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Ich schreibe dir später noch mehr. Finde das mit dem Xolair aber sehr interessant. Hast du denen auf der Lunge deinen Ige gesagt? Wer würde dir das Xolair verschreiben, Haut oder Lunge? Ich wäre vom Asthma allein schon Kanditatin fürs Xolair, aber mit dem Ige bekomme ich es auf der Lunge definitiv nicht, der Oberarzt meinte immer, Xolair müsse über die Haut verschrieben werden. Aber die Haut hat die Arztbriefe von der Lunge sicher nie gelesen. O_o Wäre sehr gespannt was genau bei dir gesagt wurde.
Ich glaube das im Xolair die Zukunft der schweren Neurodermitisbehandlung liegen wird. Weil das Medikament schon dort wirkt, wo es auch Sinn macht. Aber die Dosis die wir bräuchten, ist halt echt alles andere als ohne. Das vielfache vom reinen Asthmatiker.
Nicht den Kopf hängen lassen. Schreib dir am Abend mehr. Freu mich aber sehr über ein Update von dir!
Ich hatte ihm gesagt, dass mein IgE meist bei >10.000 liegt. Er meinte, dass man da halt wahrscheinlich ne etwas höhere Dosis für bräuchte. Er hat aber auch Blut abgenommen um das IgE nochmal zu bestimmen.
Wer es verschreiben würde ist mir im moment nicht so ganz klar. Der Lungenarzt hat nur angeboten mir die Spritzen zu verabreichen und halt die Überwachung zu übernehmen.. eigentlich denke ich, dass das auch heissen würde, dass er das Rezept ausstellt..Hab mich die letzten Tage jetzt noch nicht so genau mit Xolair auseinander gesetzt, aber hatte das vor ein paar Jahren schonmal gemacht. Und jetzt hab ich mir nur den Wikipedia artikel durchgelesen und ehrlich gesagt erinner ich mich dran, dass ich das damals schon für relativ gefährlich gehalten habe.. Auf den ersten Blick hätte ich da auf jeden Fall mehr Angst vor als vor Ciclo…
Du hast recht, stationäre Aufenthalte sind völlig für die Wurst. Machst du noch Hyposensibilisierung? Das Dauer-Cortison schmieren ist so schlecht und sicherlich keine Lösung. Wie wärs wiedermal mit Davos? Dort könntest du dich auch wieder beraten lassen was für dich eine gute Lösung wäre, zwecks systemischer Therapie.
Xolair in der Dosis in der wir sie brauchen ist so gefährlich. Finde ich sehr mutig von dem Lungenarzt dir das zu verabreichen. Mutiger als sie hier sind. Der Lungenoberarzt von hier, von dem ich wirklich sehr viel halte, hat es strikt abgelehnt. Er hätte aber vorgeschlagen, mich wegen der Haut an ein Institut zu schicken, die Erfahrung mit Xolair in den Dosen haben. Da muss deine Uniklinik wohl dazu gehören. Ganz schwierig! An deiner Stelle würde ich vorher andere Biologics ausprobieren. Rituximab zum Beispiel.
Das mit der Freundin ist voll schade. Gibts da nicht schon seit Anfang an immer wieder Schwierigkeiten? Das mit Beziehungen und Neuro ist wahnsinnig schwer finde ich. Bist du mit der Freundin, eben weils immer wieder was gegeben hat, zusammen weil du sie liebst / gerne hast oder weil du Angst hast niemanden Anderen zu finden (wegen der Haut)?
Die Hyposensibilisierung mach ich schon länger nicht mehr.
Ja, vielleicht wäre Davos nochmal ne idee. Ab November könnte ich das theoretisch machen..
Bei Xolair denke ich auch eher, dass wir das nicht machen werden. Nächste Woche hab ich wieder einen Termin in der Klinik… hab da so keine Lust drauf.. die wollen mich eh wieder da behalten..
Das Problem ist auch, dass ich selber nicht weiss was ich will. Ich glaub am liebsten nochmal Ciclo.. da weiss ich dass es wirkt, zwar nach längerer Zeit mit Nebenwirkungen, aber immerhin..Was beneide ich dich um deine regelmässigen Kliniktermine, ich sags dir! Weiß man erst zu schätzen, wenn man selber keine mehr hat.
Was wäre wirklich wieder mit einem Ciclo Zyklus? Wobei ich doch eher vorher nach Davos fahren würde.
Denk an deinen letzten stationären Aufenthalt wenn du Ambulanztermin hast, dann kannst du denen einen guten Grund nennen, warum du nicht mehr dort bleiben willst. Und zwingen kann dich sowieso keiner.
@nabla 45721 wrote:
Ein im Moment sehr großes Problem ist meine Freundin. Sie sagt, dass sie zur Zeit mit meinem Hautzustand nicht mehr klar kommt.. Hat da jemand von euch Erfahrungen? Wie kommen eure Partner mit eurer Krankheit klar?
Mein LAG macht das seid Jahren mit mir mit….und ich ziehe den Hut vor ihm, weil ich selbst nicht weiß, ob ich das an seiner Stelle so aushalten könnte.
Es ist ja nicht damit getan, dass er im Bad weniger Platz hat, weil in jedem Winkel unserer Wohnung irgendwelche Salbentübchen liegen. Nein, mit Grauen erinnere ich mich z.B. an die Zeit vor ca. so 2-3 Jahren, wo ich so schlimmer Ekzeme an den Beinen hatte. Dieser schreckliche Entzündungsgeruch im Schlafzimmer….das konnte man gar nicht weglüften.Ne-ne, ich bleib dabei: Partner zu sein von einem mittl. bis starken Neuro ist kein leichtes Los.
Ich habe jetzt meine Masterarbeit abgegeben und war eine Woche im Urlaub. Seid ich wieder zu Hause bin gehts meiner Haut ziemlich schlecht.
Ich habe im Moment vor allem Nachts Juckreiz wie noch nie zuvor. Zum ersten mal kann ich tatsächlich kaum schlafen wegen Juckreiz. Auch ungewöhnlich für mich ist, dass ich halbwegs gut auf Antiallergika anspringe. Wenn ich abends eine nehme und dann nachts nochmal eine (Xusal), ist der Juckreiz deutlich erträglicher (immernoch mehr als sonst).. Bisher habe ich was Juckreiz angeht eigentlich nie auf Antiallergika angesprochen…
Eigentlich spricht ja alles dafür, dass ich wohl auf irgendwas allergisch reagiere, aber ich habe keine Ahnung auf was.Bin nur froh, dass das nicht noch während der Masterarbeit passiert ist. Sonst hätte ich da ein großes Problem bekommen. Im Moment bin ich nicht arbeitsfähig..
Na, dann mal herzlichen Glückwunsch zur Abgabe! 🙂
Ich tippe darauf, dass der Juckreiz jetzt kommt, weil die ganzen Stresshormone (Cortisol!!!) die die ganze Zeit vermutlich in hoher Konzentration deinen ganzen Körper überschwemmt haben, jetzt in der Entspannungsphase deutlich abgefallen sind, das empfindet deine Haut dann als Cortisonmangel und fängt an zu jucken. Andere Leute bekommen dann ihre Feriengrippe oder ihre Wochenendmigäne. Wenn du Medikamente sparen willst, wäre mein Tipp für dich wäre deshalb: Action (Sport) und Kühlen, z.B. mit kaltem Wasser, besonders vor dem Schlafengehen.
@nabla 46644 wrote:
Eigentlich spricht ja alles dafür, dass ich wohl auf irgendwas allergisch reagiere, aber ich habe keine Ahnung auf was.
Bist du schon mal auf Hausstaubmilben getestet worden? Auch sonst gibt es noch so viele mögliche Allergene, die Suche bedeutet viel Arbeit, lohnt sich aber!
Wie und mit welchen Hilfen bist du eigentlich im letzten Jahr klargekommen?
Hundertpro der Post-Stress. Gratulier dir ganz herzlich zur abgegebenen Masterarbeit, spitze! Freu dich!!! :jump:
Glückwünsche auch von mir, nabla.
Super, daß Du das trotz mancher Zweifel zwischendurch, geschafft hast !Ich denke auch, daß Du Deine Haut nach all dem Streß nun wieder stärker wahrnimmst. Dazu kommt die Jahreszeit mit trockener Heizungsluft drinnen und Kälte draußen …
Außerdem ist ja nicht nur jede ND unterschiedlich, auch bei einem selbst können Veränderungen auftreten und sich Auslöser, aber auch lindernde Dinge verändern.
Ich drücke Dir die Daumen, daß die Krise bald wieder vorbeigeht, alles Gute@Aida 46693 wrote:
Wie siehst Du deine berufliche Zukunft jetzt?
Im Moment ist noch eine Promotionsstelle die mich interessieren würde im Gespräch. Kann schwer einschätzen, wie da die Chancen stehen… hab etwas das Gefühl, dass der Prof die Finanzierung für die Stelle noch nicht durch hat und mich deshalb etwas hinhält..
Eine andere Promotionsstelle gibt es noch, die mich auch noch interessieren würde. Hab mich da aber noch nicht beworben.
Ansonsten werde ich in den nächsten Tagen Bewerbungsfotos machen lassen und mich dann erstmal auf Stellen im Bereich Programmierung und Consulting bewerben. Habe eigentlich von der Anzahl der Stellenausschreibungen her das Gefühl, dass es relativ einfach sein sollte da irgendeine vernünftige Stelle zu finden.Quote:Bist du schon mal auf Hausstaubmilben getestet worden? Auch sonst gibt es noch so viele mögliche Allergene, die Suche bedeutet viel Arbeit, lohnt sich aber!Ja, klar. Allergietests habe ich alle mehrfach durch. Auf Hausstaubmilbe bin ich stark allergisch. Aber die Wohnung ist dementsprechend eigentlich ganz gut saniert.
Das die Verschlechterung durch den Stress kommt, denke ich auch. Komisch finde ich halt nur, dass die Nd diesmal halt anders als sonst ist.. Normalerweise hatte ich relativ wenig Juckreiz.. oder wenigstens so wenig, dass ich problemlos schlafen konnte. Und ich habe halt nie irgendwelche Effekte bei der Einnahme von Antiallergika bemerkt.
Im Moment ist die Haut gar nicht so extrem schlecht. Also ich sah selbst im letzten Jahr schon schlechter aus. Aber der Juckreiz (vor allem Nachts) ist einfach unglaublich. Aber er lässt sich halbwegs durch Antiallergika kontrollieren. Brauche dann allerdings alle 4 Stunden eine Xusal..
Nächste Woche habe ich wieder einen Termin in der Klinik. Denke, dass ich dann stärkere Antiallergika bekommen werde (vllt. Telfast?).. vermutlich wird das schon helfen. Nur verstehen tu ich nicht, was im Moment mit meiner Haut los ist..Warum ist SW-Entwicklung ein vernünftiger Job für einen Physiker?
Ich weiß dass nicht wenige Physiker tatsächlich als SW-Entwickler arbeiten, aber ist das nicht eher eine Notlösung?
Und widerspricht sich SW-Entwicklung und Consulting nicht irgendwie?Ich bin jetzt nicht sicher, ob ich hier schonmal was zu meiner Masterarbeit geschrieben hatte.
Ursprünglich sollte das was experimentelles sein. Nach ein paar Monaten haben wir uns dann entschlossen mir ein theoretisches Thema zu geben. Jetzt endlich war der Kern der Arbeit zwei numerische Simulationen zu einem der Experimente in unserer Gruppe.
Auch in meiner Doktorarbeit (wenn ich die Stelle denn bekommen würde) würde ich numerische Simulationen schreiben.Ich habe inzwischen den Eindruck, dass so gut wie alle Physiker die nicht ewig an der Hochschule bleiben wollen entweder Programmierer, Berater (meistens IT) oder Analyst werden.
Eigentlich könnte ich mich mit allen drei Bereichen anfreunden… auch wenn ich noch nicht so richtig weiss, ob ich mir unter dem Berufsfeld eines Analysten auch das richtige vorstelle…@nabla 46713 wrote:
Ich habe inzwischen den Eindruck, dass so gut wie alle Physiker die nicht ewig an der Hochschule bleiben wollen entweder Programmierer, Berater (meistens IT) oder Analyst werden.
😯 Das is nix für mich… Ich werd dir dann die Ausnahme präsentieren 😉
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