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16. August 2010 um 17:03 Uhr #7336
Liebe Forumsmitglieder,
ich wende mich an Euch, um öffentliche Aufmerksamkeit auf ein schwerwiegendes Problem für Neurodermitis-Patienten zu lenken, zu denen ich selbst gehöre. Derzeit fechte ich einen schweren und ungleichen Kampf mit dem Gesetzgeber aus und fühle mich, allein gelassen in der Auseinandersetzung mit einer übermächtigen Lobby. Mit Inkrafttreten der OTC-Regelung 2004 ist für sämtliche Neurodermitis-Patienten die medizinische Grundversorgung weggebrochen. Arzneimittel zur Behandlung der Haut wurden freiverkäuflich. Der Gemeinsame Bundesausschuss (der festlegt, was Kassenleistung ist und was nicht) ignoriert bewusst das Ausmaß, welches schwere Neurodermitis annehmen kann. Neurodermitiker sind medizinisch unterversorgt und finanziell erheblich belastet. Die intensive Pflege der entzündeten, rissigen und brennenden Haut mit teuren Spezialcremes verschlingt bei vielen Betroffenen hunderte Euro im Monat. Wer sich dies nicht leisten kann, lebt mit erheblichen gesundheitlichen Einschränkungen und bleibt dabei unwillkürlich auf der Strecke.
Die derzeitige gesetzliche Lage bringt mich in einen Teufelskreis aus schwerer Krankheit, hoher Verschuldung, Erwerbsunfähigkeit und zwangsläufiger Vernachlässigung der Familie.
Ich bitte um Eure Unterstützung eine zwingend notwendige Gesetzesänderung auf den Weg zu bringen! Gemeinsam können wir per Mausklick Druck auf das Gesundheitssystem ausüben! Einfach dem Link auf die Homepage des Deutschen Bundestages folgen und mitzeichnen!
Schwere Neurodermitis muss vom Gesetzgeber als schwerwiegende chronische Erkrankung anerkannt werden, damit nicht verschreibungspflichtige Arzneimittel zur Neurodermitis-Behandlung von den Krankenkassen bezahlt werden können.http://www.bundestag.de
“Gesetzliche Krankenversicherung- Leistungen- Anerkennung von Neurodermitis in der schweren Verlaufsform als schwerwiegende Erkrankung”.https://epetitionen.bundestag.de/index.php?action=petition;sa=details;petition=13043
Sonja
16. August 2010 um 18:05 Uhr #39832Wie viele Stimmen brauchst Du denn, damit das im Bundestag diskutiert wird, Sonja?
Gruß,
Aida16. August 2010 um 19:11 Uhr #39818Hallo Sonja,
find ich total super dass du das mit der Petition durchziehst! Kostet sicher auch nochmal viel Kraft… Ich hab schon mitgezeichnet und Ben hatte hier im Forum auch schon drauf hingewiesen (https://www.neurodermitisportal.de/forum/dies-das/bundestagspetition-t3219.html). Ich hoffe, es zeichnen noch mehr Forenmitglieder mit!
Ich würd mich freuen wenn du uns auf dem Laufenden hältst. Alles Gute und viel Erfolg mit der Petition!
Viele Grüße, Helene
17. August 2010 um 7:27 Uhr #39849@Aida 35092 wrote:
Wie viele Stimmen brauchst Du denn, damit das im Bundestag diskutiert wird, Sonja?
Gruß,
AidaHallo Aida,
ich brauche Eure Stimmen, die Eurer Freunde, Familien, Arbeitskollegen und Bekannten.
Jeder, der eine eigene E-mail-Adresse hat kann mitzeichnen. Je mehr Stimmen, desto mehr Gewicht bekommt die Petition. Diskussionsbeiträge gehen in die parlamentarische Beratung mit ein. Deshalb schreibt Eure “Leidensgeschichte” und wieviel Ihr monatlich an Kosten zu tragen habt…
Danke!17. August 2010 um 9:55 Uhr #39825@Aida 35092 wrote:
Wie viele Stimmen brauchst Du denn, damit das im Bundestag diskutiert wird, Sonja?
Zitat: “Wird eine Petition innerhalb von 3 Wochen nach Eingang (bei öffentlichen Petitionen rechnet die Frist ab der Veröffentlichung im Internet) von 50.000 oder mehr Personen unterstützt, wird über sie im Regelfall im Petitionsausschuss öffentlich beraten. Der Petent wird zu dieser Beratung eingeladen und erhält Rederecht.”
Ich halte Petitionen für Wertlos, hier soll sich nur der Bürger austoben.
Bisher habe ich nicht gehört, das wegen einer Petition sich irgendwas verändert hat.VG Jeeper
17. August 2010 um 12:16 Uhr #39850@Jeeper74 35101 wrote:
Zitat: “Wird eine Petition innerhalb von 3 Wochen nach Eingang (bei öffentlichen Petitionen rechnet die Frist ab der Veröffentlichung im Internet) von 50.000 oder mehr Personen unterstützt, wird über sie im Regelfall im Petitionsausschuss öffentlich beraten. Der Petent wird zu dieser Beratung eingeladen und erhält Rederecht.”
Ich halte Petitionen für Wertlos, hier soll sich nur der Bürger austoben.
Bisher habe ich nicht gehört, das wegen einer Petition sich irgendwas verändert hat.VG Jeeper
Eine Petition ist die Möglichichkeit den Gesetzgeber darauf hin zu weisen, dass etwas nicht in Ordnung ist. Wer niemals aufsteht , kann auch nichts verändern. Ich weiss, dass der Gemeinsame Bundesausschuss bereits aufmerksamer geworden ist, weil immer wieder Petitionen zu diesem Thema eingereicht werden. Meine finanzielle monatliche Belastung beträgt 500€ im Monat, Kosten die ich nicht ein Leben lang tragen kann. Meine Motivation ist meine Familie, denn ich möchte nicht, dass meine Kinder auf etwas verzichten müssen, nur damit Mama sich eine Tube Creme kaufen kann.
Sonja17. August 2010 um 12:55 Uhr #39843Ich befürchte, die 50.000 kommen nicht zusammen …
Ich finde das inhaltlich präzise (und wußte zu meiner Schande nicht, dass es diesen Weg gibt) –
habs meinem Adressbuch weitergeleitet.
17. August 2010 um 15:25 Uhr #39851Das wusste ich lange Zeit leider auch nicht! Inzwischen sind viele wichtige Institutionen über meine Petition informiert und finden diese auch unterstützenswert. Leider spiegelt sich dies nicht in den Mitzeichnungen wieder. Ich hoffe, über diesen Weg die Menschen zu erreichen, die es wirklich betrifft, damit man gemeinsam nochmal eine Druckwelle durch das Internet erzeugen kann. Wer also z.B. noch bei facebook oder in irgendwelchen Verbänden organisiert ist, kann hier Bewusstsein für unser Problem schaffen. Wenn jeder Neurodermitiker in Deutschland mitzeichnen würde, müsste man sich um 50.000 gar keine Gedanken machen…
Sonja
17. August 2010 um 16:11 Uhr #39826ich hab es schon bei mir im facebook publiziert,aber so recht hat sich nichts getan. bei den meisten herrscht noch immer das bild so teuer kann das zeug nicht sein und das drogerieprodukte ausreichen sollte.
das es nicht so ist wissen wir selber und unsere ganz engen freunde.
ich kann es noch mal versuchen aber so ein rechtes bewusstsein herrscht nicht dafür. der beste moment wär gewesen wo die regividermcreme hochschwabte.
17. August 2010 um 16:56 Uhr #39852Hallo Anique,
dass kosmetische Hautpflege mit therapeutischer Hautpflege gleichgesetzt wird, ist von den Krankenkassen gewollt. Damit versucht man die Schwere des Krankheitsbildes herunterzuspielen, Kosten einzusparen. Es ist schon gut, wenn Du Deine Familie und Deinen privaten Umkreis erreichst, denn die werden ja wissen wie Du aussiehst. Damit kommen auch schon einige elektronische Unterschriften zusammen.
Sonja
17. August 2010 um 17:29 Uhr #39833@Sonja1973 35103 wrote:
Eine Petition ist die Möglichichkeit den Gesetzgeber darauf hin zu weisen, dass etwas nicht in Ordnung ist. Wer niemals aufsteht , kann auch nichts verändern. Ich weiss, dass der Gemeinsame Bundesausschuss bereits aufmerksamer geworden ist, weil immer wieder Petitionen zu diesem Thema eingereicht werden. Meine finanzielle monatliche Belastung beträgt 500€ im Monat, Kosten die ich nicht ein Leben lang tragen kann. Meine Motivation ist meine Familie, denn ich möchte nicht, dass meine Kinder auf etwas verzichten müssen, nur damit Mama sich eine Tube Creme kaufen kann.
Sonja500,- Eur?!
Wie kommt dieser hohe Betrag zustande?Gruß,
Aida17. August 2010 um 18:04 Uhr #39844@Sonja1973 35105 wrote:
Das wusste ich lange Zeit leider auch nicht! Inzwischen sind viele wichtige Institutionen über meine Petition informiert und finden diese auch unterstützenswert. Leider spiegelt sich dies nicht in den Mitzeichnungen wieder. Ich hoffe, über diesen Weg die Menschen zu erreichen, die es wirklich betrifft, damit man gemeinsam nochmal eine Druckwelle durch das Internet erzeugen kann. Wer also z.B. noch bei facebook oder in irgendwelchen Verbänden organisiert ist, kann hier Bewusstsein für unser Problem schaffen. Wenn jeder Neurodermitiker in Deutschland mitzeichnen würde, müsste man sich um 50.000 gar keine Gedanken machen…
Sonja
Der DNB hat doch bestimmt eine Mail-Liste für Newsletter o.a.. Kann man den nicht einspannen?
Sind jetzt aber nur mehr 2 Wochen Zeit?!
Kann man das, wenn nicht genug zusammen kommen, gleich nochmal machen und vorher mobilisieren?
500 Euro/Monat ist krass viel. Ich komme mit Epogam und Physiogel auf max 100. Aber finde ich auch schon viel.
17. August 2010 um 20:50 Uhr #39853Hallo Aida, Hallo Fratzlaw,
nachdem ich 2004 meine Pflegecremes nicht mehr auf Kassenrezept verordnet bekam, habe ich Privatrezepte erhalten + Quittungen gesammelt. Ich habe dann 3 Monate lang diese Kosten nachgewiesen und zeitgleich Klage eingereicht. Zur Zeit habe ich eine noch gültige Anordnung des Gerichtes, dass ich bis zum Abschluss des Hauptsacheverfahrens mit meinen Basiscremes versorgt werde. Im April stand ich vor dem Landessozialgericht. Seitdem bin ich auch in Kontakt mit dem DNB. Meine Anwältin hat einen Antrag auf Nachzulassung von Berufung gestellt, damit das Verfahren weiter vor das Bundessozialgericht geht, ob wir Erfolg haben werden, weiss ich nicht.
Nachdem ich die E-Petition eingereicht habe, hat der DNB 8000 E-mails herausgeschickt, es gab an diesem Tag circa 100 Mitzeichnungen. Das ist erschreckend wenig. Ich habe mich auch an andere Verbände gewendet, z.B. an den Neurodermitisverband in Boppard und dort keine Reaktion (!) erhalten. Damit erreicht mein Mitzeichnungsaufruf nicht die, die es etwas angeht. Warum bisher die Ärzteschaft nicht mitgezeichnet hat, obwohl auf http://www.uptoderm.de auf meine Petition verwiesen wurde, ist mir schleierhaft. Nun versuche ich diesen Weg, will mich noch informieren, ob ich die Mitzeichnungsfrist verlängern kann. Eine erneute Petition zum gleichen Thema muss der Petitionsausschuss nicht annehmen. Dann muss eine Legislaturperiode gewartet werden.Sonja
18. August 2010 um 7:09 Uhr #39827bei uns in der stadt gibt es auch einen abkömmling des neurodermitikerverbandes aber die sind eher auf dem brotdrunktrip…… die sagen wenn man sich recht ernährt und der darm gesundet isch brauch man k. cremes …..bei den ärzten denk ich einfach die profitieren davon nicht….ich will garnicht wissen was die krankenkassen drohen würde wenn sie das zahlen müssten…warsch. zusatzbeiträge ^^
hauptsache die haben es nicht und sind dadurch nicht bedroht,es herrschz schöner egoismus.
18. August 2010 um 9:38 Uhr #39854Hallo Anique,
traurig ist, dass nicht der Mensch im Mittelpunkt steht und extreme Interessengemeinschaften ihre Unterstützung aufgrund von Scheuklappensicht verweigern. Jeder sollte für sich den besten Nutzen aus Schulmedizin und Naturheilkunde ziehen, damit es ihm gut geht. Das habe ich immer getan. Natürlich bedeutet die Benutzung von Creme keine “Heilung”, aber Basissalben verschaffen Linderung und stabilisieren die Haut. Jeder der Neurodermitis hat weiss, wie quälend die Symtome sein können. “Linderung von Leid” rechtfertigt den Einsatz von Basissalben. Naturheilkundliche Verfahren regen die Selbstheilungskräfte an und wer chronisch krank ist, begibt sich ohnehin zusätzlich auf diesen Weg.
Jeder der wegen Neurodermitis in Behandlung ist, sollte die behandelnden Ärzte wach rütteln, dass medizinische Unterversorgung nicht mehr geduldet werden kann und auch ihre Mitzeichnung gefragt ist.Sonja
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