[nabla]

bis jetzt spür ich nichts.. hab grad echt die schnauze voll..

morgen früh muss ich eh für die nächste spritze in die klinik, dann müssen wir mal überlegen was wir machen. Am liebsten würd ich einfach wieder ciclo nehmen, aber dann muss die hyposensibilisierung abgebrochen werden.. oder Kortison noch höher dosieren für ne längere zeit…da werden die Ärzte auch von begeistert sein.

ich glaub ich will einfach das nächst härtere medikament anti-ige oder was auch immer..das risiko ist mir echt egal

[Helene]

… spürst nix wovon? Vom Cortison oder von der Hypo?

[Turtelina]

Wie lang musst du Ciclo denn aussetzen bevor du es wieder nehmen darfst? Du setzt jetzt eh schon 2 Monate oder so aus, wie sind deine Werte, schon besser?

Ich bin auch immer so verzweifelt und ünvernünftig wie du jetzt wenn ich merk dass das was wir gerade machen nicht hilft und alles wieder den Bach runtergeht… Ich hoffe nicht das die dir mehr Cortison verschreiben, 60mg ist für den häuslichen Gebrauch schon sehr viel, du bist doch auch noch jung. Helfen tuts dir auch nur für die paar Tage die du es voll nimmst und dann kommts volle Granate wieder.

Was hast du denn gegen Immurek? Probiers doch zumindest mal. Ich würde an deiner Stelle auf jeden Fall Azathioprin ausprobieren bevor du dich aufs Xolair stürzt. Xolair ist gerade voll in der Testphase… Smile und ich haben das am Freitag erst besprochen, Finger weg! Es hilft mir die schönste Haut nicht, wenn ich an einem allergischen Schock draufgeh.

[nabla]

Azathioprin wäre die alternative zur Hyposensibilisierung gewesen..also könnte man immernoch machen…aber eigentlich will ich ein medikament was auch wirklich gut wirkt und bei azathioprin bin ich mir da nicht so sicher. ausserdem müsste für azathioprin auf jeden Fall noch eine Untersuchung gemacht werden.

Quote:

… spürst nix wovon? Vom Cortison oder von der Hypo?

von beidem nicht

[Helene]

@nabla 33589 wrote:

von beidem nicht

Du hast doch erst 2 Spritzen bekommen?!? Macht ihr da ne Speed-Hypo oder warum denkst du schon was merken zu müssen? Ich merk nach 3 Jahren Birke- und Gräserhypo immer noch nix…

[nabla]

dass ich von der Hypo nicht merke ist mir klar. Aber von zwei mal 60 mg Kortison spürte ich sonst meistens schon was.. wie Turtelina ja auch schreibt, ist das eigentlich schon recht viel.

Achso und zu Ciclo:
Eigentlich war nie im Gespräch, dass wir es nochmal nehmen. Tatsache ist halt, dass eine Dosis die mir gut hilft für meine Nieren auf Dauer einfach zu viel ist. Da lässt sich nichts dran ändern.
Meien Nierenwerte sind längst wieder normal..

[Turtelina]

Ist natürlich deine Entscheidung. 🙂 Aber normalerweise hilft Azathioprin schon sehr gut, gerade wenn du auf Ciclo so gut angesprochen hast! Warum bist du dir nicht sicher obs hilft? Nichts von den Dingern ist auf Dauer. Aber eine vorübergehende Lösung wär es.

Auf alle Fälle wär es mal besser als eine längerfristige Cortisonbombe. Lass dich morgen gut beraten!

[nabla]

ich hab bei Ciclo nur auf die Höhstdosis angesprochen (>=5 mg/kg). Und die Oberärztin hat beim letzten mal gesagt, dass es wahrscheinlich wäre, dass ich auch bei Azathioprin eine so hohe Dosis bräuchte, dass ich relativ bald wieder mit den Nieren Probleme bekäme. Und die Hyposensibilisierung müsste bei so gut wie jeder Therapie ausser Kortison abgebrochen werden… im August war eigentlich ein Strandurlaub geplant… egal was ich jetzt mach, da seh ich schwarz..

[nabla]

die Ärztin wollte eben alleine nicht entscheiden ob wir ne andere therapie machen.. in 2 wochen hab ich einen termin bei der oberärztin. Bis dahin werde ich wohl weiter kortison nehmen. und wieder bin ich kurz davor mein studium abzubrechen…ich seh da einfach keinen sinn mehr drin. bin zwar so gut wie fertig, aber arbeiten werde ich eh nie können

[Pustelblume]

Hi nabla,

so mutlos kenne ich Dich ja gar nicht!?

Hast Du schon mal daran gedacht, dass es Dir vielleicht zur Zeit schlechter als sonst geht, weil Du durchs Studium ein enormes Maß an Stress hast? Ich wünsche Dir die Kraft, es durchzuziehen! Es kann doch durchaus sein, dass nach Abschluss Deiner Prüfungen der ganze Stress von Dir abfällt und die Haut dann auch weniger rebelliert, weil Du innerlich ruhiger wirst.

Du hast auf mich bisher immer sehr ehrgeizig und zielstrebig gewirkt. Ich kann mir nicht vorstellen, dass Du im Nachhinein zufrieden mit Dir sein wirst, wenn Du so kurz vor dem Ziel aufgibst.

Natürlich kennst Du Dich, Deine Kraft und Deine Umstände selbst am besten. Ich wünsche Dir jedenfalls, dass Du es schaffst!

LG Pustelblume

[Helene]

Oh Stephan, tu das nicht… Du hast doch nur noch 1 Monat bis du die Arbeit abgeben musst! Und Prüfungen hast du ja dann auch keine mehr oder? Gib jetz nicht auf! Ich glaube wir kennen das alle, dass man am liebsten alles hinschmeißen würde und sich sicher ist, dass man es nicht schafft. Aber dann schafft man es doch irgendwie und weiß hinterher eigentlich gar nicht mehr, wie man es ausgehalten hat. Schmeiß lieber alles andere hin, aber mach dein Studium fertig!! Ich schätze dich auch so ein dass du es bald bitter bereuen wirst wenn du jetz aufgibst. :cute:

Kann ich dir irgendwie helfen? Korrekturlesen oder so? Ich bin da gut drin! Und so n bisschen verstehen könnt ich deine Arbeit ja auch, vielleicht 😉

[Aida]

Hallo,

ich schließ mich mal meinen Vorrednern an.
Schluck jetzt erstmal das Kortison. Auf ein paar Wochen mehr oder weniger kommt es doch jetzt auch nicht mehr an.

Und sag mal, was nimmst Du denn eigentlich unabhängig vom Kortison? Also, ich meine, mit was cremst Du Dich ein?

Abschließend noch was….weiß nicht, ob es Dich etwas tröstet, ich schreibs jetzt einfach mal.
Hab vor einigen Tagen meine Steuer gemacht.
Und als ich für die Fahrkostenabrechnung meine Krankheitstage rausgerechnet habe, ist mir aufgefallen, dass ich im Monat Juni am meisten gefehlt habe.
Hab das mal mit den Vorjahren verglichen und da ist das auch so.
Juni ist hautmäßig für mich ein Horrormonat. Weiß der Geier an was das liegt….wahrscheinlich die Pollen oder weil sich das Wetter auf heiß umstellt…keine Ahnung.
Aber ab Juli gehts mir dann meistens wieder besser.

Also, was ich eigentlich sagen will: vielleicht gehts Dir in ein paar Wochen wieder etwas besser.
Was meinst Du?

LG,
Aida

[Turtelina]

Ja!!! Nicht aufgeben Stephan, war das aus der Emotion rausgeschrieben? 🙂 Ist doch klar das dir das auch irgendwann auf die Nerven schlaegt der Spass, gerade wenn man auf der moeglichen Therapiemoeglichkeitenleiter immer mehr nach oben kraxelt und die Stufen ausgehen. Zum Aufgeben ist es trotzdem noch lange nicht. Interferon, Imurek, Cellcept, Immunapharese und Xolair gibts immer noch. Bevor du aufgibst probierst du die noch durch. Und Davos wartet auch noch auf dich. 🙂 Behindertenauseis, gerade fuer Ndler wie uns eigentlich unabkoemmlich. So viele Moeglichkeiten seh ich da noch. 🙂 Also Kopf hoch, den Mutigen, gerade der Mut der Hoffnungslosen, gehoert die Welt! 🙂

[thalassa]

Hey nabla,
halte durch . Die Zeit ist absehbar. Ich wünsche Dir alle Kraft, die Du brauchst und viel Durchhaltevermögen ! Die ND ist es nicht wert, Dein Studium abzubrechen. Du bist stärker.
Alles Liebe. thalassa

[nabla]

danke euch allen,

eigentlich ist das Studium im Moment bei mir das eizige was wirklich rund läuft. Die Abschlussarbeit macht mir wirklich Spaß und ich habe auch kein Problem damit sehr viel Zeit damit zu verbringen (in der woche 10h täglich und am wochenende meistens auch mind einen tag halb…dementsprechend gut sind auch die ergebnisse…). Die Arbeit lenkt mich eigentlich ziemlich gut ab und ich denke es tut mir eher gut.
Aber vor allem wenn dann das wochende kommt und ich weniger zu arbeiten hab, mach ich mir halt doch gedanken, wie se weiter gehen soll… Und da glaub ich langsam nicht mehr dran, dass ich irgendwann ein halbwegs normales leben führen kann. Irgendwie dachte ich mit Ciclosporin jetzt erstmal ne Lösung gefunden zu haben… nur so konnte ich mein Studium durchziehe (die letzte nicht bestande Klausur war zufällig genau vor der ersten Ciclo Therapie..)…und da das jetzt wegfällt mach ich mir doch sorgen, wie es weiter geht.

Bei weiteren Therapien sehe ich eigentlich nur noch Sinn in was wirklich neuem. Ein weiteres Immunsupressivum wird auf kurz oder lang mit großer Sicherheit wieder auf die Nieren schlagen… Deswegen tendiere ich im Moment auch em ehesten zu dem Anti-IgE… auch wenn ich da eigentlich noch keine Ahnung von hab und auch die Bonner Ärzte wohl noch keine Erfahrungen damit gemacht haben, hört sich das am besten an…. Weiss aber nicht, ob die Ärzte das genauso sehen werden.

Helene wrote:

Kann ich dir irgendwie helfen? Korrekturlesen oder so? Ich bin da gut drin! Und so n bisschen verstehen könnt ich deine Arbeit ja auch, vielleicht

danke, vielleicht in ca. 2 Wochen.. im Moment hab ich noch nichts zusammenhängendes geschrieben…

Aida wrote:

Und sag mal, was nimmst Du denn eigentlich unabhängig vom Kortison? Also, ich meine, mit was cremst Du Dich ein?

Fürs Gesicht Dermatop (Predniacarbat, Klasse II Kortison) und für den Rest Betnesol (Klasse III Kortison).

Aida wrote:

Und als ich für die Fahrkostenabrechnung meine Krankheitstage rausgerechnet habe, ist mir aufgefallen, dass ich im Monat Juni am meisten gefehlt habe.
Hab das mal mit den Vorjahren verglichen und da ist das auch so.
Juni ist hautmäßig für mich ein Horrormonat. Weiß der Geier an was das liegt….wahrscheinlich die Pollen oder weil sich das Wetter auf heiß umstellt…keine Ahnung.
Aber ab Juli gehts mir dann meistens wieder besser.

Also, was ich eigentlich sagen will: vielleicht gehts Dir in ein paar Wochen wieder etwas besser.
Was meinst Du?

das ist mir noch nicht so aufgefallen. Als Kind war es bei mir immer im Winter am schlimmesten… aber ab 17/18 Jahre gilt eher die Regel, dass ich ca. 3 Mal pro Jahr in eine Klinik muss..nach Entlassung verschlechtert sich die Haut dann ziemlich gleichmässig so lange bis ich wieder stationär irgendwo hin muss… So war es bis zum Ciclo und so ist es wohl jetzt auch wieder.

Turtelina wrote:

Und Davos wartet auch noch auf dich.

Davos ist zwar super schön aber im Moment glaube ich nicht, dass ich die Erinerungen die ich vom letzten Mal habe auffrischen will.. ich glaub in den nächsten jahren will ich da nicht mehr hin

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