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3. November 2007 um 22:01 Uhr #15068
Tja, dann bin ich wohl auch so eine Testperson
Ich nehme Protopic schon seit über 5 Jahren im Gesicht, alle paar Tage trage ich die creme abends dünn auf.
Mein Hautzustand im Gesicht hat sich von unterträglich nässender Haut zu trockener Haut mit ein paar aufgekratzten stellen verbessert. Ist zwar nicht optimal, aber mit etwas Abdeckstift gut zu ertragen.
Ich hatte und habe ab und zu auch die gleichen Ängste, daß die Salbe irgendwann nicht mehr wirken könnte. aber sie wirkt und ich brauche auch nicht mehr davon. Natürlich habe ich auch Angst irgendwann deswegen Hautkrebs zu bekommen. Aber soll man deswegen auf die neu errungene Lebensqualität verzichten? Außerdem ist es ja noch umstritten, ob sie wirklich beim Menschen Krebs erzeugen kann.
Ich verhalte mich im Sommer auch nicht großartig anders als sonst. Großartiges Sonnenbaden habe ich eh noch nie gemacht und wenn ich lange draußen bin (z,B Inline Skaten) benutze ich Sonnencreme. Ich achte einfach stark darauf, keinen Sonnenbrand zu bekommen. Wenn ich in Urlaub in den Süden fahre, steige ich allerdings für die Zeit auf Cortison um. Das funktioniert gut.4. November 2007 um 16:35 Uhr #15062Hey ihr,
@ Helene: mein arzt meinte auch dass man übern tag eben uv schutz creme auftragen soll und abends dann mit protopic weitermachen kann. von daher sind sich die beiden ärzte ja einig. 😉
@ Fledermaus: im gesicht habe ich es mit elidel komplett wegbekommen. protopic verwende ich am restlichen körper und es hilft noch hervorragend. und ehrlich gesagt bin ich auch lieber testperson als hochgradig neurodermitis befallen. diesen horror mache ich nie wieder durch, da schmiere ich eher ein bis zwei wochen cortison. aber mich freut zu hören, dass protopic bei dir nach der langen anwendungsdauer immernoch hilft. das beruhigt 😉
toll einen weg zu finden, mit dem es funktioniert 🙂
lg, carrie
8. November 2007 um 14:00 Uhr #15066Hallo,
da ich auch eine fleißige Protopic-Nutzerin bin nun auch mein Kommentar.
Ich nutze Protopic nun fast genau ein Jahr und teilweise auch relativ großflächig. Manchmal habe ich die Haut so gut im Griff das ich tagelang nichts schmieren muss, dann aber wieder kann es sein, dass eine längere Phase kommt in der ich fast täglich mit Protopic cremen muss. Ich habe noch nie Probleme mit den Nebenwirkungen wie Brennen etc. gehabt und helfen tut es mir immer noch wie am Anfang.
Mein Problem ist jetzt das ich seit einiger Zeit geschwollene Lymphknoten habe. Mein Hautarzt hat gemeint, dass er viele ND-Patienten hat (ob mit oder ohne Protopic) die Lymphknotenschwellungen haben, da die Haut sich ja immer entzündet oder sich laufend entzündet. Er hat mir gesagt, dass er die ganze Geschichte mit dem Krebs für reine Panikmache hält und mir empfohlen weiterzumachen wie bisher (ich glaub einen anderen Rat als Cortison weiß er sich bei mir auch nicht und das eben auch als Langzeitanwendung). Mein Hausarzt hat dazu eine ganz andere Meinung und hat mir empfohlen zumindestens zu versuchen die Protopic irgendwann abzusetzen, da eine Langzeitbehandlung seiner Meinung nach doch bedenklich ist. Tja, und nun stehe ich da und weiß halt auch nicht weiter. Gerade ist es bei mir wieder ziemlich schlimm und ich brauche die Protopic wirklich sehr um die Haut im Griff zu behalten.
Natürlich ist es meine Entscheidung mit dem Risiko Krebs zu leben und ich muss gestehen das ich diese Angst immer im Hinterkopf habe. Auf der anderen Seite habe ich seit ich die Protopic benutze eine wieder viel bessere Lebensqualität als vorher, was ja auch sehr viel wert ist. Ich finde es sehr schwierig das abzuwägen. Ich glaube wenn bei mir die Diagnose Krebs gestellt werden würde, dann wäre vielleicht alles vorbei. Und ich habe noch vor sehr sehr lange zu leben (bin ja erst 24).
Jeder muss es für sich selbst entscheiden. Aber es ist auch eine schwierig Entscheidung. Falls der Fall eintreten sollte, dann muss man es doch mal so aussprechen wie es ist: Es könnte eine Entscheidung auf Leben oder Tod sein. Soweit mal meine Gedankengänge hierzu. Ich will keine Angst verbreiten, da es ja nicht bewiesen ist, dass Protopic Krebs auslöst, aber das Geggenteil kann leider auch noch keiner mit 100%-iger Sicherheit behaupten.
So, jetzt Schluß mit der Schwarzmalerei. Dank Protopic habe ich diese Woche meine Haut wieder so gut in den Griff gekriegt, dass ich vielleicht am Wochenende mein tolles Oberteil mit dem schönen tiefen Rückenausschnitt tragen kann. 😀
Ganz liebe Grüße an alle
Hope
8. November 2007 um 14:23 Uhr #15032Hallo Hope,
hier mal meine Gedanken dazu: ehrlichgesagt verdräng ich das Krebsrisiko total, ich denk, wenn ich tatsächlich Hautkrebs krieg, merk ich das sicher rechtzeitig und man kann ihn noch gut behandeln. Das mag naiv sein, aber andererseits, wenn Protopic doch keinen Krebs auslösen kann, wie würde ich mich ärgern, so viele Jahre Beschwerden umsonst durchlebt zu haben! Ich denk mir auch, meine vielen Sonnenbrände, die ich schon gehabt hab, erhöhen das Krebsrisiko sicher mehr. Ich weiger mich einfach, mir Panik machen zu lassen, dann dürft ich auch nicht mehr Autofahren oder den Haushalt machen. Ich genieße mein Leben mit meiner guten Haut grad so dermaßen, dass ich einfach keinen Bock hab, darauf zu verzichten, nur weil ich vielleicht irgendwann mal Krebs kriegen könnte, was ich auch ohne Protopic kriegen kann…
Vielleicht ist das unvorsichtig von mir, aber momentan bin ich einfach viel zu glücklich, ein wirksames Medikament zu haben…
Liebe Grüße, Helene
8. November 2007 um 15:01 Uhr #15042Lasst euch nicht verrückt machen. Es gibt keine Belege für ein erhöhtes Krebsrisiko. Es ist weitaus gefährlicher zu Rauchen, Alkohol zu trinken, Auto zu fahren oder einfach zu fett zu essen. Der gang über eine Straße ist gefährlicher als das eincremen mit Protopic.
Das die Haut geschützt werden muss, ist bei allen Immunpräperaten so. Das ist nicht ungewöhnlich. Permanentes in der Sonne braten sollte man also unterlassen. So weit möglich ziehe ich im Sommer lange helle Hemden an, oder gehe eben nicht sehr lange in die Sonne. Man sollte dabei nicht vergessen, Sonnenstrahlen auf der Haut wirken auch positiv. Es ist wie immer: die Dosis macht das Gift.
Selbst wenn das Krebsrisiko wirklich steigen sollte, so ist hier wohl am ehesten Hautkrebs gemeint. Bei Krebs ist das wichtigste eine frühestmögliche Diagnose. Da wir NDler permanent in Behandlung sind ist die Chance ziemlich groß einen evtl. Hautkrebs frühzeitig zu erkennen.
VG Jeeper
10. November 2007 um 17:34 Uhr #15063@helene: ich sehe es genauso wie du. ich hab mir geschworen nie wieder so zu leiden wie vor protopic.
allerdings ist mir peinlicherweise aufgefallen, dass ich glaube gar nicht richtig weiß was protopic ist und wie es wirkt. wenn ich das wort immunpräperat lese merke ich grad, dass ich einfach zeug nehme ohne wirklich zu wissen was ich da nehme. 😯
10. November 2007 um 18:42 Uhr #15033Naja, ich bin kein Apotheker, drum weiß ich das auch nicht im Detail, aber es hemmt einfach die überschüssige Immunreaktion der Haut, die die Entzündungen bei der Neurodermitis hervorruft. Das Wissen (ich hoffe es stimmt 😉 ) reicht mir eigentlich, ich kenne den Beipackzettel und vertraue meinem Arzt, der hats mir ja immerhin verschrieben. Aber es schadet natürlich nie sich genauer damit zu befassen!! Teile doch deine Erkenntnisse wenn du dir welche aneignest 🙂
11. November 2007 um 11:54 Uhr #15064Helene wrote:aber es hemmt einfach die überschüssige Immunreaktion der Haut, die die Entzündungen bei der Neurodermitis hervorruft.und dass lässt mich merken, dass ich noch nichtmal ahnung von meiner krankheit habe, unter der ich schon seit geburt leide. wie funktioniert dass denn mit der überschüssigen immunreaktion der haut? is mir das peinlich 😳
11. November 2007 um 13:34 Uhr #15034Hm, da kann dir ein Arzt oder das Internet bestimmt genaueres sagen, aber meines Wissens reagiert unsere Haut halt einfach über. Wenn sich ein Fremdkörper in der Haut befindet oder sie sonst irgendwie gereizt wird, entsteht da ja auch eine Entzündung, um den Erreger zu vernichten. Die ND-Haut tut da eben zu viel des guten und reagiert auch bei harmlosen Sachen, wie Pollen, Nahrungsmittel, Umwelteinflüsse usw. Die Genforschung geht ja inzwischen auch davon aus, dass uns ein Gen fehlt, dass die Feuchtigkeit der Haut reguliert oder so, also haben wir auch da Defizite. Aber so wirklich wissen, warum wir diese Symptome haben, tut leider noch keiner.
Ich hoffe das hat jetzt gestimmt soweit…
15. November 2007 um 11:41 Uhr #15065danke, dass hat zumindest etwas licht ins dunkel gebracht. ich muss gestehen ich hab mich noch nie mit meiner krankheit befasst, weil ich eben nix anderes gewohnt bin. das gehört für mich schon zum leben mit dazu und ist normal. an den schmerz hab ich mich dennoch nie gewöhnt und bin froh, dass es mir zurzeit recht gut geht.
15. November 2007 um 11:58 Uhr #15035Ich hab ND auch schon immer und hab auch erst vor ca. 2 1/2 Jahren angefangen, mich mit meiner Haut auseinanderzusetzen, davor hab ich einfach immer Cortison geschmiert und gut wars. Aber als mir dann mal ein neuer Arzt, in den ich so viel Hoffnung gesetzt hatte, eine stärkere Cortisoncreme verschrieben hat und mir danach meine alte nicht mehr geholfen hat, hab ich den Entschluss gefasst, dass es so nicht weitergehen kann, und hab mich auf die Suche nach Alternativen gemacht und eben auch viel über die Neuro gelesen.
Langer Rede kurzer Sinn: ging mir genauso wie dir 🙂
16. November 2007 um 7:47 Uhr #15067Hi ihr zwei,
da kann ich mich nur anschließen. Bevor ich vor ca. 2 Jahren angefangen habe mich mit der Krankheit richtig auseinander zu setzen habe ich mir immer meine übliche Cortisonration pro Monat geholt und weiter gings.
Aber trotzdem sollte man es mit dem Auseinandersetzen nicht zu sehr übertreiben. Den ich hab manchmal das Gefühl je mehr ich mich mit der Krankheit auseinander setze desto verzweifelter werde ich. Also mache ich es wie vorher, versuchen so gut wie es geht das Ganze zu verdrängen.
Wg. dem Krebsrisiko. Protopic steht nicht nur im Verdacht Hautkrebs auslösen zu können, sondern was viel schlimmer ist, also ich denke mal von der Früherkennung her, Lymphknotenkrebs.
Wenn ich mich demnächst mal wieder mehr in der Lage fühle mich mit der ganzen Krankheit auseinander zu setzen werde ich vielleicht doch mal irgendwas in Richtung Heilpraktikter unternehmen. Hab ihr da schon was gemacht? Und das nur in der Hoffnung das dieser die ultimative Lösung hat. Ich glaube das schlimmste ist immer wenn eine neu gefasste Hoffnung zerstört wird und man wieder bei null anfangen muss.
Liebe Grüße
Hope
16. November 2007 um 11:36 Uhr #15069hope wrote:Aber trotzdem sollte man es mit dem Auseinandersetzen nicht zu sehr übertreiben. Den ich hab manchmal das Gefühl je mehr ich mich mit der Krankheit auseinander setze desto verzweifelter werde ich. Also mache ich es wie vorher, versuchen so gut wie es geht das Ganze zu verdrängen.Hope
Hallo,
bei mir wars ähnlich. Meine mutter ist damals als ich noch klein war zu allen ärzten gerannt, aber nichts hat geholfen. Deshalb hab ich mich damit abgefunden und vom arzt kam dann auch immer nur cortison. Bis mir meine freundin einen schubs gab. Seid dem beschäftige ich mich viel mit der krankheit und ich denke das ist auch gut so. Vom verdrängen wird sie garantiert nicht besser. Die ND braucht viel aufmerksamkeit und pflege. Trotzdem habe ich manchmal das gefühl das es zu viel ist die ganze probiererei und so. Ich denke mann sollte es nicht so übertreiben.
Eine Heilpraktikerin hab ich mir jetzt auch besorgt. Ich hoffe sie wird meinen erwartungen gerecht. Heute abend ist die erste sitzung.
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