- Dieses Thema hat 23 Antworten und 10 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert vor 10 Jahren, 2 Monaten von larthee.
-
AutorBeiträge
-
23. August 2012 um 10:02 Uhr #8171
Hi ihr,
möchte hier einen kleinen Thread über meine aktuellen Therapieversuche schreiben, v.a. weil ich nächste Woche
mit der Dermodyne Lichtimpfung beginne. Hab zwar sehr diffuse Meinungen zu dieser Therapie gelesen, werds aber jetzt probieren, da ich erstens einen sehr guten/seriösen Betreuer hab (Univ.Prof.Dr. med in Wien) der schon eine Studie
mit dem Gerät durchgeführt hat und teilweise “sehr gute” Ergebnisse erzielen konnte. Dazu kommt noch, dass die Haut seit Monaten wahnsinnig schlecht ist (schwerer Juckreiz trotz Cortison, sehr trockene Haut, kein Schlaf mehr in der Nacht) und die nächsten Anlaufstellen Cellcept und Stellara wären.Ich hab wahnsinnig Respekt vor dem Verfahren, eigentlich mehr Angst, da auf eine mögliche massive Erstverschlechterung hingewiesen wurde. Weiters darf ich keine “aktiven Wirkstoffe” verwenden, wie Cortison, Urea,….und rauchen sollte ich auch nicht mehr. Im schlimmsten Fall verlier ich wieder ein Semester, aber mir ist es die Aktion Wert.
Am Montag gehts los, drückt mir die Daumen, bei Interesse halt ich euch auf dem Laufenden.
lg Markus
23. August 2012 um 10:31 Uhr #45630Liebe Markus!
Wünsch dir alles Glück der Welt! Ich weiß wie es dir geht!
Das schlimme ist, ab einem gewissen Punkt, an dem du ja jetzt auch klar vorbei bist, gibt es nichts mehr was hilft, dass nicht massivste Nebenwirkungen mit sich bringt. Gut das du einen seriösen Berater hast, der dich nicht auch als Selbstzerstörer beschimpft wenn du kratzt. 😉
Ich habe echt Respekt dass du was probierst, dass dich gleichzeitig für andere Therapien “sperrt”. Und das mit der Erstverschlechterung ist auch böse.
Ich kann dir nur raten eine Kur zu beantragen. Die dich aus dem Schub rausholt und dann sofort mit der meistversprechendsten Therapie anzufangen. Weil nach der Kur dir eine Wartezeit auf Ansprechen nicht “so weh tut” wie wenn du eh schon so schlecht beisammen bist.
Lass dich von Titeln nicht “einschüchtern”. Hör auf deine innere Stimme.
Du hast dir das sicher gut überlegt.
Ganz viel Glück und Erfolg wünsch ich dir!!!23. August 2012 um 11:52 Uhr #45621Danke, für die aufmunternden Worte!
Ja, gibt eben gar keine Alternative, Cellcept bin ich mir sicher, dass es nix bringen würde und
Stellara ist ja noch so unerforscht, aber wahrscheinlich der nächste Versuch.Kuren sind ein schwieriges Thema, hätte angesucht für eine Radontherapie in Bad Gastein, jedoch gibt es für meine Indikation nur den Standort Gleichenberg. Dir dortigen Therapiemaßnahmen hab ich alle schon zig Mal probiert.
Zieh jz mal die Bestrahlung durch und lass mich sofort stationär aufnehmen dort wenns zu schlimm wird, hab keine Kraft mehr alleine zu kämpfen.
23. August 2012 um 13:17 Uhr #45631[HR][/HR]Ein stationärer Aufenthalt hilft dir halt auch nur solange du auf der Station sitzt und maximal eine Woche daheim. So lange kannst du gar nicht bleiben, dass daheim nicht der totale rebound folgt. So wars bei mir zumindest immer.
In Bad Gleichenberg gehts hauptsächlich um den Ortswechsel, dich raus aus der Lebenssituation zu holen. Ist es dir in München nicht recht gut gegangen und hat dir Abstand nicht gut getan? Dann würde ich der Steiermark auf alle Fälle eine Chance geben.
CellCept würde ich auch auslassen. Hat mir gar nichts gebracht, außer Nebenwirkungen und etliche stationäre Akutaufnahmen weils nicht geholfen hat.
Aber Respekt vor dem Biologics sollte schon sein. Wobei sie aus meiner Erfahrung um vieles besser vertraeglich sind als jegliches Immunsupressiva. Stellara insbesondere wird von den Pharmafirmen unglaublich gepusht. Eine Zeit lang hatte jeder im Krankenhaus Stellara Kulis und Blöcke. ich habe eine Tissue Box von Stellara daheim stehen, Jahresplaner….
23. August 2012 um 20:25 Uhr #45619Wünsche diesbezüglich auch alles Gute…..die Fotos im www sind ja vielversprechend.
24. August 2012 um 9:45 Uhr #45635Hi Markus,
Ja bitte halte uns auf dem Laufenden!
Ich finde es toll, dass du dich für diese unkonventionelle Therapie entschieden hast und wünsche dir alles Gute, gutes Durchhalten und viel Erfolg dabei! Wichtig ist sicher auch, dass du dich ganz auf die neue Therapieform einlässt.
(“Rauchen sollte ich auch nicht mehr” – ja, lass das mal lieber ganz bleiben… ;-))Ich habe da schon gleich vorab ein paar Fragen:
Wird die Therapie in der Uniklinik Wien durchgeführt? Im Rahmen einer Studie oder als reguläre Therapie? Wer trägt die Kosten – die Krankenkasse, du selbst oder…?
Wenn ich es richtig gesehen habe, hast du ja schon ganz schwere Therapien mit Immundepressiva usw. hinter dir. Verrätst du uns hier, was du derzeit an Therapien machst? Welche Ursachenforschung schon gemacht wurde (Allergien, Umweltfaktoren, Ernährung?)Liebe Grüße und Erfolgswünsche!
Lil24. August 2012 um 9:58 Uhr #45636@Turtelina 45484 wrote:
Ich kann dir nur raten eine Kur zu beantragen. Die dich aus dem Schub rausholt und dann sofort mit der meistversprechendsten Therapie anzufangen. Weil nach der Kur dir eine Wartezeit auf Ansprechen nicht “so weh tut” wie wenn du eh schon so schlecht beisammen bist.
Liebe Turtelina,
da bin ich anderer Meinung: Was auch immer man beginnt, sollte man mit ganzem Herzen und richtig beginnen. Nicht schon mit dem Gedanken, dass es sowieso nicht klappt.Meine Meinung:
Wenn Therapie – dann richtig Therapie. Man wird sehen, was die (Dermodyne-) Therapie bringt, und dann kann man sinnvoll entscheiden, wie es weitergehen soll.Wenn Kur – dann richtig Kur. Und danach versuchen, die Faktoren, die in der Kur zur Besserung geführt haben, ins normale Leben nach der Kur einzubauen. Sonst ist der Rückfall nur um so schlimmer.
Auch dir alles Liebe!
Lil24. August 2012 um 11:00 Uhr #45622Die Kur war schon eine gute Idee, v.a. weil sich Turtelina an mein München-Praktikum erinnerte,
wo sich mein Zustand ohne veränderte Behandlung sehr verbesserte. Werde aber vor der Lichttherapie trotzdem keine Kur beantragen, da sich sonst die andere Therapie nicht mehr ausgeht und ich unbedingt mein BA-Seminar machen möchte. Dann hätte ich den Uni-Druck mal weg.@ Aida:
Danke! Ist zz. echt ein kleiner Hoffnungsschimmer für mich. Man findet auch viele positivie Erfahrungsberichte, wie authentisch die sind sei mal dahin gestellt.
@Lil:
Ja die Therapie wird hier durchgeführt:
Medizinische Universität Wien
Klinische Abteilung für Spezielle Dermatologie und Umweltdermatosen
Universitätsklinik für DermatologieBzgl. der Kosten bin ich mir zu 99% sicher, dass die übernommen werden. Handelt sich ja um ein ganz normales staatliches KH. Darüber hinaus wurde ich beim Infogespräch nicht über iwelche Kosten aufgeklärt. Und da die Therapie ja ambulant durchgeführt wird, sollten auch keine Selbstbehalte o.ä. entstehen.
Ich denke dass es sich mittlerweile um eine bedingt reguläre Therapie handelt, da es ja keine Langzeiterfahrungen gibt. Es wird auf keinen Fall jeder Patient genommen, der ein paar rote Flecken im den Kniebeugen hat. Hatte den Eindruck, dass ich nur aufgrund meiner großen Bandbreite erfolgloser Therapien genommen wurde und eben auch beinahe alle Immunsuppressiva hinter mir hab.
Zur Zeit behandle ich mich mit eine wirkstoff-freien Pflegesalbe (auf Lavendelbasis) und bei Bedarf Cortison lokal und Protopic 0,1% im Gesicht. Bei schweren Schüben nehme ich zusätzlich Prednisolon-Tabletten. Dazu Antihistaminika wie Aerius, Fenisitl retard und manchmal Atarax. Hin und wieder bade ich noch in Totem Meer Salz.
Bzgl. der Ursachen: Hab ND seit Geburt, also einfach vererbt bekommen. Meine Mutter hatte in ihrer Kindheit/Jugend auch starke Hautprobleme. Dazu kommt ein hohes Allergiepotential (IgE 16.000) und sicherlich auch psychischer Druck wie die berufliche Zukunft oder Beziehungen allgemein. Wie man am IgE-Wert ablesen kann bin ich quasi gegen alles allergisch und ernähre mich deswegen normal, weil ich eigentlich eh nix essen dürfte. Nat. verzichte ich auf große Alkoholmengen/Zucker und trinke Mineralwasser statt Limos.
Grüße!
24. August 2012 um 11:49 Uhr #45618@Nile 45524 wrote:
Bzgl. der Kosten bin ich mir zu 99% sicher, dass die übernommen werden. Handelt sich ja um ein ganz normales staatliches KH. Darüber hinaus wurde ich beim Infogespräch nicht über iwelche Kosten aufgeklärt. Und da die Therapie ja ambulant durchgeführt wird, sollten auch keine Selbstbehalte o.ä. entstehen.
Das würde ich auf jeden Fall 100%ig vor der Behandlung abklären.
Solltest du es doch zahlen müssen (das hat erstmal nicht viel damit zu tun, ob es in einem Krankenhaus gemacht wird oder nicht.. auch da gibt es Privatleistungen), kann das sehr schnell sehr teuer werden.
Ich habe das vor einigen Jahren gemacht und wenn ich mich richtig erinner, lagen die Kosten für 12 Bestrahlungen bei einigen Tausend Euro.
Ich würde mal vermute, dass das vielleicht sogar über eine Studie läuft? Dann würde das Krankenhaus die kosten übernehmen. Dass die Krankenkasse das übernimmt wäre mir neu. (zumindest in Deutschland)
27. August 2012 um 7:18 Uhr #45624Hi,
werd das heute noch abklären, danke für den Hinweis nabla.
kurzes Update zu meinem Zustand:
es geht weiter bergab. Arm- und Kniebeugen sind so entzunden, dass ich sie kaum noch abbiegen kann, Brust und Bauch eine einzige rote Decke und das Gesicht ist mittlerweile auch infiltriert. Meine erste Frage wird heute sein, ob ich die Therapie im Notfall auch stationär machen kann. Viel schlechter schaff ich nicht mehr…naja, die Hoffnung stirbt zuletzt, erster Termin heute 13 Uhr…grüße
27. August 2012 um 12:45 Uhr #45632Nile, ich wünsch Dir, dass die Behandlung gut anschlägt und dass Du bis dahin noch Reserven auftun kannst, die Dir Kraft geben!!!! Alles Gute für Dich!!!!
27. August 2012 um 14:24 Uhr #45634@Nile 45524 wrote:
Zur Zeit behandle ich mich mit eine wirkstoff-freien Pflegesalbe (auf Lavendelbasis) und bei Bedarf Cortison lokal und Protopic 0,1% im Gesicht. Bei schweren Schüben nehme ich zusätzlich Prednisolon-Tabletten. Dazu Antihistaminika wie Aerius, Fenisitl retard und manchmal Atarax. Hin und wieder bade ich noch in Totem Meer Salz.
Bzgl. der Ursachen: Hab ND seit Geburt, also einfach vererbt bekommen. Meine Mutter hatte in ihrer Kindheit/Jugend auch starke Hautprobleme. Dazu kommt ein hohes Allergiepotential (IgE 16.000) und sicherlich auch psychischer Druck wie die berufliche Zukunft oder Beziehungen allgemein. Wie man am IgE-Wert ablesen kann bin ich quasi gegen alles allergisch und ernähre mich deswegen normal, weil ich eigentlich eh nix essen dürfte. Nat. verzichte ich auf große Alkoholmengen/Zucker und trinke Mineralwasser statt Limos.
Grüße!
Hallo,
das sind die beiden Aspekte, die mir sofort ins Auge gestochen sind: Einerseits greifst Du (im Notfall) auf Cortison zurück, andererseits ernährst Du dich weitgehend normal und schränkst Dich bis auf wenige Dinge nicht ein.
Ich kann zu Deiner Therapie nichts sagen, da ich sie nicht kenne. Ich weiß somit auch nicht, wie man sich da verhalten sollte, welche Ernährung zugelassen ist und ob das Cortison einen wichtigen Stellenwert darin einnimmt.
Aber ich mache gerade eine homöopathische Therapie und muss ebenfalls in den sauren Apfel beißen (und nicht mal den würde ich vertragen). Wenn Du nur eine handvoll Lebensmittel essen kannst, macht es wenig Sinn, auch solche zu verzehren, auf die Du reagierst. Ich kann ja mal sagen, was ich momentan problemlos essen kann: Reis, Zucchinis, Champignons, Rindfleich (in Maßen), Kartoffeln sowie viele Dinkel-Produkte (Müsli, Nudeln etc.). Alles andere ist tabu. Und das meine ich so, wie ich es sage. Denn esse ich doch etwas anderes, gibts sofort die Revanche meines Körpers dafür, der sich mit weiteren Exzemen bedankt.
… und die kurierst Du natütlich u.a. mit Cortison, womit Du dir einmal mehr schädigst.
Verstehe mich bitte nicht falsch, mein Posting soll nicht böse oder herablassend klingen. Ich will Dir wirklich nur helfen. Aber gerade in dieser Eigenschaft rate ich auch dazu, mal einige Verhaltensweisen zu reduzieren und damit den Körper ein wenig zu unterstützen. Denn Du bist die einzige Person, der ihm wirklich helfen kann. Das, was Ärzte und Therapeuten dann noch machen, ist lediglich begleitend. Die beste Medizin könnte nicht anschlagen, wenn Du auf schädigende Verhaltensweisen nicht verzichtest.
Nahrung: Wie schon gesagt, versuche mit dem auszukommen, was Du verträgst. Und wenn es noch so wenig ist. Lass den Alkohol komplett weg (mein Körper würde schon auf ein kleines “Schnapsglas” mit Magenbitter reagieren), keine Süßigkeiten, keine Zigaretten. Iss Salate, Reis usw. Versuche, das Wenige zu kombinieren, damits nicht ganz so eintönig wird.
Cortison: Besorg Dir natürlich/schonende Alternativen. Rein natürlich wäre die Weidenrinde, die in einigen Produkten enthalten ist. Als kosmetisch-medizinische Möglichkeit kämen die Produkte von Siriderma ins Spiel, die mir ganz gut helfen.
Viel Glück. Und halte durch.
28. August 2012 um 13:20 Uhr #45623Hi ihr,
hab 2 Behandlungen hinter mir. Die erste Nacht war sehr durchwachsen, aber nicht schlimmer als sonst, dafür bin ich schon dankbar. Nach der Behandlung ist mir immer ein bisschen schwindlig und die Haut brennt leicht + leichte Rötung aber ansonsten ist die Bestrahlung recht angenehm. Die Behandlung wird auf jeden Fall von der Krankenkasse (in Österreich) übernommen, ist auch keine Studie.
@nabla
Kannst du vlt deine Erfahrungen mit der Therapie kurz umreissen (Erstverschlecherung? Erfolg?)
@Corleone
auf keinen Fall versteh ich das falsch. Bin dankbar für jeden Input!
Bzgl der Ernährung muss man erwähnen, dass ich eine histamin-/allergenfreie Ernährung bereits damals in der Volksschule probiert hab. Mit dem Erfolg, dass ich stark abgenommen hab und die ND gleich schlecht geblieben ist. Natürlich spielt die Ernährung eine große Rolle, nur hab ich einfach von Haus aus eine sehr starke Ausprägung, egal wie ich mich verhalte. Trotzdem danke für deine Idee!!@ Blume
Danke!Grüße und danke für euer Feedback
29. August 2012 um 20:41 Uhr #45633Hallo nile,
ich habe den thread jetzt erst gelesen …
Ich wünsche Dir alles Gute und daß Dermodyne Dir endlich und hoffentlich auch anhaltend Linderung bringt ! LG3. September 2012 um 8:55 Uhr #45620Auch dir danke thalassa!
Hab nun eine Woche hinter mir. Würd sagen, dass im Vergleich zu Beginn der Behandlung die Haut minimal besser ist, ebenso der Juckreiz; spielt sich aber im Promillbereich ab, war auch nicht anders zu erwarten, denn bei meiner Ausprägung werden nunmal mindestens 10 Sessions für ein relevante Verbesserung prognostiziert. Ansonsten ist die Haut sehr trocken geworden, aber mit Ölbädern, Eincremen und Leinsamenöl ist es zu bewältigen.
Problematisch für mich ist die starke Klimatisierung bei der Bestrahlung, die wassergekühlt ist. Bin da sehr empfindlich und hab mich nat. ab Mittwoch verkühlt. Am Freitag konnte ich kaum noch schlucken und hatte Schüttelfrost. Bis Sonntag gings mir so, heute bin ich wieder recht fit. Hab mit einem Arzt darüber gesprochen, der natürlich meinte, dass da kein Zusammenhang erkennbar ist. Die Diskussion war aber ohnehin unnötig, da man diese Klimatisierung anscheinend sowieso nicht abschalten kann.
Nun soll ich Cortison bis zu einem sehr guten Zustand schmieren und dann gehts weiter, wenn der “nächste Schub” kommt. Da ich eigentlich nicht wirklich aus einem solchen herausen bin, werd ich mich wohl am Fr für diese Woche gleich wieder melden.
Hab unterm Strich ein gutes Gefühl, da sich mein Zustand bereits nach einer Woche minimalst verbessert hat. Jz geht es nur noch drum die Geschichte mit der Uni verbinden zu können und das Organisationschaos zu überstehen.
Grüße
-
AutorBeiträge
- Du musst angemeldet sein, um auf dieses Thema antworten zu können.