[misscurious]

Hallo liebe Nutzer dieses Portals,

obwohl ich meine Geschichte immer und immer wieder bei gefühlten millionen Ärzten, Freunden, Familienmitgliedern und Fremden wiederholen musste, habe ich mich dazu entschieden, sie doch noch einmal hier zu erzählen. Weil wirklich überhaupt nichts hilft.

Ich bin 16 Jahre alt, und kann mich glücklich schätzen, schon so viel erreicht und so eine gute Unterstützung von daheim zu haben. Noch nie musste ich richtig um etwas kämpfen, alles kam von allein, super Noten, Instrumente spielen, Sport, alles fiel mir sozusagen in den Schoß. Trotzdem bin ich eine komplizierte Persönlichkeit, mit vielen Schwächen. Ich bin launisch, manchmal aggressiv und phasenweise tief in mich gekehrt, melancholisch und viel zu lange über alles nachdenklich. Ich kann oft nicht schlafen weil mich meine Gedanken so quälen, aber das gehört irgendwie zu mir, denn seit ich denken kann bin ich eben so.
Ich bin eben so.
Die primitivste Entschuldigung für so ein Aprilwetterverhalten, aber ich kann auch anders. Ich bin, denke ich, ein warmherziger, offener Mensch, denke an alle und alles und versuche alles immer irgendwie möglichst perfekt hinzubekommen. Ich habe tausend Ideen und habe immer irgendwas zu tun. Manchmal bin ich einfach so überfordert mit dem, wer ich bin. Sicher ist das normal in meinem Alter, aber ich bin so… wechselhaft. ich fühle mich einfach nie richtig, bei dem was ich mache.

Jetzt zu meiner Neurodermitisgeschichte.
Alles hat angefangen als ich ein Baby war, und ging bis ins Kindergartenalter. Es war so schlimm, dass sämtliche Ärzte ratlos waren und mich ohne Behandlung wieder weggeschickt haben, meine Eltern haben einfach alles mit mir ausprobiert, bis die roten nässenden und blutenden Stellen überall auf meinem Körper auf einmal rasend schnell einfach so verschwanden. Da war ich 5 Jahre alt.
Fast 10 Jahre hatte ich Ruhe, nur hier und da mal rote juckende Stellen in meinen Armbeugen oder Kniekehlen oder manchmal extrem juckende und brennende Kopfhaut. Schon damals hab ich immer gefragt: „Mama wieso bin ich nicht so wie die anderen?“ – „Aber du bist doch wie die anderen!“… Tatsächlich hatte sich aber aufgrund des vielen Nachdenkens so viel in mir aufgestaut dass der Druck immer größer wurde und als ich 15 war, brach die Neurodermitis wieder aus: extrem. Aber längst nicht überall. Ich schätze, meine Krankheit hängt mit Stress und meiner Psyche zusammen aber ich habe schon so viele Entspannungstechniken ausprobiert, soviele Ärzte, Salben und Cremes und Medikamente, dass ich allein darüber ein komplettes Buch schreiben könnte.
Und jetzt seit circa 9 Monaten ist es unaushaltbar geworden. Nässende Stellen an meinen Armen und Händen, die, wenn sie mal trocken sind, so jucken dass ich kratzen muss, festhalten bringt nichts, ich werde dann so rasend dass mich nichts und niemand davon abhalten kann. Mein Gesicht schält sich und brennt, sobald ich aufwache habe ich eine ganze Hautschicht von meinem Hals und meinen Schulter abgerieben, mein Rücken ist so aufgekratzt dass es schmerzt, darauf zu liegen. Hosen kann ich nur weite anziehen, weil meine Beine mit angeschwollenen Pusteln übersäht sind. Meine Kopfhaut löst sich in riesigen Schuppen ab und ich kann mir keine Frisur machen die das überdeckt.
Blutflecken auf meiner Kleidung sind zwar das geringste Problem kommt aber dann erschwert hinzu wenn alle fragen wieso du immer so komische Flecken auf deiner Kleidung hast, im letzten Monat habe ich über 200 € dafür ausgegeben, weitere Salben zu bestellen, die meine Krankenkasse einfach nicht übernimmt. Ich bin bei einem Homöopathen in Behandlung, der so verzweifelt war, dass ich jetzt Cortisontabletten schlucke, ohne Erfolg. Nachts kann ich nicht schlafen, dafür quäle ich mich zu sehr, ich bin schlicht und einfach mit den Nerven am Ende, kann nicht mehr zur Schule, weine stundenlang, falle einfach in ein tiefes Loch und habe an nichts mehr Spaß, obwohl ich eigentlich sehr viele Interessen habe.

Ich hatte schon viele Krisen in meinem Leben, aber diese hier ist die schlimmste.
Schön habe ich mich noch nie gefunden, vielleicht einfach weil ich mich als Kind immer eklig gefühlt habe, wenn andere Kinder meine Haut betatscht haben und mich gefragt haben was das ist und wenn ich im Moment in den Spiegel schaue fange ich noch mehr an zu Weinen. In der Öffentlichkeit muss ich mich sehr zusammenreißen, mich nicht zu kratzen, es ist mir einfach sehr sehr peinlich und unangenehm darauf angesprochen zu werden und bemitleidet zu werden, lieber gehe ich dann schnell nach Hause, schließe mich in meinem Zimmer ein und weine.
Ich weiß, es gibt viele schlimmere Sachen, aber diese Krankheit nimmt mir einfach so viel, Sport machen kann ich auch nicht mehr weil der Schweiß und die Bewegung schmerzen. Ich habe zwar einen Freund, der sich sehr um mich sorgt , aber am liebsten wäre ich 24 Stunden alleine, meine Beziehung leidet, weil ich keine Motivation habe, etwas zu unternehmen oder es nichtmal aushalte in den Arm genommen zu werden, meine Freunde wundern sich, wieso ich nicht mehr so oft mit ihnen weg gehe und meine Lehrer halten mich für eine Schwänzerin, einfach weil sie nicht wissen, wie schlecht es mir wirklich geht und wie sehr ich mich trotzdem bemühe, im Unterricht mitzukommen (11. Klasse, Gymnasium).

Vielleicht könnt ihr mir einfach ein paar Tipps geben, weil ich meine Hoffnung jetzt fast ganz aufgegeben habe und ich einfach mal zur Ruhe kommen möchte.
Ausprobiert habe ich schon Ernährungsumstellung, Medikamente, Cortison, Salben, Cremes, Öle, eventuell vorhandene Mängel ausgleichen, Allergietest (bin aber auf nichts allergisch), und tausend Beratungen.

Ich bin sehr verzweifelt und würde mich einfach gerne mehr mit mir selbst und dieser Krankheit auseinander setzen, vielleicht hilft es ja was.

Tut mir leid, ist ein bisschen wirr geschrieben, hoffe ihr könnt es trotzdem nachvollziehen.

Liebe Grüße,
Hannah *jucki*:-|

[wish887]

Liebe Hannah,

deine Geschichte klingt unheimlich traurig und ich habe mich in jedem einzelnen Punkt an meine Kindheit und Jugend erinnert. Ich hatte ebenfalls als Kleinkind Neurodermitis und dann erst wieder mit 14/15. die Ärzte wussten damals auch nicht mehr was sie mit mir anfangen sollten. Ich habe Cortison-Tabletten geschluckt. 25 kg zugenommen und fühlte mich unendlich hilflos. Ich konnte mein Spiegelbild nicht mehr ertragen, wollte nicht mehr raus gehen und konnte/ wollte auch an nichts mehr teilhaben. Glaub mir Hannah, ich kann dich sehr gut verstehen. Ich danke meinem Mann dass er in dieser schwierigen Zeit immer zu mir gestanden hat und mich immer motiviert hat. Ich hatte sämtliche Therapien hinter mir. Nichts half.

Irgendwann habe ich diese ganzen Cremes, Tabletten usw. abgesetzt und dann kam es noch eimmal richtig schlimm. Irgendwann hat ein Arzt zu mir gesagt: Überlegen Sie mal mit was im Ihrem Leben sind Sie unzufrieden und versuchen sie das zu ändern. Witzig, habe ich gedacht. Ich war 16 Jahre alt. Klar gab es Dinge aber wie sollte ich die ändern.

Mit 17 bin ich ausgezogen habe eine Ausbildung begonnen und von da an ging es Berg auf.Die Haut wurde von Tag zu Tag besser. Nur ab und zu habe ich, wie jetzt gerade, ein paar Sellen. Aber ich hatte es nie wieder so schlimm.

Mein Tipp an dich. Horch in dich hinein. Gibt es Dinge die du ändern willst. Dann tu es! Und Hannah, es muss dir nicht peinlich sein dass du so aussiehst. Du kannst nichts dafür. Deine Freunde und dein Freund wissen das. Und die Meinung der anderen kann dir egal sein.die haben keine Ahnung was du gerade durchmachst. Was die Schule betrifft solltest du unbedingt versuchen klar zu stellen was dein Problem ist. Geh offen damit um. Nur dann kannst du Verständnis erwarten. Lebe dein Leben und akzeptiere dass es jetzt so ist. Sei offen und verzweifelt nicht. Gib dieser Krankheit nicht die Chance dein Leben zu beherrschen. Vielleicht machst du mal Urlaub in der Sonne und am Meer. Das hilft bei einigen sehr gut.

Ich drück die Daumen dass du nicht mehr so lange leiden musst.

[misscurious]

Vielen Dank für deine lieben Worte.

Natürlich weiß ich, dass ich damit offen umgehen muss, aber es immer und immer wieder erklären zu müssen, das ist sehr anstrengend und kostet sehr viel Kraft…

Ehrlich gesagt wüsste ich einfach nicht, was ich ändern sollte: Ich habe ein Ziel vor Augen, nämlich Abitur, dann Auslandsaufenthalt und Studium, ich will eigentlich gar nichts ändern, aber ich bin einfach so unglücklich und weiß selbst nicht wieso. Sei es von der Krankheit, oder sei es dass die Neurodermitis davon kommt, dass ich so unzufrieden bin, ich weiß nicht.

Urlaub am Meer klingt hervorragend, ich wünschte ich könnte das tun… in den Sommerferien war ich auch am Meer und da war es so gut wie weg, kaum dass ich wieder daheim war und die Schule wieder anfing, ging es wieder von vorne los…

Ich schätze, ich bin fast schon ein bisschen paranoid, dass mich alle anschauen, aber ich denke, dass ist bis zu einem gewissen Grad auch normal.

Ich nehme mir deine Tipps zu Herzen und versuche einfach mal locker zu lassen, wobei ich nicht weiß, ob das auch helfen wird, aber einen Versuch ist es ja wert.

Liebe Grüße :dream:
Hannah

[Suffmelancholie]

Liebe Hannah,

ich bin mir sehr sicher, dass du schön bist. Das Schön-Sein macht nicht die Haut aus. Das kommt von der Ausstrahlung, wie man sich gibt, fühlt, und wie man sich anderen Menschen gegenüber fühlt. Bei dir liest man viel schönes diesbezüglich heraus. Schön sein hat überhaupt nicht viel mit Model-Maßen und perfekter Haut zu tun. Das kann man haben, aber deshalb ist man noch nicht schön. Deshlab ist auch z.B. die schöne Kunst auch so schwer in Begriffe zu fassen, weil dort so viel charakterliches da sein muss, dass man das Formale gar nicht mehr wirklich als Referenz betrachten kann. Bitte schau nicht nur auf dein äußerliches, sondern auf Dich! Auch wenn das verdammt schwer fällt, ich weiß…
Du hast auch jedes Recht dazu, jemandem die Meinung zu sagen, wenn er auf deine Haut mit Mitleid reagiert. Das ist würderaubend, ja. Das ist auch absolut erniedrigend, weil dich der andere in die Rolle dessen zwängt, der ihn zum Leiden bringt. Dabei leidest du doch und ihm geht es gut! Wie verrückt ist das bitte? Also lass es nicht zu! Du darfst jederzeit sagen, dass du nicht darüber reden willst. Du darfst es deinen Lehrern sagen und auch sagen, dass du bitte nicht bemitleidet werden willst, weil das noch erniedrigerender ist. Du darfst deinen Mitschülern und Fremden auch einfach sagen „ach das ist nichts, nur Neuro. Keine Sorge, ist nicht ansteckend“ und schnell das Thema wechseln (irgendein Schulthema ein aktueller Film oder einfach das Wetter?). Natürlich, das muss man lange üben aber man darf jederzeit damit anfangen 😉 Vielleicht nimmt dir das (insbesondere auf lange Sicht) auch ein wenig (oder sogar viel) Druck!

Um deine Behandlung zu beurteilen, müssten wir etwas mehr über diese wissen. Welche Cremes verwendest du aktuell? Was hast du bisher versucht? Wie hat das gewirkt? (bzw. was war besonders schlecht?) Welche Allergien sind bekannt? Gibt es bekannte Organprobleme? Hast du in letzter Zeit mal dein Blutbild auf Mangelerscheinungen testen lassen?

Das reicht wohl erstmal 🙂
Bin schon sehr gespannt auf deine Antworten!

Liebe Grüße
Rebekka

[Autor]

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