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12. April 2011 um 8:51 Uhr #40423
Hallo, ich hab mir jetzt einige beiträge wegen dem schämen angeschaut. Und kann nur so viel sagen : ihr dürft euch dafür nicht schämen. Dadurch wird es schlimmer. Ich weis es ist leicht zu sagen und ich selbst hab auch 17 Jahre gebraucht es zu verstehen. Bin jetzt 21. Ihr wisst doch alle dass ND mit der Psyche zusammenhängt und wenn ihr diese Krankheit nicht akzeptiert und es als ein Teil von euch seht wird es nie besser werden.
Ich geh damit sehr offen um. Mich hat es auch immer ziemlich fertig gemacht und genervt wenn ich gekratzt hab und die Leute gesagt haben jetzt kratz doch nicht. Oder man jetzt ist es ja wieder total schlimm. Mir ist es jetzt egal. Meine Familie und Freunde wissen dass es nix bringt wenn sie sagen ich soll aufhören.
Und wenn ich einen Schub hab Versteck ich es trotzdem Net. Sollen sie doch schauen. Ich komm damit klar und des solltet ihr auch. Ihr könnt nix dafür.
Hoffe ich konnt euch bissl helfen. 🙂20. Juli 2011 um 16:58 Uhr #40380hey,
Ich hab des hier auch grad bisschen durchgelesen und muss sagen, dass mir das auch total unangenehm ist und ich mich auch dafür schäme.
Ich finds schlimm, wenn mich jemand drauf anspricht was ich da an den Händen hab und sag dann meistens auch dass es nur Ausschlag ist und es ist mir auch voll unangenehm jemand die Hand zu geben.
Ziemlich verletzt hats mich auch mal, als mein Babysitterkind mir gesagt hat, dass sie am Anfang nicht wollte dass ich zu ihr komm, wegen meinem Ausschlag im Gesicht.
Ich weiss eigentlich, dass die meisten das gar nicht böse meinen, trotzdem komm ich irgendwie selber überhaupt nicht damit klar aber ich hab mir vorgenommen in Zukunft offener damit umzugehen und einfach zu erzählen was ich habe 🙂
Liebe Grüße25. Juli 2011 um 22:29 Uhr #40424Also zum Thema schämen… Ich versuche mir derzeit selbst darüber klar zu werden, wie ich zu meiner Neuro stehe…
In meinem neuen Umfeld (UNI) fällt es mir sehr leicht, das zu thematisieren und darüber zu reden. Zuvor habe ich nie darüber geredet. Es wurde auch nie thematisiert bzw. hat es entweder keiner gemerkt oder keinen interessiert. Nur in einer Firma, in der mehrere erkrankt waren, wurden gelegentlich Behandlungsratschläge ausgetauscht. Aber Schwere der Erkrankung oder akute Symptome wurden nie diskutiert.
Schämen kann ich mich nicht dafür, ich habe ja nichts schlimmes gemacht. Es ist kein Teufelsmal, das mein schlechtes Gewissen ausbreitet.
Schlimm finde ich aber, wenn sich jemand wegen meinem Anblick erschreckt. Dann fühle ich mich richtig mies. Einfach aus dem Grund weil ich niemanden erschrecken möchte. Menschen die mir nahe stehen, scheinen dann immer schlimmere Schmerzen zu haben als ich. Das verstört mich ziemlich.
Wenn ich dann ein paar Stunden meine “Wunden” geleckt habe, traue ich mich zögerlich an den Spiegel um zu prüfen, wie schlimm es wirklich aussieht. Da kommt dann natürlich die Horror-Sekunde. Und sobald die Augen sich daran gewöhnt haben, denke ich, eigentlich sieht es interessant aus und das wahrhaft schlimme ist doch nur, dass sich die Hautstruktur beim Anfassen anders anfühlt, dass es juckt, brennt, weh tut und sich aus der Innensicht meist nur ekelhaft anfühlt. Rein kreativ betrachtet gäbe der Anblick aber z.B. cooles Tattoo ab.
In dem Moment, in dem ich dann NICHT die Krankheit sehe sondern etwas kreatives, fühle ich mich wohl in meiner Haut. Liegt vielleicht an meinem etwas zwanghaften Stolz, dass für mich etwas Gutes da sein muss, wenn diese Last schon da ist. Das funktioniert allerdings nur, wenn ich mich quasi im Gesamtbild durch den Spiegel betrachte, nicht, wenn ich die Wunden direkt anstarre.
Ich will, dass wir gewissermaßen “Wiener Aktionisten” sind und uns dabei wohl fühlen können.Würde mich sehr interessieren, wie ihr das nun versteht, ob es jemand nachvollziehen kann oder ob mein Körper-/ Selbstempfinden generell “anormal” ist.
26. Juli 2011 um 19:50 Uhr #40426:eh: @marlen 36373 wrote:
Eigentlich schäme ich mich auch nicht dafür! Wie ihr schon schreibt, haben wir uns das nicht ausgesucht! Meine Freunde und Familie wissen eh darum Bescheid und sie haben mir noch nie das Gefühl gegeben, dass es sie ekelt! Zum Glück!
Aber natürlich gibt es immer Situationen, in denen mir das unangenehem/peinlich ist… z.B. wenn ich einkaufen gehe und dann das Wechselgeld in Empfang nehmen muss. Also dieses typische “Handaufhalten”. Da ist es schon unangenehm wenn einer da so reinglotzt und ich will echt nicht wissen was die dann denken… naja… wahrscheinlich das, was ich an ihrer Stelle auch denken würde… 🙁
Die Situation mit dem Kochen kenne ich auch Maria! Aber zum Glück hat noch nie jemand was gesagt!Was mit z.B. derbe unangenehm war, war als wir bei Freunden eingeladen waren die eine schwarze Ledercouch haben und beim nächsten Treffen eigentlich mehr scherzhaft zu uns gesagt wurde: “Einer von euch hat Schupeen! Beim letzt mal war das ganze Sofa voll!” Das war zwar nicht böse gemeint und es wurde auch nicht darauf rumgeritten, aber mir war es totpeinlich!
Ich gebe auch nicht gerne die Hand beim begrüßen. Da dank ich dann manchmal auch, was sollen die von mir denken, von wegen ich wäre unhöflich oder so… aber wenn die Hände offen sind dann will ich das auch einfach nicht! Wer weiß, was die anderen vorher angepackt haben!? Infektionen lassen grüßen…
Also ich stelle fest, ich schäme mich weniger dafür dass ich ND habe, als für die Verhaltensweisen die damit verbunden sind…. eben dieses nicht-die-Hand-geben, das Schuppen hinterlassen und so…
Genau so gehts mir auch !
24. August 2011 um 8:50 Uhr #40427Ich würde eher sagen, dass ich mich während dieser heftigen Schübe, die sich auch im Gesicht und am Hals zeigen, nicht unbedingt schäme, aber mich sehr unwohl fühle.
Ich arbeite im Krankenhaus (in der Radiologie) und da kommt es schonmal vor, dass Patienten verständnislos reagieren und erwarten, dass man in so einem “Zustand” gar nicht im Krankenhaus arbeiten darf/soll. Diese ewigen Rechtfertigungen nerven;-)29. August 2011 um 15:54 Uhr #40394Bei mir war das merkwürdige, dass ich mich nicht richtig geschämt habe, aber sobald ich mit jemanden darüber gesprochen habe, fingen an mir die Augen zu tränen. Es liegt bestimmt am Selbstbewusstsein, obwohl ich sagen muss, dass ich nicht der zurückgezogenste Mensch bin. Ich fühl mich selbstbewusst, gerade jetzt, wo die neuro weg ist. Trotzdem muss ich zugeben, dass mir sogar heute noch, ohne Ausschlag, manchmal die Augen anfangen zu tränen, wenn ich mit jemanden drüber rede. Komisch oder?
Mfg Markus
29. August 2011 um 18:35 Uhr #40428ich finde das nicht seltsam. je nach empfinden und schweregrad ist diese krankheit doch schon eine ziemlich traumatische erfahrung. und so wie die haut narben zurückbehalten kann, so hat die seele ihr gedächtnis, welches auch mir in regelmäßigen abständen schauer über die haut und tränen in die augen treiben kann.
29. August 2011 um 19:53 Uhr #40343Wenn ich über meine Neurodermitis rede, lege ich meistens einen ziemlichen Galgenhumor an den Tag. Es fällt mir wesentlich leichter, sarkastisch drüber zu reden. Wenn ich ernst drüber reden würde, kämen mir glaub ich auch schnell die Tränen.
5. Oktober 2011 um 13:15 Uhr #40431Ich schäme mich nicht mehr.
Ich sehe es auch so, dass man nichts dafür kann!Ich creme mir auch schuppige Stellen ein, ohne das Büro zu verlassen. Ich habe diese Krankheit, sie schränkte mich schon genug ein, warum soll ich mich verkriechen?
Als ich ihr den Kampf angesagt habe, ist es auch besser geworden. Dazu gehörte auch, dass ich mich offen zeigte.
Wenn mein Hals aufgekratzt ist, trage ich auf keinen Rollis, sondern offene Ausschnitte – denn Rollis tun MIR weh, sie bewirken Hitzestau, und da ICH es den ganzen tag tragen muss, erwarte ich, dass andere halt wegeschauen, wenn es sie stört… 🙂
17. Oktober 2011 um 19:42 Uhr #40351Das find ich cool, sisal 🙂
20. Oktober 2011 um 11:15 Uhr #40388Sisal wrote:Wenn mein Hals aufgekratzt ist, trage ich auf keinen Rollis, sondern offene Ausschnitte – denn Rollis tun MIR weh, sie bewirken Hitzestau, und da ICH es den ganzen tag tragen muss, erwarte ich, dass andere halt wegeschauen, wenn es sie stört… 🙂Ja, sisal, so denke ich auch. Ich trage nie Rollis, weil es mir dann nicht gut geht.
Allerdings muß man leider manchmal in Kauf nehmen, daß man wegen der Haut angesprochen wird und die sog. “guten Ratschläge” bekommt. Auch da muß man erst lernen, sich zu distanzieren und sich diese ggf. verbitten
Ansonsten ist es wirklich wichtig zu schauen, was einem mit dieser Haut gut tut und was nicht und das (unaufdringlich, aber so wie es eben sein muß) auch anderen zumuten.20. Oktober 2011 um 13:16 Uhr #40432@thalassa 41352 wrote:
Ja, sisal, so denke ich auch. Ich trage nie Rollis, weil es mir dann nicht gut geht.
Allerdings muß man leider manchmal in Kauf nehmen, daß man wegen der Haut angesprochen wird und die sog. “guten Ratschläge” bekommt. Auch da muß man erst lernen, sich zu distanzieren und sich diese ggf. verbitten
Ansonsten ist es wirklich wichtig zu schauen, was einem mit dieser Haut gut tut und was nicht und das (unaufdringlich, aber so wie es eben sein muß) auch anderen zumuten.Oh, ja, diese fassungslosen Blicke und der offene Mund, dem ein
“Ooooooh Gott, was ist mit DIR denn passiert???? 😯 “
entweicht – ja, die kenne….Diese gut gemeinten Ratschläge kenne ich ebenfalls…
Am besten sind ja die à la:
“Als ich damals noch in der Gartenstraße wohnte, da hatte der NEFFE meiner Nachbarin das auch. Der hat dann eine tolle Creme genommen und es ging weg.”
–> Bitte bestimmen Sie den Aussagegehalt dieser 2 Sätze – in meinen Augen kommt das dem nahe, wenn in China gerade ein Sack Reis umkippt 😉Es ist ja immer nett gemeint, keine Frage. Alle wollen uns helfen und das Leid nehmen, das ist auch sehr lieb!!!
Aber solche “Tipps” bringen leider irgendwie nichts, wenn es von Nichtbetroffenen mit leidigem Gesichtsausdruck kommt…
Auch bekomme ich ständig irgendwie Links geschickt, Zeitungsschnipsel auf den Tisch gelegt und Adressen von Handauflegern. 😀 Alles lieb gemeint, aber einem selbst hilft es wenig – es bewirkt nur, dass man nach den zahlreichen Therapieversuchen und Hoffnungsschimmern, die dann im Nichts zerplatzten (und dem dann leeren Portemonnaie), eher seeeehr skeptisch neuem gegenüber aufgestellt ist – so ist zumindest meine Erfahrung….Ich mache auch kaum was heimlich – ich arbeite in einer Männerdomäne, sitze mit 3 Männern in einem Büro und ging auch nicht raus, um mich einzucremen. Hat die auch nicht gestört, die haben ja gesehen, wie ich gelitten hatte.
20. Oktober 2011 um 17:35 Uhr #40352Das Schlimmste an solchen Aussagen ist, dass die Leute immer gleich beleidigt sind, wenn man ihnen nicht begeistert zustimmt. Dabei haben sie einfach keine Ahnung…. Naja. Momentan gehts mir gut bis auf leicht trockene Gesichtshaut. Und schon wieder fragen die Leute, was denn los sei… Nervig. Aber inzwischen ist es wirklich nur noch nervig und ich schäme micht nicht mehr dafür.
23. Oktober 2011 um 21:49 Uhr #40372@Sisal 41354 wrote:
…
Aber solche “Tipps” bringen leider irgendwie nichts, wenn es von Nichtbetroffenen mit leidigem Gesichtsausdruck kommt…Oooh ja. Bei dem, haste das und das schon probiert, hab ich letzte Woche in Bild der Frau gelesen… könnt ich auch … :toothy: Schlimm war mal ein Besuch beim Arbeitsamt, der hat mir eine geschlagene halbe Stunde ein Ohr abgefressen. Und ich saß da fest… *brrr
Aber zur Eingangsfrage, nee aus dem Schämschuh bin ich lang rausgewachsen. 😉
24. Oktober 2011 um 11:39 Uhr #40433@Regina 41430 wrote:
Schlimm war mal ein Besuch beim Arbeitsamt, der hat mir eine geschlagene halbe Stunde ein Ohr abgefressen. Und ich saß da fest… *brrr
Ich breche solche Tipps sofort ab, wenn sie von Nichtbetroffenen kommen.
Da lasse ich mich nicht belabern, sondern fordere mein Recht ein, darüber nicht reden zu mögen… -
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