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Ich werde bei einer schweren therapieresisten generalisierten Neurodermitis jetzt auf MTX (Methotrexat) eingestellt.
Vortherapien:
x mehrere Ciclosporin (Sandimmun) Zyklen – massive Nebenwirkungen
x Azathioprin (Imurek) – nichts geholfen
x Mycophenolate Mofetil (Cellcept) – zu wenig geholfen
x TNF-Alphablocker (Infliximab) – 3 Infusionen – gar nichts geholfen
x MabThera (Rituximab) – 2 Infusionen – ein paar Monate spitze geholfenMTX wird als OFF Label Therapie eingesetzt, wenn die herkömmlichen zugelassenen Medikamente zur Neurodermitistherapie keinen Erfolg zeigen.
Herkömmliche Neurodermitistherapie:
Steroide (Cortison!) innen und außen -> 3 Wirkungsklassen: von leicht (Klasse 1) bis hochdosiert (Klasse 3 – 4), Pimecrolimus (Elidel) und Tacrolimus (Protopic), Antibiotika gegen Superinfektionen oder auch zum Schub abfangen, UvB und UvA Therapien (setzt die Immunabwehr der Haut herunter). Erst wenn sich diese Therapien als nicht ausreichend herausstellen, kann an immunsupressive Therapien gedacht werden (bzw habe ich auch schon miterlebt, dass Leute die es sehr ausgeprägt haben, gleich auf Ciclosporin eingestellt werden, finde ich persönlich aber äußerst fragwürdig). Wobei auch hier klar eine Hierarchie besteht:Ciclosporin – Imurek – Cellcept -> systemische Medikamente wirken auf den GESAMTEN Körper, wobei der erwünschte Effekt auf die Haut nur ein kleiner Teil der Wirkung ist. Deswegen sollte die Einnahme dieser Medikamente extrem gut überlegt sein!
MTX ist nicht zugelassen, ist also lediglich ein Heilungsversuch.
Leider habe ich kein Patienten-Aufklärungsblatt erhalten, sondern ein „Arzt-Aufklärungsblatt.
Bei MTX zu beachten ist eine strenge Kontrazeption (Verhütung) bei Männern und Frauen bis 3 Monate nach Therapieende. Es waren mal 6 Monate, das wurde mittlerweile runtergesetzt. Falls Frau doch schwanger werden sollte, was nicht passieren darf!, aber wenn, dann besteht keine Indikation zum Abort – allerdings ist es dann eine Hochrisikoschwangerschaft plus ist eine Chromosomenaberrationsdiagnostik notwendig. Männer können vor einer MTX Therapie Sperma einfrieren lassen.
MTX gibts in Tabletten und Spritzenform. Spritzen sollen anscheinend „besser“ wirken.
Wirkungseintritt: 4-8 Wochen
Nebenwirkungen:
GI: (Übelkeit, Brechreiz am Einnahmetag) -> Besserung durch Dosisreduktion und Folsäuregabe
Zytopenie
Anstieg der Transaminasen (bis zum zweifachen Ansteigen des Normalwertes tolerierbar)
Kopfschmerzen, Müdigkeit, Stimmungsschwankungen, Depression, Haarausfall (reversibel) und Blutbildveränderungen.Interaktionen unter anderem mit Penicillin und Alkohol, Lebend-Impfstofe
Voruntersuchung:
Blutbild, Harn, Quantiferon Test, Abdomen Sono (Ultraschall), Thorax RöntgenKontrollen:
in den ersten 4 Wochen wöchentlich, dann 2-3 Monate alle 2 Wochen, ab Monat 4 nur noch alle 4 Wochen: jeweils Blut und HarnAbsetzen bei akuten Infektionen und schwereren Blutbildveränderungen oder wenns zu wenig hilft
Ich habe mein MTX Gespräch am Dienstag. Werde den Thread dann erneut updaten was ich für eine Dosierungsschema bekomme usw.
Wünsch dir alles Gute mit MTX. Mein Schwiegervater in spe nimmt das zur Zeit auch (für etwas völlig anderes, aber egal), deswegen werd ich da auch heute teilweise noch mit fragen gelöchert und deswegen interessiert es mich vllt doch noch etwas mehr…
Ist bei dir eigentlich geplant Folsäure von Anfang an dazu zugeben? Mit Folsäure ist das ja soweit ich weiss eine relativ komplizierte Frage und die Mediziner sind höhst uneinig was mach machen sollte…
Die Wirkung von MTX beruht ja darauf, dass MTX Folsäure in den Zellen ersetzt und die betroffenen Zellen sich dann nicht mehr teilen können. Mit einer Gabe von Folsäure unterdrückt man also praktisch die Wirkung. Trotzdem wird oft von Anfang an Folsäure gegeben (normalerweise aber nicht zeitgleich mit MTX sondern 2-3 Tage später, damit das MTX noch Zeit hat ohne die Folsäure im Körper wirken zu können). So haben wir es bei mir auch gemacht.. Es ist möglich, dass MTX ohne die Folsäure besser gewirkt hätte … aber die Verträglichkeit ist dann halt auch schlechter und da ich eh schon ziemlich Respekt vor MTX hatte/habe war ich froh, dass ich Folsäure bekam..MTX gibts in Tabletten und Spritzenform. Spritzen sollen anscheinend „besser“ wirken.
Soweit ich weiss ist die Verträglichkeit der Spritzen auch besser. Ich hatte auch die Spritzen.Interaktionen unter anderem mit Penicillin und Alkohol, Lebend-Impfstofe
Hast du dazu eine Quelle? Ich wurde heute noch gefragt, ob MTX mit Alkohol wechselwirkt.. Meine Antwort war nein, außer das natürlich beides für die Leber nicht toll ist… Was für Komplikationen kann es denn mit Alkohol geben?
Übrigens findet man deutlich mehr über MTX im Psoriasis Forum Psoriasis-Netz – Gemeinsam mit Schuppenflechte
Da hatte ich mich damals hauptsächlich über MTX informiert.Psoriasis Forum ist ganz toll, keine Frage. Aber Schuppenflechte ist eine komplett andere Krankheit und kann nicht mit Neurodermitis verglichen werden. Deswegen ist es schon wichtig, auch für Neurodermitis diese Threads zu haben.
Ich habe keine Quelle, hätte das sonst natürlich dazu geschrieben. Das ist die Ärzteinfo die ich bekommen habe. Wenn die im Computer nachschauen welche Blutparameter man überprüfen muss, dann sehen sie diese Info. Ich denke, Alkohol verstärkt die Wirkung. Aber genau weiß ich es leider nicht. Kann aber am Dienstag hoffentlich fragen. Unterm Ciclo darfst du ja auch keinen Alkohol trinken, wird der gleiche Grund sein
Weiß leider noch gar nichts bezüglich irgendwas. Ich weiß nur, dass das Rituximab massiv auf die B-Zellen gewirkt hat und Mtx die B-Zellen gar nicht berührt. Dass die Folsäure die Wirkung aufhebt, finde ich sehr interessant. Da bin ich gespannt.
Wir lange hast du das Mtx genommen Stephan?
ich glaube es waren ca. 7 oder 8 Wochen. Also grade nur so lange, bis die Wirkung spätestens hätte eintreten müssen.
zum Alkohol:
rheuma-online: Fragen und Antworten: MTX und AlkoholScheinbar ist das nicht so kritisch.. Man sollte nur gucken, dass an dem Tag, an dem man MTX nimmt kein oder wenig Alkohol trinkt..
Also MTX bei jungen Frauen… äußerst kompliziert.
Die neue Fachärztin meinte, sie hätte Literatur gelesen und mit dem Chefarzt gesprochen, ich darf 10mg MTX haben. Man kann von 7,5 – 20 mg geben, aber ich bin halt nicht sehr schwer, deswegen reicht 10mg.
Aber! So einfach ist das natürlich nicht. Zuerst muss ich von der Frauenärztin eine Bestätigung bringen dass ich die Pille nehme (nehm ich natürlich nicht, also Termin ausmachen). Dann muessen wir einen ganzen Zyklus warten bis die Pille wirkt und erst dann fangen wir mit dem MTX an. :anxious: Weils halt extrem fruchtschaedigend ist. Und jeden Monat zum Schwangerschaftstest antreten. Man darf ja unter keinem Immunsupp und Biologic schwanger werden, aber diesesmal sind sie sehr streng. Frau sein ist schwierig. Wurdets ihr Burschen auch irgendwie „gemaßregelt“?
Bis es wirkt dauerts gute 8 Wochen und dann hoffen wir meinte die Ärztin. Also ich rechne mit Herbst. :brick wall:Wenn und falls es wirkt. Bis dahin gehe ich erstmal wieder bestrahlen.
Nachdem ich mit einer Freundin geredet habe und selber drueber nachgedacht habe… ich finds echt voll komisch dass man gezwungen wird die Pille zu nehmen. Wuerde es nicht reichen zu unterschreiben dass man ueber die Risiken Bescheid weiss? Das mit dem Schwangerschaftstest lasse ich mir ja noch eingehen… aber ich will die Pille eigentlich gar nicht schlucken. Schlucke eh schon mehr als genug. 😯 Werde das mit dem Frauenarzt besprechen. Der ist OA am Spital, kann also notfalls auf der Haut anrufen und nachfragen. Aber echt seltsam. Oder?? Und was ist wenn man doch schwanger werden sollte, wird man dann auch zum Abtreiben gezwungen? Versteh auch nicht warum die mich nicht auf die Gyn Ambulanz geschickt haben, sondern mich zum niedergelassenen FA schicken wo man ewig auf einen Termin warten muss (wobei ich Glueck hatte, 2 Wochen!). Glaubts ihr die machen das so, weil sie mich sekkieren wollen?
Dafuer gibts keine anderen Voruntersuchungen. Wir haben nur Leberwerte gecheckt. :eh:
Quote:Frau sein ist schwierig. Wurdets ihr Burschen auch irgendwie „gemaßregelt“?Nein, da gab es nichts.. wobei man beim Mann da ja auch irgendwie wenig machen kann. Bin mir nichtmal mehr sicher, ob es noch extra erwähnt wurde, dass ich während der Therapie keine Kinder zeugen durfte.. Aber wenn dann wurde das wirklich nur einmal erwähnt und dann war es gut.
Ich finde dass du die Pille nehmen musst schon etwas komisch.. Ist ja schließlich auch nicht so als könnte die keine Nebenwirkungen haben.@Turtelina 48576 wrote:
ich finds echt voll komisch dass man gezwungen wird die Pille zu nehmen. Wuerde es nicht reichen zu unterschreiben dass man ueber die Risiken Bescheid weiss? Das mit dem Schwangerschaftstest lasse ich mir ja noch eingehen… aber ich will die Pille eigentlich gar nicht schlucken. Schlucke eh schon mehr als genug. 😯
Ich find das auch echt merkwürdig. Ist ja nicht so als gäbe es keine andere Verhütungsmethoden, und auch mit der Pille kann was schief gehen, wenn man Magen-Darm hat oder so. Ein erwachsener Mensch sollte doch verantwortungsbewusst genug sein, eine Schwangerschaft auch ohne Pille vermeiden zu können.
Vor allem kommen sie da erst beim sechsten Immunsuppressiva drauf. Das Imurek war ja auch schon extrem fruchtschädigend. :brick wall:Ich werde euch berichten was der Frauenarzt dazu sagt. Ich weiss auch nicht, wieso die auf die Pille verharren. Vielleicht kennen sie sich als Dermatologen einfach wahnsinnig schlecht aus was Verhütungsmethoden betrifft. 🙄 Aber die Pille nehm ich nicht. Es ist ja jetzt nicht so, als wär ich ein Betthäschen (mit meiner Haut!). Also maßlos übertrieben.
Hab ein wenig gegooglet, von einer „Pille-Pflicht“ konnte ich allerdings nichts finden. Dafür idR extremes Drängen. Die Krankenkasse ist nichtmal verpflichtet, die Kosten zu tragen, trotz entsprechender Indikation. Viele zahlen nach entsprechender Beantragung und Meldung vom Arzt allerdings trotzdem.
Bei MTX scheint es im Gegensatz zu anderen Immunsuppressiva öfter vorzukommen, da die Verhütungsmaßnahmen schlecht wirken (s.u.), ich nehme an, dadurch ist das hier strenger.
Meiner Interpretation nach, gab es wohl irgendwann mal irgendeine nutzlose Studie, die behauptet hat, die Pille wäre ein „sicheres“ Verhütungsmittel – was gerade bei den Krankheitsbildern, bei denen MTX gewöhnlich verschrieben wird, besonders nicht zutrifft (z.B. Verdauungsprobleme u.ä.), zudem setzt das MTX die Wirkung der Pille herab, das heißt, du müsstest ein „kompatibles“ und besonders hochdosiertes Präparat einnehmen.Der Gyn soll dir einfach irgendwas ausstellen, womit er von der Pille abrät. Spirale wird abgeraten, wenn man noch keine Geburt hinter sich hat, Hormonspritzen und NovoRing haben vermutlich hisnichtlich der Wirksamkeit ähnliche Bedenklichkeit wie die Pille. Dann wäre das vom Tisch. Sterilisation dürfen sie nicht verlangen, vermutlich nichtmal empfehlen.
Eine Alternative ohne „Kampf“ wäre natürlich verschreiben lassen und einfach nicht nehmen 😉
gute idee. kampflos und trotzdem durchgesetzt 🙂
ich drücke dir fest die daumen, connie, dass es was nützt.
wann geht es los?
An das habe ich auch gedacht, einfach verschreiben lassen, dies dann auch durch den FA bestaetigt und damit hat sich die Geschichte. Weil wirklich, wozu soll ich großartig die Pille schlucken. Das ist ja komplett fuer die Wuerste und macht mir nur meine Leberwerte hin womoeglich.
Sobald gehts leider nicht los. Erst Frauenarzt (1 1/2 Wochen), und dann „muss“ ich diese Dinger einen ganzen Zyklus schlucken, wobei man die Pille ja erst starten kann, nachdem ein Zyklus vorbei ist. So stellen sie sich das auf der Haut vor. Das waer dann in 2 1/2 Monaten. O_o Und dauert mindestens 8 Wochen bis es wirkt.
Wenn ich das so schreibe, vergeht mir schon wieder komplett die Lust aufs MTX.
@Turtelina 48597 wrote:
Erst Frauenarzt (1 1/2 Wochen), und dann „muss“ ich diese Dinger einen ganzen Zyklus schlucken, wobei man die Pille ja erst starten kann, nachdem ein Zyklus vorbei ist.
Der Empfängnisschutz wirkt schon ab der 1. Pille (genommen am ersten Tag der Periode), zumindest bei meiner…
Ich hoffe stark, dass sich die mit MTX Therapien besser auskennen als mit Verhütung. Das hat mir diese Ärztin letztes mal erklärt… dass man die Pille ja einen ganzen Zyklus schlucken müsse, bevor sie wirkt… was soll man da noch großartig sagen. :brick wall::brick wall::brick wall:
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