- Dieses Thema hat 15 Antworten und 6 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert vor 13 Jahren, 4 Monaten von Maverick.
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7. Dezember 2010 um 18:03 Uhr #7439
Hallo liebe Forenmitglieder,
nun habe ich es auch hierhin geschafft…
Ich stelle mich kurz vor:
Ich bin Ü30 und habe seit meiner Geburt Probleme mit der Neurodermitis. Seit 4 Jahren quält mich die Haut mal mehr, mal weniger. Allerdings hab ich es damit schon zwei mal ins Krankenhaus und auf eine Reha geschafft. Unzählige systemische Therapien haben meinen Körper rundum geformt und auch Narben und Hautrisse haben Salben und Kratzen hinterlassen.
Momentan habe ich wieder eine schwere Zeit, mag gut an der Kalt-Warm-Geschichte im Winter liegen… Ich behandel mich teilweise selber, teilweise mit Hilfe einer Heilpraktikerin und nehme systemisch seit einem Monat kein Kortison. Sonderlich gut geht es mir nicht, aber Kortison ist nicht mehr meine Lösung.Ich hoffe, dass ich hier viele nützliche Tipps finde und vielleicht auch etwas beitragen kann, wenn es darum geht Euch zu helfen…
Liebe Grüße
Maverick7. Dezember 2010 um 19:20 Uhr #40806willkommen hier im Forum.
Also systematisches Kortison ist auf längere Sicht wirklich schlecht und entspricht auch nicht mehr der modernen Neurodermitistheraphie. Wenn eine systematische Therapie erforderlich ist, sollten für längere Zeiträume immer Ciclosporin oder ähnliches vorgezogen werden.
Bei was für einem Arzt bist du denn in Behandlung? Als schwerer Fall würde ich im Ruhrgebiet grundsätzlich zur nächsten Uniklinik gehen. Da gibts ja genug davon..Wie behandelst du dich denn im Moment genau selbst? Nur Hautpflege, oder auch irgendeine Wirkstoffhaltige Salbe? Wenn du Kortison meiden willst (was ich heute bei den modernen Glukokortikoiden für überflüssig halte), könntest du mal Elidel nehmen… irgendein Wirkstoff sollte es schon sein, denke ich.
7. Dezember 2010 um 21:07 Uhr #40814Elidel und Protopic habe ich durch. Es ist wirklich ein Teufelskreis, ich versuche Salben und es scheint fast so, als ob meine Haut sich daran gewöhnt und dann “Nein, danke sagt…”. So komme ich mit beiden Salben nicht ganz so gut aus.
Momentan behandel ich mit Physiogel und versuche nur in Notfällen mit Linola mit Hydrokortison auszuhelfen. Man hat mir damals im Krankenhaus schon angeraten Immunsuppresiva zu nehmen, da war ich aber noch gewillt das anders in den Griff zu kriegen. Aktuell ist es wieder so, dass mein Körper es nicht schafft meine Temperatur zu regeln, ich friere oder schwitze, ein Mittelding gibt es kaum noch. Bis auf die Füße ist so gut wie jedes Körperteil betroffen, an den Händen eher kleine Blasen und quaddelartiger Ausschlag, an den Armen ist die Haut halt mittleriweile sehr dünn, rissig, aufgekratzt oder gerötet, aber es gibt auch noch gesunde Bereiche. Den Beinen geht es noch recht gut, war vor einem Monat genau umgekehrt… Der restliche Körper ist einfach nur rot, teilweise aufgekratzt usw. Ohne Kortison und Antibiotika als Augentropfen würde ich kaum noch etwas sehen…Ich behandel über meine Heilpraktikerin mit Spritzen zwei mal die Woche: Cutis compositum N
Meine Globoli: 2 X Sulfur C 30 (davor hatte ich Calcium Carbonicum)Stress hab ich aktuell kaum, da gab es schon ganz andere Zeiten… Ich denke aktiv über Immunsuppresiva nach. Es ist unglaublich, wieviel Geld ich für diese doofen Salben ausgebe… Wir haben mehrfach Waschmittelwechsel durchgeführt, Waschnüsse probiert, eine Entschlackung, eine spezielle Diät, Darmpilzanalys usw. alles ohne Erfolg. Manchmal bin ich mir unsicher, ob das Neurodermitis ist und ob ich mich nicht gänzlich falsch behandeln lasse…
Zur Uniklinik: da kriege ich immer nur Kortison. Ich will meinen Weg jetzt aber bestimmen. Die Ärzte hatten bislang nur das eine Wundermittel, welches ja auch kurzfristig hilft. Auf Dauer habe ich dadurch fast 1/3 meine Körpergewichtes oben drauf gelegt. Und das in einem Zeitraum von nicht mal 1. Quartal. Das war schon ziemlich krass und es geht nicht runter, weil ich Kortison immer in Wellen bekommen habe und es teilweise zu schnell abgesetzt wurde. Das sind Erfahrungswerte die ich sammeln durfte und jetzt damit leben muss. Kortison ist ein no go systemisch. Ich würde ja lieber den Heilpraktikergedanken aufgreifen und nicht die Symptome, sondern die Ursache behandeln… Das ist nicht einfach, da bin ich jetzt ein Jahr dran, aktuell mit wenig Erfolg und langsam schon Verzweiflung, durchschlafen gibt es gar nicht mehr. Ich sitze auf der Arbeit in Meetings und kratze ununterbrochen, dabei versuche ich mich dagegen zu wehren, aber das macht es gefühlt nur schlimmer, so dass ich irgendwann nicht mehr kann und zu Kratzhilfen greife. Ich denke Ihr kennt das alle auch. Irgendwann ist man halt mal verzweifelt und will, dass man in ruhe Leben kann…
Momentan hab ich Azathioprin ins Auge gefasst, ich kenne jemanden, der das nimmt und damit gute Erfahrungen gemacht hat (allerdings eine andere Krankheit).
Grüße
splitti7. Dezember 2010 um 21:29 Uhr #40807ja, Azathioprin wäre auch einer meiner Ideen gewesen. Allerdings muss man in Deutschland vorher eigentlich Ciclosporin genommen haben. Das wirkt bei vielen auch wirklich sehr gut und es gibt hier mehrere, die damit sehr positive Erfahrungen gemacht haben.
Einer Uniklinik sollte als alternative zum systematischen Kortison eigentlich sehr schnell die Idee kommen, Ciclosporin zu probieren… das ist etwas seltsam. Hast du denn mal wegen Azathioprin oder ähnlichem gefragt?
Oder hast du andere Krankheiten, die da Probleme machen würden (Nieren und Leber)?7. Dezember 2010 um 21:32 Uhr #40815Bei mir ist soweit alles roger, die Behandlung wurde mir halt im Krankenhaus vorgeschlagen, weil die Neuro sich ohne Kortison gar nicht kontrollieren lässt. Naja, und so leben macht auch nicht viel Spaß. Ich hab halt nur sorgen vor den Nebenwirkungen. Da scheint Aza ja wesentlich besser zu sein…
7. Dezember 2010 um 21:43 Uhr #40808ich wüsste nicht, dass Azathioprin harmloser als Ciclosporin ist. Beide wirken ungefähr gleich… Hab selbst aber auch bisher nur Ciclosporin genommen, deswegen bin ich mir wegen Azathioprin nicht 100%ig sicher… das ist das Medikament, dass bei mit im Moment ziemlich weit oben auf meiner Warteliste steht.
Vielleicht kann Turtelina mal was zu den Nebenwirkungen von Azathioprin schreiben, sie kennt sich da am besten aus…
7. Dezember 2010 um 21:53 Uhr #40816Ich kenne das Medikament ja über jemanden, der es schon zig Jahre nimmt und damit bestens klar kommt. Allerdings auch für ein anderes Krankheitsbild. Weitere Infos wären sicherlich schön 😀
Nächste Woche wechsel ich mal wieder zu einem neuen Hautarzt, da werde ich direkt sage, dass mir Kortison nicht in die Tüte kommt, wenn Immunsuppresiva. Bin mal gespannt was kommt. Allerdings hole ich vorab meine Heilpraktikerin ins Boot.
Mal eine andere Frage: ich arbeite viel mit Salz vom Toten Meer. Ich weiß, das soll man nicht machen, aber im Bad streusel ich mir das direkt auf die Wunden und reibe es darauf. Brennt natürlich, aber danach hab ich meist 12 – 18 Stunden keinen oder nur wenig Juckreiz. Jetzt dachte, ob das Tote Meer selbst vielleicht hiflt. Hat wer von Euch Erfahrungen oder Tipps? Ich lasse mir gerade vom Reisebüro schon Kataloge zusenden…
7. Dezember 2010 um 22:51 Uhr #40809Hi splitti,
zu den beiden zuletzt genannten Themen gibt es zwei Threads hier im Forum:
8. Dezember 2010 um 9:57 Uhr #40810Ich denke auch das du vor Azathioprin Ciclosporin ausprobiert haben musst. Das Azathioprin ist eigentlich immer das Mittel der 2ten Wahl. Ciclo solltest du aber definitiv in Betracht ziehen. Wenn dus vertragst, könnte dir das sehr viel Lebensqualität zurückgeben. Risikoabwägung, aber ich kann mir nicht vorstellen das du so weitermachen willst. Eine Dahinvegetirerei ist das wie ich das gerne nenne. 😉
Azathioprin bekommst du im Standardfall, wenn du auf Ciclo nicht (ausreichend) ansprichst (ca 75% Verbesserung ist der Cut) bzw wenn du Ciclo nicht (mehr) vertragst (Blutdruck und Nierenwerte vor allem). Azathioprin soll sehr viel weniger Nebenwirkungen haben, soll hauptsächlich Blutbildveränderungen verursachen, dass wird beim Imurek aber sehr streng kontrolliert. Es wirkt bei vielen auch sehr gut! Imurek ist halt extrem fruchtschädigend. Wenn du Kinderwunsch hast, darfst du auf gar keinen Fall Imurek nehmen, als Frau und als Mann!
Ich kann mir eigentlich nicht vorstellen, dass dir ein neuer Hautarzt beim ersten Termin gleich Immunsuppressiva verschreiben wird. Warum möchtest du wechseln? Möchtest du nicht lieber an eine Uniklinik? Da wärst du sicher besser aufgehoben, die haben auch sehr viel mehr Erfahrung. Das ein Heilpraktiker zu immunsuppressiva zustimmt, kann ich mir auch nicht vorstellen.
Ich wünsch dir alles Gute! Schreibe auf alle Fällle für was du dich entscheidest und wie es dir geht!
lg Turti
8. Dezember 2010 um 16:28 Uhr #40817Zunächst werde ich mal diese Sonde für Salzbäder probieren. Morgen hab ich einen Termin bei meiner Hausärztin und Heilpraktikerin. Da ist der Vorteil, dass sie beides macht und für vieles offen ist, so lange das Risiko nicht zu groß ist.
Zum Hautarzt kann ich nur sagen, dass ich bis heute keinen Arzt habe, der mir das Vertrauen gibt, dass ich dort gut aufgehoben bin. Mir fehlt da einfach mal die Kortisonalternative oder das Offen sein für Alternativen…Ich habe mal mit jemanden gesprochen, der aufgrund einer Transplantation Sandimmun nehmen musste. Er sagte, dass das keine schöne Zeit war und er total zugenommen hat. Er hatte halt Angst an einem simplen schnupfen sterben zu können… Ob die Angst gerechtfertigt ist?!? ich weiß es nicht.
Ich werde hier weiter dokumentieren und vielleicht auch mal den Behandlungsverlauf mit der Salzsonde mit Fotos dokumentieren… Mal schauen…
Erst mal brauch ich ne kurze und schnelle Lösung…
Danke für Eure Antworten und Euren Zuspruch.
8. Dezember 2010 um 16:40 Uhr #40811hey splitti,
hast du schonmal in Hypochlorit gebadet? Wäre ein Versuch wert:-).
Hier sind Infos dazu:
https://www.neurodermitisportal.de/forum/hilft-bei-neurodermitis/us-studie-chlorbleiche-hilft-bei-neurodermitis-t2428-11.html
https://www.neurodermitisportal.de/forum/erfolgsgeschichten/mein-chlorexperiment-t2571-3.html9. Dezember 2010 um 22:15 Uhr #40818Noch ein schnelles Update:
Ich nehme seit heute systemisch Kortison (Decortin) und versuche die Dosis noch niedrig zu halten. Fühle mich zusammen mit einem Tropf Fenistil nach 5 Stunden Schlaf richtig wohl, auch wenn es natürlich hier und da noch juckt, aber doch viiiiiel besser.Ich habe mir parallel die Sonde bestellt und werde hier meine Erfahrungen posten. Ggf. mal mit vorher – nachher Bildern und ggf. sogar mit noch mehr, lasst Euch überraschen.
Die Therapie mit Aza und Ciclo nehme ich noch in die engere Wahl, möchte gerne ohne Unterdrückung klar kommen, auch wenn mir das Kortison jetzt ein reiner Segen ist. Ich glaube schon, dass man die Ursache behandeln kann und nicht immer nur an den Symptomen arbeiten muss. Da will ich noch dran arbeiten…
Mit nabla habe ich auch gesprochen und noch mal direkt ein paar Tipps erhalten. Davos war mir nicht so bekannt, aber nehme ich neben Borkum und dem Totem Meer nächstes Jahr als mögliche Kur/Reha oder Urlaubsstätte in die engere Auswahl.
Wegen der Behandlung mit Hypochlorit denke ich nach. Das hört sich am Anfang komisch an, in Hausreiniger zu baden 😉 Ich werde es nicht ganz weit weg schieben, als erstes steht aber die Sonde auf dem Plan… Danke für den Tipp…
Vorab danke, dieses Forum tut mir schon sehr gut, Leidensgenossen haben glaub ich ein anderes Gefühl damit umzugehen…
10. Dezember 2010 um 16:23 Uhr #40812hey splitti,
Wegen der Behandlung mit Hypochlorit denke ich nach. Das hört sich am Anfang komisch an, in Hausreiniger zu baden 😉 Ich werde es nicht ganz weit weg schieben, als erstes steht aber die Sonde auf dem Plan… Danke für den Tipp…
Es geht ja primär um Hypochlorit und nicht um den Haushaltsreiniger Danklorix. Hypochlorit ist ein starkes Desinfektionsmittel, das Mikroorganismen in kürzester Zeit abtötet. Das ist natürlich in Danklorix enthalten, aber z. B. auch in jedem öffentlichen Schwimmbad. Da viele NDler mit Staphylococcus Aureus auf der Haut Probleme haben (durch die trockene rissige oder entzündete Haut nisten sie sich gerne dort ein und vermehren sich explosionsartig) kann man auch z. B. eine antibiotische Salbe verwenden, andere baden wiederum im totem Meer Badesalz, andere nehmen die Sonde und wieder andere baden in Danklorix. Der Effekt ist der derselbe möchte ich mal behaupten. Probier es mal einfach aus, ist immerhin wesentlich billiger als die Sonde;-).
10. Dezember 2010 um 17:08 Uhr #40819Probieren werde ich es, ich muss aber ehrlich gestehen, dass es mir etwas Angst macht in DanKlorix zu baden. Ich hab es heute direkt gekauft… Die Sonde ist auch da. Hab direkt ein Unboxing Video gedreht. Leider bin ich auf Kortison, aber ich kenne mich und weiß ja, wie schnell Kortison wirkt und kann daher auch beurteilen, wie die Sonde wirken wird…
Ich werde ein Foto- und Videotagebuch führen und Euch die Ergebnisse hier posten. Ich denke viele haben vielleicht Interesse die Sonde zu testen, aber der Preis und Angst, ob es denn wirklich was bringt hält auch viele von der Testphase ab (vermute ich). Vielleicht gibt Euch das Video nach 4 – 6 Wochen Testphase mehr Aufschluss…
Was meint Ihr:
Soll ich täglich ein Bad nehmen, oder lieber alle 2 – 3 Tage?17. Dezember 2010 um 15:48 Uhr #40813Also wir haben, wie in der Bedienungsanleitung geraten, anfangs täglich gebadet – umso schneller zeigt sich ein Effekt und das Durchhalten fällt dann leichter. 🙂
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