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24. Oktober 2010 um 21:25 Uhr #40503
@Aida 36240 wrote:
Ich fasse mal zusammen:
also, Ihr habt Euer Kind ignoriert, als es kratzte, die Ernährung umgestellt und dann wars gut?
Gar nicht mehr eingecremt?Ignoriert als sie kratzte – richtig
Ernährung umgestellt – richtig
Garnicht mehr eingecremt – auch richtig
und dann wars gut – fast richtigIm großen und ganzen ist es das es kommen halt noch viele kleine Details hinzu.
Wenn sie heult oder bockt wird sie auch ignoriert, wenn sie dann aber wieder neutral drauf ist sag ich mal geht man auf ihr augenlevel runter und redet normal mit ihr.
In vieler lei sachen wurden klare Grenzen gesetzt die es teilweise vorher nicht gab. Wie zb ein fester Tagesplan. Jetzt kann man sagen haben wir auch wir essen jeden Tag zusammen Mittag, Abends geht se dann irgendwann gegen 7 oder halb ins Bett und morgens wenn se ausgeschlafen hat stehn wer auf. Sowas gibt es bei uns nicht mehr.
Alexa steht punkt 7:00 Uhr auf
um 8 Uhr bekommt sie frühstück (zeit hat sie dann bis 8:30 Uhr)
um 12 uhr bekommt sie mittag (zeit hat sie dann bis 12:30 Uhr)
um 13 uhr geht sie bis 15 uhr ins bett
um 17:30 Uhr bekommt sie Abendessen
um 18 Uhr spätestens 19 Uhr Nachtruhe (die einzigst variable Zeit)
auch das sollten wir nicht machen aber wenn ich platt bin von der Arbeit geh ich auch mal früher schlafen wenn mir danach ist. Also gebe ich diese Möglichkeit auch.Die essenszeiten von 30 Minuten kann Alexa nutzen wie sie möchte. Wenn sie meint sie muss nichts essen dann lässt sie es. bekommt aber auch keinen “ersatz”. Sie entscheidet “was” Sie ist. Heisst ich gebe quasi ein essen vor was davon sie aber tatsächlich ist entscheidet Sie. Hat sie nach 30 minuten nichts gegessen wird abgeräumt. Anfangs hat sie auch mal das essen rum geschmissen in der KLinik zb. Dann wurde das essen sofort abgebrochen und fertig.
Die Mittagszeit 13 bis 15 Uhr ist Ihre Zeit. Sie muss während dieser Zeit nicht schlafen, es gibt aber trotzdem 2 Regeln.
1. Zimmer wird abgedunkelt und sie bleibt bis 15 Uhr in ihrem Bett
2. Niemand ist zu dieser Zeit bei Ihr, Sie ist komplett für sich allein
Hier hat auch sie wieder die Entscheidungsmöglichkeit um zu sagen schlaf ich weil ich müde bin oder bin ich halt einfach allein und nutze die Zeit um zu verarbeiten was bisher am Tag geschehen ist. Das ist dann auch meist meine Zeit sofern ich es arbeitstechnich schaffe wo ich dann für mich bin. Ich brauche aber nur 30 Minuten in denen ich dann zb. Progressive Muskelentspannung nach Jacobsen mach um ein wenig runter zu kommen.
Das wichtige an diesen Punkten ist halt. Wir geben den Rahmen und die Möglichkeiten vor und Alexa entscheidet wie Sie die Ihr gegebenen Möglichkeiten nutzt.Zum kratzen noch ein Punkt den ich zwar nicht in Anspruch genommen habe was aber kein Problem laut dem GE Modell darstellt. Es ist natürlich auch Möglich das Du deinem Kind sagst, wenn Du das verlangen hast dich zu kratzen ist das ok. Verlass aber das Zimmer. Das soll gut helfen für den Fall das Du es halt net sehen kann wenn er / sie sich wieder kratzt.
Nun zum Thema Ernährung umstellen.
Zum einen bekommt Alexa keinerlei Süßigkeiten mehr. Ein Ersatz hierfür bieten Ihr Reiswaffeln und / oder Obst und Gemüse. Es hat garnicht lang gedauert und sie hat es ziemlich schnell angenommen. Ich könnt mich jedesmal kringeln wenn im Kindergarten Eltern von andern Kindern Gummitierchen anbieten und Alexa dann sagt ihhh bahhh.Frühstück: es gibt keine handelsüblichen Marmeladen mehr. Wir kochen die Marmeladen für Sie selbst. Darin enthalten: Früchte und Mondamin.
Meistens bekommt Sie Apfel, Banane oder Birne da Ihr dies am besten schmeckt und diese auch zu den Früchten gehören die sie darf.
Das Mondamin bietet quasi den Bindemittel ersatz und das war. Es kommen weder Zucker noch andere zusätze mit rein.Gemüse und Fleisch zb werden nur noch gegart. Nur in ganz wenigen Ausnahmen wird Fleisch in viel Wasser gekocht. Selbiges geschieht mit Aufschnitt auch dieser besteht nur aus “Zusatzfreiem” Frischfleich und muss gegart sein.
Eine warme Mahlzeit besteht aus 1/3 Beilage und 2/3 Gemüse/Fleisch die Menge hängt halt davon ab was jeder meint was sein Kind schafft.
Fleisch bekommt sie 3 mal in der Woche. Zu beachten bei der Ernährung ist halt noch sowas wie Mais ist kein Gemüse sondern eine Beilage!
Grund aus Maisstärke könnte man Brot backen und somit wird es als Beilage gerechnet.
Als Würze für das essen können entweder Würzflocken genutzt werden (diese sind sehr teuer), oft tut es aber auch ein Teelöffelchen Butter ODER Pflanzenöl. Wir machen es meist im Wechsel.Huch das Thema Cremes habe ich vergessen^^
Am ersten Abend als wir in der Klinik ankamen habe ich das Cremen eingestellt da mir schon vorher gesagt wurde das ich das am dritten Tag eh müsste. Was wir momentan machen da sie wieder 4 Stellen hat die argh angegriffen sind und suppen Teekompressen. Aber ansonsten nutzen wir maximal ne Wundcreme wenn der Popo mal wund ist ^^Denke im großen und ganzen kann man sich jetzt was darunter vorstellen 🙂 hoffe ich zumindest
24. Oktober 2010 um 21:34 Uhr #40459Der Titel der Diskussion war ja:
Quote:Ein Tipp für wirklich alleaber eigentlich gibts die Therapie nur für Kinder, oder?
25. Oktober 2010 um 7:10 Uhr #40504hauptsächlich für Kinder ich weiss aber das auch erwachsene einzeln dran teil nehmen können. Wie das geregelt ist kann ich aber nicht genau sagen weiss es nur da eine Mutter ohne Kinder bei uns war.
25. Oktober 2010 um 11:03 Uhr #40480Ich habe alles genau gelesen und… na ja…
Wirklich als Tipp kann ich das nicht finden… es ist schön, dass es deiner Tochter geholfen hat, aber es ist bestimmt nicht der Weg für alle…
Was Trennungsangst betrifft: wer hatte schon nicht mal Trennungsangst erlebt? Wenn man genau sucht, findet man bestimmt was…
In Osteuropäischen Länder war es üblich, dass die Mutter nach 3 Monaten zu Hause mit Kind wieder arbeiten musste… die Kinder meistens in die Krippe… das war wohl Trennungsstress für die Kleinen… und wieviele haben Neurodermitis oder Asthma??? Das waren Einzelfälle…Tagesplanung? Bei uns war das immer und es ist immer noch feste Tagesplanung. Schon deshalb, dass wir uns auf Medikamentegabe von unserer Tochter einstellen müssen. Und jetzt natürlich noch dazu Kindergarten / Schule kommt… Feste Tagesplanung und Regel sind zwar super für die Erziehung, mit ND haben aber wohl nicht viel zu tun…
Nicht eincremen??? Das ist schon abenteuerlich. Ohne Eincremen würde meine Tochter nur aus Schuppen bestehen… und das weiss auch jeder, dass ND-Symptomen vor allem durch trockene Haut entstehen.
25. Oktober 2010 um 11:38 Uhr #40455Das klingt im großen und ganzen wirklich richtig, was du da schreibst. Und es hilft deiner Tochter, was großartig ist. Allerdings ist weder gesunde Ernährung noch feste Tagesabläufe, klare Regeln und Konsequenz auf Prof. Stemmanns Mist gewachsen, das Kinder das alles brauchen ist ein alter Hut. Genauso wie die Erkenntnis, dass Stress einen Schub auslösen oder zu Kratzattacken führen kann.
Was ich allerdings interessant finde, ist der Umgang mit dem Kratzen. Ich glaub gerne, dass Kinder das manchmal “gegen” die Eltern einsetzen, eben wie schreien oder weinen. Ich habe auch am eigenen Leib erfahren, wie es sich anfühlt, vom Vater geschimpft zu werden, wenn man kratzt. Falls ich mal selbst ein neurodermitiskrankes Kind hab, werd ich deinen Weg sicher auch mitbedenken, wenn ich mich entscheiden muss, wie ich damit umgehen will.
Aber wie erkennt man da die Grenze? Woher weiß man, welches Kratzen nur “Druckmittel” ist und wann das Kind wirklich unerträglichen Juckreiz hat? Ist es da nicht untragbar, das Kratzen auf Dauer zu ignorieren und das Kind kratzt sich derweil die ganze Haut wund?
Zum Thema “nicht eincremen” gabs hier auch schon mal ein paar Meinungen. Ich halte nichts davon. Von wegen, die Haut verlernt sich selbst zu fetten usw. Wir Neurodermitiker haben eine kranke Haut, die Pflege von außen braucht. Es gibt Studien, dass man Schübe durch regelmäßiges Eincremen herauszögern und mildern kann. Manche Mitglieder hier haben behauptet, es geht ihnen besser ohne Cremes, aber besonders bei Kindern sollte man schon sehr darauf achten, dass die Haut nicht austrocknet. Und wenn die Haut nässt, so wie bei deiner Tochter manchmal, ist Alarmstufe rot angesagt, da fängt man sich schnell ne wunderschöne Infektion ein…
26. Oktober 2010 um 16:31 Uhr #40505Wo die Grenze beim kratzen ist weiss ich nicht. Aber wenn ich merke es tut weh wenn ich mich selbst kratze höre ich auf. Das selbe traue ich meinem Kind auch zu.
Nicht eincremen… Klar hat es auch den Jugreiz meiner Tochter gelindert als wir noch gecremt haben aber wir hatten sie auch schon komplett “clean” ohne Creme ohne alles. Ich bin davon überzeugt es funktioniert auch ohne Creme.
27. Oktober 2010 um 21:29 Uhr #40466Der “Trend” geht eindeutig in proaktives und dauerhaftes Eincremen bei Neurodermitis. Auch hier wieder eine aktuelle Expertenmeinung:
26. Oktober 2010 – 7:04 – medcom24
Wie Patienten mit der “atopischen Dermatitis” ihre Haut auch in der ekzemfreien Zeit schützen sollten.Hamburg – Menschen mit der chronischen Hautkrankheit Neurodermitis sind immer froh, wenn die Haut Ruhe gibt. Dann wird die Hautpflege schon einmal vernachlässigt. “Wir raten heute aber auch in solchen Intervallen zum regelmäßigen Eincremen mit antientzündlichen Wirkstoffen. Es schützt vor erneuten Schüben”, sagt Prof. Dr. Thomas Werfel, Hannover, Vizepräsident der Deutschen Gesellschaft für Allergologie und klinische Immunologie (DGAKI). Das haben mehrere Studien, in denen topische Steroide (Kortisonpräparaten) eingesetzt wurden, belegt. Darüber hinaus wurde nun kürzlich eine Studie mit rund 250 Erwachsenen und Kindern über ein Jahr durchgeführt, in der eine Salbe mit dem Wirkstoff Tacrolimus eingesetzt wurde. Die Neuerung: Zweimal wöchentlich wurde die Salbe mit dieser Substanz an den Stellen aufgetragen, an denen zuvor Entzündungen bestanden und die nun eigentlich gesund aussahen. “Die Studie hat gezeigt, dass mit diesem Regime der Hautzustand und die Lebensqualität der Patienten deutlich verbessert waren. Auch Entzündungen gab es erheblich weniger”, erklärt Werfel. Die DGAKI geht für Deutschland von etwa drei Millionen Betroffenen aus.
Quelle: Deutschen Gesellschaft für Allergologie und klinische Immunologie (DGAKI)
28. Oktober 2010 um 6:57 Uhr #40506Kortisonpräparate genau der Grund wieso mir die ganze Cremerei zum Hals raus hängt. Mein Kind ist fast 3 und hat schon mehr Kortisonpräparate gesehen als manch ein Erwachsener. Ne Info über das Produkt was dort verwendet wurde ist aber bestimmt trotzdem mal interessant.
28. Oktober 2010 um 8:38 Uhr #40481@Ronny 36264 wrote:
Kortisonpräparate genau der Grund wieso mir die ganze Cremerei zum Hals raus hängt. Mein Kind ist fast 3 und hat schon mehr Kortisonpräparate gesehen als manch ein Erwachsener. Ne Info über das Produkt was dort verwendet wurde ist aber bestimmt trotzdem mal interessant.
man muss doch nicht immer Kortisonpräparate nutzen… Bei Pflege nutzt man keine Präparate mit Kortison… ich nutze Kortisonprpräparate wirklich selten. Dafür 2 mal täglich Pflegecremes, die ich selbst ohne Konservierungsmittel, Parfüm und für mich bedenklichen Stoffen mache… die Haut ist vielleicht nicht ideal, wir können aber damit leben. Ohne Eincremen wäre das nicht zu denken…
28. Oktober 2010 um 16:00 Uhr #40507Ohne Eincremen wäre das nicht zu denken…
Und genau da haben wir das Problem. Der Meinung sind die meisten… aber es geht ohne Cremen. Natürlich ist es eine Zeitlang anstrengender, natürlich geht es nicht von heut auf morgen aber es geht. Man kann sich natürlich dafür verschliessen und sagen mit Creme geht es auch man kann aber auch alternativen die vielleicht eine dauernde Wirkung haben ausprobieren.
Und wenn ich es schaffe das mein Kind ohne cremen auskommt, dann finde ich haben wir eine Menge geschafft.28. Oktober 2010 um 17:59 Uhr #40491Hey Ronny:-)
Der Meinung sind die meisten… aber es geht ohne Cremen.
Du kannst mir nach meiner 30jährigen Neurokarriere glauben, es geht NICHT ohne eincremen. In guten Zeiten braucht man kaum Creme, das stimmt. Aber die Haut eines ND-kranken ist nun mal nicht wie die eines gesunden Menschen. Schau mal, hier im Forum haben viele ND seit dem Babyalter und geben ihre Erfahrungen hier im Forum weiter. Ich gebe dir mal den Rat, lieber auf die Erfahrungen von deren, die sich schon ihr ganzes Leben mit dieser Krankheit auseinander setzen mussten, zu hören. Sie sind oft sehr wertvoll:-).
btw finde ich es toll, wie du dich um deine Maus kümmerst. Von meinem Vater hätte ich das auch gerne erwartet:-(
29. Oktober 2010 um 10:23 Uhr #40486Ronny wrote:Wo die Grenze beim kratzen ist weiss ich nicht. Aber wenn ich merke es tut weh wenn ich mich selbst kratze höre ich auf. Das selbe traue ich meinem Kind auch zu.Das kann nur jemand schreiben, der selbst keine ND hat ! Nicht mal als Erwachsener hat man Juckreiz und Kratzen unter Kontrolle. Ich kann mich an viele Situationen erinnern, in denen ich gekratzt und gekratzt habe, wollte aufhören, weil ich vom Kopf her ja wußte, wie sehr ich die Haut wieder verletze und allen Erfolg langer Tage und Wochen in wenigen Minuten zunichte mache. In denen der Juckreiz so stark war, daß mir Blut und Schmerzen wurscht waren. Die Verzweiflung darüber, das bessere Wissen, die Scham, es mal wieder nicht geschafft zu haben, kommen später.
Wenn man es als Erwachsener schon oft nicht schafft, wie soll es da ein kleines Kind können.Ein Kind in solchen Zeiten allein zu lassen, ein Kind nachts schreien zu lassen, weil es vor Juckreiz und Qual nicht weiß, wohin, das nach Hilfe rufend und weinend im Bett liegt und auf Mama und Papa wartet, auf die Menschen, denen es vertraut – und die dann nicht kommen … Kann es für ein kleines Kind Schlimmeres geben ?
Das grenzt für mich an seelische Kindesmißhandlung.
Irgendwann gibt jedes Kind auf, irgendwann resigniert es. Nach außen hin wirkt es ruhig, aber innen ist etwas kaputtgegangen. Schon Rene Spitz hat vor Jahrzehnten den seelischen Hospitalismus beschrieben.Ich bin sehr dafür, einem Kind einen Rahmen und eine klare Struktur zu bieten und auch Grenzen aufzuzeigen. Sicherheit ist das, was gerade kleine Kinder brauchen. Aber diese Sicherheit erfährt es über Vater und Mutter, die da sind, die ihm in der Not helfen. Und die es z.B. in den Arm nehmen und / oder Hilfe anbieten, wenn es wieder so juckt. Weil es das Kind alleine noch nicht kann.
Sicher gibt es auch mal Situationen, in denen ein Kind das Kratzen manipulativ einsetzt. Je nach Alter des Kindes kann man diese dann dadurch abkürzen, in denen man dem Kind auf Hilfsmittel hinweist / sie ihm gibt ( coldpack, Creme usw ), die Situation benennt o.ä. Und in denen man dann als Erwachsener dann auch für sich selbst überlegt, warum das Kind zu solch einem Mittel greift . Das muß man dann im Einzelfall anschauen. Einem Kind aber fast grundsätzlich zu unterstellen , daß es deshalb kratzt, weil es Aufmerksamkeit will, das halte ich für großen Quatsch.Was das Eincremen angeht, so stimme ich meinen Vorrednern zu. ND-Haut ist kranke Haut und braucht regelmäßige Pflege mit Cremes und Lotions. Gibt man die der Haut nicht, sind die nächsten Schübe vorprogrammiert. Nur in Fällen leichter ND mag man zeitweilig ohne Pflege auskommen. Besser wäre aber sicher auch da eine regelmäßige Hautpflege.
Ich habe schon öfter von Stemman und dem Ansatz der Gelsenkirchener Klinik gehört. Das was Ronny schreibt, bestätigt nur meine Meinung, warum ich von diesem Ansatz nicht viel halte und davor nur warnen kann. Ich kann allen ND-Kindern nur wünschen, daß ihre Eltern andere Behandlungswege suchen und sie mit ihremn Leiden durch für mich fragwürdige Praktiken nicht alleine lassen
29. Oktober 2010 um 12:18 Uhr #40483Wo die Grenze beim kratzen ist weiss ich nicht. Aber wenn ich merke es tut weh wenn ich mich selbst kratze höre ich auf. Das selbe traue ich meinem Kind auch zu.
Ich habe mir sehr ähnliches gedacht wie Thalassa als ich das gestern gelesen habe. Ich muss ehrlich sagen, das Jucken kann so dermassen schlimm werden (irgendwann kommt dann Kopfweh -> Übelkeit -> Schüttelfrost) das ich sehr viel lieber Schmerzen habe als dieses Jucken länger aushalten zu müssen. Und ich bin auch erwachsen.
Ich habe schon öfter von Stemman und dem Ansatz der Gelsenkirchener Klinik gehört. Das was Ronny schreibt, bestätigt nur meine Meinung, warum ich von diesem Ansatz nicht viel halte und davor nur warnen kann. Ich kann allen ND-Kindern nur wünschen, daß ihre Eltern andere Behandlungswege suchen und sie mit ihremn Leiden durch für mich fragwürdige Praktiken nicht alleine lassen
Ich wollte schon lange mal von dem Neffen von einem Arbeitskollegen erzahlen. Das ist ein 5 jähriger der auch schwerste Neurodermitis hat. Der hat so gelitten, dass er sich zurückentwickelt hat. Hat nicht mehr alleine gegessen, sich nicht mehr bewegt, wollte nicht mehr in den Kindergarten… ganz schlimm war das. Irgendwann sind die Eltern mit ihm in die Klinik gefahren (in die in die ich auch gehe). Die Ärztin meinte logischerweise das er unbedingt stationär bleiben sollte. Als die Eltern meinten nein, sie nehmen ihn wieder mit, hat ihnen die Ärztin beinhart mit dem Jugendamt gedroht und das sie ihnen das Sorgerecht enziehen lässt wenn sie das Kind wieder mitnehmen.
Wenn mans nicht hat, kann mans nur schwer verstehen. Aber dafür gibts ja uns und das Forum und ich gebe auch Navarie recht:
lieber auf die Erfahrungen von deren, die sich schon ihr ganzes Leben mit dieser Krankheit auseinander setzen mussten, zu hören. Sie sind oft sehr wertvoll
Alles Gute euch Beiden!
29. Oktober 2010 um 12:34 Uhr #40490Huhu,
wollte nur mal einwerfen, dass es sehr häufig ist, dass Neurodermitis bei Kleinkindern, auch wenn sie extrem schlimm war, um das dritte Lebensjahr einfach verschwindet, zusammen mit den typischen Kindheitsallergien wie Milcheiweiß, Hühnerei, Weizen. Das ist bei mir auch so gewesen. Leider kam sie dann 19 Jahre später wieder. 😉
29. Oktober 2010 um 17:17 Uhr #40473Hallo Leute,
ohne jetzt Ronny verteidigen zu wollen, wie erklärt Ihr Euch die vielen positiven Erfahrungen, die man im Netz über Gelsenkirchen findet?
Nicht nur von Eltern, sondern auch von Kindern, die früher mal dort in Behandlung waren:roll:Gruß,
Aida -
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