicht, aber Autogenes Training und Progressive Muskelentspannung. Ich werde nächste Woche an einem teilnehmen, im Moment habe ich noch recht viele andere Termine
15. Juni 2010 um 17:14 Uhr #39262Quote:Meditation gibt es (momentan) nicht, aber Autogenes Training und Progressive Muskelentspannung. Ich werde nächste Woche an einem teilnehmen, im Moment habe ich noch recht viele andere Terminedas ist normal, in den letzten 3 Jahren gabs jedenfalls soweit ich weiss nie Meditation.
Ich hab immer fürs eincremen ältere Sachen angezogen und mich dann nach ner halben Stunde wieder umgezogen…meistens zum Sport
15. Juni 2010 um 18:03 Uhr #39281DAS war ein Punkt, der mich in Hersbruck empfindlich gestört hat. Laut Hausordnung war es verboten, in Sport- oder Leggingskleidung zum Essen zu erscheinen.
Hallo? … ich war wund von oben bis unten und am erträglichsten war nun mal Schlabberkleidung, die mit dem ganzen Cremsgedöns eingesuckelt werden konnte. “Erbost” hab ich mir dann das OKAY der Ärztin geholt, daß ich offiziell in Joggingshosen rumlaufen durfte. 😈
15. Juni 2010 um 19:02 Uhr #39278@Fairysand 33860 wrote:
und alten Klinikschlafanzügen rumlaufen? 🙂 Und wie ist der Altersdurchschnitt so?
Ich glaub sowas sieht man ehrer in Kliniken wie Neukirchen und Co.
Gruß,
Aida22. Juni 2010 um 16:28 Uhr #39300Zwischenbericht über meinen Aufenthalt in Davos:
Meine Haut ist inzwischen fast ganz abgeheilt, es gibt nur noch einige kleine wunde Stellen um ein Auge herum, am Hals und einem Arm. Die Hautveränderungen sind natürlich zu sehen, aber das ist ja sozusagen nix. Ich bekomme nach wie vor Leukychtol-salben und Vioformsalben, ansonsten aber Pflegelotions. Ohne Aerius geht es auch noch nicht, aber ich bin jetzt schon so zufrieden und habe den besten Hautzustand seit langem. Nun muss ich hoffen,d ass sich das alles noch stabilisiert, aber es ist ja auch noch Zeit, über zwei Wochen.Ansonsten ist der Winter zurückgekehrt, am Sonntag war alles weiss verschneit, tagelang vorher nur Regen und Kälte. Der Schnee ist wieder weg. Angeblich soll am Wochenende der Frühling endlich kommen. Ich bin trotzdem viel draussen, aber auf die Berge bin ich bisher kaum gekommen, leider.
Grüsse an alle aus der Schweiz. thalassa
22. Juni 2010 um 16:43 Uhr #39301noch eine gute Nachricht : ich habe es ja kaum geglaubt, aber anscheinend können sich Allergien tatsächlich wieder abschwächen bzw. verlieren. Viele, viele Jahre habe ich keine Erdnüsse und keine Mandeln gegessen, weil mir jedesmal Lippen, Mund und Gaumen angeschwollen sind und ich Atemnot bekommen habe.
Nachdem im Blut (RAST-Test) keine Antikörper mehr gefunden wurden, haben wir gestern einen Provokationstest gemacht, erstmal auf Erdnüsse. Es gibt zwar nach wie vor ein leichtes Kribbeln am Gaumen und im Hals und ich werde Erdnüsse auch weiterhin meiden,aber das i st gar kein Vergleich mit früher. Morgen folgen die Mandeln, hoffentlich mit ähnlich gutem Ergebnis. Ich kann auf beides an sich gut verzichten, aber das heisst, dass es in Zukunft nicht mehr ganz so vorsichtig sein muss. Auch Soja möchte ich gerne noch testen, da die Reaktionen auch oft heftig waren , aber keine Antikörper (mehr) nachzuweisen sind. Und Soja ist in vielem drin. Das würde einiges erleichtern,wenn ich da wirklich keine Allergiemehr hätte22. Juni 2010 um 16:52 Uhr #39287Super das es dir schon so gut geht Thalassa! Und das nach der Hälfte der Zeit, dass freut mich echt fuer dich. :-p Erhol dich weiterhin gut und ich wünsche dir sehr das sich deine Haut in der restlichen Zeit noch richtig stabilisiert. Kriegst du noch Bestrahlung und so? Bäder? Finde ich spannend wie genau die in Davos sind. ❗ Ist auch gut so!
Was sind das für Salben die du verwendest? Auf Google findet man gar nichts dazu. Ich werde sie mir aber mal aufschreiben.
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