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24. Oktober 2011 um 13:35 Uhr #28546
Danke laruku.. =)
Liebe Regina,
habe mir in Turtis Thread durchgelesen wie schlecht es dir ging / geht.. hört sich gar nicht gut an..
für mich war auch das tote Meer eigtl. die letzte Option ENDLICH mal Besserung zu erzielen. Und das hat geklappt.. heute nach 1,5 Wochen am toten Meer habe ich sogar 2 Std. im Fitnessraum verbracht.. schwitzen war ok. Daheim wäre das UNDENKBAR gewesen..
es ist wirklich wahnsinn, also die Besserung der Haut ohen Medikamente..der einzige wichtige Rat ist wohl, dass man Kortisontabletten sehr viel früher und Immunsuppressivum wohl auch absetzten soll. Und Kortisoncremes wohl auch früh genug.. mind. 2,3 Monate vorher..
ich habe das nur am Dekolltee und hals nicht früh genug abgesetzt (die zwei Stellen sehen nicht so schlimm aus, aber schuppen halt noch + sind hin und wieder rot usw.)..
+ tabletten usw. hab ich eh nie genommen.. nur Creme.Ein andrere, der auch gleichzeitig mit mir gekommen ist sieht jedenfalls noch schlimmer aus wie am Anfang und kämpft serh.. hat aber bis vor nem knappen Monat vor Abfahrt auch noch Kortisontabletten genommen, dann kommt halt hier alles voll rauas + es dauert länger… aber auch DANN (siehe Turti =) kommt ein Erfolg..
wie lang der daheim anhält hängt wohl mit vielen Faktoren zusammen.. aber nachdem mein Zustand schon so schnelln besser wurde bin ich guter Dinge nun noch einige Zeit zum “Zustand festigen” zu haben.Ich kann dir das Tote Meer wirklcih nur empfehlen Regina..
ich war auch so am leiden immer und immer wieder die letzten 2,3 Jahre.. und kein Aufenthalt (Spezialklink Rötz 2mal 5 Wochen, Kur Norderney 5 Wochen – gut getan) und keine Behandlung (UVA; UVB; DERMODYNE,…) hat auch nur ansatzweise den gleich Erfolg gebracht..
nicht mal eine Kortisoncreme brachte daheim einen vergleichbaren Erfolg! =)Und hier.. ich schmier weder Kortison noch sonst irgendwas..
nur Schatte, Sonnen.. und nun probier ich auch durch Sport meinen Körper weiter zu stärken..
Kur soll auf 5 Wochen verlängert werden.. hab also noch 3,5 Wochen Zeit 😉Antrag über die Krankenkasse ganz normal, ach ja, und wenn man heikel ist und zur Hochsaison kommen sollte (Okt/Nov) und sonst eh nur im Frühjahr wieder (MAI/APR) -> Neuromonate, würd ich mir evtl. gleich ein EZ buchen und den Aufschlag zahlen ;).. oft einfacher 😉
Grad das Schuppis und Juckis oft andere Interessen haben – Klimaanlage an/aus usw.. 😉
Alles liebe!!!
25. Oktober 2011 um 18:05 Uhr #28525@Smile111 41448 wrote:
Antrag über die Krankenkasse ganz normal …
Hab ich noch nie gemacht… ich sah meist immer so scheiße aus, daß mich selbst mein Zahnarzt oder Gynäkologe eingewiesen hätte. :toothy:
Aber ernsthaft… beantrage ich da ne Kur, ne Therapie oder eine Reha? Muß ich vorher noch zum Haut-/Hausarzt? Hängt es mit BfA zusammen?
25. Oktober 2011 um 18:34 Uhr #28547Liebe Regina,
ich habe den Antrag (Reha-Antrag!!) über die Krankenkasse angefordert, die haben mir den geschickt. Ich habe mir diesen dann von meinem Allgemeinarzt (jmd. der sich unglaublich viel Mühe gibt und von dem ich seit Jahren mehr halte als von jedem Hautarzt) ausfüllen lassen.. da ich seit Monaten keinen richtigen Hautarzt mehr besuche. Da die mich eh nur alle mit Kortison und co. vertrösten..
Der ausgefüllte Antrag des Arztes ist wohl sehr ausschlaggebend.. zudem habe ich ein persönliches Schreiben, über versuchte Therapien usw. beigelegt (sicher einige Seiten lang 😉 ), sowie etliche Entlassungsberichte und viele Fotos die meinen momentanen Zustand dokumentiert haben.
Das hat bei mir gereicht..Wichtig ist, dass du davor eine mehr oder weniger erfolglose Reha in Deutschland hattest.. und das der Arzt begründet warum gerade das Tote Meer so gut sein soll. Auf Grund des KLimas, beruhigende Wirkung des Broms in der Luft und und und..
Aber bei deiner Krankheitsgeschichte sehe ich bei der Bewilligung kein Problem..
alles Gute!!!ähm.. BfA? =)
was heißt das?^^Ich bin nun noch weiter 3,5 Wochen hier.. meine Kur hier wurde auf insgesamt 5 Wochen verlängert.. –> Bessere Chancen den guten Zustand daheim zu “halten” bzw. dass es nicht wieder SO schlimm wird wie davor zumindestens 😉
hoffen wir es 😉 positiv denken =)26. Oktober 2011 um 10:22 Uhr #28526Aaahhh, okay. Dann läuft die Bewilligung über die Rentenversicherung.
BfA = Bundesversicherungsanstalt für Angestellte
LVA = Landesversicherungsanstalt (Arbeiter)Mal schaun, was sie schreiben… war bisher nur in verschiedenen Hautkliniken, die aber alle den Hautzustand mit Bildern dokumentierten.
Glaub zwar kaum, daß dann gleich das tote Meer bewilligt wird, aber in Davos oder an der Nordsee soll’s ja auch schick sein. Vielleicht hilft’s, wenn ich dazuschreibe, daß diverse Urlaube in den Bergen und am Meer (Sylt und Adria) keinen Erfolg zeigten.
Dank dir.
10. November 2011 um 9:32 Uhr #28550Hallo ihr lieben..
Bin nun seit 4 Wochen am toten Meer.. und genieße die Zeit hier sehr.. meine Haut ist so gut geworden.. seit ca zwei Wochen relativ konstant gut. Und eine Woche bin ja sogar noch da..
Ich versuche sehr positv zu denken..
Meine Haut schuppt GAR nicht mehr.. sie ist nahezu “normal”.. wie ein Wunder.. zwar war sie nicht so schrecklich (wie sie schon mal war) als ich hier her kam..
aber wenn man bedenkt wieviel ich in den letzten 3 Jahren versucht habe.. keine Schulmedizin kann da mithalten (meiner Meinung nach…)
Sicherlich hält der super Zustand vom Toten Meer in den seltensten Fällen ewig – aber wenn es nur einen 1cm-Schritt in die richtige Richtung geht + auch nur ein bisschen besser ist als vor der Kur daheim, so ist es für mich ein Erfolg =)
Außerdem heilen meiner Meinung nach Kortison / Ciclosporin usw. auf Dauer mind. genauso wenig und haben so viel Nebenwirkungen..dauerhaft kann man die hammer Medikamente ja schließlich auch nicht nehmen bzw. muss die Dosis steigern usw.Und habe hier viele Leute kennengelernt, die wirklich insgesamt 3,4 mal hier waren und es dann mit Weiterbehandlung daheim (Stutenmilch, best. Heilprakiker usw.), echt geschafft haben ihre Neurodermitis komplett weg zu bekommen….
Ich schöpfe hier einfach mal wieder viel neue Kraft und Mut wieder besser mit der Neuro umzugehen und neue Lösungswege zu finden…
Grüße vom Toten Meer!!!!
10. November 2011 um 11:30 Uhr #28532Es freut mich, dass es Dir so gut geht smile. Genieße noch deine letzte Woche am Meer. Und hoffentlich hält der Zustand dann auch daheim an!!!! Ich wünsch es Dir!
10. November 2011 um 11:48 Uhr #28583Du weisst das ich mich sehr fuer dich freu Smile! Und ich goenns dir von ganzem Herzen!!! Geniess deine letzte Woche!
Ich wollte ein paar Sachen in deinem Beitrag kommentieren weil ich mich angesprochen fuehle, aber ich lass es.
Ich wuensch dir das deine Neuro daheim nicht wieder kommt und du nie auf Cortison und Ciclo angewiesen sein musst.
10. November 2011 um 12:57 Uhr #28551Liebe Turti,
du weißt ebenso dass ich nie jmd. angreifen will usw… 🙂
Jeder macht seine eigenen Erfahrungen (und das ist eben meine im Moment) und jeder muss seinen eigenen Weg finden.Ebenso muss jeder für sich entscheiden, was er schluckt, schmiert und und und
Ciclo / Kortisontabletten kamen für mich nie in Frage.. da bin ich innerlich so dagegen, dass es mir wahrscheinlich eh nichts bringen würde…
Das ich vielleicht mal wieder Kortison schmieren werde, schließe ich nicht aus..
Ich wünsche dir das Beste!!!
Smile11110. November 2011 um 16:35 Uhr #28594Hey smile,
super, daß es Dir so gut geht. Noch eine ganz schöne Woche, in der Du noch einiges an Sonne und Zuversicht tanken kannst ! Genieße den Moment, was irgendwann vielleicht sein wird, spielt im Moment keine Rolle. Im Moment geht es Dir gut, und das ist wichtig.
Alles Liebe und Gute10. November 2011 um 17:04 Uhr #28552@ marlen, thalasse, turti..
danke für eure lieben Worte und Wünsche.. =)
alles wird gut..
früher oder später.. =) niemals aufgebenalles liebe =)
10. November 2011 um 17:14 Uhr #28599Ich freue mich auch für Dich, das Dir die Reha so gut bekommt, aber ich bich auch gespannt wie lange der gute Hautzustand anhält.
@Smile111 41873 wrote:
Liebe Turti,
du weißt ebenso dass ich nie jmd. angreifen will usw… 🙂
Jeder macht seine eigenen Erfahrungen (und das ist eben meine im Moment) und jeder muss seinen eigenen Weg finden.Ebenso muss jeder für sich entscheiden, was er schluckt, schmiert und und und
Ciclo / Kortisontabletten kamen für mich nie in Frage.. da bin ich innerlich so dagegen, dass es mir wahrscheinlich eh nichts bringen würde…
Ich denke was man bereit ist zu Cremen oder zu Schlucken hängt sehr vom Leidensdruck ab, und weniger von der inneren Einstellung, denn Niemand nimmt freiwillig Cortison oder Immunsuppressiva.
10. November 2011 um 17:38 Uhr #28553Liebe Liane..
mal abwarten.. das weiß keiner…
hmm.. das würd ich so einfach auch nicht sagen.
Möchte nicht mehr daran denken wies mir mal ging und auch nciht nochmal alles hier hinzuschreiben (um mich zu rechtfertigen oder was auch immer)…
aber nur kurz, mich hatten die Ärzte auch mehr oder weniger aufgegeben..meinten letzte Chance Ciclosporin, wollten mich in teststudien mit Xoliar aufnehmen und und und..
bewegen war unmöglich zeitweise, alle Klamotten ahben an den Wunden geklebt.. das Wundwasser ist vom gesamten Gesicht getropft. So das reicht..Aber für mich steht fest, dass ich eben Kortison /Ciclosporin und co. niemals nehmen möchte.. würde nicht sagen, des es mir deswegen besser geht als anderen..
Aber jeder geht seinen Weg.. und wenn ich es mit mir nicht vereinbaren kann, lauf ich lieber sonst wie durch die Gegend und renn zum x-ten Heilpraktiker..
ich greife keinen an.. aber das ist eben MEINE Einstellung..
Dass keiner dieses Zeug zum Spaß nimmt ist mir auch bewusst…möchte hier aber nun bitte keine sinnlosen Diskussionen anfangen..
will nochmal betonen, dass ich hier wirklcih NIEMANDEN angreifen will / wollte, egal es er gegen seine Neuro tut.. da ham wir doch echt alle andere Probleme, als noch darüber zu diskutieren.. finde ich11. November 2011 um 14:23 Uhr #28600@Smile111 41878 wrote:
möchte hier aber nun bitte keine sinnlosen Diskussionen anfangen..
Hast Du aber, und ich finde diese Diskussion überhaupt nicht sinnlos, sondern eher sehr wichtig.;-)
Da Du jetzt aber nicht mehr darüber diskutieren möchtest respektiere ich das, und lasse es.11. November 2011 um 18:16 Uhr #28513@Smile111 41878 wrote:
bewegen war unmöglich zeitweise, alle Klamotten haben an den Wunden geklebt.. das Wundwasser ist vom gesamten Gesicht getropft. So das reicht..
…dauerhaft kann man die hammer Medikamente ja schließlich auch nicht nehmen …
Smile, hammermäßig finde ich nur die Beschreibung deines hoffentlich nie mehr zurückkommenden Neuro-Zustandes. Ich würde an deiner Stelle jetzt eher großzügig mit Cortison umgehen, um den guten Zustand möglichst sehr lange zu halten.
Für mich bleibt allerdings eine Frage zum Toten Meer immer noch unbeantwortet.
Mal angenommen – du würdest dein normales Leben am Toten Meer verbringen, wie wäre deine Erwartungshaltung für die Entwicklung deiner Neuro?
Oder anders gefragt: Wenn ich z.B. mal sechs Wochen Urlaub am Toten Meer machen würde, hätte ich dann auch die Chance die Neuro-Symptome loszuwerden?
11. November 2011 um 20:17 Uhr #28601@Cookie67 41889 wrote:
Oder anders gefragt: Wenn ich z.B. mal sechs Wochen Urlaub am Toten Meer machen würde, hätte ich dann auch die Chance die Neuro-Symptome loszuwerden?
Ich denke schon das das grundsätzlich möglich ist.
Aber wie lange danach hält die Wirkung an, und wie oft im Jahr muß man dann dort hin, um auf Dauer ohne Kortison und Immunsuppressiva über die Runden zu kommen? -
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