- Dieses Thema hat 25 Antworten und 5 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert vor 13 Jahren, 2 Monaten von Turtelina.
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12. November 2010 um 17:08 Uhr #7413
Hi !
Nehme seit einem Jahr Sandimmun, seit Monaten jetzt schon 5.2mg/kg Körpergewicht (!).
Hatte zu Beginn sensationelle Erfolge erzielen können, bei 350mg täglich war ich praktisch erscheinungsfrei…
So versuchte man immer von 350, auf 300 zu reduzieren, was eigentlich nie gelungen ist…Mittlerweile sieht es so aus, dass nichtmal mehr die 350 richtig gut helfen, natürlich gehts mir aber besser als ohne Tabletten. Somit stimmt für mich das Verhältnis von Wirkung und potenziellen Nebenwirkungen nicht mehr..
Bei der Kontrolle wurde nun von einem Wechsel auf Imurek oder MTX gesprochen…Vorteil von MTX wäre imho dass man es nur 1x die Woche spritzen muss, da ich oft so einen schlechten Magen vom Sandimmun habe. Nur hat mich die mögliche Unfruchtbarkeit ordentlich geschreckt (von der ich aber erst im Internet gelesen hab…), im KH sprach man nur währen der Einnahme davon.
Habt ihr Erfahrungen, oder Tips dazu ?
lg Markus
12. November 2010 um 18:49 Uhr #40619Hallo Markus!
Ich bin für Imurek. Imurek hat sehr viel weniger Nebenwirkungen als das Sandimmun und wirkt meistens gut. Ich habs auch schon genommen und sehr viel besser vertragen als das Sandimmun. Die Tabletten sind auch sehr viel kleiner. 🙂 Es macht halt das Blut kaputt, aber gerade beim Imurek wird streng kontrolliert. Von MTX würde ich die Finger lassen. Wenn dir das Imurek nichts hilft, kannst du immer noch MTX spritzen.
Das sie dich von Sandimmun auf MTX umstellen wollen ist ungewöhnlich. Normal ist immer das Imurek die zweite Wahl. Aber wird auch überall anders sein.
5,2 mg ist schon sehr viel, hast du Nebenwirkungen ausser den Magenschmerzen? Haben sie bei dir mal Spiegel gemessen und wie hoch ist der? Würdest du wechseln weil die Wirkung nachlässt oder wegen den Nierenwerten?
Du bist der aus Linz, stimmt das? Ich glaube wir haben schon mal geredet bilde ich mir ein. Hat sich dein Bilirubin dann wieder beruhigt oder hast du dazwischen mal Sandimmun pausiert?
Viel Glück für dich!
🙂 Turti12. November 2010 um 20:03 Uhr #40601Bei mir sah es eigentlich genau so aus.. Hab auch ca. 5 mg/kg Körpergewicht Ciclosporin genommen und das half soweit ok, weniger ging aber nicht.
Bei mir hatten wir uns dann auch vor knapp 2 Jahren dazu entschieden was neues zu machen.
Ich habe damals MTX genommen. Mir hat es nichts gebracht und ich würde es jetzt auch nicht nochmal versuchen.. Allein schon diese gelbe Farbe und der Geruch des Medikaments… mir wird nur vom Gedanken daran schlecht… Und die möglichen Nebenwirkungen sind halt schon nicht ohne…selbst wenn man an Ciclo gewöhnt ist, das ist schon noch ein Schritt weiter.
Meine Einstellung auf MTX war damals übrigens auch unter den Ärzten der Klinik ziemlich umstritten. Ein Oberarzt war total dagegen und hat sich jetzt endlich auch geweigert das bei sich auf Station zu machen. Grund dafür war, dass ihm mal jemand wegen MTX gestorben war.. ok, die Situation war wohl nicht vergleichbar mit mir, aber er wollte trotzdem nicht mehr..Wenn du Azathioprin nehmen darfst (das muss vorher durch eine Blutuntersuchung festgestellt werden), würde ich es aus heutiger Sicht wohl versuchen, auch wenn ich mich damals anders entschieden hatte.
15. November 2010 um 15:00 Uhr #40608Hallo ihr zwei!
Wahnsinns Gedächtnis Turtelina, genau der war ich , der Wert hat sich dann wieder beruhigt :).
Nebenwirkungen hab ich eigentlich keine gravierenden (bis auf minimale Zahnfleischveränderungen und eben empfindlicher Magen), Werte sind laut den Ärzten alle in Ordnung.
Wollte eigentlich wechseln, weil die Wirkung halt nicht mehr so gut ist wie früher, und noch weiter rauf kann man ja mit der Dosis nicht mehr.Der Spiegel wurde öfters gemessen, und war eigentlich immer stark schwankend (habs nimmer genau im Kopf aber bilde mir ein einmal um die 140 gehabt zu haben, dann 280). Aber laut Oberarzt ist der Wert bei ND-Patienten total irrelevant, da man e am Hautzustand sieht wie gut das Ciclo wirkt.
Was nimmst du jz Turti ? Bild mir ein gelesen zu haben dass du Ciclo nicht lange vertragen hast und Imurekt auch nicht viel geholfen hat.Auweih, das hört sich ja gruselig an, mich hats auch gewundert dass ich das MTX so ohne weiteres bekommen würde…Werd mich mal wegen Aza informieren. Was nimmst du jetzt ?
Danke für euer Feedback…glaub werd das mit MTX erstmal noch lassen und event. Imurek beginnen….Muss mir jz nur noch über alternative Methoden Gedanken machen (Homöopathie oder Ayurveda), hab sowas noch nie probiert, und wäre vlt sinnvoll das noch auszutesten, als mit den noch verbleibenden schweren Geschützen loszuballern.
15. November 2010 um 17:56 Uhr #40620Hallo Markus!
Bitte tu mir den Gefallen und halt uns unbedingt am Laufenden wie es mit dir weiter geht. Wir in diesem Thread sind alle in etwa gleichweit mit dem Therapiefortschritt und Austausch mit Leuten wie euch ist unbezahlbar! Also gleich einen Knoten ins Tachentuch machen bitte. 🙂
Auch deine alternativen Erlebnisse würden mich sehr interessieren wenn du da was probieren solltest!
Nachdem du auf Sandimmun so gut angesprochen hast, glaube ich sind deine Chancen beim Imurek auch recht gut!
Was nimmst du jz Turti ? Bild mir ein gelesen zu haben dass du Ciclo nicht lange vertragen hast und Imurekt auch nicht viel geholfen hat.
Du hast aber auch ein sehr gutes Gedächtnis! 🙂
Ich habe dann noch 6 Monate CellCept recht erfolglos probiert und bin dann nochmal auf Sandimmun eingestellt worden das ich mittlerweile auch schon wieder knapp 6 Monate nehme, auch auf der Maximaldosis. Mir helfen die Immunsupps nicht so wie wir uns das gewünscht hätten. Sprich: die Haut ist für die Dosis um vieles zu schlecht und momentan wissen wir nicht mehr wirklich weiter. Nach den Immunsupps gäbe es noch Immunapharese in Wien am AKH (Wartelisten!) und das Xolair (Omalizumab). Hast du von den Sachen schon was gehört? Die Oberärztin und ich haben uns jetzt mal gegen die zwei Sachen entschieden weil sie einfach noch zu experimentell sind. Also fahr ich auf Kur ans Tote Meer wies ausschaut. Warst du dort schon?
Bist du noch in Linz in Behandlung oder hast du gewechselt?
Alles Gute für dich!
Turti16. November 2010 um 7:01 Uhr #40614@Nile 36590 wrote:
Der Spiegel wurde öfters gemessen, und war eigentlich immer stark schwankend (habs nimmer genau im Kopf aber bilde mir ein einmal um die 140 gehabt zu haben, dann 280). Aber laut Oberarzt ist der Wert bei ND-Patienten total irrelevant, da man e am Hautzustand sieht wie gut das Ciclo wirkt.
Da irrst du dich aber mächtig… Der Wert bei Transplantierten wird schon auf etwa 100 gesetzt…. Und das ist wirklich viel, da es vor Abstoßung schützen soll… darüber sind das schon wirklich gewaltige Dosen… Es kann sein, es hilft deiner haut, aber die Nebenwirkungen werden dann auch deutlich stärker… und die Nebenwirkungen von Ciclosporin sind nicht harmlos… den Arzt, der mein die Werte sind irrelewant würde ich sofort wechseln…
16. November 2010 um 9:06 Uhr #40602Der 200er ist wahrscheinlich nur nicht der talwert. Wann wurden bei dir den die spiegelwerte gemessen? Morgens vor der ersten ciclodosis?
16. November 2010 um 11:24 Uhr #40603@maksiu73 36602 wrote:
Da irrst du dich aber mächtig…
nein, bei Neurodermitis ist das so normal und wird empfohlen. Begründung:
Quote:Zur Einschätzung des therapeutischen Ansprechens ist bei Patienten mit dermatologischen Erkrankungen die Bestimmung der Ciclosporin-Tal-Blutspiegel in der Regel nicht erforderlich, da keine Korrelation zum therapeutischen Ansprechen und den Nierenfunktionsparametern bestehtQuelle: AWMF online – Leitlinien – FRAME-Version
Ob Nebenwirkungen auftreten wird anhand der Nierenwerte festgestellt. Wenn man das kontrolliert, kann einem die tatsächliche Dosis im Blut völlig egal sein, solange keine Nebenwirkungen auftreten.
17. November 2010 um 13:35 Uhr #40615@nabla 36605 wrote:
Ob Nebenwirkungen auftreten wird anhand der Nierenwerte festgestellt. Wenn man das kontrolliert, kann einem die tatsächliche Dosis im Blut völlig egal sein, solange keine Nebenwirkungen auftreten.
Nicht nur Nieren werden durch Ciclosporin geschädigt. Da gibt es noch deutlich mehr Nebenwirkungen. Z.B. Tumorerkrankungen. Bei transplantierten z.B. kontroliert man jede 3 Monate Blutwerte in Richtung Epstain-Barr Viren und macht Ultraschall von inneren Organen um mögliche entstehende Tumoren rechtzeitig zu erkennen. Etwa 20% Transplantierte erkrankten z.B. an Lymphknotentumoren, da geschwächte Immunsystem kann die Epstain-Barr Viren, die für diese Tumoren verantwortlich sind, nicht erfolgreich bekämpfen. Und hier spielt keine Rolle, ob man 10 Jahre schon Ciclosporin nimmt, oder gerade 4 Wochen… Und je höheres Ciclosporin-Spiegel, desto schwacher Immunsystem, desto besser können sich die Viren vermehren…
Schon abgesehen davon, dass mit geschwächten durch Immunsupresiva Immunsystem jede Krankheit ernste folgen haben kann… und hier spielt wieder Ciclosporin Spiegel grosse Rolle…
Und bis jetzt weiss man nicht wirklich, welche Langzeitfolgen die Einnahme von Immunsuppresiva bei ND-Patienten haben kann…
Ich vermute, bei von dir zitierten Leitwerten geht eher darum, dass es kein minimales Tal-Blutspiegel vorhanden sein muss, da hier natürlich im Gegenteil zu transplantierten Patienten, kein Abstoßung-Risiko gibt…
17. November 2010 um 14:42 Uhr #40604@maksiu73 36624 wrote:
Ich vermute, bei von dir zitierten Leitwerten geht eher darum, dass es kein minimales Tal-Blutspiegel vorhanden sein muss, da hier natürlich im Gegenteil zu transplantierten Patienten, kein Abstoßung-Risiko gibt…
nein, es geht darum, dass nicht empfohlen wird den Talwert zu messen.
Den Wert zu messen macht auch nur Sinn, wenn genau kontrolliert wird, wann das letzte Mal Ciclosporin genommen wurde. Ich vermute mal, dass man das bei Transplantationen stationär macht. Da ist es kein Problem zu kotrollieren, dass Ciclo abends um 18:30 genommen wurde und morgens um 7 wird dann Blut abgenommen.
Wenn der Patient bei Nd aber mal die Tabletten um 20 Uhr, mal um 22 Uhr oder auch mal um 1 nimmt, kann man den Wert, den man irgendwann morgens in der Amulanz misst (zwischen 7 Uhr und 11 Uhr) völlig vergessen. Und so kommt man auch auf “Talwerte”, die 3 Mal zu hoch sind.
Im Übrigen glaube ich, dass der Talwert bei Nd einfach keine besondere Aussage hat. Was ist an dem Talwert besser als an einem Wert, den man eine Stunde nach Ciclonahme misst? nichts.
Bei Transplantationen misst man den Talspiegel, weil man einen minimalwert nie unterschreiten darf. Man passt die Dosis dann so an, dass der Talwert passt, egal wie hoch der Spiegel dann zwischendurch ist.
Bei Nd ist es anders: Man hat eine maximale Grenze von ca. 5 mg/kg Körpergewicht. Die Wirkstoffmenge, die maximal aufgenommen werden kann ist damit begrenzt, aber für jeden Patienten gleich.
Zwischen verschiedenen Menschen findet nur der Abbau im Körper verschieden schnell statt. Durch Messung des Spiegels könnte man nun feststellen, wie schnell der Körper Ciclosporin ausscheidet, aber was hat man davon?In einem Fall wird übrigens empfohlen, den Talspiegel zu messen: Zur Überprüfung, ob der Patient überhaupt das Medikament schluckt… das ist der einzige Sinn dieses Wertes bei der Nd Behandlung
18. November 2010 um 8:02 Uhr #40616@nabla 36627 wrote:
Zwischen verschiedenen Menschen findet nur der Abbau im Körper verschieden schnell statt. Durch Messung des Spiegels könnte man nun feststellen, wie schnell der Körper Ciclosporin ausscheidet, aber was hat man davon?
Und das ist gerade der Punkt. Da nicht wichtig ist, welche Dose man nimmt, sondern wie schnell der Körper die Medikamente verarbeitet. Je schneller abgebaut wird, desto schwacher die Medikamentwirkung. Und das ist noch das kleinste übel. Wenn aber deutlich zu langsam abgebaut wird, kann sogar zu Vergiftung kommen… klar, bei den meisten Leuten stimmt schon irgendwie. Aber möchtest du gerade dieses 1% sein, wo zu langsam abgebaut wird? Es sind Fälle bekannt, wo die Leute wegen Überdosierung von Medikamenten gestorben sind, da die Dosis theoretisch mit Körpergewicht gestimmt hat, aber wegen Metabolismus viel zu hoch war…
Deswegen wäre es allgemein empfohlen, wenn man Medikamente längere zeit nimmt, den Spiegel zu bestimmen… es wird natürlich nicht gemacht, da es zu teuer ist… Die Krankenkassen nehmen lieber einige Komplikationsfälle in Kauf, als alle Patienten zu testen…Und was Dosisanpassung betrifft, da unterscheidet man in der Medizin 3 Stufen:
1) Anpassung der Menge an Körpergewicht. Am meisten verwendet und immer verwendet, falls die Medikamente kurze Zeit genommen werden, oder wenig Nebenwirkungen haben.
2) Anpassung der Medikamentenspiegel im Blut. Das macht man, wenn man die Wirkung von Medikament schlecht durch klinische Untersuchungen nachvollziehen kann. Da wird ein Spiegel gestrebt, wo man weiss, es ist wirksam, aber die Nebenwirkungen sind noch nicht zu hoch. So macht man z.B. mit Immunsuppresiva.
3) Anpassung der Wirkung. Das ist die Beste Methode, leider nur selten anwendbar. Z.B. bei Diabetikern. Da untersucht man nicht Insulinmengen, sondern Zuckermenge im Blut, die durch Insulin gesteuert wird. Und Insulin selbst, ist nicht Körperfremd und deswegen kann man die Dosis an Wirkung gut anpassen.Wenn man an Körpergewicht anpasst, die Blutspiegel streut in gewissem Bereich. Dazu kommt, dass bei jedem Wirkung von gewissem Spiegel etwas anders aussieht. Letztendlich am Ende, bei gleicher Menge pro Körpergewicht bekommt man breite Streuung von Wirkung (und natürlich auch Nebenwirkungen dabei). Wenn man Medikamentenspiegel im Blut anpasst, ist die Streuung deutlich geringer. Und das ist besonders wichtig, wenn man die Medikamente längere zeit nimmt…
Du sagst, man kann bei ND natürlich an Wirkung anpassen. Falls die haut besser wird, es wirkt, also die Menge ist OK… bist du aber sicher, dass es gleichzeitig dein Immunsystem nicht so weit aus dem bahn geworfen ist, dass eine Grippe für dich tödlich sein könnte? Immunsuppresiva haben zu viele Nebenwirkungen, um sie zu vernachlässigen…24. November 2010 um 12:08 Uhr #40609Hi Turti !
Von den beiden Methoden hatte ich bis jetzt noch nichts gehört, hab mich aber im Netz ein wenig schlau gemacht.
Besonders die Immunadsorption klingt ja recht drastisch, würd mich intressieren wie sinnvoll/wirkungsvoll die Methode bei ND ist, gibt ja im Netz nicht viele Informationen darüber.
Xolair scheint ja sowas wie ein sehr wirkungsvolles Antihistaminikum zu sein, wenn ich das richtig verstanden habe, falls das so ist, klingt es für mich nicht so interessant, da ich glaube dass Allergien nicht der einzige Grund meiner ND sind.Ja am Toten Meer war ich schon 2 Mal, einmal 6 Wochen und 1 Jahr drauf nochmal 4 Wochen.
Hat immer so 2 Wochen gedauert, aber dann war ich praktisch erscheinungsfrei, wahnsinn, hat immer super geholfen…….. für die Zeit die ich dort war, ging dann zuhaus immer rapide bergab und innerhalb 2 Wochen, war alles wieder beim Alten. Bist du das erste Mal dort ? Falls ja, kann ich die nur ans Herz legen, dass du dich nicht zu sehr stressen lasst bezüglich “ins Meer gehen”. Bin nur ganz selten drin gewesen und auch immer erst relativ am Schluss, da der hohe Salzgehalt nat. ganz gut brennt bei offener/entzundener Haut. Lass dir da ruhig Zeit, das Klima dort wirkt Wunder ! Wann fahrst du denn und wie schauts da mit der Finanzierung aus ? Hab vor ein paar Monaten auch überlegt wiedermal nach Israel zu fahren, aber mein Hausarzt meinte dass Auslandsreisen eigentlich kaum mehr genehmigt werden.Wegen meiner weiteren Therapie hab ich erstmal beschlossen weiter Sandimmun zu nehmen, und am 1. Dezember (Kontrolle) event. nochmal über Immurek zu reden. Vlt werd ich mich auch mal mit Wien in Verbindung setzen um mal eine 2. Meinung zu meinem Fall zu hören…..zusätzlich bin ich in letzter Zeit auf das Thema “Schlangengift” gestoßen, scheint bei vielen zu helfen, nur muss man erstmal nen Praktiker finden der Erfahrung damit hat, in der Nähe ist und leistbar ist….hast du darüber schon was gehört ?
Lg und gute Besserung !
24. November 2010 um 12:57 Uhr #40621Hallo nochmal!
Also diese Immunapherese ist quasi eine interne PUVA. Die Oberärztin von hier hat in Wien mal angerufen vor einiger Zeit und der Arzt von dort hat uns nicht allzuviel Hoffnung gemacht. Wenn du dich nach Wien überweisen lässt, dann frag einfach mal nach. Es ist bei uns aber definitiv kein Standard Neurodermitispatienten zur Immunapherese zu schicken. Die Indikation ist eine Therapieresistenz mit nichtansprechen auf Immunsuppressiva. Das Xolair ist im Teststadium für ND. Auch da besteht nur die Möglichkeit das es hilft, keine Garantie! Die Ärzte drücken die Wahrscheinlichkeit sehr schön im Konjunktiv II aus. 😉
Warst du zur Kur am Toten Meer und wenn ja auch im Deutschen Medizinischen Zentrum oder privat? Willst du mir noch ein bissl was dazu erzählen, weil ich will so absolut gar nicht dorthin! Vertragst du die Sonne gut? Auf Bestrahlung selber hast du wahrscheinlich auch nicht angesprochen, oder? Zumindest gibt mir deine Erfahrung mal ein bissl Hoffnung! Habe schon gehört dass das Meer höllisch brennt, dass lass ich mal lieber bleiben.
Ja, so in etwa stell ich mir das vor. Dort heilts ab (weil natürlich kein Stress, quasi nur Freizeit, Klima…) und daheim geht dann alles wieder von vorne los. Deswegen weiger ich mich auch das Sandimmun abzusetzen. Weil was bringts das jetzt auszuschleichen, dann mit super hinniger Haut dorthin zu fahren damit ich dann daheim wieder mit Sandimmun anfang und 4 Wochen warten kann das es wieder einigermassen hilft? Die Sinnfrage, mein Lieblingsthema! :brick wall:Das tut mir sehr leid für dich, wir sind echt gestraft, kein Witz!
Wann ich genau fahr weiss ich noch nicht, weil die ja keine Termine vergeben sondern auf Terminwünsche eingehen und die nach Kapazität auch erfüllen. Mein Wunsch wäre Februar. Ich habe das von der PVA genehmigt bekommen, eigentlich völlig problemlos (unsere Wunschkliniken wurden alle abgelehnt, aber Totes Meer war gar kein Problem). Studierst du oder arbeitest du auch? Man muss der GKK bzw der PVA einfach klarmachen das du in Österreich austherapiert bist. Beantrage einfach, legt Befunde dazu, die im Spital sollen dir das ausfüllen (Fachärzte wirken viel besser als ein Antrag vom Hausarzt) und dann warten was passiert.
Über Schlangengift habe ich glaube ich sogar schon was gehört aber noch nicht ausprobiert. Das würde mich auch interessieren. Unbedingt berichten wenn du das machst!
Alles Gute für dich und melde dich wieder!
🙂 Turti24. November 2010 um 13:42 Uhr #40605@maksiu73: ja, du hast Recht. Ich vermute mal, dass die Wahrscheinlichkeit, dass man Ciclo zu langsam abbaut wohl kleiner ist, als die Wahrscheinlichkeit, dass man Ciclo zu schnell abbaut… naja, egal.. jedenfalls ist es normal, dass der Talspiegel bei Nd nicht mit bestimmt wird.
Quote:Das Xolair ist im Teststadium für ND. Auch da besteht nur die Möglichkeit das es hilft, keine Garantie! Die Ärzte drücken die Wahrscheinlichkeit sehr schön im Konjunktiv II aus.das wurde mir anders gesagt. Dass Xolair wirkt ist laut meinen Ärzten sehr sicher.. und es wirkt wohl auch sehr, sehr stark.. der einzige Harken sind die extremen möglichen Nebenwirkungen.
Quote:….zusätzlich bin ich in letzter Zeit auf das Thema “Schlangengift” gestoßen, scheint bei vielen zu helfen, nur muss man erstmal nen Praktiker finden der Erfahrung damit hat, in der Nähe ist und leistbar istmit sowas würde ich auf gar keinen Fall während einer Ciclotherapie rumspielen.. Könnte mir vorstellen, dass das gefährlich werden könnte… Impfungen sind während der Therapie ja auch nicht erlaubt
24. November 2010 um 14:05 Uhr #40617@nabla 36691 wrote:
Impfungen sind während der Therapie ja auch nicht erlaubt
Nicht ganz so… 😉 Die transplantierte Patienten, die die ganze Zeit Immunsuppresiva nehmen werden auch geimpft… man darf nur keine Lebendimpfstoffe (Mumps, Masern, Röteln) nehmen… und bei anderen ist es halt fraglich, ob sie überhaupt immunisieren… z.B. bei nur etwa bis zu 40% transplantierten Patienten ist die Grippenimpfung wirksam…
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