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22. Juli 2013 um 13:43 Uhr #31563
Also mein Ding ist die Sonne auch nicht. Also die Hitze. Die Sonne tut meinem Gemüt gut, nach den langen, dunklen Monaten.
Was mich am Sommer fast wahnsinnig macht, ist die Kleiderfrage. Ich bin ein Moppel, da muss man eh ein bisschen mehr anziehen, wenn man der Menscheheit keine entzündeten Augen zumuten möchte 😀 Und ich selber möchte mich ja auch wohl und attraktiv fühlen. Das geht mit Hotpants und Tanktop nicht so, das sieht nicht gut aus 😆
Aber das allergrößte Problem sind die Hautstellen, die man bei kurzer Kleidung eben sieht. Habe im Moment einen Schub, wie schon seit Jahren nicht mehr. Neuerdings sogar am Hals :cute: Das hab ich sonst nie, da fällt das alles nicht so offensichtlich auf. Aber ich habe einen kleinen Laden in der Innenstadt und wenn die Menschlein dann kommen und ganz betroffen fragen was ich denn habe (ich bins ja gewööööhnt..ich weiß..) dann kann mans irgendwann nicht mehr hören. Ich weiß, dass es lieb gemeint ist und auch einfach Unsicherheit ist. Aber trotzdem doof. Und die Krone sind die Millionen von guten Ratschlägen (“mein Sohn hat das auch, also wir haben ja gute Erfahrungen mit Dr. xxxx und der Salbe xxxx und sowieso damit und hiermit gemacht”). Und dann kommen sie 2 Tage später wieder rein und fragen, ob ich das denn mal probiert habe.. Ich sag “ne, vielen Dank. Aber ich habe meine eigenen Erfahrungen und Methoden – trotzdem danke”. Und dann sind sie fast schon beleidigt oder kommen mit noch mehr Kram. Und man MUSS freundlich bleiben. Und ich bin ein wirklich fröhlicher und ausgeglichener Mensch, aber das ist ein Thema, das kann ich kaum ertragen. Muss mich dem aber stellen, es sei denn, ich möchte in Zukunft ein Burka-ähnliches Gewand tragen. Haaaaaaaaach…..:brick wall::brick wall::brick wall:
So. Das musste ich mal an Menschen los werden, die mich verstehen (in meiner Familie sind alle gesund, denen tut das auch furchtbar leid, aber wirklich verstehen können sie es einfach nicht, kennt ihr das?)
Naja und der Schub der tut einfach am ganzen Leib weh und das ist ein scheiß Schmerz, der total latent agressiv macht. So die ganze Zeit. Man merkt es erst nicht, aber irgendwann nimmt die Schlechte Laune einfach Überhand. Nachts zwischen 1 und 3 IMMER wach, jede verdammte Nacht. Ich bin morgens so beschissen gerädert.. (ich schlaf sonst immer durch, seit Jahren.. Da bin ich verwöhnt).
Ihr kennt das ja alle selbst…
Ich fühle mit allen, die jetzt nur lächelnd den Kopf schütteln können, ob meiner Anstellerei, weil sie es noch 10x schlimmer haben als ich. Lasst euch gesagt sein: ich hab das aufm Schirm! Ich weiß, dass ich im Vergleich zu manch anderen wirklich nicht zu jammern habe.
Und die, denen es aktuell besser geht, beneide ich. Es sei euch so was von gegönnt, aber ich bin sau-neidisch! 😳 🙂
Positives schreib ich dann nächstes Mal – versprochen 😉
Liebe Grüße
Lily
22. Juli 2013 um 18:17 Uhr #31559Ooooh, ja – solche RatSCHLÄGE kenne ich auch und reagiere mittlerweile “allergisch” drauf… Auch wenn sie gut gemeint sind.
Hab auch noch keinen Weg gefunden, wie ich diesen Menschen erklären kann, dass ich nichts mehr ausprobieren will, weil ich nach den vielen Jahren “Versuchskaninchen” nicht mehr kann…
24. Juli 2013 um 8:44 Uhr #31560Frage: Hat jemand von euch schon einen Weg gefunden, anderen Menschen freundlich aber dennoch deutlich zu sagen, dass man sich zwar für ein Hilfsangebot bedankt aber diesen Rat nicht befolgen wird?
Ich will es endlich mal schaffen, mir diese Leute vom Hals zu halten, die mich mit ungefragten Ratschlägen zumüllen und dann noch erwarten, dass ich diese Ratschläge auch gleich umsetze!
Ich will und ich kann nicht mehr!
Manchmal frage ich mich, ob ich so einen hilflosen Eindruck mache, dass sich die anderen geradezu genötigt fühlen, mir helfen zu müssen?
Oder ist das einfach nur normal, dass andere Menschen helfen wollen – auch wenn die Hilfe nicht passt?
24. Juli 2013 um 8:55 Uhr #31546ohhh dieses problem ist mir soooo bekannt…
ich hab die letzten 2 jahre in einem bioladen gearbeitet
und alle waren der meinung die heilmethode schlecht hin zu kennen
mit einer kundin hatte ich mal eine richtige auseinandersetzung weil sie der meinung war ND heilen zu können…
meistens habe ich gesagt dass ich das schon ausprobiert hätte und es nichts gebracht hat …. war oft ne lüge hat mir aber diese nevigen selbsternannten doctoren vom hals gehalten
die kommentare darauf waren oft…ja aber bei meinem sohn ist es damit weggegangen ….schön für ihn ich bin aber nciht ihr sohn hab ich mir dann oft gedachtnunja die einzige möglcihkeit ist ginsen immer nicken und dann vom einen ohr rein beim anderen wieder raus…
lg milou
24. Juli 2013 um 15:19 Uhr #31480Ich habe mir angewöhnt zu sagen, daß ich keinerlei Veranlassung sehe, mit fremden Menschen über meine Krankheiten zu reden und damit das Thema beende. Die wenigsten haben das bisher gleich akzeptiert; da muß man hart bleiben und ggf gehen.
Bei Bekannten, die es “gut” meinen, ist das allerdings oft schwieriger, da es mir nicht so leicht fällt, sie vor den Kopf zu stoßen wie Fremde. Manchmal gelingt es mir zu sagen, daß ich in Behandlung bin und mich selbst genügend mit der ND auseinandersetze … Gelegentlich wird´s aber auch nur ein “jaja” und ich lasse es über mich ergehen.
25. Juli 2013 um 10:18 Uhr #31547warum ist es denn so schwer in der klinik aufgenommen zu werden?????
ich hab ne überweisung von meinem hausarzt weil der hautarzt im urlaub ist….reicht denen nicht
und dann soll ich erst zu ner sprechstunde kommen….
da hinzufahren kostet ne menge geld und wenn die mich net gleich da behalten muss ich wieder heim oder wie…
ich bekomm die kriese!!!!!25. Juli 2013 um 13:59 Uhr #31561Keine Ahnung, was das für eine Klinik ist…
Ich kann mich an meinen Klinik-Aufenthalt in Rötz/Neukirchen vor vielen Jahren erinnern. Da wäre eigentlich eine Wartezeit von 4 Wochen gewesen. Weil ich aber fast ein “Notfall” war, musste ich “nur” zwei Wochen warten…
Das ist dann vielleicht das Blöde mit der Haut – alle richtigen Notfälle werden ins Akutkrankenhaus eingewiesen. Alles andere in die Kliniken – aber da eben alles in der Reihenfolge der Anfragen…
25. Juli 2013 um 14:48 Uhr #31548ich will in eine klinik in meiner nähe also kommen heildelberg wiesbaden oder karlsruhe in frage wobei ich stark zu letzterem tendiere
ne wartezeit kann ich mir nciht leisten …. ich würde so gerne meine haut in meinem freien monat in den griff bekommen um gut in die ausbildung zu starten….
ich werde morgen mal zur hautarzt vertretung gehen und mir da eine einweisung hohlen
und da die kliniken alle wollen dass man vorher zu eienm termin kommt…und das für mcih nciht realisierbar ist….muss die ärztin dann da mal anrufen und druck machen ich hoff das das klapptsonst kann ich das mit der klinik voll vergessen
25. Juli 2013 um 15:23 Uhr #31562Puh, das hört sich ja richtig stressig an… :cute:
25. Juli 2013 um 15:35 Uhr #31549kannste laut sagen….der stress macht sich auch voll bemerkbar…ich bin voll genervt deswegen dass das so kompliziert sein muss und zack reagiert meine haut wieder
ich bekomms allein einfach nciht in den griff25. Juli 2013 um 17:36 Uhr #31408Ich würde gar nicht groß herumtelefonieren, sondern als Notfall in die nächste Hautabteilung maschieren und denen sagen dass du es nicht mehr aushältst allein. Die können dich erstmal stabilisieren und dann kannst du auf eine speziell Klinik etwas warten, wenn die Haut besser ist.
25. Juli 2013 um 18:32 Uhr #31550kein dummer gedanke….
wenn das morgen mit der hautärztin nciht hinhaut dann werd ich in die richtung überlegen =)12. August 2013 um 15:17 Uhr #31564Tach zusammen, ich wollte ja was positives schreiben, hatte ich ja versprochen, ne? Ich weiß..Ich habs auch nicht vergessen. Aber ich kann gerade echt nicht. Und wenn mich hier keiner versteht, dann weiß ich auch nicht mehr wo.
Aber zuerst möchte ich mal wissen, ob es bei Dir, milou, mal mit der Klinik geklappt hat? Hast du endlich einen Platz finden können bzw. hast du dich selbst eingewiesen? Oder es sonst in den Griff bekommen? Hatte es hier mitverfolgt aber keine Zeit zu schreiben. Ich hoffe wirklich, dass du endlich Hilfe bekommen hast.
Bei mir ist es noch schlimmer geworden, als es eh schon war. Die Ursache ist jetzt geklärt, ein Medikampent (pflanzlich aber hilft ganz toll!) habe ich auch endlich bekommen, allerdings kann ich es noch nicht weiter nehmen, weil ein anderes noch fehlt, das musste bestellt werden. Kommt hoffentlich bald. Ich habe in den letzten 3 Wochen pro Nacht, wenn es hoch kam, 3 Std geschlafen. Meine Haut ist eine Katastrophe, wenn ich alle 3-4 Tage duschen MUSS weils einfach nicht mehr länger raus zu zögern geht, stehe ich heulend vor der Dusche und traue mich nicht rein. Mein Nervenkostüm ist am Ende, ich selber auch, ich weiß mir keinen Rat mehr. Ich weiß überhaupt nicht, wie ich das Schlafdefizit jemals wieder rein bekommen soll.
Mein Mann und ich haben ja ein Haus zusammen mit meiner Mutter und meinem Bruder. Da sollte neulich ein kleines Steinhaus, das im Garten steht renoviert werden, ich hatte vor Monaten zugesagt, das streichen zu übernehmen, da ich da bei uns so die Fähigste bin. Jetzt war das mit meiner Haut nun aber so schlimm und Lack an offenen Händen brennt wie die Hölle, kann ich euch sagen. Handschuhe gingen aber auch nicht, denn darin habe ich geschwitzt und das hat wiederum auch gebrannt. Ich habe dann trotzdem gestrichen, da alle anderen ja auch ihren Job an dem Projekt gemacht haben und ich eben auch meinen Teil machen wollte. Als ich am dritten Tag ohne Schlaf mit Höllenschmerzen (und nebenbei noch normal arbeiten gehen, 10,5 std nicht zu vergessen) nicht mehr konnte, da wehte mir doch wirklich eine Welle von Unverständnis und der unausgesprochene Verdacht ich würde versuchen mich zu “drücken” entgegen. Auch sonst nur gereizte Stimmung, soblad ich mir erlaube kurz anzumerken, dass ich jetzt KEINE Gurke schälen kann oder auch auf die Frage wie ich geschlafen habe mit “gar nicht” antworte. Aber Himmel – was soll ich denn machen?! Ich gehe auf dem Zahnfleisch und weiß mich nicht mehr zu bewegen. Ich könnte nur noch heulen oder schreien und weiß nicht mehr wohin mit mir selbst und dann kommt meine Mutter, die einen Nagel in die Wand schlagen soll (bei besagter Renovierungsaktion) und drückt mir gereizt den Nagel in die Hand, sie könnte das nicht, das klappte nicht und ausserdem habe sie sich den Daumennagel eingerissen, das würde jetzt so brennen :-O -.- Ist ihr dann gleich auch aufgefallen, was fürn Quatsch sie da sagt, im Vergleich zu mir. Hat es mich trotzdem machen lassen und kurz über ihren Fauxpas gelacht. Man ey! Meine Familie ist normalerweise wirklich toll. Aber was Krankheiten angeht war es schon immer so, dass nicht gejammert wurde (ausser meine Mutter – die kann/darf/tut immer und über alles heulen und ihr geht es am schlimmsten von allen, da kann keiner “mithalten”.)
Oh man..Das war jetzt ziemlich undifferenziert und vllt auch ein bisschen Unfair, meine Familie sind keine Unmenschen. Aber ich bin SO frustriert!! -.-
Ach ja – dann kam letzte Woche eine Freundin in meinen Laden und wir haben uns leise unterhalten, weil sie gefragt hat, ob das weh täte (meine Haut) und ich halt das mit dem Schlafmangel gesagt habe und in der Zeit hat sich ein Kunde hinter mich gestellt, was ich nicht mitbekommen habe und gefragt, wer ihn denn jetzt abkassieren würde? Und darauf hin sage ich freundlich und fröhlich dass ich das sei (wohlgemerkt MEIN Laden, bin nicht angestellt oder so. Hätte den Typen auch raus werfen können) und er sagt dann nur so ganz trocken: “Am besten noch bevor sie gestorben sind”. Wenn ichs grad so schreibe könnt ich schon wieder weinen. Warum sind Menschen so gemein??? Ich würd dem Vogel die Pest ans Bein wünschen, wenn ich nicht wüsste, dass ich den Scheiß nur zurück bekomme. Vor allem war das SO dreist, dass ich nicht mal darauf antworten oder ihn raus werfen konnte, weil ich so perplex war. Mann -.-
Interessiert das überhaupt wen?! Entschuldigt bitte. Aber ich weiß echt nicht, wo ichs sonst hinschreiben könnte oder wer mich verstehen kann und ein bisschen Trost übrig hat. ich fühl mich gerade echt einsam zwischen 1000 Leuten 🙁
Liebe Grüße
Lily
12. August 2013 um 16:21 Uhr #31509Hey Lily!
Ich kann verstehen wie du dich fühlst. Vor allem diese dummen Kommentare und die stillen Vorwürfe von anderen Menschen, die keinen blassen Schimmer haben, wie sich Neurodermitis anfühlt, sind schlimm. Ich könnte da auch jedes Mal ausrasten, wenn irgendjemand mir mit blöden Sprüchen, schlauen Tipps oder sonstwas in der Art kommt. Aber mit der Zeit finde ich, lernt man, damit besser umzugehen.
Wenn deine Familie dich gerade nervt, hast du irgendwie die Möglichkeit mal ein paar Tage wegzugehen? Übers Wochenende ans Meer fahren, allein, oder sowas in der Richtung? Es klingt für mich als falle dir zuhause ein bisschen die Decke auf den Kopf.
12. August 2013 um 16:38 Uhr #31565tausend Dank für die lieben Worte. Schon allein “ich versteh” dich ist gerade Tonnen von Gold wert – ich sags dir 🙂 Danke!
Ne, die Decke fällt mir nun wirklich nicht auf den Kopf. Ich bin selbständig und arbeite zwischen 50 und 70 Std in der Woche. Das ist eines der Probleme. Ich kann kaum abschalten bzw kann es mit dem Schlafmangel nicht leisten. Also ich liebe meinen Job und meinen Laden, da gibt es überhaupt nichts zu klagen! Keine komischen Kollegen, kein unfreundlicher Chef, ich bin mein eigener Herr und darf mein Geld mit Dingen die ich liebe verdienen – wer kann das schon von sich beahupten? Nee, da ist soweit alles okay.
Aber deswegen kann ich halt leider auch gerade nicht weg. Laden mitten in der Fußgängerzone und Aushilfe ist 3 Wochen in Schweden.. Das wird so nix ;)) Kann nicht einfach zu machen. Ausserdem leb ich ja von dem, was ich einnehme (also Bildlich gesprochen, da geht ja noch einiges für Steuern etc drauf ;))). Das würde fehlen. Aber an sich ein guter Tipp – ich werde das im Kopf behalten und zur nächsten Gelegenheit beherzigen 🙂
Ich glaube, da spielen im Moment viele Dinge eine Rolle. Psychisch räume ich gerade mit vielen Dingen/Menschen auf und körperlich habe ich wohl eine zu hohe Schwermetallkonzentration (Tallium) im Blut + einen unabgebauten Impfstoff. Aktuell werden noch Darmpilze getestet. Das wird gerade alles ausgeleitet – kann mit der Therapie erst Freitag anfangen, wenn die Mittelchen da sind. Ich hoffe, dass das dann ganz schnell besser wird.
Wie geht es denn dir im Moment?
Danke noch mal, das hat gerade ECHT geholfen :)))
Viele, viele liebe Grüße
Lily
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