- Dieses Thema hat 15 Antworten und 11 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert vor 11 Jahren, 5 Monaten von JuliaMcRed.
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10. August 2011 um 8:15 Uhr #7793
Ich weiß nicht,ob mein Beitrag hier richtig ist,aber ich muß mal was los werden.Habe selber keine Neurodermitis,aber meine Tochter.Ihr glaubt nicht, wie oft ich mir schon gewünscht habe, daß ich die neurodermitis habe und nicht sie.Es ist sehr schwer zusehen zu müssen,wie ein geliebter mensch leidet,und zwar an eineer Krankheit für die es nicht einfach eine Tablette,eine OP oder eine sonstige festgelegte Therapie gibt.Die Wissenschaft ist in vielen Beriechen so fortschrittlich, aber auf dem “Neurodermitisgebiet” tut sich sehr wenig.das Unverständnis der lieben Mitmenschen kommt dann auch noch dazu.Alles was anders ist/aussieht muß erstmal ausgegrenzt werden und es bedarf sehr viel Aufklärung um Nichtbetroffenen diese krankheit näher zu bringen.jeden morgen aufzuwachen und erstmal zu gucken,wie dei Haut meiner Tochter aussieht ist schon sehr belastend, vor allem, weil ich vor ihr auch nicht meine wahren Gefühle zeigen kann.ich versuche immer, ziemlich locker damit umzugehen,damit sie möglichst normal laben kann, aber in meinem Inneren sieht es meistens ganz anders aus.Ich verfluche diese Krankheit wirklich und bewundere euch alle hier im Forum wie ihr damit umzugehen gelernt habt und wie ihr durchhaltet
10. August 2011 um 18:15 Uhr #42917Danke für die Bewunderung, aber die Aussage
@Eva001 40406 wrote:
Ihr glaubt nicht, wie oft ich mir schon gewünscht habe, daß ich die neurodermitis habe und nicht sie.
ist für keinen hilfreich. Ich würde dir eher vorschlagen mit der Krankheit und vor allem mit deiner Tochter so normal wie möglich umzugehen (auch innerlich) aber trotzdem nach Lösungen/Verbesserungen/Ursachen zu suchen.
13. November 2011 um 17:59 Uhr #42922Ich habe da mit meinem Bruder auch so ein Problem =( Was für mich und meine Eltern sehr schwer ist ist, dass er sich so verschließt. Er sitzt die ganze Zeit nur in seinem Zimmer vor seinem PC und man bekommt ihn nur selten zu Gesicht. Öfter kommt es hier deshalb auch zu Konflikten.
Hätte denn einer von euch eine Idee, wie man dagegen vorgehen könnte? Es wäre echt schön, wenn er sich mehr in die Familie integrieren würde, weil wir wollen ihm alle helfen. Jedoch verschließt er sich so. Er hatte es echt nicht immer leicht ( er wurde oft zurückgewiesen ) und ich denke einen großen Teil trägt auch noch seine Neurodermitis bei, die er seit seiner Geburt hat.Sukia:-)
13. November 2011 um 18:05 Uhr #42921@Sukia 41939 wrote:
wir wollen ihm alle helfen.
liebe sukia,
so schwer es ist: aber vielleicht solltet ihr aufhören, ihm helfen zu wollen, denn allein durch diese zielsetzung meßt ihr ihm und/oder seiner krankheit eine besondere position innerhalb der familie bei. vielleicht will er aber einfach nur normal sein. und zum anderen: man kann nur jemandem helfen, der hilfe wünscht, anscheinend tut er das nicht…also laßt ihm den spielraum, selbst zu entscheiden.mond
13. November 2011 um 18:12 Uhr #42920Man kann niemandem helfen, der keine Hilfe möchte.
Behandelt ihn als normalen Menschen und nervt ihn nicht ständig, weil er sich eben nicht in den Mittelpunkt des Familienlebens drängt. Akzeptiert ihn als den Menschen, der er ist.
Jeder Mensch hat das Recht, sich zu isolieren, wenn er das möchte.13. November 2011 um 22:05 Uhr #42919@mond75 41941 wrote:
liebe sukia,
so schwer es ist: aber vielleicht solltet ihr aufhören, ihm helfen zu wollen, denn allein durch diese zielsetzung meßt ihr ihm und/oder seiner krankheit eine besondere position innerhalb der familie bei. vielleicht will er aber einfach nur normal sein. und zum anderen: man kann nur jemandem helfen, der hilfe wünscht, anscheinend tut er das nicht…also laßt ihm den spielraum, selbst zu entscheiden.mond
Servus Mond,
wieder ein super Beitrag von Dir, dem ich mich voll anschließe.
Denke im Übrigen noch….hmmm, vielleicht ist dieser Bruder auch einfach nur in der Pubertät und dann sind Eltern und Familie eh alle doof;-)
14. November 2011 um 17:02 Uhr #42925Naja, es ist ja nicht so, dass wir ihm hinterherrennen. Eigentlich überhaupt nicht. Seit einiger Zeit kümmern meine Eltern sich ja wieder richtig um ihn und die Neurodermitis. Momentan ist sogar Besserung in Sicht. Seit dem ist mein Bruder schon etwas offener und so. Das Problem ist nur, dass er sich selbst ansonsten immer zurückzieht ( klar das mit der Pubertät is sicher auch ein Grund ^^) , aber er macht sich selbst auch ständig total runter und ich würde es gerne schaffen, dass er aufhört zu denken, er sei die totale Belastung für uns. Manchmal erwähnt er nämlich solche Sachen obwohl er völlig normal von uns behandelt wird. Er war halt früher in der Schule etc immer der Außenseiter…
14. November 2011 um 17:06 Uhr #42923etwas vergessen xD : Ich weiß, was ihr mit dem Hinterherrennen meint. Stell ich mir auch total nervig vor sowas. Abeer naja selbst wenn ich wollte, ich könnte ihm nicht hinterherrrennen und nerven, da er halt immer zurückgezogen ist.
14. November 2011 um 17:09 Uhr #42918@Sukia 41957 wrote:
Er war halt früher in der Schule etc immer der Außenseiter…
Und genau dieses Gefühl bemerkt er auch in der Familie.
Genau wie du es schreibst: Wir behandeln ihn normal und er war immer der Außenseiter …
14. November 2011 um 17:16 Uhr #42924Ich denke, ihr habt ja alle recht. Seh das ja auch so. Besoners den Punkt, dass man jemandem nur helfen kann, wenn der das auch will. Das Problem ist nur, er hat die Schule fast fertig und muss sich dann eine Ausbildung noch suchen. Deshalb gab es hier auch schon so oft Ärger, weil er eben nur in seinem Zimmer hockt und nix macht. Meine Eltern sind einfach total ratlos, wie sie an ihn herankommen können. Sie haben Angst, dass er seine Zukunft in den Sand setzt ( Eltern eben ). Man hat manchmal das Gefühl, er lässt sich total hängen und das möchte halt keiner, weil er ist nicht dumm oder sowas. Redet sich aber all solche Sachen ständig ein.
Nun ist momentan aber auch Besserung in Sicht und ich hoffe, das hält auch so an 🙂
Danke euch, für eure ehrlichen Meinungen 😉
Sukia
16. November 2011 um 10:20 Uhr #42916Bei mir war’ s in den schlimmsten ND-Phasen definitiv so, dass meine Mama deutlich mehr gelitten hat, als ich selbst.
Mich haben in erster Linie die (“doofen”) Nachfragen von außen genervt, weil die ND für mich so ständig präsent war, auch wenn ich mal nicht dran gedacht habe. Klar, ich hatte zum Teil auch schlimme Schmerzen, aber irgendwie war das halt so. Aber ich hab die Krankheit zu dem Zeitpunkt halt hingenommen und ich wollte in erster Linie meine Ruhe. Meine Mama hat aber ständig neue tolle Sachen angeschleppt, die ich unbedingt ausprobieren sollte, aber ich wollte einfach nicht. Ich hatte zu dem Zeitpunkt auch ein eher schlechtes Verhältnis zu meiner Mum, weil sie ständig mit Hinz und Kunz über meine ND geredet hat und wie schlimm das doch ist undundund, das fand ich total blöd.
Heute, mit einigem Abstand und inzwischen selbst als Mama, sehe ich das deutlich anders, trotzdem ist eins geblieben: In Schubphasen möchte ich nicht drauf angesprochen werden und einfach “meinen Weg” gehen dürfen, eigentlich mag ich eh überhaupt nicht auf meine Haut angesprochen werden, auch nicht, wenn sie top in Ordnung ist
21. Oktober 2012 um 14:48 Uhr #42926@Jenny 41983 wrote:
eigentlich mag ich eh überhaupt nicht auf meine Haut angesprochen werden, auch nicht, wenn sie top in Ordnung ist
Das kann ich gut nachvollziehen. Außerdem mag ich aus mehreren Gründen nicht wenn jemand sagt: “deine Haut sieht jetzt aber gut aus!”. 🙄
1. Weil das meistens nur für das ungeübte Auge so aussieht, es mag ja besser sein, aber ich sehe die kleinen Veränderungen die noch da sind und bei denen ich weiß dass die wenn ich nicht aufpasse sehr schnell sehr schlimm werden können. Ich hab dazu auch mal in einer Publikation gelesen, dass auch normal aussehende ND Haut auf molekularer-Ebene Zeichen von Entzündung haben kann. Andere sehen ja meist eh nur Hände und Gesicht und machen davon ihre Schlüsse auf den Rest. 😉
2. Habe ich auch dann immer noch einen hohen Aufwand zu betreiben, um das so zu halten. Oft brennt jede Creme auch wenns gut aussieht, weil doch hier und da noch was ist.
3. Fühle ich mich unverstanden, weil ich das Gefühl habe dass die, die so was sagen denken dass sich die Sache damit gegessen hat. Hat sie aber nicht! Die Tatsache dass es bald wieder kommt und viel Disziplin, Zeit und Anstrengung kostet wieder besser zu werden ist FRUSTRIEREND, Psychisch belastend und stressig. Und dabei gibt es nichtmal einen “Funktioniert-immer-und-sofort-Masterplan”!Ich denke von Außenstehenden wird es oft banalisiert (“es ist ja nur die Haut”) und ich kann ja nicht jedem jede einzelne Kleinigkeit erzählen wie mein Alltag davon beeinflusst wird, was ich nicht alles machen kann wann und wie ich will. Oft hört es sich für Andere nicht so schlimm an, aber in der Summe sind die Einflüsse für die Meisten doch Enorm, auch in “guten” Phasen (von den schlechten fang ich jetzt hier gar nicht erst an).
Trotz allem Verständnis Zeigen, würde ich aber auch nicht wollen, dass meine ND in der Familie zum Hauptthema wird. Aber wenn ich darüber reden möchte, wünsche ich mir offene Zuhörer, die Verständnis Zeigen, dass mich auch eine scheinbare Kleinigkeit oft sehr frustrieren kann, weil da eben doch meistens mehr dahinter steckt.
Bei Leuten die ich wenig kenne sage ich nur Aha und ja mhhmhh und so weiter wenn sie glauben mir gerade dass Allheilmittel vorzuschlagen. Z.B. sowas wie Stutenmilch trinken und dann mir die “Studie” dazu schicken in der nur 20 Leute untersucht wurden … :brick wall:So das war jetzt etwas lang, ich hab wohl selber viel loszuwerden. Ich wünsche euch alle lange Schubfreie Phasen! :jump:
Bis bald23. Oktober 2012 um 19:47 Uhr #42928Hab eine Bekannte, die im Biobereich arbeitet. Sie bringt mir immer Cremes und Lotionen mit. Ich kann diese Cremes nicht mehr hernehmen.
Will ihr nicht sagen, dass ich seit kurzem ND habe. Dann bringt sie mir bestimmt noch mehr Sachen mit…..
Ich kann hald einfach fast nix mehr hernehmen…. sie würde es nur gut meinen. Ihre Mutter hat auch ND.Auf der einen Seite ist es gut mit ihr zu reden, da sie einem gute Tipps geben kann. Aber auf der anderen Seite….
Meine Schuppenflechte hat sie jedenfalls nicht richtig deuten können.
24. Oktober 2012 um 6:43 Uhr #42927@monimaus 46434 wrote:
Hab eine Bekannte, die im Biobereich arbeitet. Sie bringt mir immer Cremes und Lotionen mit. Ich kann diese Cremes nicht mehr hernehmen.
Hallo monimaus, was meins du mit “hernehmen”?
Will ihr nicht sagen, dass ich seit kurzem ND habe. Dann bringt sie mir bestimmt noch mehr Sachen mit…..
Ich kann hald einfach fast nix mehr hernehmen…. sie würde es nur gut meinen. Ihre Mutter hat auch ND.Auf der einen Seite ist es gut mit ihr zu reden, da sie einem gute Tipps geben kann. Aber auf der anderen Seite….
Ich finde es eigentlich immer wieder ganz gut, mich mit Betroffenen oder ihren Angehörigen über das Thema austauschen zu können. Ich finde, man erfährt und lernt dadurch immer wieder Neues, worauf und wie andere so reagieren.( Und im Gegensatz zu so einem Forum weiß ich tatsächlich, mit wem ich es zu tun habe, und inwieweit ich ihm vertrauen kann…) Allerdings muss man so viel Distanz bewahren, dass man nicht alles unkritisch glaubt oder gar auf sich selbst überträgt. Und ganz wichtig ist für mich, dass das Thema Krankheit nie überwiegen darf!!!!
Meine Schuppenflechte hat sie jedenfalls nicht richtig deuten können.
Ich würde auch nicht von nicht-medizinisch ausgebildeten und nicht einmal selbst betroffenen Personen eine Deutung oder sonst eine qualifizierte Beurteilung über irgendeine Krankheit erwarten. Da kann nichts rauskommen. Lieber das Thema höflich abbiegen. 😉
Hast du Schuppenflechte UND ND??? Das ist auch selten.
24. Oktober 2012 um 7:31 Uhr #42929@Lil 46439 wrote:
Hallo monimaus, was meins du mit “hernehmen”?
Hernehmen=verwenden; bei mir anwenden.
Meine Bekannte bringt zum Beispiel Produkte von Alverde. Die konnte ich eine Zeitlang hernehmen, dann ging es nicht mehr. Ich habe mich damit nicht wohl gefühlt; die Haut hat danach wieder stark gejuckt.
Sie bringt auch viele Produkte von Bioturm. Darunter zum Beispiel Urea Cremes. Urea Cremes mag ich nicht, ich finde sie hinterlassen einen Fettfilm auf der Haut; ich finde sie ziehen nicht ein. Vor einer Woche war ich in der Apotheke: die Kosmetikerin in der Apotheke meinte, bei ND wären auch Cremes mit Urea nicht so gut. Ich habe gelesen, dass hier im Forum Einige solche Cremes verwenden und das ist auch gut, solange es für diese Leute funktioniert. Aber ich fühle mich damit nicht wohl.Die Sachen, die sie mir so über Cremes und Duschgels und deren Inhaltsstoffen erzählt, erscheinen mir kompetent. Ich vertraue ihren Kenntnissen, sie hat auch eine Weiterbildung in diesem Bereich bekommen (über die Arbeit).
Es ist mehr so die Art von ihr: das Bemuttern. Sie betütelt mich dann immer, wenn es um das Thema Haut geht. Wir sehen uns recht selten und dann geht es sehr häufig um das Thema Pflege und Haut und Pflegeprodukte…@Lil 46439 wrote:
Hast du Schuppenflechte UND ND??? Das ist auch selten.
Ich gehe davon aus, dass das was ich da letztes Jahr auf meiner rechten Schulter hatte, eine ganz leichte Form von Schuppenflechte war. Es waren zahlreichen vielleicht 1-2 Cent-große rötlich-braune recht ausgefranste Flecken (also die ganze rechte Schulter war voll davon bis in Richtung Dekollte und in Richtung Rücken). Sie waren sehr lange (vielleicht vier Monate) da und waren recht unansehnlich. Dann waren sie wieder weg. Ich habe nichts gegen sie unternommen. Es hat auch gar nicht gejuckt; es war nur da. Ich war da nicht beim Arzt, weil ich es “nur” als optischen Makel empfand. Wenn es keine Schuppenflechte gewesen sein sollten, wäre es um so besser und ich wäre begeistert. Aber was sollte das sonst gewesen sein?
ND: ich habe das atopische Ekzem (dysidhrosiforme Ekzem). Also eine Sonderform von ND.
Und dann hatte ich auch noch Knötchen unter den Achseln, die wohl von Deorollern kommen. Diese Knötchen sind aber nie aufgeplatzt, sondern von alleine wieder verschwunden, nachdem ich Fusicutan drauf geschmiert habe. Diese Salbe habe ich von meinem Hautarzt verschrieben bekommen. -
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