- Dieses Thema hat 36 Antworten und 18 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert vor 11 Jahren, 5 Monaten von JuttaWi.
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12. März 2011 um 16:18 Uhr #14125
@Cookie67 38528 wrote:
Zu dem geschilderten Fall gibt es einige Parallelen zu meiner eigenen Person, allerdings sind meine Erfahrungen genau gegensätzlich.
Was meinst du damit? Ich bin gerade etwas beunruhigt, schließlich trag ich die 0,1% täglich auf die Finger auf, wo ich natürlich nicht vermeiden kann, dass sie Sonnenlicht ausgesetzt sind…
12. März 2011 um 16:30 Uhr #14145Parallelen:
43-jähriger Patient, seit Kindheit Neuro, vergleichbarer Beruf, seit 2002 mehr oder weniger täglich (proaktiver) Einsatz von Protopic 0,1%, kein aktive Sonnenbestrahlung, etc.Unterschied:
Ich habe eine fast gesunde Haut mit jahrelangem Protopic-Einsatz und niemals nur annähernd eine Hautstelle vgl. der Abbildung.12. März 2011 um 18:24 Uhr #14148@Cookie67 38528 wrote:
*grusel-grusel-grusel
Was bin ich froh mich endlich in der Lage zu sehen Elidel abzusetzen.
2 Tage hab ich schon, nach 2-jährigen Dauereinsatz. Und was soll ich sagen: bis jetzt ist meine Haut im Gesicht nicht besser oder schlechter als mit Elidel.Ich hab im Übrigen das Wort Keratose erstmal ergooglen müssen und bin bei wiki gelandet. Übel, echt….wer möchte sowas später mal in seinem Gesicht haben. Also ich nicht.
Gruß,
Aida12. März 2011 um 18:51 Uhr #14154Und ich bin jetzt recht froh, daß ich Protopic nie vertragen habe. Ich habe damals viel Hoffnung in diese Salbe gesetzt, als Alternative zu Kortison, habe das aber nach einigen Versuchen wieder aufgegeben. Elidel ist weniger stark ,für mich zu schwach daher verwende ich die auch nicht.
Das ist ja das Problem bei vielen neuen Medikamenten : erst werden sie hochgelobt, bis man irgendwann, früher oder später, gravierende Nebenwirkungen feststellt.
Ich kann mich erinnern, daß in meiner Kindheit Kortisonsalben täglich sozusagen wie eine Pflegecreme eingesetzt wurden, bis später dann die Bremse reingehauen wurde, weil die Nebenwirkungen besser bekannt wurden …12. März 2011 um 21:28 Uhr #14139es geht dabei um einen Einzelfall… meiner Meinung nach ist dieser Erfahrungsbericht völlig belanglos.
12. März 2011 um 21:52 Uhr #14146So sehe ich das auch. Es werden ja auch drei Studien mit folgendem Hinweis genannt:
“Bislang hatte sich in Untersuchungen bei Menschen der Verdacht auf ein erhöhtes Krebsrisiko bei topischer Anwendung von Calcineurin-Inhibitoren nicht bestätigt (6-8)”.
Ganz zu Schweigen, dass in dem beschriebenen Einzelfall viele Fragen offen sind und nur Vermutungen geäußert werden können.
12. März 2011 um 23:36 Uhr #14149@nabla 38539 wrote:
es geht dabei um einen Einzelfall… meiner Meinung nach ist dieser Erfahrungsbericht völlig belanglos.
Jeep, so kann man sich das natürlich auch schön reden;-)
Gruß,
Aida13. März 2011 um 9:41 Uhr #14140ich muss mir Protopic nicht schön reden. Ich nehme es nicht.
Wenn du negative Erfahrungen von einzelnen auf alle überträgst, dann müsstest du auch an Autunfälle, Krebs, Aids, Herpes,… als Nebenwirkung von Protopic (und jeder anderen Salbe auch) glauben. Es gibt bestimmt Menschen, die nach Gebrauch von Protopic mal einen Verkehrsunfall hatten.
Wenn man aber mal eine Studie macht um zu gucken ob Protopic und Verkehrsunfälle wirklich zusammenhängen, würde man genauso wie bei Krebs sehen, dass jeder Einzelfall nur Zufall war. Trotzdem wird es weiter Einzelfälle geben, die das Gegenteil behaupten, einfach weil sie es nicht verstehen.Genau aus dem gleichen Grund gibt es einzelne Patienten, die fest davon überzeugt sind, dass Bioresonanz oder andere nachgewiesen unwirksamen Therapien, bei Ihnen wirken.
Man darf nicht aus Einzelfällen versuchen irgendwelche Schlüsse zu ziehen, weder bei positiven noch bei negativen Fällen.13. März 2011 um 11:03 Uhr #14150Na ja gut, das ist ja immer die gleiche Diskussion, welche wir hier führen.
Berichtet jemand was positives ist es ein Einzelfall und umgekehrt ists genauso.Letztendlich muss jeder Patient es selber wissen, ob er sich das Zeug draufschmiert.
Mir reicht der Krebsverdacht bzw. die unterstellten krebsförderden Auswirkungen.
Ärgere mich eigentlich jetzt sehr über mich selbst, dass ich das Zeug so lange genommen habe.
Und das obwohl man mir damals schon in Borkum gesagt hat, dass man Protopic und Co hier nicht verschreibt, weil man noch nicht abschätzen kann wie später die Langzeitfolgen sein werden.Gruß,
Aida13. März 2011 um 11:34 Uhr #14126Aida, hast du dir schon Gedanken gemacht was du machst falls die ND bei dir wieder schlimmer wird?
13. März 2011 um 11:53 Uhr #14151@Helene 38547 wrote:
Aida, hast du dir schon Gedanken gemacht was du machst falls die ND bei dir wieder schlimmer wird?
Ja natürlich.
Dann werd ich mich wieder auf die Suche nach Neuem machen, diese Pest einzudämmen.
Jedenfalls ist Elidel nicht mehr mein Weg.
Ich hab zu viel Angst vor dem Zeug…hab die volle Tube auch schon entsorgt.Früher bin ich auch ohne irgendwie klar gekommen…und wie gesagt, toi-toi-toi, bis jetzt ists noch gut.
Gruß,
Aida13. März 2011 um 12:01 Uhr #14127Ich wünsch dir echt, dass es weiterhin so gut bleibt! Wenn du was gefunden hast, das dir so gut hilft wie Elidel lass es mich wissen, ich würd ja auch gern ohne auskommen…
13. März 2011 um 13:59 Uhr #14155Ich hab ja auch lange Elidel und Protopic genommen und bin echt froh, dass ich davon weg bin. Nicht nur wegen der möglichen Langzeitfolgen, sondern auch, weil ich das Gefühl hatte, dass es mir gar nicht so gut bekommt. Meine Haut hatte trotz (oder wegen?) Protopic ständig Ausbrüche von insbesondere Nesselsucht und natürlich Ekzemen, und ehrlich gesagt hatte ich mit CortisonAntibiotika-Salbe ein wesentlich sichereres Gefühl. Klar, sich dauerhaft Cortison irgendwohin zu schmieren ist auch nicht gut. Aber wenigstens kann ich da abschätzen, welche Folgen es hat und weiß, dass es mir persönlich viel besser hilft.
13. März 2011 um 18:22 Uhr #14156Ich gehöre zu den glücklichen, denn mein Gesicht ist weitestgehend verschont, weshalb ich dort kein Protopic, höchstens ab und an mal Kortison brauche.
Meine Hände haben sich ja, seiddem meine Füße total ausflippen, sehr erholt, so daß ich nur noch sehr selten Protopic creme. Bei meinen Füßen sieht das ja ganz anders aus. Ich bin jeden Tag froh, das es Protopic gibt, denn nur damit habe ich es geschafft, das das Cortison überhaupt wieder wirkt.
Ich bin deshalb sehr froh, das es dieses Medikament gibt, auch wenn ich mir der Risken bewußt bin. Nach 40 jahren Kortison an den Händen habe ich eigentlich keine Haut mehr in den Handinnenflächen, die man als Haut ( elastisch und ein Schutz) bezeichnen könnte. Durch den Ersatz des Kortison durch Protopic hatte meine Haut wenigstend die Chance ein bischen zu regenerieren. Mit Kortison hatte sie das nicht. Welche Nebenwirkungen also vielleicht irgendwann mal auf mich zukommen ist mir im Moment also fast egal, denn ich möchte jetzt Lebensqualität.
Für mich ist es also eine Frage des Leidensdrucks und der möglichen Alternativen, ob ich das Risiko eingehe, irgendwann vielleicht mal die geschilderten Nebenwirkungen zu haben.
Natürlich würde ich kein Protopic schmieren, wenn ich eine Alternative oder eine Wahl hätte, aber die habe ich aus meiner Sicht nicht, deswegen versuche ich die “richtige” Einstellung dazu zu bekommen, weil man sonst irgendwann vor lauter Angst vor den eventuellen Nebenwirkungen nicht mehr schlafen kann.13. März 2011 um 22:20 Uhr #14132Protopic ist für mich ja jedesmal der Horror, deswegen werde ich mir weitere Versuche wohl ersparen.
Mein letztes Mal Elidel hab ich einen Tag nach dem Auftragen im Gesicht sofort zum ersten Mal in meinem Leben Herpes an den Lippen bekommen. Danach hab ich es nicht mehr hergenommen.
Jetzt die blöde Frage, wenn ich das Zeug nur am Körper hernehme, dann besteht wohl die gleiche Herpesgefahr? Oder ist nur das Gesicht so verdammt anfällig? -
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