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25. April 2014 um 12:52 Uhr #44295
Ich wünsche euch sehr, dass das Ciclo D. helfen wird. Das Jucken wird jetzt recht radikal zurückgehen und ihr könnt aufatmen.
Ich würde mir trotzdem schon einen Plan überlegen für die Zeit nach dem Ciclo. Idealfall ist euch sehr vergönnt!!! Aber man darf damit nicht rechnen.
Die Knötchenvariante juckt um einiges mehr und vor allem infizieren sie sich unglaublich schnell und ich glaube das man diese Variante deswegen so schlecht unter Kontrolle bekommt. Weil quasi ständig eine Superinfektion abläuft.
Toitoitoi für die nächste Zet. Genießen!!! Dass es ihr hilft, hoffentlich. Dann nimmt sie auch das Blutabnehmen in Kauf. 😀
GLG Turti
26. April 2014 um 11:52 Uhr #44287Hi Cvalda,
ich bin auch bei Dir und verfolge diesen Thread stets.
Ich bin ja jetzt auch schon eine Weile hier und kann mich an überhaupt kein Kind erinnern, dem Ciclo verschrieben wurde….insoweit bin ich gespannt, wie das mit euch weiter geht.
Ich hoffe auch, dass die Leute hier, die Ciclo nehmen bzw. genommen haben, sich hier auch einbringen.
Du hast mich ja nach meiner pers. Meinung gefragt. Hmmmm, ganz ehrlich…ich weiß es auch nicht. Für mich ist Ciclo schon eine Stufe höher als Kortison und ich habe es für mich persönlich nie in Erwägung gezogen, weil es mir zu viel Angst macht. Ich hatte ja schon so ne Gaudi mit dem Elidel.
Na ja, wie auch immer, aber ich kenne auch diese Knoten….es ist Horror. Ich habe das stellenweise auch an den Beinen und mir graut vor Sommer und kurzen Hosen oder Röcken, denn diese Knoten entstellen einem die Beine total.
Ich hab da immer Ecural drauf getan, aber es geht deshalb auch nicht weg. Es ist schlimm….Alles Gute für Euch,
Aida27. April 2014 um 6:47 Uhr #44415@Aida 51190 wrote:
Hi Cvalda,
ich bin auch bei Dir und verfolge diesen Thread stets.
Ich bin ja jetzt auch schon eine Weile hier und kann mich an überhaupt kein Kind erinnern, dem Ciclo verschrieben wurde….insoweit bin ich gespannt, wie das mit euch weiter geht.
Ich hoffe auch, dass die Leute hier, die Ciclo nehmen bzw. genommen haben, sich hier auch einbringen.
Du hast mich ja nach meiner pers. Meinung gefragt. Hmmmm, ganz ehrlich…ich weiß es auch nicht. Für mich ist Ciclo schon eine Stufe höher als Kortison und ich habe es für mich persönlich nie in Erwägung gezogen, weil es mir zu viel Angst macht. Ich hatte ja schon so ne Gaudi mit dem Elidel.
Na ja, wie auch immer, aber ich kenne auch diese Knoten….es ist Horror. Ich habe das stellenweise auch an den Beinen und mir graut vor Sommer und kurzen Hosen oder Röcken, denn diese Knoten entstellen einem die Beine total.
Ich hab da immer Ecural drauf getan, aber es geht deshalb auch nicht weg. Es ist schlimm….Alles Gute für Euch,
AidaDanke, Aida, für deine Worte.
Ja, ich hatte auch gehofft, dass einige der Ciclo-Erfahrenen hier mal was sagen…
Kann es sein, dass man den Thread unter der Kinderrubrik einfach schlechter findet??
Ich überlege, die Admins zu bitten, dass sie uns umziehen – in den Geschichtenthread… was meinst du?
Aber das nur am Rande.Ecural kenn ich gar nicht. Was ist das für eine Creme?
Warum ist Ciclo noch mal eine Stufe höher für dich als Kortison?
Wenn man es systemisch nimmt, ist doch beides vergleichbar, oder?Ich habe noch mal in den Behandlungsrichtlinien nachgelesen und im Netz… in etlichen Ländern ist Ciclo Secon-Line-Therapeutikum – in manchen sogar First-Line nach topischen Anwendungen.
In den AWMF-Leitlinien wird genau ausgeführt, dass in Studien die Wirksamkeit belegt werden konnte. Für Kinder und Jugendliche gilt es dort aber als off-label für therapieresistente, sehr schwere Formen.
Für Erwachsene sieht das ganze anders aus…In denselben Leitlinien ist aber ganz klar zu lesen, dass Kortison systemisch bei Kindern nicht verabreicht werden solle, weil es ab Tag 8 zu unerwünschten Nebenwirkungen komme und keine Langzeittherapie möglich ist.
Tja…
Unsere Ärztin hat momentan drei Kinder mit sehr schwerer ND unter Ciclo – sie behandelt auch an der Uniklinik in der Ambulanz und kann die Schwere der ND sehr gut einschätzen. Ist keine Hautärztin, die niedergelassen in unserem kleinen Städtchen arbeitet. Sie ist in mehreren Arbeitskreisen zur ND bei Kindern und meiner Meinung nach, was die aktuelle Forschung und den Stand der Wissenschaft angeht, sehr fit.
Deshalb vertraue ich ihr. Was anderes bleibt uns ja eh nicht übrig, irgendwie… :ohoh:Und was das Forum angeht… vllt täuscht mich mein Eindruck, aber hier schreiben kaum Eltern von betroffenen Kindern. Es sind doch in erster Linie erwachsene Betroffene, die sich hier austauschen.
Zumindest gibt es – außer unserem – kaum dauerhafte aktuelle Threads von Kindern. Leider. Das würde mir sehr helfen.Für mich ist das Forum und die Sicht der erwachsenen NDler eine immense Bereicherung, weil ich viel medizinisches Fachwissen versammelt finde und hier doch meist mit Respekt und Toleranz diskutiert wird (von einigen militanten Verfechtern ihrer Meinung mal abgesehen. :grin:). Außerdem kann ich so meine Tochter doch noch ein bisschen besser verstehen und lerne mehr Geduld zu haben!
So! Das war jetzt das Wort zum Sonntag und ein großes Dankeschön an euch! :inlove:27. April 2014 um 8:40 Uhr #44296Liebe Cvalda!
Warum schaust du denn nicht in die Ciclo Threads rein? Gerade zu Ciclosporin gibts Mehrere, mitsamt Diskussion was nun besser ist, Cortison oder Ciclosporin. Aus Erfahrung kann ich dir sagen, Cortison ist IMMER abslut kurzfristig. Weil alles über 10mg (Cushing Schwellendosis!) immense Nebenwirkungen bereitet, gerade auf die Knochen. Ciclosporin ist eher kangfristig ausgelegt, meist ein Jahr. Die Nebenwirkungen sind besser kontrollierbar als beim Cortison. Die Beiden sind nur am Rande vergleichbar finde ich. Dass Cortison erst nach 8 Tagen Nebenwirkungen bereitet habe ich noch nie gehört.
Es gibt bei den Immunsupps eine klare Hierarchie, je nach Wirksamkeit. Bei Ciclo ist es bewiesen, dass es sehr gut wirkt, meistens. Andere sind Nebenwirkungsärmer, aber nicht ganz so effektiv laut Studien.
Kinder sind anders. Ich kann mir auch vorstellen dass Kinder anders auf Medikamente reagieren. Deswegen habe ich es vermieden dir etwas über meine Ciclo Erfahrungen zu berichten. Allgemein wird einem im Krankenhaus gesagt, dass es zumeist sehr gut vertragen wird. Aber jeder ist anders, jeder reagiert anders und Kinder SIND anders als Erwachsene.
Ich denke dass diese Leitlinien einen Ansatz zur Behandlung bieten. Ich glaube, habe es selber mitbekommen, dass bei Erwachsenen Ciclo eher “leicht” verschrieben wird. Bei Kindern mit Sicherheit nicht.
Es gibt bei der Behandlung der Neurodermitis eine Hierarchie. Bei uns schicken sie auch Kinder zum Bestrahlen, UvB wie auch UvA, wenn bei euch Kinder nicht zum Bestrahlen geschickt werden, fällt diese große, wirkungsvolle Therapie, der Behandlungsstein direkt nach der Schmiererei vor Cortison und den Immunsupps, weg. Wahrscheinlich gibts auch deswegen nicht allzuviele Berichte über Kinder die immunsuppressive Therapie bekommen. Weil doch Viele zum Bestrahlen geschickt werden und dies Vielen sehr gut hilft.
Glg Turti
27. April 2014 um 9:21 Uhr #44416@Turtelina 51210 wrote:
Liebe Cvalda!
Warum schaust du denn nicht in die Ciclo Threads rein? Gerade zu Ciclosporin gibts Mehrere, mitsamt Diskussion was nun besser ist, Cortison oder Ciclosporin. Aus Erfahrung kann ich dir sagen, Cortison ist IMMER abslut kurzfristig. Weil alles über 10mg (Cushing Schwellendosis!) immense Nebenwirkungen bereitet, gerade auf die Knochen. Ciclosporin ist eher kangfristig ausgelegt, meist ein Jahr. Die Nebenwirkungen sind besser kontrollierbar als beim Cortison. Die Beiden sind nur am Rande vergleichbar finde ich. Dass Cortison erst nach 8 Tagen Nebenwirkungen bereitet habe ich noch nie gehört.
Es gibt bei den Immunsupps eine klare Hierarchie, je nach Wirksamkeit. Bei Ciclo ist es bewiesen, dass es sehr gut wirkt, meistens. Andere sind Nebenwirkungsärmer, aber nicht ganz so effektiv laut Studien.
Kinder sind anders. Ich kann mir auch vorstellen dass Kinder anders auf Medikamente reagieren. Deswegen habe ich es vermieden dir etwas über meine Ciclo Erfahrungen zu berichten. Allgemein wird einem im Krankenhaus gesagt, dass es zumeist sehr gut vertragen wird. Aber jeder ist anders, jeder reagiert anders und Kinder SIND anders als Erwachsene.
Ich denke dass diese Leitlinien einen Ansatz zur Behandlung bieten. Ich glaube, habe es selber mitbekommen, dass bei Erwachsenen Ciclo eher “leicht” verschrieben wird. Bei Kindern mit Sicherheit nicht.
Es gibt bei der Behandlung der Neurodermitis eine Hierarchie. Bei uns schicken sie auch Kinder zum Bestrahlen, UvB wie auch UvA, wenn bei euch Kinder nicht zum Bestrahlen geschickt werden, fällt diese große, wirkungsvolle Therapie, der Behandlungsstein direkt nach der Schmiererei vor Cortison und den Immunsupps, weg. Wahrscheinlich gibts auch deswegen nicht allzuviele Berichte über Kinder die immunsuppressive Therapie bekommen. Weil doch Viele zum Bestrahlen geschickt werden und dies Vielen sehr gut hilft.
Glg Turti
Dass mit den 8 Tagen steht in den Leitlinien, Turti.
Verrückt, wie sich diese Richtlinien von Land zu Land noch mal unterscheiden, oder?
In die Ciclo-Threads werde ich sicher noch mal reinlesen… aber wenn das alles kaum auf Kinder anwendbar ist, nützt es mir nur begrenzt und es kostet immens viel Zeit…
Wenn ich die finde, mache ich das noch.Jetzt muss ich weiter arbeiten. 😡
27. April 2014 um 9:45 Uhr #44297Ich glaube dass diese Richtlinien für den gesamten deutschen Raum gelten, oder? Aber ich weiß definitiv auch nicht alles. Siehe diese 8 Tage. Ich zumindest bekomme immer sehr schnell sehr viel Hunger und Ohrendröhnen, definitiv vor 8 Tagen. Wieauchimmer, diese verhasste Knötchenneurodermitis ist sowieso ein ganz eigenes Kapitel, weil die eben nicht supergut auf Bestrahlen anspricht.
Ich habe die Ciclothreads nicht mehr soooo gut im Kopf, glaube aber mich zu erinnern, dass dort über Kinder nichts erwähnt wird. Ich finde es aber auch sehr schade dass wenig Mütter von Kindern mit schwerer Neurodermitis hier schreiben. Ich bilde mir ja ein, dass schwere ND bei Kindern sehr viel häufiger vorkommt als bei Erwachsenen, also daran kanns nicht liegen.
Ich würde mit eurer Ärztin reden, wann ist die erste Kontrolle? Hat sie was wegen Blutdruck und Kalium- Magnesiummangel gesagt? Blut wird eh gecheckt. Soweit ich das in Erinnerung habe, war dass das, was mir Schwierigkeiten bereitet hat.
Das wars von mir. Ich wünsch euch ganz viel Glück, spürt D. schon was von der Wirkung?
TOITOITOI, Turti27. April 2014 um 12:52 Uhr #44273Ich habe zwar (sehr gute) persönliche Erfahrungen mit der systemischen Ciclosporin-Therapie, die hier im Forum alle ausführlich (leidenschaftlich) dokumentiert sind, allerdings habe ich kaum Ahnung, wie sich Ciclo bei Kindern verhält.
Der Hinweis Deiner Hautärztin “Sie sagt, Ciclo ist kein Medikament, das man Kindern leichtfertig gibt, aber eines, dass sicher und zuverlässig wirkt und gut erforscht ist. Transplantierte Kinder nehmen es bspw. über viele Jahre ohne Probleme.” ist für mich zumindest plausibel. Meist kennen die Hautärzte ja auch die Erfahrungen in benachbarten UNI-Kliniken, die speziell bei Neurodermitis zu hinterfragen wären. Ansonsten ist während einer Ciclo-Therapie eine genaue Kontrolle spezieller Blutwerte erforderlich.
27. April 2014 um 12:57 Uhr #44417@Cookie67 51217 wrote:
Ich habe zwar (sehr gute) persönliche Erfahrungen mit der systemischen Ciclosporin-Therapie, die hier im Forum alle ausführlich (leidenschaftlich) dokumentiert sind, allerdings habe ich kaum Ahnung, wie sich Ciclo bei Kindern verhält.
Der Hinweis Deiner Hautärztin “Sie sagt, Ciclo ist kein Medikament, das man Kindern leichtfertig gibt, aber eines, dass sicher und zuverlässig wirkt und gut erforscht ist. Transplantierte Kinder nehmen es bspw. über viele Jahre ohne Probleme.” ist für mich zumindest plausibel. Meist kennen die Hautärzte ja auch die Erfahrungen in benachbarten UNI-Kliniken, die speziell bei Neurodermitis zu hinterfragen wären. Ansonsten ist während einer Ciclo-Therapie eine genaue Kontrolle spezieller Blutwerte erforderlich.
ja, das hat mich auch überzeugt… in so einem fall würde man gar nicht überlegen, da wäre es notwendig und man wäre froh und dankbar, dass es das medikament gibt.
aber gut, das ist was anderes.unser hautärztin arbeitet ja zeitgleich auch in der uni-klinik – mit ein grund, warum ich sie für sehr fit halte.
davon abgesehen kennt sie d. – mit einer längeren unterbrechung – bereits seit sie drei war. und hat die entwicklung recht gut miterlebt.nimmst du das ciclo immer noch in so einer art erhaltungsdosis? wie lange jetzt schon?
in welchen abständen wird dein blut überprüft?
(entschuldige, wenn ich jetzt hier frage, aber das aus deinem laaaaaaangen ciclo-thread rauszusuchen, dauert mir gerade zu lange – wenn ich so ehrlich sein darf ;-))27. April 2014 um 13:22 Uhr #44274Cvalda, ich nehme Ciclo schon längere Zeit nicht mehr, weil ich in einem – für mich – guten Zustand bin. Den letzten Ciclo-Pack habe ich in den Mülli geworfen, weil das Haltbarkeitsdatum abgelaufen war.
Vor einem Jahr hatte ich mal eine schlechtere Periode, wo ich mal kurzzeitig wieder Ciclo eingenommen hatte. Die Haut hatte sich schnell wieder beruhigt, und ist dann nicht mehr schlechter geworden, also der Normal-Neuro-Zustand wurde wiederhergestellt.Nach einer Phase der Erhaltungsdosis habe ich Ciclo dann nur noch selektiv in Phasen einer Verschlechterung genommen.
Eine spezielle Blutkontrolle hatte ich nur zur Zeiten der Ersteinnahme gemacht. Da ich nie irgendwelche Nebenwirkungen hatte, gab es nicht wirklich weitere Kontrollen. Vor einem guten Jahr waren meine Blutwerte im Rahmen einer normalen Vorsorgeuntersuchung (bis auf den Selen-Wert) i.O. Das soll aber alles nichts heißen. Bei Kindern kann die Kontrolle wichtiger sein, insbes. in Abh. vom Auftreten von Nebenwirkungen.
27. April 2014 um 13:28 Uhr #44418das ist mir klar… du musst nicht befürchten, dass ich aufgrund deiner erfahrungen nicht zur kontrolle gehe mit D. 😆
Toll, dass es bei dir so eine durchschlagende Wirkung hatte.
Heißt, du hast die ND mit Ciclo unter Kontrolle gebracht, wenn ich das richtig rauslese (ich muss mir wirklich noch mal deinen ganzen Thread durchlesen).
Ja, wenn wir das erreichen würden, dann wäre schon viel gewonnen!
Danke für deine Antwort, Cookie.
27. April 2014 um 13:47 Uhr #44275Ja – Ciclo war bei mir (neben Protopic zur äußeren Anwendung) der entscheidende schulmed. Ansatz die Neurodermitis in den Griff zu bekommen.
4. Mai 2014 um 10:53 Uhr #44288@Cvalda 51203 wrote:
Ecural kenn ich gar nicht. Was ist das für eine Creme?
Ein 3er-Kortison zum cremen.
@Cvalda 51203 wrote:
Warum ist Ciclo noch mal eine Stufe höher für dich als Kortison?
Na ja, wie gesagt, das ist ja meine persönliche Einschätzung. Für mich ist alles eine Stufe weiter, wenn es nicht mehr ausreichend ist Kortison zu cremen.
Ich streite das auch nicht ab, dass Ciclo vielen Leuten hier geholfen hat, aber darüber hinaus bitte nicht die anderen Berichte von damals ausblenden. Wenn ich mich nur an die Sache mit den Zahnfleischwucherungen zurück erinnere *grusel
Dieses Medikament kann mit Sicherheit großartig wirken, aber die Medaille hat 2 Seiten….warum müsste man sonst ständig auch das Blut kontrollieren?Ich weiß Cvalda, es ist aufwendig, aber ich würd Dir wirklich raten mal den Ciclo-Thread zu lesen.
6. Mai 2014 um 16:34 Uhr #44442Hallo,
ich hab auch ein bisschen mitgelesen, ich glaube ich war zur selben Zeit in Neukirchen letztes Jahr und kenne Euch vom Sehen… Wir (ich und die Inderin und die Lebensmittelunverträgliche, vielleicht erinnerst du dich.., wir hingen ja immer zusammen rum…) fanden deine Tochter richtig toll, war ja das einzige Mädchen in der Altersgruppe, drum ist sie halt aufgefallen… Auf jeden Fall tuts mir echt leid, dass es bei Euch nicht besser wird, und wünsche alles, alles Gute für die neue Therapie!10. Mai 2014 um 15:22 Uhr #44419@Zwiebel110 51256 wrote:
Hallo,
ich hab auch ein bisschen mitgelesen, ich glaube ich war zur selben Zeit in Neukirchen letztes Jahr und kenne Euch vom Sehen… Wir (ich und die Inderin und die Lebensmittelunverträgliche, vielleicht erinnerst du dich.., wir hingen ja immer zusammen rum…) fanden deine Tochter richtig toll, war ja das einzige Mädchen in der Altersgruppe, drum ist sie halt aufgefallen… Auf jeden Fall tuts mir echt leid, dass es bei Euch nicht besser wird, und wünsche alles, alles Gute für die neue Therapie!stimmt, ich erinnere mich. Im speisesaal haben wir uns öfter gesehen. 🙂
Ja, D. war damals das einzige Mädchen. Sonst waren nur noch Jungs da, in ihrer Altersgruppe.Danke für deine guten Wünsche.
12. Mai 2014 um 17:01 Uhr #44420und zwar ziemlich deutlich. An allen betroffenen Körperstellen (was fast alle sind)… Nachteil: die Erkältung geht nicht weg, weil ja das Mittel aufs Immunsystem wirkt und die schiebt immer wieder an. Doof.
Kann man da irgendwas machen?? ❓Das: *jucki* ist leider noch nicht so viel besser geworden, wie erhofft.
Schon eine Verbesserung zu merken, und es ist nicht mehr jede Nacht furchtbar, aber jetzt, wo einige Nächte besser werden, fallen die schlechten mehr auf und der Grad der Erschöpfung wird sichtbar, den wir alle schon erreicht haben. :cute:In zwei Wochen ist die erste Kontrolle.
Ich hoffe, dass bis dahin die Erkältung weggeht und es noch mal anzieht.
Denn GUT ist das noch nicht…Ich wollts euch nur erzählen, weil ihr immer so lieb an uns denkt!
Ach ja: Nebenwirkungen bisher GAR KEINE!! *sofortaufHolzklopf*
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