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Dupilumab

Dieses Thema enthält 48 Antworten und 7 Teilnehmer. This post has been viewed 2407 times Es wurde zuletzt aktualisiert von Avatar nabla vor 4 Tagen, 3 Stunden. This post has been viewed 2407 times

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  • #90746
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    nabla
    Teilnehmer

    Ich durfte mir schon die zweite Spritze beim ersten Termin in der Klinik selbst geben.. Und ich habe auch schon Erfahrungen mit MTX spritzen gemacht..

    Meiner Haut geht es aktuell eigentlich schon besser. Zwei Hartnäckige Stellen am Handgelenk, die selbst in der Tagesklinik mit Ecural nicht zu gingen, sind fast weg. Die beiden Stellen waren jetzt durchgängig seit über einem Jahr nicht verheilt..

    An anderen Stellen wie zum Beispiel Kinn tut sich bisher nichts.

    Wobei meine Frau meinte, dass sie das Gefühl hat, dass sich die Haut allgemein weicher anfühlt.

    Nebenwirkungen gibt es bisher keine.

    #90748
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    thalassa
    Teilnehmer

    Ich habe mir die zweite Spritze beim ersten Termin auch selbst gegeben, mit etwas Zögern, aber es war dann gar nicht schlimm. Inzwischen ist es selbstverständlich.

    Letzte Woche hatte ich die sechste Spritze, dh. mache die Therapie jetzt seit zwei Monaten.
    Ich bin echt begeistert. Gelegentlich ganz leichte Rötungen und etwas Spannungsgefühl um den Mund herum ( hatte ich jetzt zweimal durch Klimawechsel wegen einer Reise ), ansonsten NICHTS mehr. Unglaublich. Und die Haut wird tatsächlich „normaler“. An der einen Hand bilden sich die derben Hautareale zurück, werden glatter und weicher, immer nach ein paar Tagen leichten Schuppens. An der rechten Hand waren Stellen, die seit Jahren nicht abgeheilt waren. Und jetzt ist alles zu.

    Im Gesicht, das bei mir ja immer stark betroffen war, ist nur für “ Kenner“ noch ein bisschen zu sehen. Ich sehe um Jahre jünger aus als noch vor ein paar Monaten

    Am Donnerstag habe ich den ersten Termin in der Hautklinik seit Beginn der Therapie.

    #90754
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    nabla
    Teilnehmer

    An der einen Hand bilden sich die derben Hautareale zurück, werden glatter und weicher, immer nach ein paar Tagen leichten Schuppens.

    Was meinst du mit „immer nach ein paar Tagen“.. Immer nach jeder Spritze?

    Aktuell schuppt meine Haut im Gesicht und am Hals enorm. Das kenne ich sonst nur, wenn ich ich früher mal Kortison Tabletten genommen habe.. Die ersten Spritzen sind jetzt knapp 1 1/2 Wochen her.
    Vom Gefühl her, würde ich mir am liebsten jetzt schon die nächste Spritze geben. 14 wirkt so lange..

    #90755
    Avatar
    thalassa
    Teilnehmer

    nein, nicht nach jeder Spritze. Die derben Hautstellen schuppen sich etwas, einige Tage später lösen sich die Schuppen und die Haut darunter ist etwas weicher. Das kam seit Beginn der Therapie an unterschiedlichen Stellen vor, an der Hand jetzt zweimal in gut zwei Monaten. Die Veränderungen sind für mich deutlich fühl- und auch schon sichtbar.

    In den letzten ein, zwei Wochen haben mich mehrmals Leute gefragt, was ich mit meinen Augen gemacht habe, die seien viel größer als sonst. Durch die ND um die Augen und va auf den Augenlidern waren sie anscheinend immer mehr oder weniger geschwollen, selbst wenn die Haut nicht gerötet war. Ich schaue selbst manchmal staunend in den Spiegel

    Ich habe jetzt das Rezept für die nächsten sechs Spritzen bekommen.

    Laut der Ärztin in der Hautklinik haben sie bisher wohl keine Patienten, die von Dup. nicht profitieren. Das macht doch Mut und ganz viel Zuversicht

    • Diese Antwort wurde geändert vor 5 Monate, 4 Wochen von Avatar thalassa.
    #90762
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    Cookie67
    Teilnehmer

    thalassa – ich befürchte, dass ich durchs Dub-Raster falle. Sowohl mein Hautarzt als auch ich mussten heute festellen, dass nach 4 Dub-Spritzen kein wesentlicher Effekt bei mir zu erkennen ist. Meine Haut ist auch etwas weicher geworden, aber die Rötungen haben sich kaum verändert.

    Laut meinem Hautarzt zeigen die Studien zu Dub, dass ca. 40% der Neuro-Patienten bis zu 90% eine Verbesserung der Neurodermitis erfahren. Der größere Teil kann ggfs. profitieren, hat aber keine größeren Erfolge. Zumindest keine solchen Erfolge, die ein so teures Medikament rechtfertigen.

    Es gibt nun mal unterschiedliche Neurodermitis-Typen. Die Biologics haben den Anspruch, an einer immunologischen Stelle gezielt zu wirken und nicht so in die Breite der zellulären Immunabwehr zu wirken wie Ciclosporin. Gegen Neurodermitis gibt es aktuell nur Dub mit gezielter Wirkung. In den nächsten Jahren werden neue Biologics Produkte zur Zulassung kommen, die unterschiedliche Wirkungen entfalten können.

    Laut meinem Hautarzt gibt es bei Psoriasis schon unterschiedliche Biologics, die sukzessive zum Einsatz kommen können und in der Summe fast jedem Psoriasis-Patien helfen können.

    Also bei mir wird es noch dauern … ich freue mich für deine Erfolge … vier weitere Spritzen gebe ich mir noch. Insofern wird das Fazit zu Dub bei mir noch acht Wochen dauern.

    #90763
    Avatar
    thalassa
    Teilnehmer

    Hi cookie, das tut mir leid für dich. Vielleicht, hoffentlich kommt die Besserung doch noch. In der Hautklinik hieß es, dass häufig die Besserung der Haut nach kurzer Zeit käme, manchmal aber auch einige Wochen dauere. Nach gut einem Monat solltest du die Hoffnung noch nicht aufgeben.
    Seit einigen Tagen habe ich allerdings auch wieder Probleme um die Augen herum. Ich schiebe das auf den starken Pöllenflug bei dem warmen Wetter im Moment. Die Augen jucken, und ich das Reiben leider nicht immer unterdrücken. Ich hoffe, dass das durch Antihistaminika wieder besser in den Griff zu kriegen ist

    #90764
    Avatar
    Turtelina
    Teilnehmer

    Hallo an euch!

    Ich freu mich richtig euch wiederzu“lesen“ und bin echt froh auch hier mal nach einem Dupixent Thema gesucht zu haben und fündig geworden zu sein, vor allen von Leuten wie euch!

    Freu mich voll für dich liebe Thalassa zu lesen dass dieses Medikament so gut bei dir wirkt und hoffe dass es dir Nabla und Cookie genauso gut helfen wird.

    Auch mir wird Dupixent seit letzten Sommer richtig aufgedrängt. Im Salzburger Spital nehmen es anscheinend schon 25 Leute und denen soll es allen so gut helfen, dass teilweise sogar Asthma Biologics abgesetzt werden konnten. Anstatt dass ich es an mich reisse, wehr ich mich dagegen. Will ich nicht schon wieder in ein neurliches Hammer Medikament reinlaufen. Stattdessen leide ich Depp immer noch massiv unter meiner Haut und komme auch vom Imurek nicht runter ohne dass die Haut richtiggehend explodiert. Ich zweifle mittlerweile massiv an mir selber und weiss nicht mehr ob ich noch richtige Entscheidungen treffe.

    Ich war ja in dieser IGe Immunadsorption Studie die super gewirkt hat, es wird eine neuerliche Studie geben und ich war so fest entschlossen da wieder mitzumachen. Aber ich weiss nicht ob ich mich bis dahin rüberretten kann und ob ich nicht ein Volldepp bin mich dort zu quälen wo es doch Dupilumab gibt und es mir in 2 Wochen schon so viel besser gehen könnte wenn ich meinen Schweinehund überwinden und es mir einfach raufdrücken lassen würde.

    Was soll ich nur tun?! Mich schrecken auch diese gröberen Augennebenwirkungen ab, habt ihr die auch schon umd bekommen Ärzte eigentlich Geld von den Pharmafirmen wenn sie Dupilumab verschreiben?

    Liebe Grüße an euch!

    #90765
    Avatar
    thalassa
    Teilnehmer

    Oh, hi Connie, da bist du ja auch wieder. Wie schön.

    Ich kann dein Zögern schon verstehen, du hast ja schon so viel ausprobiert, man ist davon wohl irgendwann mal erschöpft.

    Ich hatte wegen des erhöhten Risikos von Bindehautentzündungen auch etwas Bedenken, zumal durch die ND auf den Augenlidern und das oft nicht unterdrückbare Reiben die Bindehäute ohnehin häufig gereizt / entzündet waren. Trotzdem ist alles abgeheilt ( wenn man von den vergangenen Tagen absieht, aber das schiebe ich auf den Pollenflug ). Allerdings habe ich oft sehr trockene Augen. Dagegen gibt es Tropfen, die das unangenehme Gefühl weitgehend verhindern.

    Probiere Dupilumab doch aus.Du hast so viel hinter dir, und es wäre schade, wenn du es nicht versuchst. Anscheinend hilft es ja vielen. Ich drücke dir die Daumen, dass du davon profitieren kannst

    #90766
    Avatar
    Turtelina
    Teilnehmer

    Liebe Heike,

    danke! ❤️ Ich glaube ich habe mich gestern in der Nacht entschieden. Ich bin am Donnerstag auf der Lunge Biologic besprechen und danach werde ich direkt rüber auf die Haut maschieren Termin ausmachen.

    Es ist schade dass wirklich nichts gegen den Feldzug der Pharmafirmen ankommt. Wir wollten unbedingt mit den Bluttherapien zeigen, mache seit einem Jahr Photopherese (da wird das Blut bestraht), dass es auch mit anderen Mitteln geht Immunkrankheiten wie ND in den Griff zu bekommen, eben ohne ständig Hammermedikamente sich zuzuführen. Aber es wirkt bescheiden und die Kassa zahlt diese Therapien gar nicht, lieber zahlt sie Biologics, auch zwei gleichzeitig. Gestört.

    Ich werde bis dahin euren Fortschritt verfolgen und drück euch weiterhin die Daumen.

    Zumindest treffen wir uns alle wieder hier im Dupilumab Thread. Ist auch nett.

    GlG an euch alle!
    Turti

    • Diese Antwort wurde geändert vor 5 Monate, 3 Wochen von Avatar Turtelina.
    #90775
    Avatar
    nabla
    Teilnehmer

    Schön dass du auch hier bist, Turtelina

    Ich wollte mal meinen Zwischenstand durchgeben:

    Ich hatte gestern jetzt den dritten Spritztermin. Bin also seit 6 Wochen dabei.
    Die Wirkung ist schon ziemlich deutlich. Würde sagen, dass die stärksten Änderungen allerdings in den ersten zwei Wochen kamen.
    Sehr viel Potenitial ist allerdings aktuell auch nicht mehr.. Mit Ausnahme vom Kinn ist die Haut praktisch erscheinungsfrei. Ab und zu habe ich sehr kleine oberflächige Stellen an den Füßen, aber kein Vergleich zu vorher.

    Bei mir machen die Augen etwas Probleme. Vorletztes Wochenende war ein Auge stark gerötet. Seit dem nehme ich Augentropfen (apothekenpflichtig). Nach ein paar Tagen war dann alles wieder halbwegs ok.

    #90779
    Avatar
    Turtelina
    Teilnehmer

    Wusstet ihr von den Augenproblemen bevor ihr Dupilumab gestartet habt? Wenn ja, wie bzw warum habt ihr euch dazu entschlossen das Mittel trotzdem zu nehmen? Ich weiss wie gut Dupixent wirken soll, auch fürs Asthma, aber mich schreckt diese Augenproblematik komplett ab, weil ich schon solche massiven Schwierigkeiten mit meinen Augen hatte und zeitweise noch habe und das niemals mehr so haben möchte. Für mich ist das ein Elend gegen ein Anderes tauschen.

    Vor allem hat Dupilumab eine hohe Halbwertszeit und wenn man Augenprobleme hat, hat man die noch ewig nachdem man es abgesetzt hat. Der Arzt im Spital meinte sie hätten im Jänner bei einer Patientin wegen massiven Augenproblemen das Dupilumb abgesetzt und die hat letzte Woche immer noch so schlimm ausgesehen.

    Ich trau mich einfach (noch) nicht drüber. Bewundere aber euren Mut!

    Ich freu mich sehr für dich Nabla, genieß es!!!

    #90780
    Avatar
    thalassa
    Teilnehmer

    Ich wußte vorher, dass unter Dupilumab das Risiko für Bindehautentzündungen erhöht ist. Da bei mir die ND auch auf den Augenlidern immer massiv war, habe ich anfangs tatsächlich etwas gezögert, es zu verwenden.
    In den ersten Wochen hatte ich keine Probleme, außer dass die Augen / Bindehäute trockener als gewöhnlich waren. Leider fing ich dann irgendwann deswegen doch an zu reiben, mit der Folge, dass die Augen häufiger gerötet waren und auch die ND auf den Lidern teilweise zurückkam. Könnte ich das Reiben unterlassen, wären die Lider aber in Ordnung , glaube ich.

    Ich habe heute in der Apotheke das Mittel „optive plus“ bekommen, das zum einen die Trockenheit nehmen soll, zum anderen die Zusammensetzung der Tränenflüssigkeit stabilisiert. Dadurch sollen Reizungen der Bindehäute reduziert werden. Mal sehen, ich hoffe, es wirkt. Denn ansonsten bin ich mit der Wirkung vom Dupi total glücklich. Bis auf ein paar kleine Stellen ist die Haut erscheinungsfrei !
    Welche Augentropfen verwendest du, nabla ?

    • Diese Antwort wurde geändert vor 5 Monate, 1 Woche von Avatar thalassa.
    #90782
    Avatar
    nabla
    Teilnehmer

    bei mir war es genauso. Hatte leichte Probleme vorher und ich kannte das Risiko.

    Aber zumindest bis jetzt sind die Nebenwirkungen bei mir nicht besonders gravierend. Mit ein paar Mal pro Tag Augentropfen nehmen, ist alles ok.
    Durch die Heilung der Haut um die Augen herum kompensiert sich bei mir auch ein Teil der Nebenwirkungen..

    In der Summe ist es das bis zum jetzigen Zeitpunkt auf jeden Fall wert. Sicherheitshalber war ich gestern noch beim Augenarzt und der war da auch ganz entspannt.

    #90790
    Avatar
    thalassa
    Teilnehmer

    Hallo Janina,
    du sprichst mir gerade aus der Seele. Meine Augen quälen mich zunehmend mit Juckreiz und sind oft gerötet. Nächste Woche habe ich einen Termin beim Augenarzt. Ich dachte jetzt, dass vielleicht auch Pollen mitverantwortlich sein könnten, da ich in den letzten Jahren kaum mehr Heuschnupfen habe , sondern in der Zeit eher Augenjucken und -tränen.

    Das weißliche Sekret kenne ich auch, das entsteht häufig, wenn die Bindehäute gereizt sind und ich das Reiben nicht lassen kann. Wird es gelblich, ist das in der Regel ein Hinweis auf eine bakterielle Infektion, erst recht, wenn die Augenweh tun.

    Verwendest du Dupilumab noch ?
    Ich habe ja erst Mitte Dezember damit begonnen und möchte die Behandlung auch weiterführen, weil die Haut, abgesehen von den Augen, gut ist wie nie. Das ist eine Riesenerleichterung. Werden die Augenprobleme allerdings zum Dauerzustand, dann wird mich das mit der Zeit sicher zermürben

    #90791
    Avatar
    Cookie67
    Teilnehmer

    Hallo thalassa, hallo Janina, hallo Turtelina,

    die beschriebenen Augenprobleme kenne ich auch nur zu gut. Dafür brauche ich aber kein Dub (was bei mir eh nicht hilft) sondern es reichen kalte Temperaturen. Jedes Jahr im Januar geht das Theater los. Jeden Morgen muss ich mit Blephasol die Augen reinigen. Wenn es dann wieder im Frühling wärmer wird, beruhigt sich das Auge wieder.

    Diagnose: Lindrandentzündung. Um die Lindränder gibt es viele Talgdrüsen, die bei mir verstopft sind. Es kommt zu Immunreaktionen mit der Augenfläche, was zu angestrengten Augen bzw. Bindehaut-Rötungen führt. Neben der Reinigung mit Blephasol bekomme ich ein Isopto-Max Kombi-Pack Präparat. Und ich muss ein aufwendiges Verfahren zur Lidrandpflege durchführen. Ein Juckreiz ist bei mir eher selten.

    In der Liste der Nebenwirkungen wird bei Dub mit „häufig“ angegeben: Augentrockenheit, Augenrötung und Jucken der Augen.

    Insofern muss ein Augenarzt genau diagnostizieren, was die Ursache der Bindehaut-Rötungen ist und ob es wirklich auf Dub zurückzuführen ist. Irgendwo habe ich mal gelsesen, dass sich die Schulmedizin die Dub-Nebenwirkungen an den Augen nicht erklären kann. Trotzdem lassen sich Bindehaut-Rötungen gut behandeln und ich würde dafür nicht auf eine mögliche pos. Wirkung für die Neuro verzichten.

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