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6. Januar 2012 um 13:47 Uhr #7910
Guten Mittag,
seit ein paar Tagen lese ich hier im Forum quer und überlege hin und her, ob ich mal schreiben sollte oder nicht.
Jetzt tue ich es einfach.Heute morgen um kurz vor 7 stand meine Tochter (6 Jahre) an meinem Bett und flüsterte “Mama, ich habe wieder gekratzt.” und dann liefen auch schon die Tränchen. Zu dem Zeitpunkt war mein Sohn (3 Jahre), der meist bei mir schläft, bereits wach geworden und hatte die erste Kratzattacke hinter sich.
Die nächste halbe Stunde habe ich dann erst mal die Seele, dann die Haut und dann wieder die arme kleine Seele verarztet. Dann ging es langsam wieder.
Seit über einem Jahr ist ihre Haut dauerhaft schlecht und wird durch nichts wirklich besser.
Seit dem Spätsommer eher kontinuierlich schlechter und damit geht es vor allem meiner Tochter psychisch auch immer schlechter.
Sie weint viel, jammert, dass sie diese Krankheit nicht haben möchte, warum sie das haben muss. Schämt sich zunehmend dafür. Wird immer instabiler und leichter aus dem inneren Gleichgewicht zu bringen. Sie klammert extrem an mir, ist viel unselbstständiger geworden als noch vor Monaten und ich bin der festen Überzeugung, dass es die Krankheit ist, die sie so verändert.Sie kämpft oft – fast täglich – gegen mich, weil ich diejenige bin, die die Hauptpflege übernimmt. Selbst eincremen will sie gar nicht. Verbände (egal ob Silber-Strumpfverband oder fett-feucht) toleriert sie gar nicht. Wenn ich sie überrede, gibt es immer Tränen und allergrößte Abwehr.
Aber mal abgesehen von den seit Monaten offenen Hautstellen, den immer wieder an anderen Stellen auftretenden Ekzemen ist es vor allem der Juckreiz, der sie völlig schafft – und uns alle mit.
Die Auswirkungen dieser Krankheit auf unsere ganze Familie sind immens. Zumal mein Sohn auch ND hat und zwei Mal täglich gecremt werden muss (aber er hat eine sehr viel leichtere Form) und zusätzlich Nahrungsmittelallergien, die strenge Diät notwendig machen.Der Winter ist immer die schlimmste Zeit der ND bei meinen Kindern – und mir graut vor Januar, Februar, denn irgendwann wird es sicher noch mal knackig kalt.
Meine Frage an andere Betroffene (die es vllt auch schon als Kind hatten): welche Art Unterstützung hätte oder hat euch gut geholfen?
Und an andere betroffene Eltern: Wie geht es euch mit der Krankheit eurer Kinder, wie geht ihr als Familie damit um und wie kann ich speziell meine Tochter stärken?Ich bin momentan auf der Suche nach einem Therapieplatz für sie (Psychotherapie), aber selbst bei Kindern muss man ein halbes Jahr oder länger warten.
Danke fürs Lesen. :ohoh:
7. Januar 2012 um 10:53 Uhr #44289Hallo Cvalda, ich kann dir hier leider keinen Rat geben, aber wollte dir nur sagen, dass es mir sehr leid tut. Von meinen Kindern hat es Gott sei Dank keiner abbekommen. Ich denke mal, das mit dem Therapieplatz ist eine sehr gute Idee, aber vergiß nicht, dass du auch Unterstützung brauchst. Du mußt deinen Kindern nur immer wieder versichern, dass sie nicht bestraft werden durch die Krankheit. Jeder ist ein ganz besonderer Mensch. Du tust bestimmt alles was man kann, und ich hoffe, dass du bald Hilfe bekommst. Ich finde es ist schon viel wert, dass du dich hier im Forum gemeldet hast. Hier bekommt man immer den ein oder anderen Rat. Manchmal hilft es einem auch hier einfach mal bißchen aufgebaut zu werden. Ich denke du bist hier gut aufgehoben. Ich wünsche dir für die Zukunft immer gute Nerven.;-)
Liebe Grüße, die Schabi7. Januar 2012 um 11:35 Uhr #44345lieben dank für deine anteilnahme.
es tut wirklich gut, wenn jemand mitfühlt.
besonders du als betroffene, weißt ja sogar noch mehr als ich, wie sich meine tochter vllt fühlt.danke!
7. Januar 2012 um 14:02 Uhr #44340@Cvalda 42834 wrote:
Meine Frage an andere Betroffene (die es vllt auch schon als Kind hatten): welche Art Unterstützung hätte oder hat euch gut geholfen?
Darüber habe ich mich zuletzt mit meinem Vater unterhalten. Der Anlass war, dass ich momentan versuche, über Naturkosmetik, Heilerde usw. einen kleinen Ausgleich zu schaffen, damit die Haut zu pflegen und eben nicht ständig auf Cortison angewiesen zu sein.
Mitgekriegt habe ich, dass sich meine Eltern auch Vorwürfe machen, ob sie damals nicht etwas hätten verbessern können. Fakt ist aber, dass damals in der DDR die Möglichkeiten beschränkt waren. Ich hatte einen oder zwei Klinkaufenthalte in ganz jungen Jahren, die aber nicht wirklich halfen (haben bei mir eher die Angst vor Ärzten geweckt).
Daneben konnten meine Eltern nur das tun, was der Hautarzt sagte. Ich weiß noch, dass ich Obst oft aus der Konserve bekam, weil ich es roh nicht vertragen habe. Dazu dann das in einem anderen Thread angesprochene Bad aus Öl und Milch. Kurzum, meine Eltern haben wirklich alles Mögliche getan, um die Leiden zu lindern. Mehr ist nicht machbar – auch das muss man sich irgendwann eingestehen.
Wichtig finde ich es (und dafür danke ich meinen Eltern rückblickend), nicht jeden neuen Trend auszuprobieren. Das ganze Hin und Her verschlechtert die Lage oft eher, anstatt zu helfen. Sucht euch einen guten Arzt und folgt seinem Ratschlag.
Daneben könnt ihr nur versuchen, den seelischen Druck zu lindern. Viel Ablenkung, Reisen, vielleicht Sport im Verein usw.
Ich kann Dir rückblickend aber auch sagen, dass ich mich in dem Alter ähnlich verhalten habe wie Deine Tochter. Viel geheult, gekratzt. Andererseits empfinde ich heute meine Neurodermitis als viel störender – obwohl sie ein Mückenstich gegen das ist, was ich damals hatte. In dem jungen Alter nimmt man das vielleicht eher hin, weil man es anders nicht kennt. Auch wenn Dir das wenig Trost sein wird. Vielleicht kratze ich heute weniger als damals, vielleicht heule ich weniger (bzw. überhaupt nicht) als damals, aber für mich ist die ND heute eine größere Last als früher. Kann man schlecht erklären.
Tut ihr als Eltern alles, was möglich ist. Mehr geht nicht. Aber: Steckt auch das Kind nicht rund um die Uhr in Watte. Viel Erfolg.
7. Januar 2012 um 14:58 Uhr #44335hallo cvalda,
ich schließe mich schabi an, wenn sie schreibt; dass du vor allem auch was für dich tun solltest. mein vorschlag wäre bspw eine reha für beide kinder zu beantragen, so dass deine große nicht denkt, jetzt wird nur wegen ihrer doofen haut so ein wirbel gemacht, und du fährst als begleitperson mit. so hast du die chance, die verantwortung für die haut deiner kinder mal in andere fremde hände zu legen, du erfährst in speziellen schulungen mehr über den umgang mit der neurodermitis und schließlich triffst du andere eltern und deine kinder andere kinder, denen es genauso geht. damit wäre erstmal auch das argument, warum sie diese haut hat, ein bißchen vom tisch.
empfehlen würde ich auf jeden fall eine hautklinik oder rehaeinrichtung für die haut. NICHT zu verwechseln mit einer mutter-kind-kur, die durch erholung der vorbeugung von krankheiten dient. diese könnten den umfang der ärztlichen betreuung in dem maße, wie sie euch guttun würde, nicht bieten. eine reha beantragt man bei der rentenversicherung, NICHT bei der KK.ansonsten denke ich auch, ein therapieplatz ist eine gute chance. auch wenn ihr warten müßt, melde dich/ euch an.
viel kraft, viel geduld und alles liebe für euch
mond8. Januar 2012 um 18:39 Uhr #44344@mond75 42844 wrote:
hallo cvalda,
ich schließe mich schabi an, wenn sie schreibt; dass du vor allem auch was für dich tun solltest. mein vorschlag wäre bspw eine reha für beide kinder zu beantragen, so dass deine große nicht denkt, jetzt wird nur wegen ihrer doofen haut so ein wirbel gemacht, und du fährst als begleitperson mit. so hast du die chance, die verantwortung für die haut deiner kinder mal in andere fremde hände zu legen, du erfährst in speziellen schulungen mehr über den umgang mit der neurodermitis und schließlich triffst du andere eltern und deine kinder andere kinder, denen es genauso geht. damit wäre erstmal auch das argument, warum sie diese haut hat, ein bißchen vom tisch.
empfehlen würde ich auf jeden fall eine hautklinik oder rehaeinrichtung für die haut. NICHT zu verwechseln mit einer mutter-kind-kur, die durch erholung der vorbeugung von krankheiten dient. diese könnten den umfang der ärztlichen betreuung in dem maße, wie sie euch guttun würde, nicht bieten. eine reha beantragt man bei der rentenversicherung, NICHT bei der KK.ansonsten denke ich auch, ein therapieplatz ist eine gute chance. auch wenn ihr warten müßt, melde dich/ euch an.
viel kraft, viel geduld und alles liebe für euch
mondLiebe Mond,
danke für deine Ratschläge.
Eine Rehakur haben wir letzten Herbst gehabt. für beide Kinder wegen der Haut und der Allergien meines Sohnes.
Danach war ich psychisch völlig fertig. 24 Stunden am Tag beide Kinder betreuen war der Horror für mich.
Mein Sohn war damals noch unter drei Jahren alt, und durfte nur dann in die Kindereinrichtung (obwohl Krippenkind), wenn ich ND-Schulung oder Anwendungen mit meiner Tochter hatte. Der war also IMMER bei mir. Und meine Tochter mochte die Kinderbetreuung nicht und wollte da nicht gern hin.
ND-Schulungen habe ich schon zwei gemacht.
Eine 2009 als mein Sohn als viermonatiges Baby von oben bis unten offen war (das war die Hochphase seiner ND) und eine letzten Herbst.
Theoretisch bin ich sehr fit. Den Ärzten gefällt das gar nicht. Aber das kennt ihr ja.Das seltsamste ist: erst in der Rehakur wurde die Haut meiner Tochter so richtig schlimm. Und seitdem ist sie nícht mehr besser geworden.
Heute nach zwei Wochen zwei Mal täglich Elidel sind die schlimmsten Entzündungherde weg, aber immer noch haben wir viele offene Stellen.
Was soll das nur werden? Und was wird passieren, wenn wir ausschleichen???:roll:ich tue aber was für mich. zumindest ein bisschen was. Ich gehe einmal die Woche zum Yoga. Das ist mir eine heilige Zeit in der ich nur für mich da sein muss. und seit oktober gehe ich zur Psychotherpie. Für mich. Klar sind dort oft die ND und was sie mit unserer Familie macht ein Thema. Aber es geht um meine Sicht. Und das tut sehr gut.
Danke für die konstruktive Unterstützung.
Ich finde den Umgangston hier im Forum sehr angenehm. 😆8. Januar 2012 um 18:42 Uhr #44343@Corleone 42843 wrote:
Darüber habe ich mich zuletzt mit meinem Vater unterhalten. Der Anlass war, dass ich momentan versuche, über Naturkosmetik, Heilerde usw. einen kleinen Ausgleich zu schaffen, damit die Haut zu pflegen und eben nicht ständig auf Cortison angewiesen zu sein.
Mitgekriegt habe ich, dass sich meine Eltern auch Vorwürfe machen, ob sie damals nicht etwas hätten verbessern können. Fakt ist aber, dass damals in der DDR die Möglichkeiten beschränkt waren. Ich hatte einen oder zwei Klinkaufenthalte in ganz jungen Jahren, die aber nicht wirklich halfen (haben bei mir eher die Angst vor Ärzten geweckt).
Daneben konnten meine Eltern nur das tun, was der Hautarzt sagte. Ich weiß noch, dass ich Obst oft aus der Konserve bekam, weil ich es roh nicht vertragen habe. Dazu dann das in einem anderen Thread angesprochene Bad aus Öl und Milch. Kurzum, meine Eltern haben wirklich alles Mögliche getan, um die Leiden zu lindern. Mehr ist nicht machbar – auch das muss man sich irgendwann eingestehen.
Wichtig finde ich es (und dafür danke ich meinen Eltern rückblickend), nicht jeden neuen Trend auszuprobieren. Das ganze Hin und Her verschlechtert die Lage oft eher, anstatt zu helfen. Sucht euch einen guten Arzt und folgt seinem Ratschlag.
Daneben könnt ihr nur versuchen, den seelischen Druck zu lindern. Viel Ablenkung, Reisen, vielleicht Sport im Verein usw.
Ich kann Dir rückblickend aber auch sagen, dass ich mich in dem Alter ähnlich verhalten habe wie Deine Tochter. Viel geheult, gekratzt. Andererseits empfinde ich heute meine Neurodermitis als viel störender – obwohl sie ein Mückenstich gegen das ist, was ich damals hatte. In dem jungen Alter nimmt man das vielleicht eher hin, weil man es anders nicht kennt. Auch wenn Dir das wenig Trost sein wird. Vielleicht kratze ich heute weniger als damals, vielleicht heule ich weniger (bzw. überhaupt nicht) als damals, aber für mich ist die ND heute eine größere Last als früher. Kann man schlecht erklären.
Tut ihr als Eltern alles, was möglich ist. Mehr geht nicht. Aber: Steckt auch das Kind nicht rund um die Uhr in Watte. Viel Erfolg.
Danke Corleone für diese Sicht als Betroffene, die so weit zurückreichende Erinnerungen an den Umgang mit der Krankheit hat.
Komme auch aus dem Osten übrigens 😉Ich merke selbst, das permanentes Mitfühlen nicht geht. das geht über meine Kräfte. Aber es ist schwer die Balance zwischen Distanz und Nähe zu finden. Weil meine Tochter auch so hin und her schwankt darin.
Mal will sie am liebsten in mich reinkriechen, dann wieder tritt sie nach mir, weil ich sie eincremen will.
Das alles nicht persönlich zu nehmen ist quasi unmöglich.Aber du hast absolut recht. Man muss seine Grenzen erkennen und den Rest irgendwie aushalten.
Das gelingt halt mal mehr, mal weniger gut.
Ich hoffe, wir richten nicht noch mehr Schaden an als sie ohnehin schon zu tragen hat, die arme Maus.9. Januar 2012 um 18:09 Uhr #44315Hallo Cvalda,
bei mir begannen die schlimmen Symptome mit dem Abstillen.
Eincremen habe ich gehasst wie die Pest – das Gefühl, dass die Haut überall klebt noch zusätzlich zur Krankheit war einfach zu viel. Musste trotzdem durch.
Nachdem endlich ein Arzt die richtige Diagnose stellte, wurde die gesamte “ganzheitliche” Schiene durchgeprobt. Konsequent wurde Allegenvermeidung (Spezialdiät) betrieben, sowie Hautpflege mit Fettcremes.
Meine Mutter hat mich häufig gekitzelt – damit ich auch mal vor Lachen schreie.
Gebadet wurde ich in den schlimmsten Phasen nur in warmem Wasser bzw. mit leichter Meersalzlösung zur Desinfektion.
Für den psychischen Zustand wurde konsequent Ablenkung betrieben, es fiel mir auch nicht schwer mich selbst zu beschäftigen. Spielzeug, Fernsehen, im Garten helfen, Gesellschaftsspiele… Meine Mutter hat vermutlich allen armen Informatikstudenten im weiteren Umkreis ihre Konsolenspiele abgeluchst 😉 Wenn deine Kinder irgendwelche Hobbies haben, irgendwas total gerne tun, dann treib sie voll rein! Deine Tochter wirst du vermutlich zu ihrem “Glück” zwingen müssen. Wenn man sich aktiv gerne mit etwas beschäftigt, kann man die Krankheit eine Weile ausblenden. Kindern fällt das in der Regel noch leichter.
Am wichtigsten ist allerdings, dass du deinen Freiraum hast, damit du stark bleiben kannst, weil du der stabile Mittelpunkt bist, der die beiden festhalten muss.Mein Kinderarzt sagte mir einmal, als ich es schrecklich fand, zu kratzen, dass da Gift im Körper sei, das raus muss, deshalb sei das Kratzen ok. Selbstbeherrschung ist ohnehin nicht möglich, also bring ihr bei, dass es nicht ihre Schuld ist, wenn sie kratzt, dass es nicht falsch, nicht ihr Fehler ist.
9. Januar 2012 um 19:25 Uhr #44346@Suffmelancholie 42882 wrote:
Hallo Cvalda,
bei mir begannen die schlimmen Symptome mit dem Abstillen.
Eincremen habe ich gehasst wie die Pest – das Gefühl, dass die Haut überall klebt noch zusätzlich zur Krankheit war einfach zu viel. Musste trotzdem durch.
Nachdem endlich ein Arzt die richtige Diagnose stellte, wurde die gesamte “ganzheitliche” Schiene durchgeprobt. Konsequent wurde Allegenvermeidung (Spezialdiät) betrieben, sowie Hautpflege mit Fettcremes.
Meine Mutter hat mich häufig gekitzelt – damit ich auch mal vor Lachen schreie.
Gebadet wurde ich in den schlimmsten Phasen nur in warmem Wasser bzw. mit leichter Meersalzlösung zur Desinfektion.
Für den psychischen Zustand wurde konsequent Ablenkung betrieben, es fiel mir auch nicht schwer mich selbst zu beschäftigen. Spielzeug, Fernsehen, im Garten helfen, Gesellschaftsspiele… Meine Mutter hat vermutlich allen armen Informatikstudenten im weiteren Umkreis ihre Konsolenspiele abgeluchst 😉 Wenn deine Kinder irgendwelche Hobbies haben, irgendwas total gerne tun, dann treib sie voll rein! Deine Tochter wirst du vermutlich zu ihrem “Glück” zwingen müssen. Wenn man sich aktiv gerne mit etwas beschäftigt, kann man die Krankheit eine Weile ausblenden. Kindern fällt das in der Regel noch leichter.
Am wichtigsten ist allerdings, dass du deinen Freiraum hast, damit du stark bleiben kannst, weil du der stabile Mittelpunkt bist, der die beiden festhalten muss.Mein Kinderarzt sagte mir einmal, als ich es schrecklich fand, zu kratzen, dass da Gift im Körper sei, das raus muss, deshalb sei das Kratzen ok. Selbstbeherrschung ist ohnehin nicht möglich, also bring ihr bei, dass es nicht ihre Schuld ist, wenn sie kratzt, dass es nicht falsch, nicht ihr Fehler ist.
hab vielen dank für deine antwort.
das tut so gut, das zu lesen.ganz oft sagt meine tochter: ich bin so doof, weil ich das immer aufkratze.
und ich widerspreche ihr dann immer ganz energisch und sage ihr, dass das die Krankheit ist, die das mit ihr macht und dass es nicht ihre schuld ist, wenn sie kratzen muss. sie soll auf die Krankheit sauer sein, nicht auf sich.
Meine Tochter ist unheimlich sensibel (nicht nur auf der Haut ;-)) und kann sich sehr schlecht abgrenzen. wenn mein sohn schreit, weint sie mit, weil sie meint, ihm tut was weh.
wenn die lehrerin mit einer mitschülerin schimpft, will sie nicht mehr in die schule gehen, weil sie angst davor hat, ihr könnte das auch passieren… u.ä. mehr.
sie ist dann oft bedrückt und sehr ängstlich.
nur mit viel mühe und langen gesprächen bekomme ich heraus, WAS sie überhaupt umtreibt und über welche “ungelegten eier” sie sich jetzt wieder gedanken macht.
deshalb sehe ich die große gefahr, dass sie ihre aggressionen gegen sich richtet.trotzdem kann ich sie ja schlecht kratzen lassen, wenn es sie mal wieder überall juckt und manchmal macht es mich eben auch wahnsinnig, dass sie die eben (unter kampf) aufgetragene creme, sofort wieder runterkratzt, weil es eben anfängt zu jucken… es ist oft zum heulen.
ich ertappe mich auch immer wieder wie ich sage: hör auf zu kratzen. dabei weiß ich, dass das sinnlos ist. aber was kann ich denn sonst sagen?
muss ich wirklich immer alles sofort stehen und liegen lassen, wenn sie kratzt??trotz all der mühsal sage ich mir auch ganz oft: es ist “nur” eine hautkrankheit. sie wird (hoffentlich) damit später gut leben können und kaum eingeschränkt sein. es gäbe viel schlimmeres….
an manchen tagen hilft das.
an anderen und wenn ich hier mitlese, wie sehr manche auch als erwachsene leiden und wie viel mehr ihr leisten müsst als menschen mit gesunder haut, dann finde ich es einfach nur so verdammt ungerecht… 😈danke fürs lesen.
cvalda9. Januar 2012 um 20:17 Uhr #44299Suffmelancholie wrote:Mein Kinderarzt sagte mir einmal, als ich es schrecklich fand, zu kratzen, dass da Gift im Körper sei, das raus muss, deshalb sei das Kratzen ok. Selbstbeherrschung ist ohnehin nicht möglich, also bring ihr bei, dass es nicht ihre Schuld ist, wenn sie kratzt, dass es nicht falsch, nicht ihr Fehler ist.Hallo cvalda,
der zweite Satz von suffmelancholie ist einer der wichtigsten, den man als Betroffener verinnerlichen lernen sollte : man ist nicht schuld. Es ist eine völlig normale Reaktion auf Juckreiz mit Kratzen zu reagieren. Allerdings sollte man irgendwie lernen, das Kratzen so zu kontrollieren, daß es nicht zu zerstörerisch wird.
Den ersten Satz des Kinderarztes finde ich einerseits sehr lieb gemeint und tröstend. Ich sehe darin nur die Gefahr, daß ein Kind u.U. denken könnte, daß es am besten ganz viel kratzen sollte, damit das Gift möglichst schnell den Körper verläßt … ?Cvalda wrote:trotzdem kann ich sie ja schlecht kratzen lassen, wenn es sie mal wieder überall juckt und manchmal macht es mich eben auch wahnsinnig, dass sie die eben (unter kampf) aufgetragene creme, sofort wieder runterkratzt, weil es eben anfängt zu jucken… es ist oft zum heulen.
ich ertappe mich auch immer wieder wie ich sage: hör auf zu kratzen. dabei weiß ich, dass das sinnlos ist. aber was kann ich denn sonst sagen?
muss ich wirklich immer alles sofort stehen und liegen lassen, wenn sie kratzt??trotz all der mühsal sage ich mir auch ganz oft: es ist “nur” eine hautkrankheit. sie wird (hoffentlich) damit später gut leben können und kaum eingeschränkt sein. es gäbe viel schlimmeres….
Anstatt deine Tochter einfach so kratzen zu lassen, könntest Du ihr Hilfsmittel anbieten, die den Kratzimpuls stoppen. Möglichkeiten : Schlauchverbände, Handschuhe, einen alten dünnen Schlafanzug ( je nachdem, an welchen Stellen es gerade nötig ist ) mit Kochsalzlösung oder noch besser mit abgekühltem schwarzen tee tränken und anziehen lassen. Vorher und nachher dünn eincremen. Die feuchte Kälte lindert den Juckreiz. Ebenso hilfreich sind z.B. coldpacks, aus Kühlschrank oder Gefrierschrank ( unbedingt ein Tuch drumlegen ).
Wenn deine Tochter sie sich selbst nehmen und damit den Juckreiz lindern kann, bekommt sie dazu auch das gefühl, aktiv was gegen den Juckreiz tun zu können.Wichtig finde ich es auch, daß das Kind nicht zu warm angezogen ist. Ich fand schon als Kind Pullis unangenehm, mir waren die meiust zu warm. Longsleeves sind besser geeignet, ggf kann ja noch eine dünne Jacke darüber gezogen und dann bei leicht wieder ausgezogen werden.
In meiner Umgebung neigen die meisten Mütter dazu, ihre Kinder zu warm anzuziehen ( nicht nur solche mit Hautkrankheiten ). Bei ND ist das schnell verheerend. Auch die Raumtemperatur bitte nicht zu hoch einstellen. Frag nach, ob es den Kindern warm genug bzw zu kühl ist, dann kannst Du nichts falsch machen. Meine Mutter war oft ganz entsetzt, daß ich es in meinem Zimmer sehr kühl hatte. Aber ich habe mich wohl gefühlt, und der Juckreiz war dort auch geringer als in der übrigen wärmeren Wohnung.Ja, es ist “nur” eine Hautkrankheit, aber das “nur” ist nicht angebracht. Es gibt immer noch Schlimmeres, aber solche Vergleiche sollte man nicht anstellen.
ND ist quälend und zermürbend,und man muß mühsam lernen, seinen Weg zu finden und irgendwie damit zurechtzukommen. In ganz vielen Beiträgen in diesem Forum kannst Du von den Mühen lesen. DieseKrankheit macht die Kindheit, macht das Leben nicht einfach. Ich habe früher von Klassenkameraden und auch später von Kollegen manchmal gehört, es ist ja nur die Haut. Gerade in schlimmen Phasen habe ich mich mit diesen Bemerkungen noch mieser und so völlig allein gefühlt.
Du tust viel für Deine Kinder, machst Dir viele Gedanken. Ich finde es toll, daß Du Dich in diesem Forum angemeldet hast. Das ist ein Weg aus der Hilflosigkeit.9. Januar 2012 um 22:33 Uhr #44316Ich glaube bei Kindern, die wissen wie es sich anfühlt, das rohe Fleisch zu zerkratzen, besteht keine Gefahr der Ermutigung… Die Logik entsprach ja auch folgendem: wenn es nicht juckt, ist da auch kein “Gift”. Und wenn es juckt, kratzt man sowieso. Außerdem hielt es meine Mutter vor weiteren extremen Maßnahmen bezüglich Kratz-Hemmung ab.
Das zu warm Anziehen ist tatsächlich ein wichtiger Faktor. Hatte da immer Streit mit denen, die das bestimmten… 😉
Da es in meinem Zimmer keine extra Heizung gab hatte ich im Winter immer angenehme 10-15°C im Raum. Und wenn es zu kalt wird, kann man sich ja in eine Decke wickeln, bis man wieder warm ist oder in einen wärmeren Raum wechseln.Zusätzlich zu Thalassas Tips bezüglich Juckreizmilderung würde mir für den Notfall auch einfach kaltes Wasser aus dem Hahn einfallen. Da muss man nicht rumsuchen oder etwas vorbereitet haben. Nur sollte danach wegen dem Austrocknen der Haut eingecremt werden.
Solange du offensichtlich darauf reagierst, dass sie kratzt, wird sie es für falsch und sich selbst für doof und hilflos halten. Hast du schonmal versucht, sie mit etwas anderem “aus der Fassung” zu bringen, ohne direkt das Kratzen anzusprechen? Meine Mutter hat irgendwann angefangen, sich einen roten Hanschuh anzuziehen und mich mit der “blutroten Hand” durchs Haus zu jagen, wenn es zu doll wurde… Kratzen ging dann nichtmehr, weil ich wegrennen musste.
Deine Tochter braucht vermutlich irgendwas, womit sie sich zeigen kann, dass sie etwas wert ist und dass sie sich behaupten kann. Hast du schonmal an Kampfsport gedacht bzw. könnte sie das interessieren? Dort kann man die so unfassbar wichtige Entspannung, ein besseres Körpergefühl und auch Selbstwert mitnehmen, sofern das Umfeld passt. Außerdem lernt man im Idealfall, gut mit Aggressionen umzugehen. Es gibt mit Sicherheit tausend andere gute, vermutlich passendere Ideen, du kannst deine Tochter am besten einschätzen.
ND ist deshalb eine so schlimme Krankheit, weil sie einen zwingt, aktiv mitzumachen. Und die Haut befindet sich auf dem gesamten Körper. Du kannst nie wissen, wie sich jemand anderes mit seinem Leben fühlt, wie er es wahrnimmt. Auch bei gesunden Menschen nicht. Deshalb gibt es kein “nur”, aber auch kein “wie schrecklich”. Die Krankheit zwingt einen dazu, gleichzeitig sensibel und stark zu sein. Das braucht man, um sie zu ertragen und es kann sehr anstrengend sein, aber die Eigenschaften nimmt man in alle Lebensbereiche mit. Wir haben hier Topics zu Vorteilen und Nachteilen. Unterschiedliche Empfindungen eben, Umrisse eines vagen Gesamtbildes der Möglichkeiten. Vielleicht findest du dort etwas, womit du dir einen Einblick machen kannst, vielleicht auch Sachen, die du heute oder irgendwann mit deinen Kindern diskutieren und teilen möchtest.
10. Januar 2012 um 9:47 Uhr #44347das “nur” sollte gar nicht so betont werden. aber ich verstehe eure gedankengänge und dass es kein “nur” gibt natürlich.
das war eher für mich.ja, meine kinder mögen es auch eher kühl und meine tochter friert andererseits sehr schnell. allerdings nehmen sie das beide sehr sensibel wahr und ich beachte da auch ihre impulse.
bin von jeher eher eine mutter, die den zwiebel-look bevorzugt.samstag waren wir z.B. schlittschuhlaufen, da trug meine tochter unter der jacke “nur” einen dünnen langarmpulli. und sie hatte knallrote wangen und war “warmgelaufen”. ihre freundin hatte unter der jacke noch eine strickjacke, darunter den langarmpulli, über der strumpfhose noch eine leggins und dann die skihose… und oben einen schal. das ganze kind konnte nirgends mal hitze rauslassen, weil jedes loch zugestopft war. die war sicher triefend nass, das gesicht sah jedenfalls tomatenrot aus!! da frage ich mich immer ob die eltern meinen, die kinder erfrieren ohne es zu merken! *kopfschüttel*
alles zur juckreizminderung möchte sie in dem moment, wo es furchtbar juckt ja gar nicht. sie möchte kratzen. auch wenn es hinterher weh tut und die haut offen ist und blutet.
selbst aktiv zu werden und zum kühlschrank zu gehen, um sich das kühlpad zu holen, ist schon eine immense überwindung. alle anderen varianten, die mit mehr aufwand verbunden sind (verbände, teeumschläge etc.) mag sie nur in sehr seltenen fällen. und auch kühlende verbände schaffen irgendwie keine wirkliche linderung.
manchmal bin ich drauf und dran, einfach raus zu gehen, und sie kratzen zu lassen. ich kann es nicht aushalten, daneben zu sitzen. aber sie in einer solchen situation allein zu lassen finde ich auch furchtbar… :anxious: also doch das kind zu irgendetwas anderem drängen (kraulen, ins kissen boxen, knüpfstern, kühlen…)??der rote handschuh ist eine nette idee. 🙂 manchmal geht sowas. beim eincremen hilft inzwischen ganz gut, wenn sie währenddessen vorliest. dann denkt sie nicht über die haut nach und es juckt nicht schon weil sie die berührung erwartet.
meine tochter singt gerne und geht deshalb in den chor. andere hobbies verfolgt sie bisher nicht, wobei ich eine sportart auch sehr gut fände. mal sehen, ob wir da noch was passendes finden können. am liebsten würde sie natürlich – ganz mädchen- reiten. 🙄 aber wir sind leider keine großverdiener…
ich lese viel in all euren threads zu den vor- und nachteilen… zur sicht auf die krankheit und nehme aus all dem viel mit.
danke, dass ihr so offen darüber sprecht und ich daran anteil haben darf.lg
Cvalda10. Januar 2012 um 18:33 Uhr #44341@Cvalda 42894 wrote:
alles zur juckreizminderung möchte sie in dem moment, wo es furchtbar juckt ja gar nicht. sie möchte kratzen. auch wenn es hinterher weh tut und die haut offen ist und blutet.
[…]
manchmal bin ich drauf und dran, einfach raus zu gehen, und sie kratzen zu lassen. ich kann es nicht aushalten, daneben zu sitzen. aber sie in einer solchen situation allein zu lassen finde ich auch furchtbar… :anxious: also doch das kind zu irgendetwas anderem drängen (kraulen, ins kissen boxen, knüpfstern, kühlen…)??Ich sags mal ganz offen: Wenn es richtig juckt, gibt es für den Betroffenen nichts besseres als ausgiebigst zu kratzen. Und wenn es nachher schmerzt oder blutet und selbst wenn morgen der Juckreiz erneut und diesmal stärker zurück ist: In dem Moment hilft es.
Meine Eltern haben damals auch alles ausprobiert, was ich hier gerade lese: Handschuhe, die betroffenen Stellen mit Binde abdecken usw. Und was war das Ergebnis? Irgendwann war das ganze Zeug weg und ich – auf dem Schulweg oder sonstwo – allein. Und dann wurde gekratzt, wozu die Fingernägel fähig waren.
Ich tue mich schwer mit der Aussage: Lass Deine Tochter kratzen. Ich habe aber die ganze “Sche*ße” (sorry) damals selbst durchgemacht und weiß, dass mich kein Verbot davon abhalten konnte, es doch zu tun. Kinder denken dabei nicht so langfristig, dass Öle oder Salben die Haut stärken können. Die wollen jetzt den Juckreiz loswerden.
Aber das hatte zumindest bei mir auch einen lehrreichen Effekt: Ich habe irgendwann kapiert, dass meine Finger/Hände anders aussahen, als bei anderen Kindern. Ebenso gabs von Lehrern und anderen Menschen immer Mitgefühl. Irgendwann will man einfach so sein wie die anderen auch: Normal aussehen, nicht kratzen müssen. Und dann stellt man fest, dass die, die normal aussehen, sich nicht kratzen. Vielleicht – so denkt man sich dann – sollte man das selbst also mal lassen.
Was ich insgesamt sagen will: Du kannst das Kratzen selbst nur zeitweise unterbinden. Wenn Deine Tochter selbst nicht den Impuls hat, darauf zu verzichten, sind Dir die Hände gebunden. Vielleicht wäre es sinnvoll, neben den Möglichkeiten, mit Salben zu heilen und daneben für Abwechslung/Entspannung zu sorgen, auch mal die Tochter auf ihr verhalten aufmerksam zu machen: Es juckt, weil sie kratzt – und weil sie kratzt, juckt es.
Wenn diese Einsicht vorhanden ist, ist ein großer Sieg errungen. Aber das dauert alles Zeit und ganz ehrlich, bei mir kam die Einsicht irgendwann mit 20 Jahren oder so.
10. Januar 2012 um 21:54 Uhr #44300Cvalda wrote:alles zur juckreizminderung möchte sie in dem moment, wo es furchtbar juckt ja gar nicht. sie möchte kratzen. auch wenn es hinterher weh tut und die haut offen ist und blutet.
/QUOTE]Das ist verständlich. Wenn der Juckreiz erstmal riesengroß ist, dann ist das Kratzen das momentan effektivste und schnellste Mittel.
Wichtig wäre es, die Vorboten zu erkennen und rechtzeitig wahrzunehmen.Ich habe vor Jahren mal bei einer Kinderschulung hospitiert.
Die Kinder sollten erzählen, wie es sich anfühlt, wenn es erst ein bißchen kribbelt. Dann wie es bei stärkerem Juckreiz ist. Und bei noch stärkerem und dann beim schlimmsten Jucken, das sie kennen. Sie haben es ganz anschaulich erzählt, z.B “das fühlt sich an, als würden Ameisen über die Haut laufen”, ” das ist, als wären da Ameisen und Nadeln, die stechen”, ” das ist wie Käfer, die über mich laufen und beißen ” usw. Und dann wurden Juckreiz-Stop-Tricks überlegt. “wenn es sich anfühlt, als ob Ameisen über mich laufen, dann hilft es mir, die Haut zu kneifen”, “wenn es sticht und beißt, dann brauche ich ganz schnell die X-Creme”, “wenn es brennt und sticht wie Feuer, dann brauche ich ein coldpack”.
Bei jedem Kind war das ein bißchen anders, aber zum Schluß hatten sie alle (teils bildlich, teils notiert), eine Liste in der Reihenfolge von schwachem bis zum starken Jucken. Und überall stand, was sie dann am besten tun können.Lange Rede. Was ich daran so toll fand : einige Kinder hatten tatsächlich ein Aha-Erlebnis ” auch wenn es erst nur wenig juckt, kann ich ja was tun. Und es ist auch gut, bereits dann was zu tun, weil ich dann ja dann vielleicht verhindern kann, daß das Jucken schlimmer wird. Ich kann vielleicht nicht immer das Kratzen vermeiden, aber manchmal doch.”
Vielleicht wäre das eine Möglichkeit für Deine Tochter.
Vielleicht gibt es bei Euch in der Nähe auch die Möglichkeit, daß sie an einer ND-Kinderschulung teilnimmt. Das ist kein normaler Untericht, die Kinder werden überall einbezogen und auch auf ihren Erfahrungen aufgebaut.10. Januar 2012 um 22:23 Uhr #44317Gewissermaßen gibt es ja auch ein nicht zu unterschätzendes Befriedigungsgefühl, wenn man mit dem durch Kratzen erzeugten Schmerz den Juckreiz übertrumpft. Auf der anderen Seite steht das Aussehen, Anfühlen (Schmerzen aber auch drüberfahren) der Haut.
Sie sollte nicht etwas anderes tun wollen, weil es juckt (weil es da nichts natürlicheres oder plausibleres gibt als Kratzen), sondern weil sie es mit ihrer Krankheit aufnehmen möchte. Und dazu braucht sie erstmal Selbstvertrauen.Und NEIN es juckt nicht, WEIL sie kratzt, es juckt weil sie krank ist. Gene, Botenstoffe, Allergene, allgemeine Hormone… Offene Wunden jucken zusätzlich, aber es ist (so empfinde ich) definitiv ein anders Jucken (außer bei entzündeten Wunden) als das ND-Jucken. Natürlich entstehen “Teufelskreise” Auch trockene, schuppende Haut, Schorf, jede mögliche mechanische Reizung kann jucken, aber es gibt unterschiedliches Jucken. ND-kranke haben wohl alle den Tick, jede Schuppe, jeden Hauch von Schorf wegzuknibbeln / -pulen / sanft wegzukratzen (DAMIT das dann nicht juckt). Und gesunde Haut und “saubere” Stellen jucken trotzem auf bösartige Weise. “Gesunde” Haut kratze ich definitiv schneller, bösartiger und wütender blutig als wunde Haut, bei der ich noch etwas Verständnis habe, dass sie überhaupt juckt.
Aber ja, vielleicht wärst du bereit dazu, erstmal den Raum zu verlassen, sie kratzen zu lassen, ohne das negativ zu verstärken, dich zu sammeln, um dem “Teufelskreis” kreativ zu begegnen… Ich weiß nicht, ob ich das empfehlen kann oder soll, weil ich nicht in deiner Situation als Mutter stecke. Das Jucken ist aber definitiv stärker als jedes verzweifelte “Nein”.
Aus meiner Erfahrung: Den Kratzwahn nimmt man in dem Moment gar nicht aktiv wahr. Man ist manisch, weil das Jucken… Erst im Nachhinein, wenn das miese Gefühl endlich nachlässt, prasseln (oder eher schlagen) die Eindrücke auf einen ein, wie man sich selbst behandelt hat, wie entsetzt/enttäuscht die Menschen um einen in dem Moment reagiert haben, wie hilflos man war…
Alle finden das Blut so schlimm, aber das stört einen selbst gar nicht. Die Haut tut weh, brennt ewig, ist feucht und eklig (besonders wenn es nicht blutet…).Zum Reiten gibt es auch kostengünstigere Reitbeteiligungen, eben gegen Hilfe bei der Stallreinigung und/oder kleine Kostenbeiteiligung, bei Personen die selbst nicht täglich Zeit für ihr Tier haben. Auch vielleicht in einem Tierheim in der näheren Umgebung mal nachfragen, da würde eher ein kleiner Versicherungsbetrag anfallen und sie könnte neben fest vereinbarten Betreuungszeiten jederzeit (wenn es ihr schlecht geht) zu den Tieren (und sich ohne Hemmungen mitteilen). Aufgrund ihrer Krankheit und psychischen Situation könnt ihr da grundsätzlich bestimmt einen besseren Deal aushandeln. Fragen kostet nix und schüchternen kleinen Mädchen, denen es schlecht geht, helfen viele Menschen gerne. Vielleicht gibt es am Ortsrand auch eine bewohnte Koppel, wo sowas möglich wäre?
Tiere haben mir in meinem Leben, besonders in der Kindheit, sehr geholfen. Weil sie für einen da sind, keine idiotischen Vorurteile haben, einen mit ihrer Lebensfreude anstecken können, Neugier lehren… Und weil sie einem auch beibringen, wie andere reagieren, warum sie wie reagieren und wie man darauf antworten sollte. Sensible Kinder erfassen das schnell.
Pferde lehren einen gut darin, wie man mit anderen umgehen muss / kann / darf. Das “Problemkind” Pferd wird sogar gerne in Manager-Schulungen eingesetzt, um den hochrangigen und arrogant-ignoranten Leuten beizubringen, wie man mit den Mitarbeitern umgehen kann, wie man ihnen Anreize geben kann, ihre Arbeit zu erfüllen, wie man bemerkt, dass sie verstehen, was man will… Insofern ist das auch für den Lerneffekt definitiv keine schlechte Idee, um deiner Tochter einen weg zu ebnen, besser ihr für sie oft schwieriges soziales Gefüge richtig zu analysieren.
Bei Pferden besteht aber wie bei jedem pelzigen Tier auch eine gewisse Allergiegefahr, die die ND auch trotz positiver psychischer Wirkung verschlimmern könnte das musst du abwägen, vielleicht erstmal kontrolliert testen oder so, bevor ein großer schmerzhafter Bruch droht.Für Sport im allgemeinen gilt jedoch, dass Schwitzen die Haut sehr beanspruchen kann und man sie entsprechend vorher und nachher pflegen sollte. Da deine Tochter da eine Leistung von dir erhält, kannst du ihr das als (zunächst besser überwachte) Bedingung auferlegen, dass sie das erstmal selbst macht (auch mit deiner Hilfe). So kann sie vielleicht lernen, das Eincremen zu akzeptieren, was ja akut besonders wichtig zu sein scheint.
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