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9. Februar 2021 um 9:54 Uhr #91520
Da hast du großes Glück Butt! Count your blessings. Dass es dir weiterhin so gut helfen wird!
LG. Turti
13. Februar 2021 um 16:43 Uhr #91523Hallo,
Ich stehe kurz davor eine Therapie mit Ciclosporin zu beginnen, um im Anschluss auf eine Therapie mit Bakritinib bzw. Dupilumab umzusteigen. Da ich jedoch auch an einer seltenen Augenkrankkeit leide, ist eine Therapie auch mit Risiken (zb bei Dupilumab) behaftet. Daher überlege ich eventl. noch auf die neu entwickelten Medikamente zu warten. Weiss jemand welche neuen Medi’s hier kurz vor der Zulassung sind? Ich hab mal von Tralokinumab und Upadacitibib gehört.
Wäre nett wenn mir hierzu jmd ein Update geben könnte
DANKE
13. Februar 2021 um 17:45 Uhr #91524Soweit ich von meinem Arzt weiß, wird Upadacitibib früher kommen, die sind mit ihren Studien nur ein paar Monate hinter Baricitinib und das wurde ja im November schon zugelassen. Für Tralokinumab Studien wird noch rekrutiert. Also sobald wird das nichts und das Studienprotokoll dafür warnt ausdrücklich vor einer Verschlechterung zu Beginn. Klingt auch nicht super.
Ich wünsche dir alles Gute!
13. Februar 2021 um 18:42 Uhr #91525Danke Turtelina,
Wie geht es dir aktuell? Hat dein Arzt etwas erwähnt wie gut Upadacitibib wirkt und vertragen wird?
Du scheinst hier jedenfalls immer up-tp-date zu sein. Freu mich auf neue Erfahrungsberichte von dir
LG
13. Februar 2021 um 19:03 Uhr #91526Hallo Devio,
also Definitives kann ich dir nicht sagen. Mir wurde gesagt, die JAK Inhibitoren, da gibts Mehrere davon, wirken ähnlich, benutzen aber andere Wirkstoffe. Zu irgendeinem JAK-Inhibitor gabs hier eine Studie. Da weiß ich, dass jeder anders reagiert hat. Einer hatte nach 6 Wochen nichts mehr, bei Einer hats erst nach einem Jahr angefangen zu helfen. Der größte Unterschied ist, dass du andere —Inibs zweimal am Tag nehmen darfst. Das klingt großartig, ehrlich, weil der Wirkungsverlust nach 12 Stunden beim Olumiant, kurz vorm Schlafen gehen, ist ein absoluter Witz.
Mein Baricitinib Erlebnis ist nicht toll und ich würde wirklich zu Dupixent raten, unter engmaschigster Augenarzt Kontrolle. Einfach schauen wie du es vertragst und sofort absetzen wenn deine Augen zu reagieren anfangen. Eventuell auch mit der Kinderdosis anfangen. Mein Erlebnis war, Dupixent wirkt viel stärker, spürbar stärker. Aber man muss es vertragen.
Alles meine Meinungen, Erlebnisse und Informationen.
Lg Turti14. Februar 2021 um 10:37 Uhr #91528Die gesundheitliche Ausgangslage meiner Haut ab Juli 2019.
Ich hatte in meinem gesamten Leben und ich bin jetzt 70 Jahre alt, kaum nennenswert auffällige Hautprobleme.
Das begann erst ganz langsam im Juli 2019 mit kleinen Flecken am ganzen Körper.
Scheinbar alles ganz harmlos.
Zum Glück, als ob ich es geahnt hätte, habe ich von diesem Zeitpunkt an genau Protokoll geführt und bis heute ca. 300-500 Bilder gefertigt und jede Veränderung protokolliert.
Ich bin halt so.
Heute bin ich mit dem Material Proband einer Studie von sechs Universitätskliniken, drei davon aus der Schweiz und drei davon aus Deutschland,
für eine neu auftretende Hautkrankheit, für die es noch keinen Namen gibt und die nur grob umrissen werden kann.
Sie ist weder Schuppenflechte noch Neurodermitis kann aber auch beides sein, um es mal laienhaft zu beschreiben.
Ich habe in zwei Jahren sechs Krankenhaus Aufenthalte hinter mir mit einem Gesamtzeitraum von 4 Monaten.
Vier in der Dermatologie eines großen Krankenhauses und anschließend zwei in der Dermatologie einer UNI Klinik.In diesem Zeitraum wurden an mir folgende Medikamente ausprobiert, die alle vier nichts halfen und zum Teil für mich fürchterliche Nebenwirkungen hatten.
Die Medikamente waren:
– Guselkumab
– Risankizumab
– Ixekizumab
– UstikinumabWer weiter Fragen hat, kann mich ansprechen.
Diagnose meiner Fachärzte Schuppenflechte oder Neurodermitis ganz klar!!
Aber egal was man mir gegeben hat, es wurde alles immer schlimmer.
Aber die konnten damals noch nicht wissen, dass Sie vor einem Problem standen, dass es vorher so noch nicht gab.
Einer Fachangestellten der Hautarztpraxis, die schon jahrelang im Geschäft war und die regelmäßig Bilder von mir machen musste
standen immer die Tränen in den Augen und sie sagte, so etwas Fürchterliches hätte sie noch nie gesehen.
Das sagt eigentlich alles.Wichtig!!
Nie aufgeben!!Liebe Grüße
Butt
14. Februar 2021 um 11:50 Uhr #91529Butt,
Ich kann mich da sehr gut in deine Lage hineinversetzen.
Hatte in der Jugend eine fürchterliche Ausprägung der Neurodermitis und ich wurde nur von einem KH bzw Arzt zum nächsten geschickt.
Die letzten 15 Jahre hatte ich aber kaum schlimme Beschwerden. Spezielle Behandlung musste ich keine mehr machen. Leider ist die Neurodermitis seit Sommer wieder heftig zurück.
Also bei dir war es Olumiant welches dir die Linderung verschafft hat?
LG
14. Februar 2021 um 14:29 Uhr #91530Moin Devio,
meine Ausgangslage nicht nur für mich auch für meine behandelnden Ärzte war mehr als bescheiden nach Studium meiner Krankenakte sich für das richtige Medikament zu entscheiden.
Es gab und gibt für mich auch immer weniger alternativen.
Weil, ich nehme noch einen Sack voll anderer Medikamente nach meinem schweren Herzinfarkt mit Verschluss 2001.
Es musste ständig gewechselt werden, in der Zusammenstellung, weil ich immer wieder heftige unterschiedliche Nebenwirkungen hatte.
Lange Geschichte und Extra Thema.Dann hatte ich seit 2000 nacheinander 9 Erysipele.
Ganz nebenbei auch noch sechs Gehör-stürze die zwei schweren Unfälle sind nicht zu vergessen die mir auch noch mächtig zugesetzt haben.
Ach ja meine Ödeme sind nicht zu vergessen.
Einmal durch meinen Herzinfarkt bedingt, aber auch die Hautkrankheit hat das noch mächtig verstärkt und vor allem auch die vielen Erysipele.
Alles zusammen reicht eigentlich für mehrere Patienten und nicht nur für einen Patienten.
Aber ich denke, das sollte man ruhig wissen, um meine gesamt Ausgangssituation besser einzuschätzen.Damit will ich nur sagen, der Mensch kann ganz schön viel verkraften, wenn er das muss und vor allem will.
Aber zu Deiner Frage:
Linderung verschafft ist gut, ich habe schon nach vier Wochen eine Haut gehabt wie ein neugeborenes Baby und ich hoffe, das hält so an.
Aber das müssen wir abwarten.
Meine behandelnden Ärzte hat das zu “Begeisterungsstürmen” hingerissen :-)))Also es sieht bisher mehr als gut aus.
So das soll erst einmal bis hierher reichen.
Liebe Grüße
Butt
14. Februar 2021 um 17:49 Uhr #91532Also du hast ja bereits viel durchmachen müssen.
Zumindest freut es mich, dass dir Olumiant bei deinen massiven Hautproblem geholfen hat und du dadurch jetzt diesbezüglich beschwerdefrei bist.
Alles Gute
Devio18. Februar 2021 um 5:20 Uhr #91541Moin Zusammen,
noch etwas zu meinen ersten Erfahrungen mit Olumiant nachgeschoben was ich noch nicht angesprochen oder erwähnt habe.
Meine Haut ist komplett runderneuert und fühlt sich an und das in meinem Alter wie Babyhaut.
Es ist schon unglaublich.Das einzige, was ich im Moment erlebe und glaube festzustellen ist das sie auch wesentlich verletzungsanfälliger geworden ist.
Warum auch immer.
Das merke ich besonders an den Händen, an denen ich mich wesentlich leichter verletze.
Ich muss da also zukünftig vorsichtiger beim Hantieren sein.
Es gibt z.B. sehr leichte Rissbildungen, wenn ich das einmal so Bezeichnen möchte.Aber im Gegensatz zu den Problemen, die ich vorher hatte ist das so gesehen “PillePalle”.
Und Danke an alle für den netten Zuspruch.
Liebe Grüße
Butt
11. März 2021 um 15:17 Uhr #91553Olumiant war leider kein Wundermittel für mich. Ich hatte sehr viel Hoffnung, war leider nichts. Der Juckreiz war nach der Tabletteneinnahme meist Ok und ist im Laufe des Tages einfach immer schlechter geworden, bis zur Nacht hin, wo ich nur noch gekratzt habe. Weil ich einfach soviel gekratzt habe, ist auch die Haut nicht abgeheilt. Besser: ja, aber zuwenig. Ich habe dann die Tablette geteilt, dass ich vorm schlafen gehen auch noch was schlucken konnte, das hat dann gar nichts mehr geholfen. Olumiant wirkt folglich absolut nicht nach. Ein Tag ohne und die Haut wird sehr schnell wieder sehr schlecht. Falls das irgendwann mal wen interessieren sollte. Ich habe Unmengen an Allergietabletten geschluckt damit ich den Juckreiz anbringe, so gut wie gar nichts gebracht. Schade.
Ich habe Olumiant für massive Neurodermitis bekommen. Ich fange morgen mit RINVOQ (Upadacitinib) an, ein schrecklicher Name für den anderen Januskinase Inhibitor. Thread eröffne ich jetzt gleich. Off Label. Ist noch nicht zugelassen.
- Diese Antwort wurde geändert vor 3 Jahren, 1 Monat von Turtelina.
15. März 2021 um 13:18 Uhr #91557Hallo zusammen,
Erstmal Hut ab an euch alle. Was ihr schon alles durch habt und wie lange vor allem schon, bewundere ich sehr. Dagegen sind meine Beschwerden echt klein….
Ich hatte als Kind ND, dann war es irgendwann weg und seit 2018 (da war ich 31) kam es heftiger denn je wieder. Überall wo man es vorstellen kann (und nicht will). Dupixent hatte mir sehr schnell und vor allem sehr gut geholfen. Es eigentlich alles wieder normal auch ohne Nebenwirkung. Bis ich dann letztes Jahr ab und an mal geschwollene Lymphknoten hatte. Das könnte eine Nebenwirkung sein. Daraufhin wurde es abgesetzt und ich hab jetzt ein paar Monate ohne Medikamente gelebt. Anfangs hat das echt gut funktioniert, aber nun geht’s wieder los und ich soll Olumiant nehmen. Ich muss sagen, ich hab schon Schiss….. Ich meine es lief echt gut mit Dupixent, wer weiß, was jetzt kommt. Andererseits liefs ja bei Buttnase gut, dafür bei Turtelina nicht….Ich kann zumindest empfehlen, Dupixent zu testen. Wenn man es verträgt, kann man echt wieder so ziemlich ein kratzfreies Leben führen.
Ich wünsche euch alles Gute,
Euer Angsthäschen 😉20. März 2021 um 12:44 Uhr #91558Moin Zusammen,
vielleicht einige Informationen zum letzten Eintrag von Brinchen vom 15. März
zum Medikament Olumiant 4 mg das ich seit dem 2. November 2020 einnehme.So wie es im Moment aussieht und ich sah am ganzen Körper wirklich grauenhaft aus, vertrage ich das Medikament gut.
Alle meine Haare wachsen wieder am Körper und mehr als vorher.
Und ich habe eine Haut bekommen das meine Frau mich darum beneidet.
Und der 24-stündige unerträgliche Juckreiz den ich über zwei Jahre lang hatte, ist komplett verschwunden.
Ich bin ein ganz neuer Mensch durch dieses Medikament geworden.Zu den” Nebenwirkungen “:
– Ich hatte in den ersten zwei – drei Monaten ziemlich heftige Blähungen.
Das hat sich mittlerweile aber fast gelegt.
– Mein Haarwuchs ist stärker als vorher.
Was daraus wird weiß ich noch nicht.
– Meine Haut ist schön und glatt aber sie ist verletzungsanfälliger geworden.
Aber das kann in meinem speziellen Fall auch noch andere Gründe haben.Und, das kommt eindeutig von Olumiant, ich hüstel seit der Einnahme des Medikamentes des Öfteren.
Aber das auch nur tagsüber.Ansonsten bin ich mit meinem Zustand zurzeit mehr als zufrieden.
Liebe Grüße
Butt
22. März 2021 um 21:09 Uhr #91560Hallo zusammen,
Ich habe angefangen am 20.3. Olumiant einmal täglich einzunehmen. Der Leidensdruck ohne Medikament war groß genug, da die ND voll auf die Augenlider und Lidränder ging und mein Gesicht trocken und fettig gleichzeitig war. Hatte somit viele dicke Pickel zur Folge, aber gleichzeitig auch viel Juckreiz.
Nach 3 Tagen kann ich natürlich noch nicht so viel sagen, aber meine Augen jucken weit weniger und zumindest scheint sich meine Gesichtshaut langsam wieder zu erholen. Das ist ja schon mal ein Anfang.
@ Butt: ich finde es super, dass du endlich keinen Juckreiz mehr hast. Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass einem das eine wahnsinnige Lebensqualität zurück gibt. Ich hoffe, dass deine Nebenwirkungen so übersichtlich bleiben und sich alles weiter gut entwickelt.
Liebe Grüße
Sabrina22. März 2021 um 21:51 Uhr #91561Ich wünsche dir alles Gute für deine Olumiant Therapie Sabrina! Die Studienergebnisse dazu sind super. Toitoitoi!
Das Jucken ist extrem schnell weg bei diesen Jak Inhibitoren. Viel schneller als bei Dupixent. Bei Rinvoq auch, ziemlich sofort weg gewesen. Plus Studien zeigen dass es auch gegen schwere Covid Erkrankungen schützt. Kann ja auch nicht schaden. (:
Alles Liebe
Turti -
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