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3. April 2011 um 20:30 Uhr #23762
Warum Rebound? Kann es nicht einfach sein, dass eine ND ohne (immunsuppressive) Behandlung einfach wieder zum Ausdruck/Ausbruch kommt? Elidel ist für einen Rebound nicht bekannt.
Aida – und was ich an deinem Elidel-Beitrag wiederum überhaupt nicht verstehen kann. Du gehörst jetzt mit 1407 Beiträgen zu den Top-Benutzern hier im Forum. Warum glaubst du immer noch, dass mit Hoffen und Glauben und mit gutem Gemütszustand (!) eine Neurodermitis in den Griff zu bekommen ist?
4. April 2011 um 6:00 Uhr #23799Gut, für was Elidel bekannt ist oder nicht, sei mal dahingestellt.
Ich kann nur von meinen eigenen Erfahrungen berichten und ich hab ja x-mal versucht das Zeug abzusetzen….und immer waren die Auswirkungen danach doppelt so schlimm, als davor.
Ob das jetzt ein Rebound ist oder nicht…einerlei, für mich hat es sich so angefühlt. Und eigentlich möchte ich damit nur sagen, dass man nach Dauerkonsum die Salbe nicht mehr so leicht loswird.Und zum 2. Teil der Frage: ja, warum glaub ich das?
Kriegs nicht in den falschen Hals, Cookie, aber ich will nicht so werden wie Du….oder wie andere Ciclo-Konsumenten. Nach dem Motto “Morgens mein Ciclo-Pilchen und der Tag ist mein Freund”.
Und ich bin mir sicher, wenn ich jetzt nicht mit Elidel aufgehört hätte, dann wär ich früher oder später auch bei diesen harten Sachen gelandet.Es muss irgendwie anders gehen….andere Leute schaffens auch. Warum nicht auch ich? Ich hatte nach der Teenagerzeit jahrelang überhaupt keine Neuro mehr.
Und jetzt hab ich meinen nun fast 3-jährigen Dauerschaub mit den Waffen der Schulmedizin bekämpft und bin doch keinen Schritt weiter gekommen.
Nein-nein, jetzt ist Schluß….jetzt versuch ich anderes.Gruß,
Aida4. April 2011 um 20:50 Uhr #23763Ja Aida, du weißt ja dass ich dein Durchhaltevermögen und dein Ringen nach einer besseren Lösung auch bewundere. Aber leider schaffen es viel mehr ND-Patienten halt nicht einen Weg aus der Neurodermitis zu finden.
Ich persönlich habe mich auch viel zu lange mit einem erträglichen Zustand zufrieden gegeben, heute weiß ich, dass es besser geht.
Irgendwann werde ich nochmals einen zweiten Plädoyer-Beitrag für Ciclosporin schreiben, weil meine aktuellen Erfahrungen wieder sehr gut sind. Es steckt mehr Sinn dahinter als nur das Schlucken einer Pille ….8. April 2011 um 14:37 Uhr #23852Ich muss ja leider sagen, nachdem ich jetzt immer noch von den ganzes Medis runterkommen muss und es absolut gar nicht nett ist, weiss ich das mich die ganze Schulmedizin im Endeffekt kein Stueck weitergebracht hat und ich habe echt alles durch, teilweise mehrfach. Da war Elidel noch eins der harmloseren Sachen. Bin auf deinen Ciclo Plaedoyer Thread gespannt Cookie!
9. April 2011 um 8:50 Uhr #23800@Turtelina 38847 wrote:
Ich muss ja leider sagen, nachdem ich jetzt immer noch von den ganzes Medis runterkommen muss und es absolut gar nicht nett ist, weiss ich das mich die ganze Schulmedizin im Endeffekt kein Stueck weitergebracht hat und ich habe echt alles durch, teilweise mehrfach. Da war Elidel noch eins der harmloseren Sachen. Bin auf deinen Ciclo Plaedoyer Thread gespannt Cookie!
Guten Morgen Cookie,
ja, hier liest man ein sehr ehrliches Statement von Turti.
Wohl einer der schwersten Neurofälle in unserem Forum gibt zu, dass die Schulmedizin bei ihr versagt hat.
Und genau darum gings mir in meinem Beitrag:
Ich hab nichts gegen Schulmedizin. Im Gegenteil.
Aber wenn ich mir meine letzten Jahre anschaue, dann muss ich ganz offen zugeben, dass ich auf der Stelle getreten bin. Ich hab mir alle paar Monate beim Hautarzt mein Rezept für mein Elideltübchen abgeholt und mir eingeredet, dass ich das Zeug irgendwann nimmer brauchen werde.
Aber Irrtum: ich brauchte immer mehr und losgeworden bin ichs gar nimmer. Ich war richtig abhängig von dieser blöden weiß-gelben Tube.Und was das für irre Auswirkungen bei mir hatte teilweise: ich hab z.B. meine Freundinnen gebeten sich bei strahlendem Sonnenschein mit mir ins Eiscafe (und nicht auf die Terrasse) zusetzen, weil ich meinen Sonnencreme mit LSF 50 nicht dabei hatte. Und auf der Zugspitze war ich zum Skifahren dieses Jahr auch kaum, weil ich Panik vor Hautkrebs hab….und das, obwohl ich früher sogar immer einen Saisonpass hatte.
Und wißt Ihr was, dieses Verhalten hat mich teilweise sozial richtig isoliert. Ist ja auch klar, die anderen haben mich für komisch gehalten. Und es stimmt ja auch: in der Beziehung bin/war ich komisch.Und so will ich nimmer sein. Ich will mich auch unbeschwert auf die Terrasse setzen könne, um einen Eiskaffee zu trinken…..ohne das mir im Hinterkopf die Krebswarnlampe angeht.
Und Cookie, auch wenn Du das Thema Gemütszustand ins Lächerliche ziehst: ich glaube inzwischen fest daran.
Schau Dir doch Nabla an: kaum verliebt und dem Stress mit den Eltern aus dem Weg gegangen….schon kann er von einer Besserung berichten und das zur Pollenzeit.
Aber das willst Du nicht wahr haben, Cookie, weil Du nur auf deiner Ciclo-Schiene fährst 🙄Gruß,
Aida9. April 2011 um 12:28 Uhr #23764Guten Mittag Aida,
ich möchte dich ja nicht von deinem Glauben abbringen, aber unreflektiert kann man deinen Beitrag nicht stehen lassen.
Wir sollten die Neurodermitis schon als Krankheit verstehen, oder??
Ein pos. Gemütszustand kann hilfreich sein, aber eine Krankheit wie Neurodermits bekommst du mit einem pos. Gemütszustand nicht in den Griff. Ich habe auch nicht im geringsten den Eindruck, dass die Teilnehmer hier im Forum einen schlechten Gemütszustand haben. Gerade bei Turtelina ist trotz der schweren Erkrankung immer wieder ein pos. Gemütszustand zu erkennen und zu bewundern! Alle diejenigen, wo sich hier im Forum die Mühe machen Beiträge zu publizieren, können eigentlich gar keinen schlechten Gemütszustand haben.Ich war gestern auch mit Kollegen beim Eisessen und vor ein paar Tagen beim Skifahren am Hahnenkamp. Beim Skifahren brauche ich natürlich Sonnenschutz-Faktor 50 (selbst wenn ich kein Ciclo nehmen würde) und beim Eisessen setzte ich mich wie selbstverständlich in den Schatten. Nette Kollegen oder gute Freunde bieten mir sogar den Schattenplatz an. Ja hallo! Wo ist denn das Problem dabei??
Soziale Isolation??? Ist die nicht viel stärker gegeben wenn die Neuro überall sichtbar ist als wenn man sich die Krebsgefahr einredet??
Und noch was. Klar ist auch, dass die Mediziner am Toten Meer Ciclosporin/Elidel nicht gut finden (können). Der Teufel begeistert sich auch nicht für das Weihwasser (bitte das Bild nicht überstrapazieren).
Es hat auch keiner behauptet dass Ciclosporin, Elidel, Protopic in alle schweren Fällen hilft. Es hilft bei vielen, aber nicht bei jedem, sonst wäre die Neurowelt viel einfacher.Zum Schluß frage mal @nabla wo er ohne Schulmedizin heute wäre. Und mich solltest du auch soweit kennen, dass ich nicht nur auf der Ciclo-Schiene fahre.
Dein Beitrag ist aus meiner Sicht ziemlich daneben, teilweise sogar eine Provokation.
22. April 2011 um 13:13 Uhr #23743@Cookie67 38856 wrote:
Zum Schluß frage mal @nabla wo er ohne Schulmedizin heute wäre. Und mich solltest du auch soweit kennen, dass ich nicht nur auf der Ciclo-Schiene fahre.
Ich bin immer noch Schulmedizin Anhänger. Wenn es sein müsste, würde ich auch wieder Ciclosporin (oder wohl dann eher Azathriopin) nehmen.
Ich bin überzeugt davon, dass mein Leben ohne Ciclosporin heute anders aussähe. Wenigstens mein Studium hätte ich nicht durchziehen können und ich glaube auch nicht, dass es meiner Psyche gut getan hätte noch mehr an der Neurodermitis leiden zu müssen.
Äusserlich nehme ich auch weiterhin Kortison. Sehe da aber auch kein Problem drin.Man darf halt nicht erwarten, dass Kortison, Elidel oder was auch immer einen heilt. Das ist nicht das Ziel einer schulmedizinischen Therapie, und zwar weil dieses Ziel nicht erreichbar ist.
Die Krankheit entwickelt sich von alleine weiter. Ich glaube nicht, dass man da was dran ändern kann. Und deswegen geht es für mich ausschließlich um eine Symptomunterdrückung auf ein Niveau mit dem ich vernünftig leben kann.Ob meine Besserung mit meiner positiven Stimmungsänderung zu tun hat, weiss ich nicht. Es könnte höchstens mit dem Kontaktabbruch zu den Eltern zu tun habe. Das mit dem verliebt sein kam ja auch erst später und würde ich eher als Folge der Besserung sehen..
22. April 2011 um 13:31 Uhr #23856…was den Gemütszustand und/oder die ND betrifft, so haben mir die Ärzte erst vor einigen Wochen gesagt, es wäre bei ND schwierig zu beurteilen, was zuerst da wäre – halt so wie mit dem sprichwörtlichen Huhn und dem Ei…
Aber egal, was nun zuerst da war, so wird sich ein positiver Gemütszustand zuletzt bestimmt positiv auf die ND auswirken.
Was nun aber das Elidel betrifft, kann ich Aida gut verstehen, dass sie es in ihrem Fall nicht noch länger verwenden möchte(auch ohne Elidel ist das Risiko für weißen Hautkrebs hoch genug), denn wenn man davor Angst hat, ist diese Angst ja auch ein zusätzlicher Stress, der der ND nicht gerade förderlich ist.
22. April 2011 um 13:42 Uhr #23765Ja klar zum Schluss ist man dann die ND los und landet in der Klapsmühle.
23. April 2011 um 8:09 Uhr #23867klar, wenn man immer Angst davor hat das man Hautkrebs bekommt ist das auch nicht grade förderlich für die Haut und keiner muss Elidel benutzen.
Ich benutze auch seit ein paar Monaten wieder Elidel und so gut ist es mir seit Jahren nicht mehr gegangen wie jetzt, weg ist es trotzdem nicht aber viel viel besser. Bei mir ist es natülich auch so wenn ich Elidel weglasse ist es sofort wieder da. Darin sehe ich jetzt aber keinen Rebound-Effect, sonder halt eben die normale Neuro die ja auch da wäre wenn ich Elidel nicht schmiere.
Elidel unterdrückt ja eigentlich nur die Symptome die eigentlich da wären wenn ich die Creme nicht draufschmieren würde.
Ich bin sogar am überlegen ob ich nicht mal auf Protopic wechseln sollte, da Elidel für ein paar Stellen noch zu schwach ist.Mir bringt es auf jeden Fall sehr viel mehr Lebensqualität.
LG K-jucki
1. Mai 2011 um 19:14 Uhr #23744Ich habe heute zum ersten Mal seid langem nochmal Protopic im Gesicht benutzt… einfach weil ich kein passendes Hydrokortison da hatte, aber irgendeinen Wirkstoff nehmen wollte…
Ich bin ca. 1 1/2 Stunden Zug gefahren und sass am Fenster. Und jetzt habe ich einen leichten Sonnenbrand. Hatte gar nicht in Erinnerung, dass Protopic so extrem Lichtempfindlich macht. Selbst unter der höhsten Ciclo Dosis war ich weniger Sonnenempfindlich als heute… vielleicht hab ich Protopic zu dick aufgetragen?…
aber das Ziel der Zugfahrt hats irgendwie gerechtfertigt… :inlove:
1. Mai 2011 um 19:35 Uhr #23842Ist im Netz nachzulesen
Wann ist bei der Anwendung von Protopic Vorsicht geboten?
Tragen Sie die Salbe nicht auf infizierte Hautläsionen auf.
Vermeiden Sie eine übermässige UV-Exposition der mit Protopic behandelten Hautstellen, beispielsweise Sonnenbestrahlung, Solarien und UVA- und UVB-Behandlungen. Lassen Sie sich von Ihrem Arzt geeignete Sonnenschutzmassnahmen empfehlen.Aber wenn es die Sache wert ist:inlove:, dann ist ja gut. Zu oft solltest Du das aber trotzdem nicht machen.
1. Mai 2011 um 19:39 Uhr #23745@Maria1001 39127 wrote:
Wann ist bei der Anwendung von Protopic Vorsicht geboten?
Tragen Sie die Salbe nicht auf infizierte Hautläsionen auf.
Vermeiden Sie eine übermässige UV-Exposition der mit Protopic behandelten Hautstellen, beispielsweise Sonnenbestrahlung, Solarien und UVA- und UVB-Behandlungen. Lassen Sie sich von Ihrem Arzt geeignete Sonnenschutzmassnahmen empfehlen.ich war nie direkt in der Sonne.. Und Glasscheiben Filtern UV Strahlung eigentlich ziemlich gut.. von daher finde ich es schon erstaunlich..
1. Mai 2011 um 19:59 Uhr #23843Auch im Netz gefunden:
“Glas hat normalerweise keinen UV-Schutz.
Daher wirst du auch hinter einer Glasscheibe braun bzw. rot.Autoscheiben haben einen zusätzlichen UV-Filter, der ist sehr effektiv.
Normale Fensterscheiben haben dies in der Regel nicht.”Die Scheiben in den Zügen haben bestimmt auch keinen UV-Schutz, wäre bestimmt zu teuer!? Oder, was meinst Du?
8. Mai 2011 um 14:06 Uhr #23766Gewöhnliches Fensterglas ist für einen großen Teil der ultravioletten Strahlen undurchlässig. Das gilt besonders für UV-Strahlen mit kurzen Wellenlängen (UV-B und UV-C), von der UV-A Strahlung kommen jedoch ca. 5-10 % durch. Sonnenbrand wird im Regelfall durch UVB-Licht ausgelöst.
Hautrötungen, aber nicht Sonnenbrand, habe ich z.B am Hals oder an den Händen seit Jahren regelmäßig bei entspr. Sonnenbestrahlung unabhängig ob ich hinter Glas oder Fenstern bin.
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