- Dieses Thema hat 25 Antworten und 5 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert vor 13 Jahren, 3 Monaten von Turtelina.
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2. Dezember 2010 um 12:34 Uhr #40610
Hi Turti !
War damals mit meiner Family in Israel, da wird einem nicht langweilig mit 3 Geschwister ;).
Unter Tags hatten wir öfters 45° im Schatten, da kann man nicht viel machen, außer lesen…also viel Bücher und vlt. nen Laptop mitnehmen. Trotzdem gewöhnt man sich schnell an die Hitze, da si ja extrem trocken ist, verträgt man besser. Haben hat dann mehr am Abend unternommen (öfters in Tel-Aviv gewesen, Jerusalem angeschaut…)
War über die GKK dort, die haben die Hälfte übernommen, dafür musste ich glaub ich 2x wöchentlich zur Kontrolle gehen….die war echt total umsonst. Der Arzt dort konnte nur sehr gebrochenes Deutsch, und mehr als “in 4 Wochen alles gesuuuuund” und hin und wieder n Sälbchen aufschreiben kam da nicht. Die Sonne hab ich dort gut vertragen, die vertrag ich in Österreich auch ganz gut…..ist aber nicht nur die Sonne dort sondern das ganze Klima (sehr trocken, kaum Allergene, die “Aerosole”).
Tja die Sinnfrage, auch ein Lieblingsthema von mir…. bei solchen Fällen wie uns hats eigentlich nicht viel Sinn….siehs so dass du nen gratis Urlaub hast und was von der Welt siehst. Würd mir keine Langzeitwirkung erwarten :(…Bekommst du die ganze Reise bezahlt ? Falls ja, überleg ich vlt auch mal wieder sowas in die Gänge zu leiten….Semesterferien oda so hät ich ja genügend Zeit (bin Student 🙂 )….
Ich hab mich jz erstmal entschieden doch auf MTX umzusteigen, Nierenwerte sind bisschen schlechter geworden und Wirkung weiterhin bescheiden, Dosis kann man ja nicht mehr erhöhen. Gestern erste Dosis eingeworfen (5mg) und habs erst mal überlebt :/. NW hab ich zz noch keine, Wirkung nat auch noch keine. Mich stresst zwar noch immer das Problem mit der möglichen UNfruchtbarkeit, aber denke bei so einer ausgeprägten ND, sollte man e keine Kinder zeugen…
Bzgl Schlangengfit gibts noch nix neues, ist gar nicht so einfach einen Heilpraktiker zu finden, der noch dazu leistbar und seriös sein sollte, will das eigentlich unbedingt probieren (auch wenn sis im KH wieder als Humbug abgestempelt haben, wie alles was nicht auf Rezept ausstellbar ist..).
Jo gestraft sind wir wohl allemal, grad so Hardcore Fälle wie wir….hab momentan auch nicht viel Hoffnung wie das alles weitergehen soll bzw. wie lang mein Körper noch mit Imunsupps mitmacht, und wenn nicht mehr, was dann ?
Tut sich ja kaum was in dem Bereich….überleg schon lange wegen längerfristiger Lösungen. Hab mich mal wegen Auswandern erkundigt, aber da kommt man auch ganz schnell in ne Sackgasse. Das einzig sinnvolle wär Israel; Ich will aber nicht mein restliches Leben in so einer lebensfeindlichen Gegend verbringen….vergleichbare Alternativen gibt es leider kaum….laut meinem ehemaligen Hautarzt herscht in Florida anscheinend auch ein sehr gutes Klima, aber glaub um in die USA auszuwandern können braucht man mehr Glück als Verstand.lg und gute Besserung
2. Dezember 2010 um 16:28 Uhr #40622Hallo nochmal!
Was studierst du denn? 🙂
Ohja, Jerusalem möchte ich unbedingt besuchen!!! Hoffentlich finden sich dort Leute die es mit mir wagen werden. Das wär wirklich schön. Danke dir Stefan das du mir noch mehr erzählt hast! 😉
Mir wird alles bezahlt bis auf die 355 Euro Selbstbehalt die in jeder Kur mit dabei sind, der Tagessatz halt. Aber du hast ja auch den Tagessatz wenn du dich ins Spital legst, da zahl ich lieber für Israel! Für dich ist die GKK zuständig als Student. Klemm dich dahinter! Die Frau von Häckle Reisen meinte das sie sehr viele Neurodermitiker haben die dort runterfahren, also es wird definitiv genehmigt in diversen Fällen. Von Februar ist aber abzuraten, da hat man anscheinend gar nichts davon.
Was hat dich dazu bewogen das MTX dem Imurek vorzuziehen? Sehr interessant. Sind das doch Tabletten, ich dachte das wären Spritzen. Bist du in Linz in Behandlung und wie gut wird man dort betreut? Schlampen die dort auch so?
Du solltest dich aber auf alle Fälle informieren ob Schlangengift mit MTX gut kombinierbar ist. Auch wenn sies als Humbug betrachten, draufgehen sollst du dabei ja nicht, dass müssen sie dir schon beantworten.
Probier doch mal ein Auslandssemester bevor du auswanderst. Warst du schon mal länger im Ausland?
Du meintest mal du hast keine Allergien, woher kommt deine Neurodermitis? Ist dein IGe normal? Hast du auch andere atopische Krankheiten oder “nur” die Neurodermitis?
Ich wünsch dir echt alles Gute und viel Glück mit dem MTX! Meld dich wieder!
🙂 Turti
3. Dezember 2010 um 19:38 Uhr #40611Hi again :)..
Warum meinst du dass man vom Februar nichts hat ? Glaub da wär das Klima erträglicher bzw. hät ich da Semesterferien…werd mir bei der nächsten Kontrolle auf jeden Fall was schreiben lassen.
Wie lang machst du eigentlich die Kur in Israel ?Jo der Prof. Doz. Dr. der Dermatologie hats so entschieden…habs eigentlich auch nicht verstanden, er meinte nur dass es von der Einnahme angenehmer sei….bzgl der Wirkung hab ich wohl wieder einen anstrengenden Weg vor mir, Sandimmun ist abgesetzt und MTX wirkt noch nicht….geh schon los dass es überall zu kribbeln beginnt und Cortisonfass steht schon bereit. Schätz mal dass es wieder Wochen- bzw Monatelang dauern könnte bis MTX greifft, Ärzte sagen da sowieso nie was genaues….überleg für die Übergangsphase wieder Protopic einzusetzen (wenn ich da an die anfänglichen NW denke, könnt ich schon wieder kotzen)…
Hmm….die Betreueng in Linz ist ziemlich minimal und das System recht unsinnig. Werd bei der Kontrolle (normalerweise alle 4 Wochen) von nem zufälligen Arzt angeschaut (war auch manchmal ein Turnusarzt oO) der eigentlich nicht viel macht… “Wie geht es ihnen ?”, “Nebenwirkungen?”, …. teilweise sogar “Haben sies schon mit bestrahlen oder Autosuggestion versucht”….da bekomm ich oft so ne WUT !! Entscheidungen bzgl Dosis und weiterem Therapieverlauf können e nur die Oberärzte treffen und bis der dann mal auftaucht, dauerts auch wieder ein bisschen (muss ja extra herzitiert werden, weil “normale” Ärzte keine Entscheidungen fällen können/dürfen).
Und alles, was nicht schulmedizinisch ausgiebigst geprüft wurde ist laut denen Humbug….hab den Dozenten dort mal auf “DNAzym” angesprochen, da meinte er dass ich das Geld lieber in einen Urlaub investieren sollte (dem war das Medikament gar nicht bekannt, und hats trotzdem sofort abgestempelt; bis ich ihn dann drauf hingewiesen hab, dass das ein schulmedizinisches Projekt ist)
Also unterm Strich würd ich denen ne 4+ geben……andererseits haben sie halt keinen Spielraum, gibt halt einfach nix sinvolles/ausgefallenes was man bei ND machen könnte.
Allergien hab ich genug ;), bin auf so ziemlich alles allergisch, was sich jedoch “nur” durch erhöhten Juckreiz zeigt, mein letzter gemessener IGe Wert lag bei 16000 (ja, sechzehntausend)…woher die ND kommt weiß ich nicht. Meine Mutter meinte sie hatte früher extrem trockene Haut und auch Probleme, nur war man damals noch nicht soweit um dass richtig diagnostizieren zu können (war wohl auch leichte ND/oder Flechte)…
Auf der Uni mach ich Kommunikationswissenschaften, ist eigentlich ganz intressant, nur bin ich nicht wirklich in allen Vorlesungen, da ich nach den “starken Nächten” meist nicht fähig bin nach Szbg zu pendeln um dort e vor lauter Müdigkeit/Frust nichts mitzukriegen….was machst du beruflich ?
Und wo bist du in Behandlung und wie zufrieden bist du ?
lg Markus (nicht Stefan 😉 )
4. Dezember 2010 um 9:28 Uhr #40623Oppps, tut mir leid Markus! Namen sind definitiv nicht meine Stärke. 😳
Also…. MARKUS! 😀
Beantrage einfach mal und rede dann mit dem Veranstalter. Die Frau und der Mann sind super nett und sehr kompetent, die beraten dich schon gut! Mir ging es darum das ich absolut ALLES mitnehmen möchte was man dort geboten bekommt. Da gehört Sonne dazu, die im März und April noch nicht so ausgeprägt sein soll aber doch ausreicht und das Meer. Beides fällt im Februar weg. Wenn ich dann wieder daheim bin und es wird gleich wieder schlechter dann weiss ich, ich habe ALLES gemacht und brauche mir NULL Vorwürfe machen das nicht ausprobiert zu haben oder das…. An solchen Sachen hängt sich mein Hirn nämlich fest und dann geht das trara los… was wäre wenn…
Da scheiden sich wieder die Geister, was bei der Neurodermitisbehandlung ja anscheinend Gang und Gebe ist. Imurek sein zwei kleine Tabletten am Tag mit kaum Nebenwirkungen (ausser Blut). Aber im Grunde ist es eh Wurst. Dir soll es besser gehen! Und wenn dir MTX hilft, dann hast du die richtige Entscheidung für dich getroffen! Ich wünsch dir da echt das Beste. Die “warten bis es hilft Zeit” ist immer zum Kotzen!!!! Wie lang braucht das MTX bis es wirkt?
Neurodermitis ist halt eine Plage zu therapieren. Und bei schwereren, therapieresistenten Fällen sowieso. In Salzburg ist es ziemlich ähnlich. Wobei die Oberärztin schon sehr nett und bemüht ist! Aber sie ist halt nicht immer da und die Assistenzärzte lehnen mich teilweise ab. Ist mir eh lieber ehrlich gesagt, mit der einen habe ich so meine Schwierigkeiten. Als ich mal auf der Station meinte meine Füsse seien so geschwollen, meinte sie ob ich Perfektionist sei…. huh? Ich gehe halt mittlerweile zu den Kontrollen, sage was ich brauche und dann geh ich wieder. Das erspart mir das “hmm, was machen wir nur” und “bei ihnen sind uns die Hände gebunden”… blabla. Dort läuft viel schief und ich bin sehr gefrustet, Vertrauen sollte man anders invesiteren. 😉 Aber bei dir läuft es ja sehr ähnlich. :brick wall:
Publizistik soll ja auch total überlaufen sein, wie Psycho wahrscheinlich. Studierst du schon länger oder hast du letztes Jahr auch den Rauswurftest mitgemacht? Der ja so leicht gewesen sein soll, dass die meisten weiter studieren durften… tsss. Ich bin für Psycholgie inskribiert, mach dort aber momentan fast gar nichts mehr. Ich möchte unbedingt auf den jüdischen Kulturgeschichtezweig umsteigen. “Wenige” Leute die das machen wollen, sehr sympathisch, dau brauchst du ein Bachelaureat, bei mir Germanistik. Wenn du pendeln musst, dann bist du eh sehr zu bewundern, das stelle ich mir sehr zäh vor!
Ich versteh das das man nicht zur Uni will wenn man so schlimm ausschaut und die Nacht durchgekratzt hat… ganz schrecklich!!!
Alles Gute für dich, ich wünsch dir echt das Allerbeste! Kopf nicht hängen lassen und einfach weitermachen und Sachen ausprobieren. Nie mit dem Schicksal zufrieden geben!
Alles Liebe. 🙂
4. Dezember 2010 um 10:46 Uhr #40606Quote:.hab den Dozenten dort mal auf “DNAzym” angesprochen, da meinte er dass ich das Geld lieber in einen Urlaub investieren sollte (dem war das Medikament gar nicht bekannt, und hats trotzdem sofort abgestempelt; bis ich ihn dann drauf hingewiesen hab, dass das ein schulmedizinisches Projekt ist)die Aussage verstehe ich überhaupt nicht.. was hast du denn gefragt? Soweit ich weiss, wird das zur Zeit erforscht und ich wüsste keine Möglichkeit mit Geld daran zu kommen.
Quote:Und alles, was nicht schulmedizinisch ausgiebigst geprüft wurde ist laut denen Humbugdas wäre/ist für mich ein Kriterium für eine gute Klinik… man muss halt wissen was man will.
Du kannst ja auch nicht behaupten, dass die sich bei dir keine Mühe geben und sich nichts einfallen lassen. MTX ist wirklich eine ungewöhnliche Wahl, die dein Oberarzt gut begründen können muss. In Deutschland würde beispielsweise die Krankenkasse erstmal die Rechnung für MTX an den Oberarzt schicken, weil der das bei Nd normalerweise nicht verschreiben darf. Also er hätte für sich auch eine bequemere Lösung finden können.. diese Therapien bedeuten für den Arzt einen Mehraufwand und sollte was schief gehen, ggf auch unangenehme fragen, denen er sich dann stellen müsste.
Auch wenn MTX bei mir nicht geholfen hat, bin ich dem Oberarzt, der mir das damals verschrieben hatte sehr dankbar. Es ist nicht unbedingt selbstverständlich, dass man die Möglichkeit bekommt diese aussergewöhnlicheren Therapien zu testen.
mal ein paar praktische Fragen, die mich noch interessieren würden:
Hat es einen besonderen Grund, dass du MTX als Tabletten bekommst? Hatte da zwar schonmal von gehört, üblicher sind aber eigentlich Spritzen.
Nimmst du zusätzlich Folsäure? Wenn nicht: Machst du das bewusst nicht, oder hast du da einfach noch nichts von gehört?
Haben die Tabletten den gleichen widerlichen eigengeruch wie das Zeug, dass man sich sprizt? Wenn ja, dann weisst du welchen geruch ich meine…Quote:Wie lang braucht das MTX bis es wirkt?6-8 Wochen
4. Dezember 2010 um 13:32 Uhr #40612Kein Ding Turti, kann passieren ;)….ich hab letztes Wintersemester inskribiert, da gab es offiziell keine Rauswurftests, dafür aber ein Modulsystem…wenn du die 2 Prüfungen im Nov/Dez nicht beide bestehst, hast du mehr oda weniger ein Jahr Leerlauf….aber sind auf jedenfall mehr durch gekommen als erwartet, da hast du Recht; wobei ich die Fragen gar nicht so einfach gefunden hab. Überlaufen ist das Studium allemal….hatten über 400 Neuanfänger….und Kapazitäten für max 250..musste in genug VOs am Boden sitzen, und jetzt schwitzen, dass ich in Proseminare/Übungen reinkomm…
Psychologie stell ich mir aber auch interessant vor, da musste man doch auch einen Test machen oder ? Wievieltes Semester bist du, und warum möchtest umsteigen ?Danke für deine aufmunternden Worte, tut gut zu wissen, dass andere mit solchen Problemen auch zurecht kommen..
lg
Ich habe gefragt, was er von DNAzym hält, darauf die Antwort “lieber schönen Urlaub machen”, und das war die Aussage von dem Dozenten. Was ich damit sagen wollte dass die Ärzte dort keinen Millimeter über den Tellerrand hinaussehen, und neue Präparate gar nicht kennen, und sich auch ÜBERHAUPT garnicht dafür interessieren, was man an der Antwort des Arztes erkennen kann, obwohl das ein schulmed. Projekt ist….vor allem hat der das Produkt bewertet, ohne es zu kennen….hat dann neben mir im Google DNAzym eingegeben und sich kurz eingelesen.
Quote:das wäre/ist für mich ein Kriterium für eine gute Klinik… man muss halt wissen was man will.Hmmm,…jein. Ich denke bei so extremen Fällen sollte man eben auch ungewöhnliches in Betracht ziehen, da die klassische Schiene einfach zu eng und ausgeschöpft ist. Aber da hab ich dann wohl falsche Vorstellungen….
Und das mit MTX war relativ schnell entschieden, war auch eine spontane Aktion. Hatte Kontrolle, der Doz. wurde herbeigerufen….”aha, sie sind also mit Sandimmun unzufrieden, warum, aha….mhm….also 2 Möglichkeiten, entweder MTX oder Imurek, wobei MTX angenehmer bei der Einnahme ist, …. wollen sie in nächster Zeit Kinder zeugen…..ok….sollen sie auch nicht…..gut…..wir sehen uns in 4 Wochen”…musste auch nix unterschreiben o.ä.
So lief das ab, ohne Witz…scheint dann in Österreich anders zu sein wie in D.
Ich nehms in Tablettenform weil mir die Ärztin ein Rezept für Tabletten gegeben hat. Bei der letzten Kontrolle hat man mir zwar von Spritzen erzählt, aber das scheint wieder intern nicht abgesprochen worden zu sein…bin aber e nicht so der Spritzenfan, von daher passt mir das schon. Von der Einnahme find ich die bis jz sehr angenehm, sind winzige Tabletten, und hab auch keine Magenprobleme, und Geruch kann ich auch keinen feststellen….
Von Folsäure hab ich im Schuppenflechten Forum schon gelesen, hab aber von den Ärzten selber nichts davon gehört, werd da bei der nächsten Kontrolle mal nachfragen, auch ob es sonnvol ist Legalon begleitend einzunehmen.
Ich hoff dass wir die Dosis sobald wie möglich steigern…Hautzustand ist im Moment eine einzige Talfahrt….Wie lang hast du MTX genommen und wie wirst du zz behandelt ?
auch dir lg nabla
6. Dezember 2010 um 9:35 Uhr #40618@Nile 36808 wrote:
Ich habe gefragt, was er von DNAzym hält, darauf die Antwort “lieber schönen Urlaub machen”, und das war die Aussage von dem Dozenten. Was ich damit sagen wollte dass die Ärzte dort keinen Millimeter über den Tellerrand hinaussehen, und neue Präparate gar nicht kennen, und sich auch ÜBERHAUPT garnicht dafür interessieren, was man an der Antwort des Arztes erkennen kann, obwohl das ein schulmed. Projekt ist….vor allem hat der das Produkt bewertet, ohne es zu kennen….hat dann neben mir im Google DNAzym eingegeben und sich kurz eingelesen.
na ja, Präparate mit DNAzymen sind bis jetzt noch nicht auf dem Markt… Ich persönlich finde den Ansatz ganz interessant, allerdings gibt es viele Probleme bei Herstellung von entsprechenden Dosierungsformen. Und wenn es vielleicht in paar Jahren auf den Markt kommt, dann wird es ganz schön teuer. DNAzyme sind nämlich sehr teuer, da es sich um biologisches und nicht chemisches Wirkstoff handelt…
13. Januar 2011 um 9:16 Uhr #40613Kurzes Update : MTX 15mg seit 6 Wochen, Erfolg : 0, Verzweiflung GROß !
Zwischendurch 8 Tage Krankenhausaufenthalt (vor 4 Wochen) und heute bei der Kontrolle wollten sie mich gleich wieder stationär behalten. Dosis wurde auf 20mg erhöht, glaub aber nicht mehr an einen Wirkungseintritt.
Schön langsam gehen die Therapiemöglichkeiten aus (Imurek halt noch), und Bock hab ich auch keinen mehr…
@ Turti : Gibts schon was neues bzgl der Appharese ? Hab in deinem Thread gelesen, dass das als nächstes bei dir ansteht. Hast du da schon nähere Infos bekommen (Wie oft, wie lauft das ganze ab etc…)
lg 🙁
13. Januar 2011 um 11:20 Uhr #40624Probier doch mal Imurek und lass das MTX. Imurek wirkt bei vielen sehr gut! Und wie gesagt, wenn du auf Sandimmun gut ansprichst, ist die Chance gut auf Imurek auch gut anzusprechen.
Das haben diese Krankenhausaufenthalte so an sich, dass sie völlig für die Wurst sind. Das tut mir sehr leid für dich. 🙁 Ich kenne das gut. Haben dir wahrscheinlich Cortison direkt in die Venen gespritzt und siehe da, ein Wunder, du bist gesund! *kotz*
Du musst Bock haben. Was anderes bleibt dir gar nicht übrig. Imurek probieren. CellCept gibts auch noch. Eventuell Interferon. Und dann wieder Sandimmun. So machen wirs bei mir zur Zeit, irgendwann findest du jegliche Besserung besser als gar nichts.
Für die Apherese muss die Indikation (kein Ansprechen auf jegliche Immunsuppressiva) gegeben sein. Das müssen die bei dir im Spital entscheiden und in die Wege leiten. Ich bin mir aber ziemlich sicher das du vorher die Sandimmunalternativen durchhaben musst weils einfach ein SCHWEINEteures Verfahren ist. Du landest auf alle Fälle erstmal auf der Warteliste. Da bin ich schon seit April oben. 😯 Das ist im Wiener AKH. Immer 2 Tage, am Anfang alle 2 Wochen später alle 4. Die Oberärztin hier hat schon mit dem Arzt im AKH telefoniert und er macht uns KEINE Hoffnung: wortwörtlich er verspricht sich nicht allzuviel davon. Aber die Ärztin meinte zu mir: wenns nichts nutzt, schaden kanns nicht. Am Montag bin ich wieder in der Ambulanz, da erfahr ich dann mehr. Es ist ein riesen Aufwand, das ist mal sicher.
Ich bin am überlegen ob ich das will, weiter Versuchskaninchen spielen, mein Leben wieder auf Pause drücken. Meine Freundinnen kriegen Babies, und ich fahr zur Blutwäsche nach Wien. :brick wall:Ich weiss nicht so recht.
Mein Lieblingsspruch den ich jeden ständig aufsage:
Wenns regnet lache ich denn wenn ich weine regnets trotzdem.Deswegen Kopf hoch, alles andere machts um nichts besser!
Turti13. Januar 2011 um 20:36 Uhr #40607Es gibt auch eine engl. Redewendung zum Regen, die oft auch passt:
It never rains but it pours
14. Januar 2011 um 4:01 Uhr #40625Genau und dann ertraenken wir uns gegenseitig in Selbstmitleid. 0_o Mach du mal Cookie, ich schau dabei lieber nur zu. 😉
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