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9. August 2019 um 0:01 Uhr #90989
Ich habe heute die Behandlung mit Dupixent beendet.
Der Abstand von vier Wochen zwischen den Spritzen war zu groß für die Haut. Im Gesicht, va auf den Augenlidern, hat sich die ND wieder bemerkbar gemacht. Die Augen wurden besser. Aber mit der ND und dem nicht immer zu vermeidenden Reiben wurden die Augen jedesmal schnell wieder gerötet. Seit der letzten Spritze vor etwa zwei Wochen sind sie wieder dauerhaft trocken und empfindlich und beim kleinsten Reiben richtig rot.
Ich hoffe, dass sich die Situation in den nächsten Wochen beruhigt.
Vielleicht mache ich mit den restlichen Spritzen im nächsten Jahr einen neuen Versuch9. August 2019 um 22:23 Uhr #90990Das tut mir wirklich sehr leid für dich Heike. 🙁 Nicht den Kopf hängen lassen! Drück dich.
15. August 2019 um 0:45 Uhr #90999Sooo … habe mir heute bei meiner Dermatologin meine Startdosis von 2 Spritzen gesetzt (bin gelernter Krankenpfleger, weshalb die Hemmschwelle vor Spritzen da gleich wegfiel).
Schade, dass einige wohl doch abbrechen müssen und die NW (v.a. Augen habe ich hier jetzt gelesen) doch auch den Nutzen übersteigen können.
Für mich ist es aktuell wieder so etwas wie der letzte Anker.
Kinderzeugung und potentielle Kontraindikation: Wird heute von meiner Dermatologin noch einmal ganz klar verneint.
Daher bleibt uns nur dieser Umstieg als Option.
Alle anderen medikamentösen Hämmer mit Aussicht auf Erfolg sind da klar kontraindiziert.
Und sonst kann ich nur weiterhin auf eigene Rechnung Ciclo aus Spanien bestellen, bis die Nieren wirklich irgendwann mal platt sind.Otezla habe ich schon seit ~3 Wochen abgesetzt (hat jetzt aber auch nie sooo wirklich viel zu irgendetwas signifikanter beigetragen nach meinem Empfinden) und Ciclo dann gestern die letzte genommen.
Bin gespannt und hoffe, die Haut wird entspannt! 😉
16. August 2019 um 8:22 Uhr #91002In deinem Fall ist es auf jeden Fall einen Versuch wert.
Im Vergleich zu Ciclosporin ist Dupixent von der Verträglichkeit her auf jeden Fall besser..
6. Oktober 2019 um 4:13 Uhr #91016Sooo… die ersten 6-7 Wochen sind rum.
Zwischenfazit bei mir:Fast gänzliches Abheilen.
Nur noch eine hartnäckige Stelle mit dauer-dyshidrotischem Ekzem am Zeigefinger bleibt auffällig und schwelend.
Der Rest sieht TOP aus.
Kann aktuell sowohl auf Ciclo als auch auf lokale Corticoide komplett verzichten.NW:
Jucken um die Augen herum habe ich auch festgestellt.
In den ersten 3-4 Wochen stärker. Mittlerweile verschwindend.
Habe auch den Eindruck, ab und an etwas schlechter /verschwommener zu sehen.
… Bisher hatte noch nie irgendwelche Probleme mit den Augen, werde das also gut nachhalten.Das stärkere ‘Häuten’ ist bei mir auch in zwei kurzen Schüben aufgetreten.
… Bei dem, was meine Haut sonst so für Schübe an den Tag legt und damit unansehnlich bleibt: zu vernachlässigen.Also bisher wirkt es wirklich die aktuell beste Alternative an Behandlung.
Gen Jahreswechsel kann ich da sicher wieder etwas mehr zu sagen.
LG ins Rund
7. Oktober 2019 um 8:12 Uhr #91037Das hört sich ja gut an.
Ich bin gerade dabei etwas rumzuexperimentieren..
In Absprache mit den Ärzten vergrößer ich die Abstände zwischen den Spritzen etwas und gucke was passiert. Ab 4 Wochen merke ich, dass der Juckreiz wieder etwas stärker wird.
Ansonsten haben wir uns dazu entschieden unter Dupixent zu versuchen schwanger zu werden.. Also mache ich einfach erstmal so weiter. Der Haut geht es weiter super und die Augen machen vergleichsweise wenig Probleme.
23. November 2019 um 15:45 Uhr #91082Hallo Allerseits,
hab die ersten 2 Spritzen vor 2 Tagen bekommen. Ab wieviel Tagen/Wochen habt ihr denn einen ersten Unterschied gemerkt?
Bin gespannt ob es anschlägt! Toll dass es so vielen von Euch geholfen hat!
27. November 2019 um 23:32 Uhr #91089Also bei mir hat es fast ein Viertel Jahr gedauert bis es angeschlagen hat aber seitdem absolut Beschwerde frei und ich nehme es seit ca. Eineinhalb Jahren.
28. November 2019 um 7:58 Uhr #91090Wow, krass dass das so lange dauern kann. Danke für die Antwort!
28. November 2019 um 21:42 Uhr #91091bei mir ging es deutlich schneller. Juckreiz ging direkt nach 1-2 Tagen deutlich zurück. Nach 2 Wochen sah die Haut schon deutlich besser aus.
Ich bekomme aktuell nur leider auch zunehmend Probleme mit den Augen.. Die letzten Tage waren da trotz Augentropfen nicht besonders gut. Wenn ich das nicht wieder in den Griff bekomme, müssen wir bei mir wohl auch bald mal über eine Therapie Pause nachdenken..
9. Dezember 2019 um 22:30 Uhr #91093Ich habe heute meine ersten zwei Dupixent Spritzen bekommen. In zwei Wochen besprechen wir ob wir nun endlich das Imurek, das ich nun mittlerweile 7 Jahre durchgehend nehme, absetzen können. Ich bin dem Medikament ziemlich kritisch gegenüber eingestellt und warte eigentlich nur dass es mit den Nebenwirkungen los geht: Herpes, Migraine und dann diese Augenschichte. Leider hat mir die IgE-Apharese diesesmal nichts mehr geholfen, also heute abgebrochen und direkt Spritzen aus dem Krankenhaus Vorrat gespritzt. Ich könnte eine Hautpause gut vertragen, ist eh nicht so. Der Arzt im Spital meinte heute zu mir, dass es mir dieses Jahr zu Weihnachten gut gehen wird. Ich wage ja gar nicht dran zu glauben.
10. Dezember 2019 um 13:04 Uhr #91094Viel, viel Glück, Turtelina
Warte nicht auf Nebenwirkungen,du musst sie doch nicht bekommen. Und bis es vielleicht Probleme ( mit den Augen ) gibt, kannst du dich vermutlich wirklich über eine bessere Haut freuen.
Liebe Grüße19. Dezember 2019 um 10:43 Uhr #91095Danke liebe Heike!
Nicht mal 24 Stunden nach der „loading dose“ ging es bei mir mit den Augen schon los. Noch keine Totalkatastrophe, aber hier im Spital meinen sie auf keinen Fall zu lange mit den Augentropfen warten. Also habe ich heute ein Rezept für Cortison und Ciclosporin Augentropfen bekommen. Die Ärztin meinte sie seien alle so euphorisch was Dupixent anbelangt und was für ein tolles Medikament das ist. Im Warteraum habe ich jemanden wie wild seine Augen reiben sehen. Das ist jetzt unser Erkennungszeichen. Sagt mehr als tausend Worte. 😉 In 3 Wochen bin ich wieder zur Kontrolle und wir besprechen weiter. Zumindest werde ich mit den Nebenwirkungen nicht allein gelassen.
19. Dezember 2019 um 14:24 Uhr #91097Hi zusammen
Nach ca. 4 Monaten Dupixent muss ich in meinem Fall immer noch sagen:
Uneingeschränkt ein Wundermittel.
Die Probleme mit den Augen habe ich nicht – nur leicht in den ersten Wochen gehabt.
Meine Haut ist immer noch etwas trocken, v.a. im Gesicht, schuppt auch manchmal noch. Das ist aber ein absolutes Luxusproblem.
Ansonsten alles zugeteilt, endlich mal wieder annähernd gesundes Hautmillieu, fast NULL Juckreiz, sogar meine Haare wachsen jetzt wieder wie wild (habe 12 Jahre zuvor durchgehend nassrasiert, kahlgeschoren permanent rumlaufen wegen ständigem, grossflächigem kreiserunden Hasrausfall wegen der ND, sogar im Bartbereich … und nun: bin ich wieder ein Bär, alles kommt wieder)
Bin sonst echt nicht der, der schnell Werbung macht – aber bisher ist das Zeug meine absolute Rettung gewesen.LG in die Runde
28. Dezember 2019 um 11:12 Uhr #91098Ich habe eine Frage an euch. So ca 3 Tage vor meiner zweiten Spritze, habe ich Nervenschmerzen unter der Haut bekommen. Die Haut ist auf der rechten Seite, so vom Bauchnabel bis in den Oberarm / Schulter wahnsinnig berührungsempfindlich, es sticht, juckt und tut einfach echt weh. Genau wie bei einer Gürtelrose. Nur kommen halt keine Bläschen. Es wird auch nicht besser. Ich habe das nie gehabt, ausser bei der Gürtelrose. Kann das vom Dupixent kommen, kennt das wer von euch? Es ist extremst unangenehm und mein Hausarzt natürlich über die Feiertage auf Urlaub.
Dazu habe ich wirklich sehr viel Kopfweh und mein rechtes Auge ist total lichtempfindlich. Blöd als Briefträgerin.
Ich werde das Mittel nicht mehr spritzen. Was hilft mir bessere Haut wenn ich eine Wagenladung Nebenwirkungen habe und diese Nervenschmerzen sind schrecklich.
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