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mein hautarzt hat nichts im zusammenhang „protopic/direkte sonnenstrahlen“ erwähnt. die salbe wurde mir im letzten herbst/winter verschrieben. und ich habe nicht daran gedacht zu fragen. auf was muss ich also achten?
Hi ruun, es ist traurig, wenn dein Facharzt auf den Zusammenhang „Protopic/direkte Sonnenstrahlen“ nicht hinweist. Dieser Zusammenhang besteht bei vielen immunsuppressiven Salben oder Medikamenten. Im Forum wurde dieser Zusammenhang schon öfters erwähnt. Insbes. auch im Ciclosporin-Thread. Im Zweifel kannst du die Hinweise auch auf der Gebrauchsinformation zu Protopic nachlesen.
@Cookie67 32514 wrote:
Ich habe auch schon mehrfach darauf hingewiesen, dass ich Protopic/Elidel nicht im Gesicht einsetze. Insofern mache ich es mir auch nicht so einfach.
Helene cremt sich das Zeug aber in Gesicht Cookie!
Und ich glaube auch nicht, dass sie im Sommer mit einem Rolli rumlaufen wird, also werden Sonnenstrahlen zwangsläufig auf ihre ungeschütze Haut treffen.Und diese Gedanken sind wahrscheinlich auch ihrer Ärztin durch den Kopf gegangen, als diese ihr riet mal eine Pause von Elidel zu machen.
Aber warum denn auf die hören?! Cookie macht sich ja schließlich auch keine Sorgen.@Helene 32516 wrote:
Danke Cookie für deinen wieder mal wunderbaren Beitrag 🙂
Weißt Du was ich denke, Helene, warum Du seinen Beitrag so toll fandest: weil er Dir letztendlich genau das gesagt hat, was Du hören wolltest.
Gruß,
AidaAida, nicht schlecht, da hast du ja ganz schön ausgeteilt.
Ich bin sicher, dass kein Satz meines Pro-Protopic-Beitrages schulmedizinisch zweifelhaft ist. Du führst eine Angstdiskussion um den med. Fortschnritt der letzten 10 Jahre in der ND-Behandlung! Auch wenn ich mich wiederhole. Die Immunsuppressiva werden heute bei Millionen von ND-Patienen weltweit eingesetzt. Wenn deine Befürchtungen tatsächlich zutreffen würden, dann wären zahlreiche Fälle schon bekannt geworden. Im Beipackzettel von Protopic steht, dass „bei einer sehr kleinen Anzahl von Patienten maligne Veränderungen gefunden wurden. Ein Zusammenhang mit Protopic konnte nicht gezeigt werden.“ Irgendwo muss man dem System auch vertrauen.
Bei vielen neuen Medikamenten reichen schon ganz wenige Fälle, um das Medikament vom Markt zu nehmen. Wir hatten das kürzlich beim Raptiva verfolgen können.Dagegen stehen Millionen von ND-Patienten, die mit dem Einsatz von Protopic ein weitgehend lebenswertes Leben trotz ND führen können. Ich wüsste nicht, wo ich heute ohne die Immunsuppressiva stehen würde und ich weigere mich auch mir diesen Zustand überhaupt vorzustellen. Viele schlimme Geschichten hier im Forum kenne ich nur zugut. Ganz zu Schweigen von der Masse, die gar nicht mehr in der Lage ist, hier mitzumachen.
Es ist einfach sich gegen etwas zu stellen. Und ich weiß, dass du tagtäglich um den richtigen Weg ringst. Aber, Aida, dann musst du trotzdem auch die Alternativen nennen. Und die gibt es leider nur in Einzelfällen.
Ich führe eine Angstdiskussion?
Vielleicht sollten wir dann den Thread „pro Protopic“ nennen, damit kritische Meinungen gleich im Keim erstickt werden.
Wie auch immer, ich hab schon verstanden, was Du mir sagen willst.
Aber ich habe keine Lust auf eine Verherrlichung von dieser Salbe und ich mach da auch nicht mit.Fühl mich eh grad hier sehr fehl am Platz und klinke mich erstmal aus.
A.
Hi ihr beiden,
ich finde es hilfreich beide Seiten vertreten zu haben. Genau deshalb hab ich euch ja auch um Rat gebeten. Aida, du hast vollkommen recht damit, dass mir Cookies Beitrag gefällt weil er mich in meiner „Sorglosigkeit“ bestätigt, und ich deine Beiträge nicht so gern höre weil sie mich dazu bringen, mir unliebsame Gedanken zu machen. Ich steh momentan genau zwischen euren beiden Meinungen, ich möchte gern dein einfachen, unbeschwerten Weg gehen, der auch durch schulmedizinische Belege untermauert wird. Gleichzeitig mach ich mir natürlich Sorgen, ob ich das irgendwann bereuen werde. Etwas grundlos zu beschönigen ist genauso falsch wie grundlos Angst zu machen. Ihr habt aber beide eure Gründe, die man auch beide nicht von der Hand weisen kann.
Ich danke jedenfalls allen, die was zu dem Thema sagen, letztlich bleibt es natürlich meine Entscheidung, wie ich damit umgehe. Ich werde versuchen, Pausen zu machen, und auf jeden Fall kauf ich mir demnächst einen guten Sonnenschutz.
Viele Grüße und ich hoffe, die Diskussion bleibt weiterhin fruchtbar,
Helene
Ich finds auch gut, dass Ihr hier mal das Pro und Contra so krass gegenübergestellt habt, denn hier schauen ja auch viele andere Betroffene hinein, die vor der gleichen Entscheidung wie Helene stehen und alles abgewägt haben möchten.
Ich bin einerseits froh, dass es Protopic gibt, weil es mir in einer üblen Phase sehr geholfen hat. Gleichzeitig habe ich die gute-Haut-durch-Protopic-Zeit genutzt, um Alternativen zu finden, damit ich mich wieder vom Protopic lösen kann. Heute bin ich natürlich genauso froh, dass ich von Protopic und Cortison wieder weggekommen bin. Nun habe ich aber das Glück, dass meine ND nicht allergiebedingt ist, das hat die Sache für mich leichter gemacht. Von daher kann ich nur ansatzweise verstehen, wie schwer die Entscheidung ist, vor der Ihr steht.
Liebe Grüße von Pustelblume
@Cookie67 32556 wrote:
Aida, nicht schlecht, da hast du ja ganz schön ausgeteilt.
Cookie, ich muss und mag mich entschuldigen bei Dir.
Ich will das schon den ganzen Tag, aber in der Arbeiten dürfen wir nicht privat ins Netz.Wie auch immer, ich hatte, als ich das letztens schrieb, so eine Wut im Bauch….wegen ganz was anderem.
Aber da kamst Du mir grad recht.Inhaltlich stehe ich zu dem was ich schrieb, aber ich hätte es anderes formulieren sollen bzw. müssen.
Tut mir wirklich nachträglich sehr leid.Gruß,
AidaAida, ich freue mich dass du wieder dabei bist sonst würde mir und sicherlich noch viele anderen im Forum jemand fehlen.
Für alle, die bei Protopic und Elidel noch Zweifel haben:
Therapie des atopischen Ekzems mit Calcineurin-Inhibitoren, letzte Aktualisierung Januar 2009
http://www.derma.de/fileadmin/derma/pdfs/ll_calcineurininhibitoren.pdf
Zusammenfassung
Aufgrund der Verfügbarkeit der neuen Calcineurin-Inhibitoren sollten die generellen Empfehlungen der antientzündlichen Therapie des atopischen Ekzems modifiziert werden.
Heute sollte man früh und intensiv behandeln, um eine bessere Krankheitskontrolle und eine lang anhaltende Rezidivfreiheit zu erreichen. Dadurch wird die Lebensqualität der Patienten und gegebenenfalls der Eltern verbessert und der Gesamtnutzen der Therapie erhöht.Wir haben mittlerweile einen Artikel über die Protopic Creme erstellen lassen, fühlt euch frei, hier zu diskutieren oder auch gerne zu kommentieren 🙂
Link: Protopic
…In diesen Regionen kommen Tacrolimus und Pimecrolimus zum Einsatz. Die Wirkstoffe gelten auch als Alternative, sollten Steroide nicht zum gewünschten Erfolg führen. Jedoch hatte die US-Arzneimittelbehörde FDA bereits 2005 den Verdacht geäußert, dass die Präparate am Entstehen von Krebserkrankungen beteiligt sein könnten. Angesichts eines 43-jährigen Patienten, der nach dreijähriger Behandlung mit Tacrolimus eine multiple aktinische Keratose entwickelte, ist auch die Arzneimittelkommission der deutschen Ärzteschaft hellhörig geworden. Die retrospektive Kohortenanalyse brachte keine Klarheit. Jedoch war das Risiko, ein multiples Myelom zu entwickeln, leicht erhöht. Das Fazit: Da Langzeiterfahrungen bzw. Studien mit großen Patientenzahlen derzeit noch fehlen, sollten die Präparate nur zur Zweitlinienbehandlung in Frage kommen. Und für immungeschwächte Patienten bzw. Kinder unter zwei Jahren sind Tacrolimus bzw. Pimecrolimus tabu.
Neue Arzneistoffe, neues Glück
Die leichte und mittelschwere Neurodermitis ist mittlerweile gut therapierbar. Zurzeit liegen Defizite vor allem bei der Versorgung schwerer Verlaufsformen. Doch die Pipeline ist gut gefüllt – etliche Wirkstoffe befinden sich in verschiedenen Stadien der Zulassung. Die Forscher setzen besonders hohe Erwartungen in eine neue Klasse der selektiven Glucocorticoid-Rezeptor-Antagonisten. Diese hemmen ausschließlich die Synthese von Botenstoffen, die Entzündungen triggern. Erste positive Ergebnisse hat auch die topische Therapie mit Johanniskraut-Extrakten geliefert. Allerdings sind die Fallzahlen aus entsprechenden Veröffentlichungen noch recht gering.Neurodermitis: Wen juckt das noch? (06.05.2011) – DocCheck News
Auszug aus den Leitlinien bezüglich Protopic und Elidel (topischen Calcineurin-Inhibitoren), aus dem auch zu entnehmen ist, dass das Langzeitrisiko bezüglich Hautkrebs und Lymphomen noch nicht ausreichend beurteilt werden kann, und dass sie weiterhin nicht als Mittel der ersten Wahl, sondern als Second Line-Mittel = Reservemittel eingestuft werden:
>>Von der amerikanischen Zulassungsbehörde Food and Drug Administration (FDA) wurde eine in den amerikanischen Fachinformationen und Beipackzetteln seit Frühjahr 2006 verbindliche Warnung vorgeschrieben, in der aufgrund der fehlenden Langzeiterfahrung mit den Substanzen auf ein möglicherweise erhöhtes Risiko für Hautkrebs oder Lymphome hingewiesen wird (so genanntes Blackbox Warning).
Die europäische Zulassungsbehörde EMEA (European Medicines Agency 2006) weist in einer Stellungnahme vom 27.03.2006 darauf hin, dass sie aufgrund der vorhandenen Daten nicht in der Lage ist, ein onkogenes Risiko durch die Anwendung von topischen Calcineurin-Inhibitoren abschließend einzuschätzen.
Die EMEA folgert, dass nach ihrem Safety Review der Nutzen bei der Verwendung von topischen Calcineurin-Inhibitoren bei der Behandlung der Neurodermitis gegenüber den Risiken überwiegt. Die Substanzen sollen jedoch mit Vorsicht als Second Line Medikamente verwendet werden, um so das potentielle Risiko von Hautkrebs oder Lymphomen soweit wie möglich zu reduzieren.
Auf die Notwendigkeit von weiteren Langzeitstudien wird hingewiesen (European Medicines Agency 2006)…
Öhm, Maia, der link geht nicht und der Text is etwas schwierig zu lesen mit den Programmierkürzeln drin…
Sorry, Helene, du hast recht, der Text ist eine Katastrophe, ich hatte iihn gar nicht mehr angeschaut. Heute habe ich echt Probleme mit dem Editieren! Ich versuche es mal zu verbessern… Hier also nochmal der Link: http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/013-027l_S2e_Neurodermitis_01.pdf
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