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Da hast du großes Glück Butt! Count your blessings. Dass es dir weiterhin so gut helfen wird!
LG. Turti
Hallo,
Ich stehe kurz davor eine Therapie mit Ciclosporin zu beginnen, um im Anschluss auf eine Therapie mit Bakritinib bzw. Dupilumab umzusteigen. Da ich jedoch auch an einer seltenen Augenkrankkeit leide, ist eine Therapie auch mit Risiken (zb bei Dupilumab) behaftet. Daher überlege ich eventl. noch auf die neu entwickelten Medikamente zu warten. Weiss jemand welche neuen Medi’s hier kurz vor der Zulassung sind? Ich hab mal von Tralokinumab und Upadacitibib gehört.
Wäre nett wenn mir hierzu jmd ein Update geben könnte
DANKE
Soweit ich von meinem Arzt weiß, wird Upadacitibib früher kommen, die sind mit ihren Studien nur ein paar Monate hinter Baricitinib und das wurde ja im November schon zugelassen. Für Tralokinumab Studien wird noch rekrutiert. Also sobald wird das nichts und das Studienprotokoll dafür warnt ausdrücklich vor einer Verschlechterung zu Beginn. Klingt auch nicht super.
Ich wünsche dir alles Gute!
Danke Turtelina,
Wie geht es dir aktuell? Hat dein Arzt etwas erwähnt wie gut Upadacitibib wirkt und vertragen wird?
Du scheinst hier jedenfalls immer up-tp-date zu sein. Freu mich auf neue Erfahrungsberichte von dir
LG
Hallo Devio,
also Definitives kann ich dir nicht sagen. Mir wurde gesagt, die JAK Inhibitoren, da gibts Mehrere davon, wirken ähnlich, benutzen aber andere Wirkstoffe. Zu irgendeinem JAK-Inhibitor gabs hier eine Studie. Da weiß ich, dass jeder anders reagiert hat. Einer hatte nach 6 Wochen nichts mehr, bei Einer hats erst nach einem Jahr angefangen zu helfen. Der größte Unterschied ist, dass du andere —Inibs zweimal am Tag nehmen darfst. Das klingt großartig, ehrlich, weil der Wirkungsverlust nach 12 Stunden beim Olumiant, kurz vorm Schlafen gehen, ist ein absoluter Witz.
Mein Baricitinib Erlebnis ist nicht toll und ich würde wirklich zu Dupixent raten, unter engmaschigster Augenarzt Kontrolle. Einfach schauen wie du es vertragst und sofort absetzen wenn deine Augen zu reagieren anfangen. Eventuell auch mit der Kinderdosis anfangen. Mein Erlebnis war, Dupixent wirkt viel stärker, spürbar stärker. Aber man muss es vertragen.
Alles meine Meinungen, Erlebnisse und Informationen.
Lg TurtiDie gesundheitliche Ausgangslage meiner Haut ab Juli 2019.
Ich hatte in meinem gesamten Leben und ich bin jetzt 70 Jahre alt, kaum nennenswert auffällige Hautprobleme.
Das begann erst ganz langsam im Juli 2019 mit kleinen Flecken am ganzen Körper.
Scheinbar alles ganz harmlos.
Zum Glück, als ob ich es geahnt hätte, habe ich von diesem Zeitpunkt an genau Protokoll geführt und bis heute ca. 300-500 Bilder gefertigt und jede Veränderung protokolliert.
Ich bin halt so.
Heute bin ich mit dem Material Proband einer Studie von sechs Universitätskliniken, drei davon aus der Schweiz und drei davon aus Deutschland,
für eine neu auftretende Hautkrankheit, für die es noch keinen Namen gibt und die nur grob umrissen werden kann.
Sie ist weder Schuppenflechte noch Neurodermitis kann aber auch beides sein, um es mal laienhaft zu beschreiben.
Ich habe in zwei Jahren sechs Krankenhaus Aufenthalte hinter mir mit einem Gesamtzeitraum von 4 Monaten.
Vier in der Dermatologie eines großen Krankenhauses und anschließend zwei in der Dermatologie einer UNI Klinik.In diesem Zeitraum wurden an mir folgende Medikamente ausprobiert, die alle vier nichts halfen und zum Teil für mich fürchterliche Nebenwirkungen hatten.
Die Medikamente waren:
– Guselkumab
– Risankizumab
– Ixekizumab
– UstikinumabWer weiter Fragen hat, kann mich ansprechen.
Diagnose meiner Fachärzte Schuppenflechte oder Neurodermitis ganz klar!!
Aber egal was man mir gegeben hat, es wurde alles immer schlimmer.
Aber die konnten damals noch nicht wissen, dass Sie vor einem Problem standen, dass es vorher so noch nicht gab.
Einer Fachangestellten der Hautarztpraxis, die schon jahrelang im Geschäft war und die regelmäßig Bilder von mir machen musste
standen immer die Tränen in den Augen und sie sagte, so etwas Fürchterliches hätte sie noch nie gesehen.
Das sagt eigentlich alles.Wichtig!!
Nie aufgeben!!Liebe Grüße
Butt
Butt
Butt,
Ich kann mich da sehr gut in deine Lage hineinversetzen.
Hatte in der Jugend eine fürchterliche Ausprägung der Neurodermitis und ich wurde nur von einem KH bzw Arzt zum nächsten geschickt.
Die letzten 15 Jahre hatte ich aber kaum schlimme Beschwerden. Spezielle Behandlung musste ich keine mehr machen. Leider ist die Neurodermitis seit Sommer wieder heftig zurück.
Also bei dir war es Olumiant welches dir die Linderung verschafft hat?
LG
Moin Devio,
meine Ausgangslage nicht nur für mich auch für meine behandelnden Ärzte war mehr als bescheiden nach Studium meiner Krankenakte sich für das richtige Medikament zu entscheiden.
Es gab und gibt für mich auch immer weniger alternativen.
Weil, ich nehme noch einen Sack voll anderer Medikamente nach meinem schweren Herzinfarkt mit Verschluss 2001.
Es musste ständig gewechselt werden, in der Zusammenstellung, weil ich immer wieder heftige unterschiedliche Nebenwirkungen hatte.
Lange Geschichte und Extra Thema.Dann hatte ich seit 2000 nacheinander 9 Erysipele.
Ganz nebenbei auch noch sechs Gehör-stürze die zwei schweren Unfälle sind nicht zu vergessen die mir auch noch mächtig zugesetzt haben.
Ach ja meine Ödeme sind nicht zu vergessen.
Einmal durch meinen Herzinfarkt bedingt, aber auch die Hautkrankheit hat das noch mächtig verstärkt und vor allem auch die vielen Erysipele.
Alles zusammen reicht eigentlich für mehrere Patienten und nicht nur für einen Patienten.
Aber ich denke, das sollte man ruhig wissen, um meine gesamt Ausgangssituation besser einzuschätzen.Damit will ich nur sagen, der Mensch kann ganz schön viel verkraften, wenn er das muss und vor allem will.
Aber zu Deiner Frage:
Linderung verschafft ist gut, ich habe schon nach vier Wochen eine Haut gehabt wie ein neugeborenes Baby und ich hoffe, das hält so an.
Aber das müssen wir abwarten.
Meine behandelnden Ärzte hat das zu “Begeisterungsstürmen” hingerissen :-)))Also es sieht bisher mehr als gut aus.
So das soll erst einmal bis hierher reichen.
Liebe Grüße
Butt
Butt
Also du hast ja bereits viel durchmachen müssen.
Zumindest freut es mich, dass dir Olumiant bei deinen massiven Hautproblem geholfen hat und du dadurch jetzt diesbezüglich beschwerdefrei bist.
Alles Gute
DevioMoin Zusammen,
noch etwas zu meinen ersten Erfahrungen mit Olumiant nachgeschoben was ich noch nicht angesprochen oder erwähnt habe.
Meine Haut ist komplett runderneuert und fühlt sich an und das in meinem Alter wie Babyhaut.
Es ist schon unglaublich.Das einzige, was ich im Moment erlebe und glaube festzustellen ist das sie auch wesentlich verletzungsanfälliger geworden ist.
Warum auch immer.
Das merke ich besonders an den Händen, an denen ich mich wesentlich leichter verletze.
Ich muss da also zukünftig vorsichtiger beim Hantieren sein.
Es gibt z.B. sehr leichte Rissbildungen, wenn ich das einmal so Bezeichnen möchte.Aber im Gegensatz zu den Problemen, die ich vorher hatte ist das so gesehen “PillePalle”.
Und Danke an alle für den netten Zuspruch.
Liebe Grüße
Butt
Butt
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