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14. August 2010 um 14:41 Uhr #25503
gelöscht weil doppelt!
14. August 2010 um 14:46 Uhr #25504@Aida 35022 wrote:
Jeep, schau mal hier Liane: https://www.neurodermitisportal.de/forum/hilft-bei-neurodermitis/optiderm-t1767.html
Danke Aida, das erspart mir langes Suchen.:-)
Quote:Ich finds gut, dass Du hiernach fragst, man muss sich schließlich nicht immer das stärkste Pillchen einwerfen, was aufm Markt ist.Genau, ich möchte erstmal alle anderen Optionen austesten, bevor ich über eine Kortisostoßtherapie (aus Erfahrung weiß ich das unter 50mg/Tag gar nix geht) oder Ciclosporin nachdenke, denn mit beiden Medikamenten/Medikamentengruppen habe ich wg. meiner RA einschlägige Erfahrungen gemacht.
Ich verstehe aber durchaus, wenn sich Jemand zu diesem Schritt entschließt, und bereit ist den Preis dafür zu bezahlen, denn ich war ja auch schon oft so weit. Das ist meiner Meinung nach abhängig vom “Leidensdruck” . Wenn es mir schlecht genug geht, nehme/mache ich auch alles.:oops:Quote:Gute Besserung,Danke Dir!:-)
Ich hatte mal wieder eine schlimme Nacht, aber heute habe ich mich todesmutig bis zum Hals in das Chlorbad gelegt.:shock:
Diesmal war ich schlauer und habe mich anschließend gründlich mir klarem Wasser abgespült. Ich stinke zwar schrecklich nach Chlor, fühle mich aber richtig sauber.:lol:14. August 2010 um 18:31 Uhr #25445Servus Liane,
wie viel Chlor nimmst Du denn auf ein Vollbad?
LG,
Aida14. August 2010 um 21:26 Uhr #25439Liane, nach 45 Jahren ND ist es heutzutage die Normalität, dass eine Ciclosporin-Therapie zumindest in Erwägung gezogen wird. Auch die Beschreibung deines Hautzustandes spricht dafür. Die ND-Behandlung bei schwerer ND hat sich in den letzten Jahren stark in Richtung Immunsuppressiva entwickelt. Erst wenn Ciclosporin ausgeschlossen ist, verbleiben tatsächlich die stärksten Medikamente am Markt, die auch im Ciclosporin-Thread genannt sind.
Ciclo ist ein Dosis-abhängiges Medikament. Positive Wirkung und Nebenwirkungen können proportional verlaufen. So ziemlich alle hier im Forum die eine Ciclosporin-Therapie durchgeführt haben kommen zu einem positiven Votum.
In Abwägung zu einem hochdosierten Kortisoneinsatz würde ich dir auf jeden Fall raten mit deinem Hautarzt eine Ciclosporin-Therapie in Erwägung zu ziehen.
Welche Erfahrungen hast du wann mit Ciclosporin schon gemacht?15. August 2010 um 10:31 Uhr #25505@Aida 35032 wrote:
wie viel Chlor nimmst Du denn auf ein Vollbad?
Da die Angaben in dem dazugehörigen Thread variieren war ich vorsichtig und habe 150ml Danclorix genommen.
Ich werde mich aufraffen, und mir morgen einen Termin bei meinem Dermatologen holen, und um ein Lokalanästesetikum bitten. Das kostet mich echt Überwindung, denn ich hasse es wie die Pest zum Doc zu gehen, aber meine Füsse jucken Abends immer noch wie teufel, und ich liege mit Eisbeuteln im Bett.*jucki*@Cookie67 35034 wrote:
Liane, nach 45 Jahren ND ist es heutzutage die Normalität, dass eine Ciclosporin-Therapie zumindest in Erwägung gezogen wird.
Das habe ich inzwischen auch schon herausgefunden;-), und ist für mich auch absolut nachvollziehbar, denn als meine RA sehr aktiv war und sie mit Kortison und div. Basistherapeutika behandelt wurde, war meine Haut wesentlich besser. Aber nachdem ich weder Kortisontabeletten noch Basistherapie habe merke ich das jetzt natürlich wieder.
Quote:Auch die Beschreibung deines Hautzustandes spricht dafür.Genau das sehe ich anders, denn auch wenn ich die ND fast am ganzen Körper (ausser im Gesicht) habe, so sind meine Hände so gut wie schon lange nicht mehr. Die Haut an den Händen wird sowieso, wenn nchts dazwischen kommt, Jahre brauchen, um zu regenerieren. Und wenn nicht bin ich mit dem momentanen Zustand auch sehr zufrieden. Man wird mit den Jahren bescheiden. 😉
Die Ekzeme am Körper jucken zwar, sind aber erträglich und ich bin bezügl. der Chlortherapie optimistisch.
Mein größtes Problem ist wirklich der Juckreiz an den Füssen, der mir den Schlaf raubt. Ich finde es unverhältnismäßig da eine medikamentöse Kortisonstoßtherapie zu machen, oder mit Immunsuppressiva zu beginnen, weil das den ganzen Körper belastet/therapiert, obwohl das Problem nur an den Füßen besteht.
Das wird sicher jeder anders beurteilen/einschätzen, aber das ist im Moment meine Entscheidung. Der harte Winter kommt ja erst noch, und dann werde ich sehen wie es mir geht, und gegebenenfals anders entscheiden.Quote:Die ND-Behandlung bei schwerer ND hat sich in den letzten Jahren stark in Richtung Immunsuppressiva entwickelt. Erst wenn Ciclosporin ausgeschlossen ist, verbleiben tatsächlich die stärksten Medikamente am Markt, die auch im Ciclosporin-Thread genannt sind.
Ciclo ist ein Dosis-abhängiges Medikament. Positive Wirkung und Nebenwirkungen können proportional verlaufen.Mir stehen mit meiner RA eine Menge an Immunsuppressiva zur Ferfügung, und ich kenne mich recht gut aus, auch mit den neuen Biologicals. Du brauchst mir das Ciclosporin also nicht “schmackhaft” machen.;-)
Ich verstehe Deine Euphorie, vor allem weil es Dir so gut hilft, aber ich habe die Medis viele Jahre lang genommen, und bin heilfroh das im Moment kein zwingender Grund für mich besteht sie zu nehmen, denn der Preis dafür ist meiner Meinung nach sehr hoch. Aber wie gesagt ich würde niemals ausschließen, das sich das ändert, und ich bin froh das es die Medis gibt.Quote:So ziemlich alle hier im Forum die eine Ciclosporin-Therapie durchgeführt haben kommen zu einem positiven Votum.Wie gasagt meine pers. Erfahrungen sind anders. Es hilft zwar, hat aber seinen Preis. Es hängt eben vom “Leidensdruck” ab, ob man bereit ist den Preis zu zahlen.
Quote:In Abwägung zu einem hochdosierten Kortisoneinsatz würde ich dir auf jeden Fall raten mit deinem Hautarzt eine Ciclosporin-Therapie in Erwägung zu ziehen.Ja, das sehe ich genauso. In der Rheumatherapie werden Basistherapeutika dafür eingesetzt um die Kortisondosis zu reduzieren, oder sogar ganz ab zu setzen.
Quote:Welche Erfahrungen hast du wann mit Ciclosporin schon gemacht?Nicht mit Ciclosporin, aber mit anderen Basistherapeutika, unter anderem Arava, und mir ging es monatelang sehr schlecht, und die BW wurden irgendwann so schlecht, das ich es absetzen mußte. MTX kommt für mich leider auch nicht mehr in Frage, so das mir nur noch die Biologicals bleiben. Ich pers. habe Angst vor Medis, bei denen es noch keine Langzeitstudien gibt. Das Risiko ist mir zu groß. Ich weiß nicht, wie ich das sehe, wenn es mir wieder schlechter geht, aber im Moment kommt das für mich nicht in Frage.
15. August 2010 um 10:52 Uhr #25512Bei ND- Patienten ist Juckreiz nichts anders als ein Signal des Gehirns überschüssige Haut los zu werden, da neue Hautzellen produziert werden.
15. August 2010 um 10:58 Uhr #25470denn ich hasse es wie die Pest zum Doc zu gehen, aber meine Füsse jucken Abends immer noch wie teufel, und ich liege mit Eisbeuteln im Bett.
Lass dir doch die Alnanogelbinden verschreiben Liane, zusätzlich. Die kühlen so gut und wirken gleichzeitig desinfizierend.
15. August 2010 um 11:01 Uhr #25446@Turtelina 35048 wrote:
Lass dir doch die Alnanogelbinden verschreiben Liane, zusätzlich. Die kühlen so gut und wirken gleichzeitig desinfizierend.
Hey, ganz ohne Schmarrn, an die hab ich auch denken müssen;-).
Hat Smile die nicht ganz erfolgreich ausprobiert?LG,
Aida15. August 2010 um 11:11 Uhr #25471Hey, ganz ohne Schmarrn, an die hab ich auch denken müssen;-).
Hat Smile die nicht ganz erfolgreich ausprobiert?Ich habe sie im Krankenhaus für den GESAMTEN Körper bekommen, die kühlen ganz massiv und sind deswegen auf glühender, entzündeter Haut wirklich angenehm. Ausserdem sind wirklich keinerlei Stoffe drinnen die man nicht vertragen könnte. Ich würde sie testen, weil die sowieso die Kassa bezahlt. Halt unbedingt einen ganzen Karton nehmen, weil man die mehrlagig wickeln sollte. Muhlbinden dazubesorgen, die sollten drüber, sonst gatscht man alles voll.
Smile hat sie auch probiert, mit dem Hersteller telefoniert und einen eigenen Thread eröffnet, der leider untergegangen ist.
Ich habs damals in meinem Thread schon geschrieben das die österr. Neurodermitisspezialistin die wirklich empfiehlt, auch für austherapierte Menschen.
15. August 2010 um 12:27 Uhr #25506@Turtelina 35048 wrote:
Lass dir doch die Alnanogelbinden verschreiben Liane, zusätzlich. Die kühlen so gut und wirken gleichzeitig desinfizierend.
:oops::oops::oops:
Sorry, das ist mir jetzt echt peinlich, die habe ich bei der ganzen Fülle von neuen Infos echt vergessen.
Die ND ist mir wohl schon auf Hirn geschlagen.:ohoh:Wird sofort mitaufgeschrieben. Na der Doc wird sich bedanken, der beschwert sich bei mir sowieso schon immer wg. seinem Budget.
Als ich vor (keine Ahnung wann das Protopic auf den Markt gekommen ist) ca. 8 Jahren bei ihm auf der Matte stand, um mir Protopic verschreiben zu lassen, hat er sich mit der Argumentation geweigert, das die nur sehr schweren Fällen vorbehalten ist. Inzwischen backt er kleinere Brötchen und wäre er sicher froh, wenn das Protopic ausreichend bei mir wirken würde.:lol:
Also Daumen drücken, das ich in absehbarer Zeit einen Termin bekomme und ihm die Rezepte aus dem Kreuz leiere.
Patienten wie mich (3x langjährige Autoimmunerkrankung) nennt man auch “Budgetkiller”, und sind bei Ärzten äusserst unbeliebt.15. August 2010 um 12:37 Uhr #25507@Turtelina 35053 wrote:
Halt unbedingt einen ganzen Karton nehmen, weil man die mehrlagig wickeln sollte. Muhlbinden dazubesorgen, die sollten drüber, sonst gatscht man alles voll.
Danke für den Tip. Kann ich statt Binden nicht vielleicht BW Socken über die Füße ziehen?
15. August 2010 um 13:03 Uhr #25472Danke für den Tip. Kann ich statt Binden nicht vielleicht BW Socken über die Füße ziehen?
Ja, sicher! Wenn dir das lieber ist… 🙂 Wenn du sie hast und keine Anleitung dabei ist, kannst du dich gerne nochmal melden und ich erklär dir wie die Wickel funtionieren.
Wenn du schon beim Hautarzt bist, lass dir gleich eine Überweisung für die Uniklinik mitgeben. 😉
15. August 2010 um 13:49 Uhr #25508@Turtelina 35060 wrote:
Ja, sicher! Wenn dir das lieber ist… 🙂 Wenn du sie hast und keine Anleitung dabei ist, kannst du dich gerne nochmal melden und ich erklär dir wie die Wickel funtionieren.
Danke Dir.:-D
16. August 2010 um 7:49 Uhr #25424Liane, nichts für ungut, das hier ist eine fruchtvolle Diskussion und du bekommst tolle Tips, aber ich würde dich bitten, für deine Geschichte einen Thread im Forum “Leidensgeschichten” zu erstellen, dann verschieb ich diese Beiträge dort hinein. Hier geht es um Juckreiz, und es wird unübersichtlich wenn andere Themen dazukommen.
Danke dir!
16. August 2010 um 11:56 Uhr #25509 -
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