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die verwenden großenteils ganz normale Salben, die man auch so in deutschland verschrieben bekommt. Allerdings heissen fast alle Medikamente in der Schweiz anders… Und die nehmen relativ gerne Vioform… gibt es in Deutschland aber auch… vor allem aus Oberhausen kenn ichs.
Schnee gibt es übrigends normalerweise in jedem Monat…
Ich habe die Oberärztin übrigens mal nach den Nebenwirkungen von Ciclo gefragt bzw einem möglicherweise erhöhten Krebsrisiko. Sie meinte, das Risiko für weissen Hautkrebs könne tatsächlich steigen, allgemein für Krebs aber eher weniger, wäre aber nicht völlig auszuschliessen. Das Risiko anderer Nebenwirkungen sei höher, es gäbe aber engmaschige Kontrollen. Das war mir durch Euch ja nicht neu.
Sie meine dann,ginge es mir wieder schlecht, wäre Ciclo evt. eine Option, ich könne ja dann nochmal darüber nachdenken. Noch mehr würde sie mir dann aber empfehlen, dann möglichst schnell wieder nach Davos zu kommen …
Thalassa, ich sehe ja nur was du schreibst. Aber ich habe echt den Eindruck, dass die Zeit in Davos eine verlorene Zeit für dich ist. Für mich klingt es zumindest so, dass es dir zufälligerweise vor Davos ganz ordentlich ging und durch salben, wandern, Allergietests, etc. ein Aufwärtstrend fortgesetzt wird. Vielleicht hätte eine Auszeit sonst wo in den Bergen auch geholfen.
Was wirst du von Davos mit nach Hause nehmen?
Wie gehst du im Alltag vor, wenn wieder schlechtere Zeiten kommen.Wie kommst Du zu diesem Urteil, cookie ?
Stimmt, der Aufwärtstrend, der, vermutlich zufällig, zu Hause begann, setzt sich hier durch Behandlungen plus Auszeit plus… fort (in den letzten Tagen leider nicht so ).
Wie Du aber dazu kommst, daraus die Zeit hier für mich als verloren zu bezeichnen, finde ich, ehrlich gesagt, ziemlich anmassed. Wie Du selber schreibst, bekommst Du nur das mit, was ich schreibe.
Ich teile eben nicht Deine Meinung über Ciclo. Ist es das was Dir aufstösst ? Vielleicht solltest Du nicht so voreilig und ohne genügend zu wissen, deine Schlüsse ziehen.Hallo Thalassa!
Gut das du nochmal nachgefragt hast wegen dem Krebsrisiko, für dich interessant zu wissen und für mich auch. 🙂 So hats mir meine Ärztin auch erklärt. 🙂
Wie ich auch zu Smile schon so oft gesagt habe, das Ciclo rennt dir doch nicht weg. Wenn dir momentan Davos gut tut, dann nütze das bitte aus und ich wünsch dir sehr das es auch hält! Lange und gut! Ich habe nachwievor einen HAMMERrespekt vor diesem Medikament und hätte ich die Auswahl gehabt, hätte ichs genau wie du gemacht. Ich hätte das Ciclo nach hinten geschoben und wär nach Davos gefahren. 😉 Selbst wenns dir nur Zeit rausspielt, im schlimmsten Fall jetzt, wars das auf alle Fälle wert! Weil wir wissen: eine absolute Minimaldosis reicht in vielen (den meisten) Fällen nicht aus und wies mir meine Ärztin erst am Freitag erklärt hat: je höher die Dosis, desto höher ist die Toxizität vom Ciclosporin. Also erhol dich gut und du hast ja noch Zeit, nur kein Stress, die Haut wird schon noch. *drück* Geniess die Ruhe und die gute Betreuung!
Was machst du momentan für Therapien? Gehst du auch Bestrahlen oder sagen die einfach du sollst in der Sonne liegen? Wie hilft Davos den anderen?
Alles Liebe für Dich!
Turti@Cookie67 34252 wrote:
Thalassa, ich sehe ja nur was du schreibst. Aber ich habe echt den Eindruck, dass die Zeit in Davos eine verlorene Zeit für dich ist. Für mich klingt es zumindest so, dass es dir zufälligerweise vor Davos ganz ordentlich ging und durch salben, wandern, Allergietests, etc. ein Aufwärtstrend fortgesetzt wird. Vielleicht hätte eine Auszeit sonst wo in den Bergen auch geholfen.
Was wirst du von Davos mit nach Hause nehmen?
Wie gehst du im Alltag vor, wenn wieder schlechtere Zeiten kommen.Mensch Cookie,
welcher Teufel hat Dich denn da geritten, als Du dieses Statement verfasst hast?
Ich finds unmöglich….Gruß,
Aida@thalassa 33815 wrote:
Einerseits hast Du vielleicht recht, cookie. Andererseits hatte sich meine Haut ja in den etwa vier Wochen vor Davos schon von sich aus verbessert,so dass ich nicht das Gefühl hatte, stärkere Geschütze sind nötig.
@thalassa 33815 wrote:
Stimmt, der Aufwärtstrend, der, vermutlich zufällig, zu Hause begann, setzt sich hier durch Behandlungen plus Auszeit plus… fort (in den letzten Tagen leider nicht so ).
Thalassa, sei mir nicht böse, aber dein Behandlungsplan in Davos ist erst mal vom Zufall geprägt. Wäre es dir vor Davos schlechter gegangen, wärst du mit hoher Wahrscheinlichkeit bereit gewesen „stärkere Geschütze“ aufzufahren.
@thalassa 33815 wrote:
Die Oberärztin meinte dann, ginge es mir wieder schlecht, wäre Ciclo evt. eine Option, ich könne ja dann nochmal darüber nachdenken. Noch mehr würde sie mir dann aber empfehlen, dann möglichst schnell wieder nach Davos zu kommen …
Diese Aussage der Oberärztin deutet darauf hin, dass sie dir Ciclo schon empfohlen hätte, aber natürlich erkennt, dass du zurückhaltend reagierst. Ihr geht beide den einfachen Weg über die Zeitachse. Ein wirklich guter Arzt, behandelt dich so, dass du nicht „möglichst schnell“ zurückkommst.
Und bevor mich hier jemand prügelt. Ich habe nicht die Initiative zum Einsatz von Ciclosporin gegeben!
Es zeigt sich übrigens auch wieder, dass die Fachärzte Ciclosporin weniger kritisch bewerten als einige hier im Forum.In Ergänzung noch meine pers. Erfahrung. Ich war auch in mind. drei Kliniken zur Kur. Wem hat je eine Kur – zumindest länger als 6 Monate danach – geholfen, wo salben, wandern und Allergietests im Vordergrund standen?
Vielleicht war meine Formulierung etwas mißverständlich. Natürlich tut dir der Klinikaufenthalt gut (war bei mir auch immer so), was ich dir auch sehr wünsche. Wie ich aber schon geschrieben habe, hätte wohl eine Auszeit/Urlaub deine positive Entwicklung auch weiter fortgesetzt. Letztendlich ist zumindest für mich nichts erkennbar, wo der Aufenthalt in der Davoser Klinik einen Mehrwert bietet. Aber wie ich auch schon geschrieben habe, basiert meine Einschätzung nur auf dem, was du hier beschrieben hast und natürlich meiner subjektiven Erfahrungen.
@Cookie67 34271 wrote:
Thalassa, sei mir nicht böse, aber dein Behandlungsplan in Davos ist erst mal vom Zufall geprägt. Wäre es dir vor Davos schlechter gegangen, wärst du mit hoher Wahrscheinlichkeit bereit gewesen „stärkere Geschütze“ aufzufahren.
Boah, schon aus dieser Aussage spricht so viel Arroganz und Besserwisserei.
Woher willst Du das alles wissen?
Warst Du schon in Davos oder haben wir hier einen Fall von „ich war in 3 Kliniken, also kenn ich alle“?
Und woher willst Du wissen, was Thalassa denkt? Kennst Du Sie? Ne, tust Du nicht und komm mir nicht mit deinem jahrelangen Leidensweg….den haben wir alle hinter uns.Dich wurmt doch eigentlich nur, dass wieder jemand deinem Wunderpillchen widersteht.
@Cookie67 34271 wrote:
Es zeigt sich übrigens auch wieder, dass die Fachärzte Ciclosporin weniger kritisch bewerten als einige hier im Forum.
Ach ja?
Aber die Sache mit dem weißen Hautkrebs überliest Du gerne, gell?!
Empfehle hier jedem mal nach dem Stichwort „Basaliom“ zu googlen, damit hier allen klar ist, von was wir reden. Und schaut Euch auch ruhig die passenden Bilder dazu an.Cookie, Du hast kein Recht jemand zu kritisieren, dass er das Zeug nicht schluckt und ich persönlich finde es ganz arm, jemanden, der uns gesteht, dass sein Hautzustand wieder schlecht wird, auch noch anzugreifen….und genau das tust Du, auch wenn Dus vielleicht nicht einsehen willst.
Deine Tendenz, andere Leute zum Ciclo zu überreden, beobachte ich schon eine Weile.
Ich weiß nicht was ich davon halten soll….hmmm, ich denk mir immer, vielleicht ist es dann leichter für Dich, wenn Dur Dir sagst „ach, der und der schluckens doch auch“. Ist das so?Egal…ich schweife ab….
Thalassa, ich schrieb Dir schon mal, dass natürlich alles so einfach sein kann….ein Pillchen schlucken und gut is.
Aber irgendwann muss man dafür bezahlen, da bin ich ganz sicher.
Es ist schon gut, so wie Du das alles für Dich regelst.Ich wünsch Dir noch ein paar schöne Resttage.
Geh noch viel raus, das Wetter in den Alpen soll ja super werden.Alles Gute,
AidaWem hat je eine Kur – zumindest länger als 6 Monate danach – geholfen, wo salben, wandern und Allergietests im Vordergrund standen?
Das Argument verstehe ich ueberhaupt nicht. Wir wissen doch alle das ND NICHT heilbar ist. Auch Ciclo heilt ND NICHT und ist auch NUR eine kurzfristige Lösung (ein paar Wochen bis 6 Monate, in Ausnahmefällen länger, aber auch nicht ewig, es wird immer wieder betont von den Ärzten das es KEINE Dauerlösung ist!). Die Therapieoptionen für schwere ND sind so gering. Ich würde schieben ohne Ende wenn andere Sachen noch erfolgsversprechend sind. Davos IST erfolgsversprechend! Geheilt ist nach der Kur niemand wie auch nach Ciclo keiner geheilt ist. Aber hoffentlich für einige Zeit beschwerdefrei, wie unterm Ciclo, nur um so vieles gesünder.
Liebe Thalassa, mich würde interessieren ob denn in Davos viele auf Ciclo eingestellt werden. Kennst du irgendwen? Wie gehts dir heute? Alles Liebe für dich!
ich habe in 3x 6 Wochen Davos nur einen keinen gelernt, der auf Ciclo eingestellt wurde. Alle anderen haben Ciclo da eher abgesetzt.
Und der eine Fall war schon etwas besonders, da war das Ciclo nicht nur für die Haut, sondern gleichzeitig noch für ne geplante Transplataion wichtig.
Davos ist einfach ein ungünstiger Ort um mit Ciclo oder Elidel an zu fangen.
Dies ist ja auch mein dritter Aufenthalt in davos, und ich habe hier bisher niemanden kennengelernt, der hier mit Ciclo angefangen hat. Einmal haben sie es jemandem angeboten, der es aber auch abgelehnt hat. Die Behandlung mit Ciclo beendet haben letztes Mal zwei oder drei.
Nahezu alle gehen mit sehr verbessertem Hautzustand nach Hause, manche sogar erscheinungsfrei.Ich habe von einigen gehört, dass der verbesserte Hautzustand teilweise zwei Jahre angehalten hat. Die letzten beiden Male ging ich mit relativ guter Haut, die sich zu Hause zwar wieder etwas verschlechtert hat, aber dann so etwa anderthalb Jahre so blieb, mit kleineren Auf und Abs.
Soviel dazu, dass der Erfolg von Kuren/Rehas nur etwa 6 Monate anhalten soll.Ich habe nun Anfang der Woche doch noch eine sechste Woche hier bekommen
(@nabla. die allermeisten sind hier höchstens fünfWochen. 6 Wochen sind inzwischen eher die Ausnahme geworden ).
Nachdem in den ersten drei Wochen ja alles gut abgeheilt ist, gab es vorige Woche wieder viel Jucken und Kratzen v.a. am Hals und teilweise an Beinen und Armen. Teilweise war das sicher durch das Schwitzen bedingt, aber ich wurde davon so richtig überrollt , und es hat mich auch in ein ziemiches psychisches Loch gerissen. Ich glaube, es war zum einen der Frust, dass es nach den guten drei Wochen wieder einen Schub gab, zum anderen aber auch die Verzweiflung des letzten Winters, die ich aber da kaum zugelassen habe. Irgendwie hat sich das jetzt alles Bahn gebrochen, und es waren ein paar schlimme Tage.
DieTherapie wurde an den betroffenen Stellen mit Advantan wieder intensiviert ( ich hatte zuvor nur noch Hydrocortison und Elidel im wechsel sowie Leukichtyol- undPflegesalben.) Jetzt ist es wieder besser und ich benutze Advantan nur noch einmal täglich, ansonsten wieder Hydrocortison. Aberganz ruhig ist die Haut an manche Stellen immer noch nicht (Hals, Mund, Armbeugen), leider.
Dennoch : insgesamt ist der Hautzustand okay. Jetzt bin ich noch bis Mittwoch hier, und ich bin sehr froh um den erreichten Erfolg.Zu Hause muss ich sehen, dass ich das erreichte möglichst lange halte. Aber erfahrungsgemäss ist die ND bei mir nach Rehas hier für ein , zwei Jahre deutlich weniger ausgeprägt. Darauf hoffe ich auch diesmal
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